我國罕見疾病NGO群體發(fā)展狀況初探
——基于RSCR模型分析

●宋心璐 王凡忠

我國罕見疾病NGO群體發(fā)展狀況初探
——基于RSCR模型分析

●宋心璐 王凡忠

通過以關(guān)系—結(jié)構(gòu)—能力—結(jié)果原始模型為基礎(chǔ)構(gòu)架，以SCC理論及國家民間組織管理局發(fā)布的《公益性社會團體評估指標研究》為輔，構(gòu)建RSCR非營利組織評估指標體系，測算包括“瓷娃娃”在內(nèi)的我國28個罕見疾病NGO的發(fā)展情況。分析發(fā)現(xiàn)，我國各個罕見疾病NGO之間發(fā)展差距大，大部分處于起步階段，組織結(jié)構(gòu)缺失，項目組織和籌資能力弱。同時存在個別組織運營良好，社會影響力大的少數(shù)個例，起到一定領(lǐng)頭示范作用。

RSCR模型 罕見疾病NGO

一、引言

上世紀七十年代，在市場失靈、福利危機以及政府滿意度不斷下降的大背景之下，非政府組織 （non-govern-mental organizations，NGO）——被認為是能夠彌補市場和政府雙重缺陷的第三種力量——在全球范圍內(nèi)大量興起。按照學者沃夫的定義，NGO通常是指那些有服務公眾的宗旨，不以營利為目的，組織所得不為任何人謀取私利，組織自身具有合法的免稅資格和提供捐贈人減免稅的合法地位的組織。而約翰霍普金斯大學的薩拉蒙教授則提出正規(guī)性、民間性、非營利性、自治性、志愿性和公益性乃是NGO的六大特征。

我國NGO的發(fā)展初見于上世紀九十年代中期，主要體現(xiàn)在1995年北京召開世界婦女大會首次提出“NGO”的概念以及1998年民政部正式成立國家民間組織管理局兩個事件上。至此，我國NGO迎來了最迅速的發(fā)展階段。截至2014年底，全國共有社會組織60.6萬個，比上年增長10.8%，其中社會團體31.0萬個，民辦非企業(yè)單位29.2萬個，基金會4117個 （見民政部2014年社會服務發(fā)展統(tǒng)計公報）。由此，我國學者對于NGO的研究視野也越來越多地從國外轉(zhuǎn)向國內(nèi)，研究內(nèi)容包括對我國非營利組織的含義、定義及特點進行的基礎(chǔ)研究，對于非營利組織在我國當前社會經(jīng)濟發(fā)展中獨特作用的研究以及對于非營利組織如何進行有效評估等多個方面。

在眾多的非營利組織類型中，本文選取了組織運行主旨在于醫(yī)療互助的罕見疾病非營利組織作為主要研究對象，原因有三：一是罕見疾病NGO作為醫(yī)療衛(wèi)生方面的公益組織群體，具有極強的非營利性與公益性，是NGO群體中的典型代表；二是近年來我國社會對于罕見疾病的關(guān)注度不斷上升，各類罕見疾病NGO也發(fā)展蓬勃，使其成為有一定原始數(shù)據(jù)基礎(chǔ)的研究對象；三是目前我國針對此類NGO的研究較少。因此，筆者認為，對這一類非營利組織的發(fā)展狀況進行相關(guān)定性與定量分析，具有較大的研究意義。

與歐美國家罕見疾病NGO的發(fā)展歷史不同，我國罕見疾病NGO的起步較晚，在本世紀初才有個別罕見疾病NGO在境內(nèi)陸續(xù)成立，如成立于2000年前后的中國血友之家。但是，十余年的發(fā)展，已經(jīng)使我國罕見疾病NGO初具規(guī)模。下圖是筆者整理出的自2000年以來我國罕見疾病NGO發(fā)展數(shù)量的趨勢圖。

圖1 2000年以來我國罕見疾病NGO數(shù)量增長情況圖 單位：（家）

資料來源：中國發(fā)展簡報網(wǎng)站：http://www.chinadevelop-mentbrief.org.cn/；中國罕見病聯(lián)盟網(wǎng)http://site.henizaiyiqi. com/hanjianbing。

可見，自2000年以來，15年左右的發(fā)展，我國罕見疾病NGO組織已經(jīng)實現(xiàn)了從無到有、從少到多的變化，使得罕見疾病NGO群體初具規(guī)模。那么，我國罕見疾病NGO的具體發(fā)展狀況到底如何？除了數(shù)量上有所快速增長外，各個NGO的發(fā)展質(zhì)量如何？發(fā)展狀況是齊頭并進還是參差不齊？有無較為一致的發(fā)展路徑？是否存在發(fā)展困境？本文就上述問題進行了初步探究。

二、文獻回顧

對于非營利組織評估方面的研究，國內(nèi)外學者都處于一個積極探索的階段，理論尚不成熟和完善。相對而言，國外研究早于國內(nèi)，因而研究成果相對豐富。國外對這一領(lǐng)域的研究可分為兩個階段。第一個階段是從20世紀90年代至21世紀初，這一階段顯著的特點在于直接將企業(yè)管理中的績效評估方法引入對非營利組織的評估當中，包括“3E”評估法（即為經(jīng)濟Economy、效率Efficiency與效果Effectiveness），“3D”評估法（即為診斷Diagnosis、設(shè)計Design與發(fā)展Devel-opment）等。但是由于非營利組織本身存在的非營利性、公益性等特點，使得基于利潤最大化為最終目的的企業(yè)績效評估方法并不完全適用于非營利組織的評估。在理論發(fā)展的第二個階段，即21世紀初以來，許多學者都側(cè)重于發(fā)展專門適用于非營利組織的評估方法。如基于DEA分析的NGO評估法，是根據(jù)Charnes Coopor和Rhooles在1978年提出的效率評價方法的基礎(chǔ)上，考慮了NGO的特性而形成的效率-產(chǎn)出比評估法，該方法著重測量非營利組織的效率狀況，目前在對高等教育機構(gòu)和科研機構(gòu)一類的NGO效率評估上已經(jīng)得到了廣泛的運用。R&E模型則是由Minnett AM提出的，從將非營利組織看作是一個自我反射組織的角度，通過調(diào)查（Re-search）和評價（Evaluation）兩個維度進行評估。此外，PAQS法、Stufflebeam評價方法以及AIMES評估法等，目前也在非營利組織評估實踐中運用廣泛。

在國內(nèi)研究動態(tài)中，學者亦根據(jù)我國NGO發(fā)展實況，在引入國外非營利組織評估理論的基礎(chǔ)上，提出了一些針對我國NGO的評估理論，如鄧國勝在分析了“3E”、“3D”和顧客滿意度理論各自的優(yōu)缺點后，從對非營利組織問責(Accountabil-ity)、績效(Performance)和組織能力(Capacity)三個維度，構(gòu)建了“APC”模型。唐躍軍等結(jié)合我國實際情況，將對非營利組織的評估指標分為非營利組織基本狀況、組織治理、公共責任、資金使用、信息披露及籌資活動六個方面的評估體系。陳俊龍等提出應該從使命達成度、運行有效度、投入度、滿意度、配置平衡度以及角色轉(zhuǎn)換六個維度對非營利組織的效率進行評估。

但是，國內(nèi)許多評估理論，概念性較強，實際操作性不夠，導致于在非營利組織評估實踐方面，仍十分欠缺。本文試圖糅合關(guān)系—結(jié)構(gòu)—能力原始模型、SCC評估理論以及我國《公益團體社團評估指標研究》，構(gòu)建一個理論基礎(chǔ)較為夯實、操作性較強的非營利組織評估指標體系，并以我國罕見疾病NGO數(shù)據(jù)進行評估實踐。

三、模型設(shè)定與研究方法

（一）RSCR模型理論來源

筆者根據(jù)收錄于《中國民間組織評估》中的關(guān)系（relation-ship）、結(jié)構(gòu)（structure）、能力（capacity）以及結(jié)果（result）構(gòu)成的非營利組織評估體系（下文簡稱RSCR原始模型），并結(jié)合國家民間組織管理局發(fā)布的 《公益性社會團體評估指標研究》，以及王守文提出的“SCC”民間組織評估理論，建立了RSCR非營利組織評估模型，對我國罕見疾病NGO進行了評估，以期對我國當前此類NGO的發(fā)展狀況進行探究。

由于RSCR原始模型是根據(jù)社會團體特征和我國NGO總體發(fā)展趨勢所設(shè)計的，具有一定的寬泛性，使得模型的具體測算存在一定障礙。因此，根據(jù)罕見疾病領(lǐng)域NGO幫扶性、自發(fā)性以及醫(yī)藥性的特征，筆者根據(jù)國家民間組織管理局發(fā)布的《公益性社會團體評估指標研究》對RSCR原始模型的指標進行具體細化，使得原有的三級指標更易定量考察。同時借鑒王守文提出的“SCC”民間組織評估理論，對所得到的評估結(jié)果進行了公式化處理，從而得出了更進一步的相對指標，以期對評價得分輔以更完善的評估結(jié)果。

綜上，筆者構(gòu)建了一個由4個一級指標，12個二級指標，33個三級指標，0、5、10、15、20分 5個計分檔以及 RSCRIn、RIIn、SIn、CIn、R2In等共10個相對指標得分在內(nèi)的總分為570分，加權(quán)總分為52分的非營利組織評估指標體系。

（二）RSCR評估體系詳解

1、RSCR模型具體指標評分表（見表1）。

2、RSCR模型具體測算方法。根據(jù)表1對某家非營利組織評估后所得到的分數(shù)，可以進行下述的具體測算：

參考王守文在“SCC”理論中提出的計分方式可得①：

其中n是罕見疾病NGO的編號，i是三級指標序號，Ti表

示第n個NGO在此項三級指標上是否具有，Wi是指此項三級指標所在的二級指標的權(quán)重，Di是指評價等級，分別對應0分、5分、10分、15分及20分，R1、S、C、R2分別是一級指標的各個權(quán)重。RIIn是關(guān)系指標得分，SIn是結(jié)構(gòu)指標得分，CIn是能力指標得分，R2In是結(jié)果指標得分。RSCRIn則是最終第n個罕見疾病NGO的RSCR總體得分。

表1 RSCR模型具體指標及評分方法

由此延伸，還可以得到各個罕見疾病NGO在各級指標上的相對得分，即：

其中R1In、SIn、CIn、R2In分別是第n個罕見疾病NGO在各個一級指標上的得分，R1I、SI、CI、R2I分別是各個一級指標的滿分分數(shù)。PR1In是第n個罕見疾病NGO的關(guān)系指標優(yōu)良率，PSIn則是結(jié)構(gòu)指標優(yōu)良率，PCIn是能力指標優(yōu)良率，PR2In是結(jié)果指標優(yōu)良率。

在本文中，各級滿分指標如表2：

表2 調(diào)整后的RSCR模型各級指標滿分值 單位：（分）

四、實證結(jié)果與分析

（一）數(shù)據(jù)來源

本文以國內(nèi)罕見疾病NGO作為主要研究對象。數(shù)據(jù)來源主要有兩個，一是中國發(fā)展簡報中所收錄的罕見病NGO名錄，二是中國罕見病聯(lián)盟所提供的罕見病公益組織名錄，其中重復的組織不作二次計算，得到了共計28個以從事罕見疾病關(guān)懷活動為主要活動內(nèi)容的境內(nèi)非營利組織。這兩個來源所提供的罕見疾病NGO名錄以及各個NGO的官方網(wǎng)站中所公布的組織結(jié)構(gòu)、活動項目、財務公開等相關(guān)信息構(gòu)成了本文研究的主要數(shù)據(jù)來源。

（二）測算結(jié)果

根據(jù)RSCR模型，筆者對28個罕見疾病NGO進行了計分測算，測算的思路遵循由總及分、由表及里的順序依次是：數(shù)值總分情況→總指標得分情況→一級指標得分情況，得到的結(jié)果見表3。

首先，從數(shù)值總分這一最直觀的數(shù)據(jù)來看，罕見疾病NGO的發(fā)展狀況并不成熟。總評分在100分以下的機構(gòu)多達15個，占到了所有罕見疾病NGO的一半。而評分在350分以上的機構(gòu)數(shù)量只有4個。也就是說，若是以60%的總得分算作及格分的話，全部28家NGO中，綜合情況合格的只占總數(shù)的14.3%。

其次，通過RSCR模型加權(quán)計算后所得的RSCRIn值和PRSCRIn值，可見我國罕見疾病NGO發(fā)展不成熟的狀況更為明了。第一，各個NGO發(fā)展情況差距極大，28個觀測對象中絕對總評分值接近40分，相對總評分值也接近0.8。相比之下，評分最低的NGO的RSCRIn值和PRSCRIn值則僅有1分和0.019分。第二，罕見疾病NGO總體發(fā)展評分偏低。與數(shù)值總分顯示狀況一致，大部分罕見疾病NGO經(jīng)過加權(quán)后的總評分狀況仍然偏低。大部分NGO的總體評分在0.4分以下。

再次，將總體指標拆解開來，探究每一個一級指標的情況（主要以相對指標為基準）。由表3可知，各一級指標的平均得分是關(guān)系（relationships）＞能力（capacity）＞結(jié)構(gòu)（structure）＞結(jié)果（result）。最高分則是關(guān)系（relationships）＞能力（capaci-ty）＞結(jié)構(gòu)（structure）＞結(jié)果（result）；最低分排序則是關(guān)系（re-lationships）＞能力（capacity）=結(jié)構(gòu)（structure）=結(jié)果（result）。而離散情況由優(yōu)至差排序則是結(jié)果 （result）＞關(guān)系（relation-ships）＞結(jié)構(gòu)（structure）＞能力（capacity）。由此可知，關(guān)系指標均分最高，且是唯一一個不存在評分為0分狀態(tài)的指標，且離散狀況相對較好，故這一指標的發(fā)展相對最為成熟。而結(jié)構(gòu)與能力指標均分略差于關(guān)系指標，存在0分狀況，且離散情況略差于關(guān)系指標，故相比關(guān)系指標要更不成熟一些。最后，結(jié)果指標雖然離散狀況較好，但最高分與均分都比較低，說明各個NGO組織最后的輸出結(jié)果是四個指標中最不理想的。

因此，我國罕見疾病NGO通常在建立初期就或多或少與政府、社會以及會員志愿者等產(chǎn)生了一定聯(lián)系，只是早期的組織發(fā)展緩慢，與外界聯(lián)系不甚緊密。而組織構(gòu)架必定要經(jīng)歷從無至有的過程，在罕見疾病NGO雛形階段，只是病患及家屬自發(fā)結(jié)社交流行為，沒有任何組織構(gòu)架可言。能力的發(fā)展歷程則與組織構(gòu)架十分相似。而結(jié)果作為最終的輸出項，原本便要“緩”一步，因而在這一時點上觀測我國罕見疾病NGO的總體效果不甚理想，尤其表現(xiàn)在難以獲得政府機構(gòu)的相關(guān)榮譽以及媒體報道數(shù)量上面。

五、研究結(jié)論與政策建議

（一）結(jié)論

盡管總體而言，我國罕見疾病NGO的發(fā)展速度迅猛，但是由RSCR模型測算所得的數(shù)據(jù)顯示，此類NGO在我國的總體發(fā)展水平低下且狀況參差不齊。同時，四大一級指標評估得分顯示，我國罕見疾病NGO的發(fā)展道路往往遵循關(guān)系→能力→結(jié)構(gòu)→結(jié)果的順序。此外，我國罕見疾病NGO在自我發(fā)展的道路摸索中，逐漸形成了不同的發(fā)展特色。

表3 我國28家罕見疾病NGO評估得分情況

1、總體發(fā)展水平低下，發(fā)展質(zhì)量參差不齊，同時存在不同發(fā)展階段的NGO組織。從上述分析中，不難看到，我國罕見疾病NGO的發(fā)展總體水平還處在初級階段，過半數(shù)的評估對象數(shù)值總分不滿100分，PRSCRI值不足0.4。同時，內(nèi)部的發(fā)展質(zhì)量參差不齊，得分位列第一的組織評估數(shù)值總分達455分，PRSCRI為0.76分，PR1I、PSI、PCI、PR2I得分均在0.7分以上，而位列最后幾位的NGO，數(shù)值總分皆在15至30分之間，PRSCRI值不足0.05分，PR1I、PSI、PCI、PR2I得分不超過0.2分，PSI、PCI值往往接近0分。

這正說明，我國罕見疾病NGO群體發(fā)展水平層次多，同時存在處于各個發(fā)展階段的組織。在發(fā)展早期，此類NGO活動范圍小，無固定辦公場所，沒有獲得民政注冊，可能沒有全職員工，并且組織結(jié)構(gòu)非常不健全，沒有宣傳手段，資金來源極少，或者是基本沒有資金支持，網(wǎng)絡(luò)活動居多。在這一個階段，罕見疾病NGO更像是由患者或患者家屬自發(fā)形成的一個民間結(jié)社活動，基本屬于內(nèi)部性團體。在發(fā)展中期，NGO活動范圍開始擴大，有些甚至已經(jīng)有規(guī)模較大的全國性活動，有固定辦公場所，有少數(shù)的全職員工，志愿者隊伍開始形成，NGO組織結(jié)構(gòu)開始完善，有領(lǐng)導者，注重社會宣傳，取得來自社會的資金支持，開始有自己的財務運作。在發(fā)展成熟期，NGO獲得民政注冊；活動呈現(xiàn)規(guī)律性、定期性，范圍廣，影響大；員工隊伍充足，分工明確，財務制度完善，志愿者招募規(guī)范，成員多；宣傳力度強大，渠道較多，與其他國內(nèi)外NGO組織、基金會、企業(yè)以及國內(nèi)政府機構(gòu)都有良好的合作關(guān)系，并且由此獲得充足的資金支持。我國國內(nèi)的瓷娃娃、罕見病發(fā)展中心都已處在較為成熟的發(fā)展階段。

2、關(guān)系→能力→結(jié)構(gòu)→結(jié)果的發(fā)展路徑。根據(jù)對RSCR模型四個一級指標數(shù)據(jù)得分的剖析，筆者認為，我國罕見疾病NGO的發(fā)展主要遵循關(guān)系→能力→結(jié)構(gòu)→結(jié)果的順序。

結(jié)社而動是我國古代社會流傳下來的傳統(tǒng)，形成一定的組織關(guān)系是一個組織建立的基礎(chǔ)所在。在RSCR模型測算下得出的結(jié)論依然符合這樣的經(jīng)驗假設(shè)。關(guān)系指標是四個一級指標中，唯一一個不存在0分狀況的指標，且R1I均值達16.3分，PR1I均值達0.33分，都位列四個指標中的第一位。結(jié)構(gòu)指標與能力指標基本呈同時發(fā)展狀態(tài)，其中能力指標發(fā)展略微領(lǐng)先，表現(xiàn)在CI均值與PCI均值皆略微大于SI均值與PSI均值。事實上，一旦形成一個非營利組織，它便會發(fā)起各類活動以支撐組織運行，如融化漸凍人聯(lián)合病友會、中國尼曼匹克關(guān)愛中心等組織都在組織成立的當年或兩年內(nèi)就舉辦了全國性或跨地區(qū)性質(zhì)的病友見面會。而結(jié)構(gòu)的發(fā)展則必須要在有一定數(shù)量的社員基礎(chǔ)之上才會有所建構(gòu)，如中國血友之家、月亮孩子之家等組織開展的會員大會、理事會等機構(gòu)會議都是基于組織有了一定的會員積累后開展的。而由于結(jié)果的輸出，如媒體報道、政府榮譽、獲得捐贈等都需要前三者的發(fā)展作為支撐才有可能實現(xiàn)，因此結(jié)果指標在四個一級指標中發(fā)展最為緩慢。由RSCR模型測算所得的R2I均值與PR2I均值均處于四大指標末尾便可見一斑。

3、主攻任務與發(fā)展特色多樣。在分析28個我國境內(nèi)罕見疾病NGO的發(fā)展目標與發(fā)展宗旨時，筆者亦發(fā)現(xiàn)我國此類NGO雖有發(fā)展目標的共性，但是在具體的主攻任務上也存在著不同的側(cè)重。

目前，我國大部分的罕見疾病NGO仍然以傳統(tǒng)幫扶作為組織的最大宗旨。傳統(tǒng)關(guān)懷即為通過各種活動籌集善款，并悉數(shù)用于扶助自己的困難會員，以期改善他們因病致貧的現(xiàn)狀，并通過各種關(guān)懷活動讓病友感受到溫暖，互相鼓勵，激發(fā)起與疾病抗爭的動力。比如成立于2000年的“中國血友之家”是我國成立最早的一批罕見疾病NGO之一，它在組織機構(gòu)、活動開展等方面都已經(jīng)較為完善，它的宗旨即為“為提高全國血友病病人的生活質(zhì)量而努力”。其主要的運作機制便是通過各類活動以籌集善款，從而為困難病友提供醫(yī)療支持，同時展開一系列關(guān)懷活動，讓血友病病人有共同交流和相互鼓勵的平臺。當然近年來，血友之家已經(jīng)嘗試多元化發(fā)展。此類罕見疾病NGO還有 “月亮孩子之家（白化病患者聯(lián)盟）”等。

精神建設(shè)型罕見疾病NGO主要是指除去必要的物質(zhì)幫扶項目以外，特別開展為罕見疾病患者提供強大精神動力的各類項目，同時以豐富的宣傳手段強烈呼吁社會關(guān)注罕見疾病，從而激起社會共鳴的一類組織。這些組織往往依托強大的現(xiàn)代傳媒，運用先進的理念，不斷開展精神創(chuàng)建型活動。“瓷娃娃成骨不全癥罕見疾病關(guān)愛中心”就是一個典型的例子，“賦能發(fā)展”是它五大發(fā)展板塊中很特殊的一塊，這一板塊主要理念就是罕見病群體不單純只是被關(guān)懷和救助的對象，更是自身有強大能力也有最大動力去推動解決自身面臨問題的人。因此瓷娃娃開展了“I CAN協(xié)力營”和“自立生活”兩大活動，幫助罕見疾病患者提高自身的生存能力。應該說，這在國內(nèi)罕見疾病NGO中較為少見。“北京愛稀客肺動脈高壓罕見病關(guān)愛中心”等一些國內(nèi)其他罕見疾病NGO也開展了類似的活動。

科學醫(yī)療型罕見疾病NGO是其中最為少數(shù)的一類。此類罕見疾病NGO的主要工作目標是直接從事公益的罕見疾病醫(yī)療研究或者是通過會員活動為罕見疾病醫(yī)療研究提供重要病例信息以及獲取專業(yè)性醫(yī)療資源援助。北京瑞希罕見病基因治療技術(shù)研究所是國內(nèi)極為少數(shù)的公益性罕見疾病醫(yī)療研究所之一，它致力于科技公益和產(chǎn)業(yè)公益，推動罕見病藥物研發(fā)，用科技進步服務于罕見病群體，借助社會和公益的力量，把罕見病基因治療項目從立項研究推進到I期臨床試驗。而蝴蝶寶貝關(guān)愛中心（大皰性表皮松解癥患者聯(lián)盟）作為病友聯(lián)盟，雖然不直接從事罕用藥物研究，但是建立了相對完善的患者登記系統(tǒng) （目前大多數(shù)國內(nèi)罕見疾病NGO也已開展此項工作，以期為罕見疾病研究提供更多病例信息），每年發(fā)布國內(nèi)EB患者信息統(tǒng)計；同時與瑞典制藥廠商瑞典墨尼克公司（Molnlycke）建立對口援助，每年定期獲得捐贈的敷料美皮康（Mepilex），用于減輕病友的換藥疼痛；NGO主要創(chuàng)辦者翻譯國際前沿的EB治療文獻，每年參與國際大皰性表皮松解癥研討大會，跟進國際醫(yī)療進展。此類NGO活動已超越傳統(tǒng)意義上資金援助的范疇，逐漸步入推進罕見疾病醫(yī)療水平為目的的進程。當然，此類罕見疾病NGO在我國只是初見端倪，發(fā)展都處于早期階段。

（二）建議

針對RSCR模型測算所得的我國罕見疾病NGO的發(fā)展狀況，筆者從四大一級指標基礎(chǔ)出發(fā)，考慮政府、媒體公眾、其他非營利組織、罕見疾病NGO自身及高校研究機構(gòu)等多方角度，提出下述促進我國罕見疾病NGO發(fā)展的建議。

1、健全非營利組織登記注冊程序，改善罕見疾病NGO外部社會環(huán)境。在我國，不僅僅是罕見疾病NGO，其他非營利組織的組織登記注冊情況也不甚樂觀。我國的非營利組織面臨著諸多限制條件而難以完成登記成立的制度困境。比如準入門檻高，我國《社會團體登記管理條例》規(guī)定，我國社團成立必須有50個會員或30個會員單位以上，全國性社會團體登記資金不少于10萬，地方性社會團體則不少于3萬（見于《社會組織登記管理條例》1998年，第10條規(guī)定）。這樣的規(guī)定使得許多小規(guī)模社會團體被迫“游離”于正規(guī)組織之外。社團登記的非競爭性原則也導致了同一性質(zhì)的非營利組織只能允許最先申請且符合資格者完成登記。對照我國罕見疾病NGO群體的登記狀況，亦可知其外部生存環(huán)境不甚理想，本文的28個調(diào)查對象中僅有11個組織取得了正式登記資格，“正規(guī)率”不到40%。沒有合法的“身份”，非營利組織就難以獲得政府和基金會等其他組織充分的幫扶，就難以大規(guī)模招募全職人員和志愿者，從而難以為罕見疾病NGO的成立與發(fā)展提供良好的土壤。要改善我國罕見疾病NGO及其他類型非營利組織的外部生存環(huán)境，就要以注冊登記工作為開端，降低一定的準入門檻，取消非競爭原則，加強過程監(jiān)督，改善NGO的外部社會關(guān)系。

2、開展專業(yè)組織結(jié)構(gòu)建設(shè)培訓，規(guī)范罕見疾病NGO內(nèi)部組織建設(shè)。機構(gòu)的組織結(jié)構(gòu)建設(shè)需要專業(yè)知識和專業(yè)人才的支撐，但是在我國罕見疾病NGO數(shù)量少、發(fā)展總體水平較低的事實面前，組織的結(jié)構(gòu)建設(shè)很難達到專業(yè)有效的水平，突出表現(xiàn)在會員代表大會、理事會、社團規(guī)章以及專業(yè)財務管理的缺失。為改善這一困境，建議由中國國家民間組織管理局等相關(guān)政府部門牽頭，利用高校公共管理學、工商管理學、財務管理、會計、經(jīng)濟學、衛(wèi)生事業(yè)管理及醫(yī)學等相關(guān)的專業(yè)資源，開展系列NGO管理運營的培訓項目，為我國罕見疾病NGO的結(jié)構(gòu)建設(shè)注入更多的專業(yè)知識，規(guī)范此類NGO的內(nèi)部組織架構(gòu)。

3、壯大職工、志愿者和社工隊伍，拓寬機構(gòu)籌資渠道，優(yōu)化罕見疾病NGO活動質(zhì)量。當前，我國罕見疾病NGO的全職人員、志愿者及社工隊伍呈現(xiàn)零碎化、非專業(yè)化的缺陷，多數(shù)此類NGO幾乎沒有全職人員，依靠個別志愿者（往往是患者本人或家屬）苦苦維持，社工人員更是緊缺。另一個突出問題則是籌資渠道單一，政府和基金會等相關(guān)部門的官方援助較少，國際組織請款行為還較為稀少，私人企業(yè)和個人的不穩(wěn)定捐贈占了多數(shù)。上述問題導致了罕見疾病NGO的各類活動存在規(guī)模小、影響力弱、頻率不定期等問題。為突破這一困境，我國罕見疾病NGO應該借鑒國外同類非營利組織的活動經(jīng)驗，促進非營利組織職工、志愿者及社工隊伍的建設(shè)，通過優(yōu)化此類NGO與社會的外部關(guān)系，促進籌款機制的多元化，增強組織活動能力。

4、加大民間組織評優(yōu)力度，提高媒體公眾參與度，增強組織結(jié)果輸出能力。雖然近年來，罕見疾病群體不斷得到媒體與公眾的關(guān)注，進而進入了公共部門的視野，如在近幾年的兩會上頻頻有代表發(fā)聲，呼吁為罕見疾病立法。但是，罕見疾病NGO作為罕見疾病患者互助、罕見疾病醫(yī)療及政策信息交流的自發(fā)性組織平臺，卻并沒有得到應有的社會關(guān)注。在本文28個調(diào)查對象中，僅有“瓷娃娃”和“血友之家”兩家組織獲得過官方授予的榮譽或獎勵，僅有包括“罕見疾病發(fā)展中心”在內(nèi)的5家組織曾經(jīng)受到過媒體報道，絕大多數(shù)的罕見疾病NGO影響力局限于小范圍內(nèi)。為此，建議我國相關(guān)民間組織管理機構(gòu)聯(lián)合高校研究機構(gòu)及第三方私人NGO評估機構(gòu)，利用當前國際先進的NGO評估理論，開展較為完善的NGO評估活動，為NGO發(fā)展提供可信數(shù)據(jù)，激發(fā)NGO競爭活力。同時以此來提升罕見疾病NGO的社會影響力，提高此類非營利組織的結(jié)果輸出能力。

（作者單位：武漢大學社會保障研究中心）

注釋：

①王守文在博士論文《“SCC”理論：中國社會組織評估機制研究》中以結(jié)構(gòu)（structure）、技藝（craft）以及文化（culture）三個維度計算一個社會組織的SCCIn值：

并測算出三個延伸指標PSn、PC1n、PC2n：

1.Henderson Dale A.,Chase Bruce W.,Woodson Benjamin M..2002.Performance Measures for NPOs:How One Organi-zation Developed a Way to Collect Meaningful Information[J]. Journal of Accountancy，193(1).

2.Dennis L.Poole,Joan Nelson,Sharon Carnahan,Nancy G. Chepenik,and Christine Tubiak.2000.Evaluating Performance Measurement Systems in Nonprofit Agencies：The Program Ac-countability Quality Scale(PAQS)[J].American Journal of Eval-uation，21.

3.Minnett A M..1999.Internal evaluation in a self-reflective or-ganization:one nonprofit agency’s model[J].Evaluation and Program Planning，22(3).

4.Salamon L M.,Anheier H.K..1995.The Emerging Nonprofit Sector:An Overiew[M].Manchester University Press.

5.Thomas Wolf.1990.The Management of Nonprofit Organiza-tion[M].New York Prentice Hall Press.

6.Vicente Pina and Lourdes Torres.1992.Evaluating the Effi-ciency of Nonprofit Organizations：an Application of Data En-velopment Analysis to the Public Health Service[J].Financial Accountability&Management,8(3).

7.陳俊龍、孫揚澄、金鑫.2003.非營利組織績效提升的策略研究[J].上海經(jīng)濟研究，2。

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9.李丹陽、詹文英.2013.中國罕見病非營利組織發(fā)展的特點和困境[J].大家健康(學術(shù)版)，18。

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11.唐躍軍、左晶晶.2005.中國非營利組織的評估指標體系[J].改革，3。

12.王守文.2013.“SCC”理論：中國社會組織評估機制研究[D].華中科技大學。

（本欄目責任編輯：王光俊）