付洋
他爬過山、下過海,走了8個省和兩個直轄市;他組建了一個聽書QQ群,管理著500人;他寫了兩部小說,長達60萬字,成為一家文學網站的簽約作家……他叫徐晨風,一個一級傷殘的重度腦癱兒。要問他是如何做到上面這些事的,請看—
2016年7月10日晚上,晏春正在刷朋友圈,突然收到兒子徐晨風發來的一條微信:“母后,上次出去旅游玩得很開心,兒臣申請咱們風雨同舟旅行團每半年出去玩一次!”后面還跟著一長串的賣萌表情。
晏春忍不住笑了,毫不留情地回復:“申請駁回!你想得可真美啊!你死沉死沉的,來回搬你上車把你妹都累慘了!頂多一年一次!”
“母后,你可真是誤解兒臣的一片苦心了,我這不是幫妹妹減肥嘛!不多折騰折騰,肥肉是不會自己長腿跑掉的……”
這是一段歡快溫馨的母子對話。然而,你知道嗎?徐晨風發出的所有微信,都是他用胳膊肘在鍵盤上一個字一個字敲出來的。他是一個重度腦癱兒,從出生的那天起,就不能說話,不能寫字,不能站立;沒有親人的幫助,他甚至無法吃飯和上廁所。然而如今22歲的他卻活得比很多普通人還要快樂和自信!因為,他有一個特別給力的后援團,源源不斷地向他輸送著愛與能量。
有一種痛,叫做孩子一生只能躺在床上
晏春今年46歲,是黑龍江省大慶市第二采油廠的一名地質技術員,丈夫老徐和她同在油田企業工作。和天下所有的媽媽一樣,第一次懷孕時,她和老徐都特別興奮,每天溫柔地對著寶寶說話、唱歌。讓她感到欣慰的是,每次產檢都顯示正常,胎兒的心跳是那么有力。產科醫生甚至對她說:“這是一個健康強壯的孩子。”
萬萬沒想到,不幸的意外發生了。晏春難產,當時的醫療條件簡陋,搶救不及時,胎兒缺氧長達20分鐘。本來健康強壯的兒子,就這樣成了重度腦癱兒,一級傷殘。晏春永遠忘不了醫生告訴他們“孩子要在床上躺一輩子”時,夫妻倆抱頭痛哭的那一幕。
天,一下子就塌了下來。晏春抱著小晨風,白天黑夜地哭,哭到后來都沒有眼淚了;丈夫老徐則整夜整夜地睡不著覺,夫妻倆都患上了神經衰弱。小晨風45天時又做了一次CT,CT顯示,大腦正常,但是小腦已經萎縮了。專家對他們說:“你們這輩子完了!我知道,你們肯定不會死心,繼續帶著孩子到處求醫。最后孩子沒治好,還會被騙得傾家蕩產。”是的,沒有父母能接受這樣殘酷的現實。抱著一絲希望,夫妻倆堅持讓醫生給孩子打治療腦癱的針,還抱著孩子全國求醫,做康復訓練,很快就債臺高筑了。
元旦時,夫妻倆抱著孩子回娘家,見到了兄嫂一家。晏春的侄女只比晨風大45天,都能自己走了;晨風卻依然只能窩在媽媽的懷里,腿都伸不直。這種強烈的反差,讓夫妻倆再也沒辦法自欺欺人,心情更是一落千丈。在妻子面前,一直表現得很爺們兒的老徐之后連續3天沒上班。第三天夜里,老徐突然輕聲說:“老婆,我把煤氣打開,咱們全家一起死了得了。”
其實在那一瞬間,晏春也不想活了。可是,她突然想起兒子可愛的小模樣。小晨風天生愛笑,一笑,臉上就有兩個大酒窩兒,讓人看著心都要化成水。晏春哽咽地說:“我舍不得讓兒子死啊!”
在黑暗中,老徐沉默了許久,許久。最后,他咬著牙說:“既然不能死,那咱們以后就要好好活!哭也是一天,笑也是一天,不如快快樂樂地過!”
晏春用手抹了一把眼淚,斬釘截鐵地說:“成!”
既然不能死,那我們以后就好好活
其實,“好好活”,不僅指好好照顧兒子,還包括用心地經營他們的婚姻和家庭,活得幸福、快樂、有尊嚴。
很多家有病孩的夫妻,都因為無法承受日復一日的絕望和煎熬,最后勞燕分飛。然而,結婚幾十年,晏春和老徐卻一直風雨同舟,不離不棄。
老徐認識一對夫妻,他們的孩子也是腦癱兒。因為不堪生活重負,丈夫提出離婚。妻子一個人要賺錢養家,又要照顧腦癱孩子,日子過得非常艱難。老徐知道后,氣呼呼地對晏春說:“有事兩人一起分擔唄,這算什么夫妻?”哪怕在最絕望的時候,這個男人也從沒想過拋下妻子和兒子,自己逍遙快活。這不僅是因為老徐為人厚道,還因為他和晏春是相戀8年才走進婚姻。從高中、大學、工作這一路相伴走來,在成為夫妻之前,他們已經成為相濡以沫的親人,打斷骨頭還連著筋。
因為晨風,晏春和老徐的生活徹底改變了。給晨風治病,夫妻倆欠下很多債。為了還債,晏春和老徐雇人開了一家飯店。為了照顧兒子,晏春在一線崗位上,上著四班倒的工作,白天在飯店里忙活,晚上還要趕去上班,一天睡不了幾個小時。但是,晏春卻從沒因為孩子影響過工作,多次獲得廠里的“三八紅旗手”“優秀員工”“十佳基層干部”等榮譽稱號。
每天早晨4點,晏春還要去進貨。有一次,她實在困得不行,抱著螃蟹簍子坐在公交車上睡著了。車到站后,司機怎么喊都喊不醒她。一名乘客靈機一動,大喊一聲:“你的螃蟹都跑了!”晏春這才驚醒。這樣辛苦的日子,晏春和老徐一過就是3年。可即便這樣難,單位組織給晨風捐款時,晏春卻一口回絕了。事后,她對老徐解釋說:“我需要的是別人的尊重和理解,而不是憐憫與施舍。沒錢,咱們可以自己賺!我希望將來孩子能夠生活在一個平等的環境里,不覺得自己比別人矮一頭。”老徐完全支持妻子的決定:“你當班長時就是這么獨立和驕傲,我就欣賞這樣的你!”對有的夫妻來說,病孩是不堪承受的重負,是生命中跨不過去的坎兒。可是對晏春和老徐來說,晨風是讓他們更加欣賞、信任和理解彼此的情感連接,是將他們的愛情淬煉成金的那團火。
因為晨風生活不能自理,晏春每天都要給他洗臉、穿衣、喂飯,老徐就主動把做飯的活兒接了過來。晨風出生前,老徐是一個甩手掌柜,什么家務活兒都不會做。可是,現在他卻煎炒烹炸樣樣行,晏春和孩子們都叫他“徐大廚”。晨風特別喜歡爸爸做的麻辣雞塊和干鍋。每次老徐在外面吃到美食,就一定琢磨著做出來,因為他想做給老婆和孩子吃。老徐經常掛在嘴邊的話是:“下了班,我哪兒都不想去,就愿意在家里待著。我覺得最幸福的事,就是給老婆孩子做飯,和兒子一起看球!”
很多家長不愿意將腦癱的孩子帶出門,除了行走不便,更重要的原因是受不了別人異樣的眼光,自己會覺得很難堪。但是,晏春和老徐卻堅持帶晨風出門。雖然晨風不能像普通小孩那樣上學,但是,他們會抱著兒子去玩滑梯、坐瘋狂老鼠、看電影、下館子……讓他擁有一個快樂的童年。晏春甚至帶著兒子去參加同學聚會。
晏春說:“日子是自己的,不是給別人看的。我們怎么快樂怎么過,誰愿意看就看去。”他們這種開放的心態,讓晨風從小養成了開朗的性格。他會因為不能表達自己而急得大哭,卻不會因為自己是一個特殊的孩子而難過。自卑是個什么鬼?他完全沒有概念。而且,晏春和老徐總是不厭其煩地一遍遍告訴他:“爸爸和媽媽會永遠愛你,陪著你!”
2000年,晏春和老徐的女兒晨雨出生了。他們再要一個孩子,不是為了給自己養老,或者讓她將來負擔哥哥的一生,只是希望能夠陪伴一個普通孩子成長,為這個家注入生機和活力。一個叫風,一個叫雨,他們希望兩個孩子能夠風雨同舟。在父母的教導下,晨雨從小就知道照顧哥哥,無論她吃什么,都先喂哥哥一口。由于小腦萎縮,晨風不能發卷舌音,晏春和老徐只能勉強聽懂幾個音。神奇的是,晨雨竟然能聽懂哥哥說的話,兩人溝通完全沒有障礙,甚至還能吵架。
像很多父母一樣,晏春和老徐本能地更憐惜那個病弱的孩子。有一段時間,晏春經常對女兒說:“你多讓著哥哥一點兒!”有時,兄妹倆吵架,晏春不問青紅皂白就數落女兒不懂事……晨雨覺得媽媽真是太不公平了。有一次,她忍不住吐槽:“媽,你偏心能偏得有點兒水準,讓我看不太出來嗎?”晏春解釋說:“你哥哥腦癱,不能照顧自己,多可憐啊!”晨雨幽幽地說:“我覺得腦癱不太可憐,腦癱的妹妹比較可憐!”
直到這時,晏春才發現,自己偏心眼偏到沒邊兒了。后來,她開始偷偷觀察兄妹倆的互動,發現晨風看起來很弱,但是心眼忒多。有一次,明明是他先欺負妹妹,把妹妹惹毛了,他就趕緊“哇哇”假哭,好把父母引過來為他撐腰。這回,晏春就不客氣地說:“你腦癱,我就得慣著你啊?你還是哥哥呢!”除了生活上必要的照顧,晨風在家里沒有什么特權了,就跟普通孩子一樣:晨雨學習的內容,他也要跟著學;他犯了錯,一樣要受批評和懲罰。在家里,“腦癱”這個詞,也不再成為忌諱。
兄妹倆的地位平等了,感情反而更親密了,整天在一起玩。晨風是毒舌派,經常跟妹妹斗嘴。有段時間,晨雨決心減肥,又控制不住自己的嘴。偏偏晨風還在一旁壞笑:“一口一斤肉啊!”晨雨狠狠瞪了哥哥一眼,然后痛心疾首地把飯吃完,更糾結了。
不過晨風把妹妹惹火后,是要付出代價的:
“妹,你幫我把小說拿來唄。”
“不。”
“對不起,我錯了,我不該說你笨,說你肥。”
“熊了?”
“熊了。”
“以后你還惹我不?”
“不惹了。”
晨風覺得,妹妹這時超有女王范兒。不過,他每次道歉認錯之后,沒過多久就會故態復萌。兄妹倆經常把家里鬧得雞飛狗跳。晏春和老徐從來不管,因為他們知道,要是有外人欺負晨風,晨雨保證第一個沖出來。因為晨雨的控訴,晏春和老徐對晨風疼惜之余多了一份清醒和理智,給他立了界限;而因為晨風的身體,晏春和老徐對晨雨多了一份理解和包容。無論她出各種狀況,他們都覺得:這太正常了,普通孩子不就是這樣嗎?只要孩子健康快樂就好!晨雨青春期叛逆時,老徐還輕松地對晏春說:“沒事兒,當初咱倆16歲時早戀,還把家長氣得不行呢!閨女比起咱倆的段數可差遠了。”
寫小說、旅游、見網友,哥也能很強大
2009年8月,晨雨放暑假。晏春看著她在悠閑地聽歌,問:“老師讓你寫《三國演義》的讀后感,你寫完了嗎?”晨雨說:“我哥正幫我寫著呢!”
什么?兒子的手不受控制,怎么可能寫東西?
晏春連忙走進臥室,發現不知道什么時候,晨風竟然學會了用胳膊肘打字,每分鐘能打40個字,這個速度甚至比很多正常人還要快。學會打字后,晨風終于可以用QQ、微信和媽媽進行交流了。有一次,他在QQ上對晏春說:“媽媽,每次看見你蹲在地上幫我系鞋帶,我都想哭;看著你一天天變老,我很心疼。媽媽,我愛你!”晏春忍不住哭了,不過這一次是因為感動。
晨風第一次和媽媽說起了自己的夢想—成為一名作家。晏春笑著說:“這個夢想很好啊,你可以試試在網上連載小說。”在媽媽的鼓勵下,晨風開始大量閱讀,讀了100多部文學名著。晨風很喜歡聽書,認識了很多網絡播音員。在播音員的邀請下,他負責管理一個500人的聽書粉絲QQ群。群里的規章制度,都是他一條條擬定的。
2012年,晨雨放暑假,晨風在家里悶頭寫作。一天,他突然對晏春說:“媽媽,我在文里要寫山和海,但是我從來沒見過真山和真海……”晏春當即說:“那咱們就去看看真山和真海吧!”
晏春是個很給力的行動派,當即組織了親戚們開著兩輛車,到北戴河、大連等沿海城市玩了一圈。晨風上車、下車都是晨雨這個大力士抱的,晏春和老徐都抱不動。在大連海邊時,大家都下海了,只有晨風一個人孤零零地坐在輪椅上,看海。雖然海天一色的風光讓人沉醉,但是此情此景卻看得晏春有點兒心酸。
晏春就問:“兒子,你想下海不?”晨風連連點頭。晏春幫他換了泳褲,套了一個游泳圈,把他放進了海里。晨風興奮壞了,在海里泡了四五個小時。周圍人看到晨風身體這樣居然能下海,都感到很驚奇,紛紛過來問候。晏春很自然地和大家說了一下晨風的情況。別人看見她這么自然,漸漸就不好奇了。人群散去后,晏春悄悄對晨風說:“兒子,別人見了你,回頭率是100%!”晨風“嘿嘿”笑,說:“那是因為我帥!”晨雨在一旁吐槽:“哥,我可真受不了你了,你到底是哪來的自信啊!”
2015年7月10日到8月2日,晏春一家四口又從大慶出發,去成都、太原、西安、北京、承德、內蒙古、吉林等地玩了一圈,這次晨風不僅看了海,還坐著纜車看了華山。出發前,晏春說:“咱們有風有雨,是風雨同舟旅游團!”老徐說:“那得整一套隊服!”晏春覺得這個主意不錯,特意在網上定做了兩款漂亮的隊服。一套印著4條紅色直線,代表他們一家四口;另一套印著民族風的藍花大象,因為他們都喜歡大象。之后,他們每次出門都要穿著隊服,齊刷刷地亮相,感覺特棒!他們分工明確:團長兼主駕是老徐,策劃、攝影、錄像、保姆是晏春;財務主管兼記錄是晨雨;團員是晨風。
到北京時,晨風突然對晏春說:“承德圍場離北京不遠吧?我想去承德見一個網友。”晨風要見的網友是竹子哥哥,30多歲的作家。他們已經一起合作兩年多,晨風負責撰寫劇本,竹子哥哥負責潤色和校對。這次,晏春心里有點兒打鼓了,她勸道:“還是別見了,你倆雖然網上聊得歡,但是見面沒法溝通,很可能會見光死。”晨風卻不在意地說:“沒事兒,我倆早就在網上視頻過了,他可喜歡我了!”晏春徹底被兒子的自信打敗了。
老徐從北京開了四五百里,到了承德圍場。出乎晏春和老徐的意料,竹子哥哥和母親、舅舅一起盛情地款待了他們,大家一起吃飯、聊天,度過了非常愉快的時光,晨風的笑容像太陽一樣明亮。竹子哥哥跟晨雨也很親,晨雨“哥哥、哥哥”地叫個不停,讓晨風吃了不少醋。臨別時,竹子哥哥對晏春說:“姨,下次你們要是再集體出去玩,多買一套隊服吧,算我一個!”晏春樂了:“成啊!”
兒子能被這個世界善意地接納,對晏春來說,再也沒有比這更讓她幸福的事了。
晨風這個重度腦癱兒,他爬過山、下過海,坐著輪椅走了大半個中國;他組建了一個聽書QQ群,管理著500人;他用胳膊肘打字,寫了兩部小說,長達60萬字,成為一家文學網站的簽約作家,多家有聲讀物網站主動與晨風聯系,希望能購買版權……他的日子過得幸福、快樂、充實,他用自信與樂觀打消了別人對他的歧視和疑慮,融入這個世界。而這一切的實現,都因為他有一個無比強大的風雨同舟后援團。就如同徐晨風自己所說:“有親人陪伴就是心安,而心安就是幸福的所在。”(本次采訪得到大慶油田工會的大力支持,特別鳴謝!)