精神疾病患者家屬病恥感現況及影響因素*

李從從 孫宏偉

中國.濰坊醫學院(山東濰坊) 261053 E-mail:leeccedu@126.com △通訊作者

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精神疾病患者家屬病恥感現況及影響因素*

李從從 孫宏偉△

中國.濰坊醫學院(山東濰坊) 261053 E-mail:leeccedu@126.com △通訊作者

【摘 要】目的:對精神疾病患者家屬的感知病恥感狀況進行描述,并分析病恥感的影響因素。方法:采取隨機抽樣方法抽取157名住院精神疾病患者的家屬,對其進行病恥感以及影響因素的問卷調查,分析了病恥感在年齡、性別、婚姻狀況、職業、受教育程度等的分布差異,并從社會和人口學、精神衛生和心理健康知識、社會支持、應對方式等角度分析病恥感的影響因素。結果:78.3%的精神疾病患者家屬存在感知病恥感,不同年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度等的家屬,其病恥感程度不同(t=31.319,-3.105,32.300,23.868;P<0.01)。多元逐步回歸分析發現,消極應對、年齡、性別、患者住院次數、客觀支持、患者病程、積極應對為病恥感的顯著影響因素(P<0.01)。結論:精神疾病患者家屬的感知病恥感不容忽視,消極應對方式越強、客觀支持與積極應對方式越少的患者家屬,病恥感越強。本研究所得結果為改善精神疾病患者家屬的心理健康狀況提供了部分參考依據。

【關鍵詞】精神疾病患者;感知病恥感;家屬;相關因素

1963年美國社會學家Goffman最先提出病恥感這一概念,他認為病恥感是患者因患有某種疾病而產生的一種內心的恥辱體驗,患者的心理應激和情緒應激是其本質內容[1]。由于精神疾病患者往往具有行為沖動和易造成難以預知的危險性等特點,公眾往往回避、隔離精神疾病患者,甚至對患者采取歧視態度、進行歧視行為。由此精神疾病患者成為病恥感和污名的對象[2],感知病恥感在精神疾病患者中廣泛存在。歐洲1項研究表明,41.7%的精神分裂癥患者存在中度以上的自我病恥感[3]。而在我國,社會文化以“愛面子”為傳統,同樣難以包容精神障礙。L Ying等[4]對中國95名精神分裂癥患者展開關于病恥感的調查,結果發現68.4%的患者認為患有精神疾病后自己的生活變的很困難,47.3%的受訪患者表示,當自己被診斷患有精神疾病后,從周圍的朋友處獲得的理解或支持非常少。

隨著醫學的進步,對精神疾病的認知與治療方面取得很大進展,但社會公眾恐懼和歧視精神疾病患者的現象并沒有消除,這種恐懼和歧視有時甚至牽連到患者的整個家庭。不僅精神疾病給患者帶來了痛苦,還給其家屬帶來了病恥感和經濟負擔[5]。反過來家屬病恥感的存在又對患者的生活質量和康復情況[6-7]產生了嚴重的不良影響。近幾年來,精神疾病患者家屬病恥感的存在及其嚴重性已受到國內外研究者的普遍關注。M A Gonzalez-Torres[8]調查研究發現,約70%的精神疾病患者的照護者認為公眾在歧視精神疾病患者的同時,患者的家庭也受到歧視。精神疾病患者的家屬報告稱曾有過被公眾排斥、回避的經歷,感知有病恥感的存在。Sanden 等[9]對527名精神疾病患者的親屬研究發現,患者家屬存在較嚴重的病恥感,且家屬病恥感與心理問題有顯著正相關關系。Tally Moses等[10]在對80 名13～18歲精神疾病患者追蹤調查6個月發現,約70%的受試者報告經歷過歧視和貶低等病恥感體驗。孫麗娟[11]調查研究發現,病恥感存在于精神病患者的家庭比例為51.7%,高達半數以上受訪家屬存在病恥感。高學歷患者家屬更易產生病恥感。而胡榮[12]在1項調查研究中發現,精神分裂癥患者家屬病恥感平均得分為(2.91±0.57),提示家屬有較強的病恥感。患者住院次數多、家屬人際信任度低等都是產生病恥感的不利因素。由此可見,現有研究多著眼于患者家屬一般人口學資料以及單一因素與病恥感關系的分析。本研究通過對濰坊市精神衛生中心157名精神疾病患者家屬的調查,了解家屬病恥感的現狀并分析患者家屬病恥感與社會支持、應對方式、精神衛生和心理健康知識等因素的關系,旨在從多維度探索病恥感的影響因素,為精神衛生服務工作的開展提供一定的依據。

1　對象與方法

1.1 對象

對2014年9月-2015年4月在濰坊市精神衛生中心住院的精神疾病患者家屬進行調查,采用隨機抽樣的方法,對符合入組條件的患者家屬按照病床單雙號進行抽樣。入組條件:①患者診斷均符合CCMD-4的診斷標準;②入院前與患者共同居住和生活;③均能獨立完成量表測驗。最終進入調查的有157名患者家屬,其中男性64人(40.76%),女性93人(59.24%);年齡17～29歲17人(10.83%), 30～59歲110人(70.06%),60歲以上30人(19.11%);居住地為城市60人(38.22%),鄉鎮48 人(30.57%),農村49人(31.21%);受教育程度為小學及以下31人(19.75%),初中、高中或中專92 人(58.60%),大專及以上34人(21.66%)。

1.2 方法

1.2.1 自編患者家屬一般情況調查表 采用自行設計的患者家屬一般情況調查表,內容包括家屬的性別、年齡、職業、受教育程度、婚姻狀況、患者與家屬的關系、患者住院總時長和患者疾病診斷等基本信息。

1.2.2 Link貶低-歧視感知量表 采用徐暉等修訂的漢化版Link貶低-歧視感知量表(Perceived Devaluation-Discrimination)[13]。該量表是Link病恥感系列量表中的一部分,主要測量精神病患者和家屬感知到的來自社會公眾的貶低和歧視,從而對患者和家屬的感知病恥感做出評估。該量表同樣也可測量公眾和社會對貶低、歧視精神疾病患者的感知水平。該量表為自評量表,共12個條目,其中有6個反向計分條目,每個條目分4個等級。根據J C Phelan 2002年的測驗,該量表的內部一致性得分為0.82～0.86[14]。量表作者以中點分2.50為標準,把量表的平均得分與之進行比較,得分高于2.50分的被試為存在病恥感,低于2.50分為不存在病恥感。

1.2.3 精神衛生和心理健康知識問卷 采用由中南大學公共衛生學院編制的精神衛生和心理健康知識問卷,該問卷條目主要來源于原衛生部《精神衛生宣傳教育:核心信息和知識要點》[15],問卷形式主要是對精神衛生基本知識做出判斷,其內容包括精神健康常識、精神疾病病因、精神疾病的治療和預防以及精神衛生紀念日等,共20個條目。1～16題需要被試對關于精神衛生的描述判斷正誤,17～20題則要求被試寫出具體的精神衛生紀念日的日期。該問卷評分方式為:判斷正確計1分,錯誤計0分。問卷得分越高,表明被試對精神衛生和心理保健知識的了解程度越高。

1.2.4 社會支持量表 采用肖水源等編制的的社會支持評定量表(Social support Scale)[16]評定被試的社會支持狀況。該量表為自評量表,具有10個條目,包括3個維度:客觀支持,主觀支持以及對社會支持的利用度。其中2、6、7條為客觀支持維度;1、3、4、5條為主觀支持維度;8、9、10條為對支持的利用度維度。量表總分為10個條目計分之和。該量表2個月重測總分一致性系數為0.92,各條目內部一致性系數為0.89～0.94之間,有較高的重測信度。同時,量表評定結果與身心健康結果呈中度相關關系,說明該量表預測效度較好。

1.2.5 簡易應對方式問卷 采用解亞林編制的簡易應對方式問卷(Simplified coping style questionnaire),該問卷分為積極應對和消極應對兩個維度,積極應對維度由1～12條目組成,消極應對維度由13～20條目組成,共包括20個條目,為自評量表。問卷分4級評分,“不采用”記0分,“偶爾采用”記1 分,“有時采用”記2分,“經常采用”記3分。問卷結果為積極應對維度平均分和消極應對維度平均分[17]。該問卷具有較好的信效度,其重測相關系數為0.89,α系數為0.90。

1.3 統計處理

問卷結果采用SPSS 19.0軟件進行統計學分析,單因素分析采用t檢驗、方差分析,變量間的相關性采用Pearson相關分析,多因素分析采用多元逐步回歸分析,以α=0.05為檢驗水準。

2　結果

2.1 不同社會人口學和臨床特征患者家屬病恥感評分比較

本研究共調查了157例精神疾病患者家屬,其貶低-歧視感知平均得分為(2.58±0.27)分。按病恥感量表標準,有123例患者家屬有病恥感,占總人數的78.3%,提示患者家屬強烈地感知到他人或社會給予的貶低歧視態度,即有較強的感知病恥感。患者家屬一般統計學資料及病恥感的單因素分析具體見表1。獨立樣本t檢驗結果顯示,不同年齡、性別、婚姻狀況、職業、受教育程度的患者家屬,其病恥感得分差異具有統計學意義(P<0.01)。同時,患者年齡、病癥、病程、住院次數、住院總時長以及患者與家屬關系不同的患者家屬,其病恥感得分的差異也具有統計學意義(P<0.01)。

2.2 患者家屬病恥感與其他量表評分之間的相關性

經Pearson相關分析可知,病恥感跟年齡、精神衛生知識知曉情況、社會支持(包括社會支持總分、客觀支持、主觀支持、對支持的利用度)、積極應對以及患者病程及患者住院總時長之間存在顯著的負相關關系(P<0.01),與受教育程度、消極應對存在正相關關系(P<0.01),與患者病癥之間相關關系不顯著(P>0.05),見表2。

2.3 病恥感與各量表評分的回歸分析

本研究以性別、受教育程度、年齡、精神衛生和心理健康知識得分、社會支持(包括社會支持總分、客觀支持、主觀支持、對支持的利用度)、積極應對和消極應對、以及患者病程、患者次數為自變量,以病恥感平均分為應變量,建立多元逐步回歸模型(變量賦值見表3),經多元逐步回歸分析發現,消極應對、年齡、性別、患者住院次數、客觀支持、患者病程、積極應對為病恥感的顯著影響因素(P<0.01)。消極應對方式越強、客觀支持與積極應對方式越少的患者家屬,病恥感越強,此外,年齡低、患者住院次數少、患者病程短的家屬病恥感強,見表4。

表1　患者家屬一般情況及與病恥感的單因素分析(n=157)

表2　患者家屬病恥感與其他量表評分之間的相關(r)

表3　患者家屬病恥感各影響因素的賦值(±s)

表3　患者家屬病恥感各影響因素的賦值(±s)

自變量　　賦值性 別　1=男,2=女受教育程度　1=小學及以下,2=初中、高中或中專,3=大專及以上年齡(歲)　1=17～29,2=30～59,3=>60精神衛生和心理健康知識得分　　連續性變量社會支持總分　　連續性變量客觀支持　　連續性變量主觀支持　　連續性變量對支持的利用度　　連續性變量積極應對　　連續性變量消極應對　　連續性變量患者病程(年)　1=<1,2=1～3,3=>3患者住院次數　1=1,2=2,3=3

表4　精神疾病患者家屬感知歧視平均得分相關因素的逐步回歸分析

3　討論

3.1 精神疾病患者家屬存在不同程度的病恥感

調查顯示,被調查的患者家屬78.3%存在病恥感,貶低-歧視感知平均得分為(2.582±0.27)分。與張紅彩[18]等人的研究結果:貶低-歧視感知得分為(2.60±0.04)接近,但低于該水平。本研究結果顯示,精神疾病患者家屬存在著較強烈的感知病恥感,這種負面的感知將對患者的治療和預后產生不良影響,同時也影響著家屬的心理健康以及家屬對待患者的態度。患者家屬長期承擔著對患者的生活照料和監護責任,這種沉重的勞動和負擔影響家庭成員的生活質量,乃至導致患者家屬產生身心疾病?；颊呒覍僭诔惺芙洕摀耐瑫r,還要承受沉重的心理負擔,可以將他們看作是“潛在的患者”給予更多的關注[5]。

3.2 社會支持

患者家屬的感知病恥感與社會支持總分、主觀支持、客觀支持、支持利用度均呈負相關(P均< 0.01),提示患者得到社會支持越多,對支持的利用度越高,患者感知病恥感越低。研究者Bolton認為,病恥感的一個重要組成部分就是社會歧視[19]。精神疾病患者家屬的社會支持嚴重不足,他們感受到公眾對他們的疏遠和歧視,從而產生較強的病恥感。本研究提示,應給予患者更多的社會支持,提高其社會支持的利用度,可使其感受到雖然家有精神病人,但仍然能得到他人的理解、幫助和支持,將有助于降低患者家屬感知的病恥感。

3.3 應對方式

本研究發現,采用消極應對方式越多的精神病患者家屬,其病恥感越強,采用積極應對方式越多的患者家屬,其病恥感水平越低。有研究者報告,精神病患者家屬采用的積極應對方式與國內常模比較沒有顯著差異,采用消極應對方式顯著高于常模[20],與本研究結論基本一致。探討其原因可能由于患者家屬長期采用消極應對方式,既不利于主動獲取社會支持,也不利于解決遭受的社會歧視與貶低,久而久之更會增加其心理壓力,使得感知的病恥感更嚴重。以上結果提示,促進患者采用積極的應對方式,有助于減輕其病恥感。

3.4 精神衛生和心理健康知識

本研究結果顯示,精神衛生和心理健康知識得分越高患者家屬病恥感越低,該結果與姚豐菊[21]等研究結果一致。說明患者家屬的健康心理知識及精神疾病的預防知識越豐富,對精神疾病的理解也就越全面。讓精神疾病患者和家屬了解精神疾病的發生原因,知道精神疾病是可預防、可治愈的,對降低患者家屬病恥感有顯著作用。由此我們發現,深入開展精神衛生知識的宣傳與教育,消除人們對精神疾病的偏見應作為今后精神衛生工作的重點。

3.5 其他

本研究結果顯示,患者家屬年齡與病恥感相關,年齡較低的患者家屬病恥感越高。這與孫建華[22]2014年1項調查顯示的結果不同,該項調查顯示,年齡偏小的家屬病恥感較輕,可能與年齡偏大的家屬多為患者父母有關。作為患有精神疾病的孩子父母,年齡偏大的家屬有更為強烈的自卑、內疚感,對社會的歧視也更加敏感。而本研究結果顯示,患者家屬年齡越低其病恥感越高,分析其原因可能與年齡低的患者家屬家庭和社會責任比較重,還沒有形成穩定的生活模式,其對自己和對精神疾病的認知還不夠深入,僅憑被歧視的結果和對自身的影響產生強烈病恥感;第二,本研究結果顯示,患者家屬病恥感與家屬受教育程度相關,受教育程度高的家庭病恥感高。這與國內研究者陳熠[23]等研究結果一致。這可能與受教育高的患者家屬社會地位相對較高,日常生活中接觸的人際關系復雜,其更加看重家有精神病患者帶給自己的恥辱感有關。同時該結果提示病恥感的產生可能主要與當地的社會公眾對疾病的態度有關;第三,研究顯示,患者家屬隨著患者病程和住院時間的延長,感受到歧視較少,該結果與周英[20]研究結果一致,分析其原因可能是患者與家屬隨著病程和住院時間的延長,與其他精神病患者及醫護人員相處時間長,而醫護人員不會像常人那樣歧視患者;加之患者脫離了社會,不會受到來自聘用、工作、人際交往等方面的歧視與貶低,因此感知的總體病恥感水平較低。同時,隨著患者病程的增加,患者家屬對精神衛生和心理健康知識的增長,也降低了感知歧視的發生。該結果與胡榮[12]的研究結論不同,他的研究結果顯示,隨著患者住院次數的增多,家屬的病恥感越強。他認為由于患者反復入院導致病情暴露,從而影響患者及家屬人際關系和工作,最終導致病恥感。最后,本研究結果顯示,精神病患者家屬病恥感與疾病診斷無關,該結果與國內學者孫麗娟的研究一致[11],與國外資料[24]不同。國外資料顯示,由于不同精神疾病的危險程度不同,病恥感在不同的疾病診斷中分布不一樣。比如精神分裂癥帶給公眾的負性影響就遠甚于情感障礙,其感知病恥感也相對高些。分析本研究結果不同的原因,可能與中國人的認知有關。在中國人的認知觀念中,往往認為家庭是產生精神疾病患者的主要責任者,由此導致了家屬對病恥感的敏感,加劇了家屬的精神負擔[25]。

精神疾病患者家屬具有較嚴重的感知病恥感,消極應對方式越強、客觀支持與積極應對方式越少的患者家屬病恥感越強。患者家屬的感知病恥感給患者預后產生負面影響的同時,還給患者家庭成員的心理和社會造成沉重的負擔[26]。在臨床工作中,精神科醫護人員不僅要注重患者的治療和護理,更要關注患者及家屬的病恥感所帶來的負面影響。

參考文獻

[1]狄峰,董毅,Michael King,等.精神疾病病恥感量表中文版本在精神分裂癥患者中應用的信效度[J].中國心理衛生雜志,2010,24 (5):343-345

[2]Wong C,Davidson L Anglin D,et al.Stigma in families of individuals in early stages of psychotic illness:Family stigma and early psychosis[J].Early Interv Psychiatry,2009,3(2):108-115

[3]Brohan E,Elgie R,Sartorius N,et al.Self-stigma,empowerment and perceived discrimination among people with schizophrenia in 14 European countries:The GAMIAN-Europe study[J].Psychiatry Research,2010,122:232-238

[4]Ying L,Achim W,Xiaoping W.Experienced stigma and selfstigma in Chinese patients with schizophrenia[J].General Hospital Psychiatry,2013,35:83-88

[5]李艷,崔蓉,羅小年,等.精神分裂癥對患者家屬的影響[J].精神醫學雜志,2009,22(3):227-229

[6]徐暉,李崢.精神病患者病恥感的研究進展[J].中華護理雜志, 2007,42(5):455-457

[7]Gerlinger G,Hauser M,De Hert M,et al.Personal stigma in schizophrenia spectrum disorders:A systematic review of prevalence rates,correlates,impact and interventions[J].World Psychiatry,2013,12(2):155-164

[8]Gonzalez-Tomes M A,Oraa R,Aristegui M,et al.Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members.A qualitative study with focus groups[J].Soc Psychiatry Psvchiatr Epidemiol,2007,42(1):14-23

[9]Van Der Sanden R L,Bos A E,Stutterheim S E,et al.Experiences of stigma by association among family members of people with mental illness[J].Rehabil Psychol,2013,58(1):73-80

[10]Moses T.Determinants of mental illness stigma for adolescents discharged from psychiatric hospitalization[J].Soc Sci Med, 2014,109:26-34

[11]孫麗娟,張國富,鄭紅麗,等.精神病患者家屬病恥感的調查及相關因素分析[J].中國健康心理學雜志,2011,19(8):917-919

[12]胡榮,曾佳鳳.精神分裂癥患者家屬病恥感及相關因素研究[J].中國健康心理學雜志,2012,20(4):502-505

[13]徐暉,李崢.精神分裂癥患者病恥感及其與服藥依從性關系的研究[D].北京:北京協和醫學院,2008

[14]Phelan J C.On describing and seeking to change the experience of stigma[J].Psychiatric Rehabilitation Skills,2002:201-231

[15]衛生部.精神衛生宣傳教育:核心信息和知識要點[J].中國學校衛生,2007,28(10):4-5

[16]肖水源.社會支持評定量表[J].中國心理衛生雜志,1993,7(增刊):42-46

[17]汪向東,王希林,馬虹,等.心理衛生評定量表手冊[M].北京:中國心理衛生雜志社,1999:122-123,127-129

[18]張紅彩,王鳳,劉玉蓮,等.精神分裂癥患者家屬感知病恥感的調查分析[J].中華護理雜志,2009,44(12):1061-1063

[19]Bolton J.How can we reduce the stigma of mental illness[J]. British Medical Journal,2003,326(7386):57-57

[20]周英.精神病患者遭受的社會歧視、感知的病恥感及影響因素的研究[D].廣州:南方醫科大學,2012

[21]姚豐菊,魏玉梅.農村精神分裂癥患者精神衛生知曉率與病恥感相關分析[J].中國醫藥科學,2014,4(8):55-57

[22]孫建華.不同年齡農村被關鎖精神分裂癥患者家屬病恥感調查[J].中國健康心理學雜志,2014,22(6):819-821

[23]陳熠,岳英,宋立升,等.精神病患者家屬病恥感調查及相關因素分析[J].上海精神醫學,2000,12(3):153-156

[24]Angermeyer M C,Matschinger H.The stigma of mental illness: effects of labeling on public attitudes towards people with mental disorder[J].Acta Psychiatrica Scandinavica,2003,108(4): 304-309

[25]Michael R,Phlillips,Veronica,et al.Stigma and expresse demotion:a study of people with schizophrenia and their family members in China[J].The British Jouemal of Psychiatry,2002,181: 488-493

[26]Yang LH,Lo G,Won Pat-Borja AJ,et al.Effects of labeling and interpersonal contact upon attitudes toward sschizophrenia: implications for reducing mental illness stigma in urban China [J].Soc Psychiatry Psychiatr Epi-demiol,2012,47(9):1459-1473

Stigma and Related Factors of Psychiatric Patients’Family Members

Li Congcong,Sun Hongwei
Weifang Medical University,Weifang 261053,China

【Abstract】Objective:To study the perceived stigma and related factors in family members of psychiatric patients. Methods:This study selected 157 family members of psychiatric patients by random sampling and investigated them with questionnaire.Differences of stigma in age,gender,marital status,occupation,education level etc were analyzed. Also the influencing factors of stigma were investigated from demography clinical features,mental health knowledge,social support and coping style.Results:Totally 78.3%family members had high level of stigma.There were significant differences in stigma between different ages,gender,marital status,education levels of family members(t =31.319,-3.105,32.300,23.868;P<0.01).Multiple stepwise regression analysis showed that negative coping style, age,gender,admission times of psychiatric patients,objective support,clinical course of patients and positive coping style were the significant factors of stigma(P<0.01).Conclusion:The perceived stigma in family members of psychiatric patients needs our more concerns.High level of stigma is associated with the trend of negative coping style,lack of objective support and positive coping style.The study provides some reference basis to improve mental health condition in family members of psychiatric patients.

【Key words】Psychiatric patients;Perceived stigma;Family members;Related factors

(收稿時間:2015-09-10)

*基金項目:濰坊醫學院“健康山東”社會風險預測與治理協同創新項目(編號:XT1407001)

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.03.006

中圖分類號:R395.6

文獻標識碼:A

文章編號:1005-1252(2016)03-0343-05