腦卒中患者家屬長期照護經驗的質性研究

魏邦瑩，張 勇，何 冰，李發恩，柳佳良

（濰坊護理職業學院，山東 青州 262500）

腦卒中患者家屬長期照護經驗的質性研究

魏邦瑩，張 勇，何 冰，李發恩，柳佳良

（濰坊護理職業學院，山東 青州 262500）

目的 探討腦卒中患者家屬長期照護的體驗。方法 采用現象學研究法，對9名腦卒中患者家屬進行非結構式訪談，用質性研究分析法對資料進行分析。結果 腦卒中患者家屬長期照護體驗主題分別為：患者家屬在面對患者生病后所承受的壓力、患者家屬的自我調適與支持力量、面對簽署患者DNR（拒絕心肺復蘇）的決策與意義、患者家屬在陪病過程中獲得的感受。結論 腦卒中患者家屬有來自身體、心理、社會、經濟等層面的壓力，親友、宗教信仰和社會福利資源都是患者家屬的重要支持力量。

腦卒中；患者家屬；照護體驗；質性研究

目前國內慢性病的發病率提高，身心障礙者人數也逐年增加，因此，長期照護的需求也在逐年增加[1]。本研究運用質性研究方法，以患者家屬長期照護體驗為起點，對腦卒中患者家屬長期照護的真實體驗進行研究。通過對腦卒中患者家屬真實體驗的理解，分別直接與間接地探討如何滿足腦卒中患者家屬長期照護的護理服務需求。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究共有9位研究參與者，采用目的抽樣法選取，當每位研究對象的數據信息開始有重復時，即為此研究參與者數據飽和。此研究以山東省濰坊地區教學醫院以及老年護理院的腦卒中患者家屬為研究對象，研究對象年齡在18歲以上，無生理或心理疾病，能夠正常進行語言交流，且同意參與此研究。與腦卒中患者的關系：父母4人，子女2人，配偶3人。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 采用質性研究中的現象學研究方法，對符合條件的9位患者家屬進行非結構式訪談。訪談前向家屬解釋研究目的、方法，與家屬簽訂知情同意書后進行訪談錄音，并認真做好記錄。訪談開始時以“能根據您家屬現在的身體狀況談談您的心情嗎？”進行提問，訪談中不設定訪談提綱，鼓勵受訪者自由表達自己的感受與觀點，研究者只做適時追問，直至無新問題出現。對每位研究對象進行1～2次訪談，每次30～60分鐘。當訪談到所述信息重復出現，即表明樣本量飽和[2-3]。患者家屬分別以字母加數字表示。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后，將研究對象所陳述的內容（包括其表情、動作）錄入計算機并進行打印。逐字逐句反復閱讀后分析其含義并進行分類推理。采用Colaizzi內容分析法對研究資料進行相應的分析[4]。

2 結果

2.1 患者家屬所承受的壓力

腦卒中是多種慢性疾病中造成患者殘障失能的主要疾病之一，約有50%的患者因永久失能導致認知、情緒、社會功能及日常功能障礙，日常生活上需要他人協助。而從腦卒中患者出院的那一刻起，患者家屬即面臨獨立照護患者的責任。患者家屬A3：“某天他被別人從外面帶回家，全身都是血，跌得鼻青臉腫的，剛好，他的親家來家中作客，看到這樣的景象，就趕緊跟他的大媳婦說，趕緊去申請外勞。”在長期照顧歷程中，不管國內外文獻都指出，家庭的主要照顧者以配偶居多且大多數為女性，再就是子女或媳婦，家中經濟狀況允許者，會考慮聘請護工，有些家屬會辭去工作，在家中照顧其親屬。患者家屬A2：“因為我老公對我很好，所以我在照顧老公期間任勞任怨，雖然感覺很苦、很累，但我沒有抱怨過他。”

2.2 患者家屬的自我調適與支持力量

親情與責任是患者家屬能夠繼續照顧患者的最大動力，患者家屬在自我調適方面可以是找人聊天、聽廣播、忍耐、放輕松、往好的方面想、認命等。另外，最令患者家屬感到欣慰的則是患者的鼓勵與肯定，可見患者的支持對患者家屬影響很大，可是大多數患者家屬卻表示不曾獲得任何支持與協助，只有少數患者家屬從醫師、政府或其他家屬中得到協助。患者家屬A9：“我只想我是欠他的，有時累了，躺在那里休息一下，在房間里走一走，要不然就是看電視…偶爾打電話和我的女兒和孫女聊聊也是挺好的呀！”面對不同的患者，家屬的心理狀態也會有很大的差異。特別是家中有失能、中風或植物人的患者家屬，可能要有長期調適的心理準備，否則，可能會遭遇更大的挫折與情緒波動。患者家屬選擇自己的生活方式去努力適應，從中獲得經濟效益并在照顧模式中取得相應的平衡點，對患者家屬來說雖然有些辛苦，但卻甘之如飴。患者家屬A1：“在有限的時間，我就利用時間去創造一些額外的經濟效益，這部分我覺得應該可以的，該去賺錢就去賺錢，該回來換尿布翻身，我就回來換尿布。雖然會有點累，但也是一種減壓的方式。”

2.3 患者家屬面對簽署病患DNR（拒絕心肺復蘇）的決策與意義

DNR的處置能讓患者有尊嚴地走向生命的終點，只有好的生活質量，生活才有意義。瑞典籍學者的研究中發現，關于DNR的決策者，DNR的簽署人以配偶最多，其次是子女。當患者年齡越大，家屬越傾向同意DNR。患者家屬A8：“順其自然，也借了呼吸機24小時用著，我有跟他們說，不可以急救、不要電擊、不可以送加護病房，順其自然吧。”患者家屬A4：“身上起水泡，感覺受罪，真的還不如早點走掉好了……王醫生說，要是我的家人，我就放棄了。王醫生曾經給我講過，要有心理準備，我也知道歷代皇帝都逃不過這一劫，但心里頭還是有點舍不得。”

2.4 患者家屬在陪病過程中獲得的感受

人們總是重新解釋過去，為現在尋找意義，并將自己向未來的可能性開放，借此豐富了人對于自己或所處世界的理解，維持個人生命的延續。患者家屬A3：“我想說的是既然發生了，前面的路還是要繼續走，我們盡心盡力照顧到最后一刻，不要把問題想得太難。”患者家屬A5：“我都跟我兒子說，讓他解脫吧，你們解脫，我也解脫，我大兒子跟醫生說無論花多少錢都沒關系。”當一個人遭遇到一種無可避免也不可能逃脫的情境時，決定采取的態度就等于得到一個最后機會。每個人都有其獨特的生命意義，因為生命意義是個體在和外界事物互動時主觀建構出來的。

3 討論

3.1 患者家屬身心壓力十分大

患者家屬會經過一段時間的混亂，但同時又得面對高壓力的生活形態。腦卒中患者家屬在身體、心理、社會及經濟層面皆要承受較大的壓力，在身體層面：艱辛的照顧工作導致照顧者可能面臨筋骨酸痛、睡眠不足、慢性病的產生；在心理層面：要面對患者病情不穩的壓力、焦慮、孤單、憤怒等；在社會層面：面臨社交圈縮小及失去自由、角色改變、受到束縛、社交機會減少、娛樂活動減少等壓力；在經濟層面：因在家中照顧患者，照顧者無法外出工作，經濟易陷入困境，長期聘請護工也是一筆大開銷。通過分析腦卒中患者與家屬在照顧過程中經歷的點點滴滴，期望在今后接觸到這一類照顧者時，專業醫療人員能提供適時的服務，更貼近民眾及照顧者的需求[5]。

3.2 患者家屬在照顧過程中的自我調適及支持力量

患者家屬面對家人腦卒中發生且疾病嚴重度不一時，大部分人一開始都是積極處理面對，但隨著病情的變化、臥床時間的延長，患者家屬面對病情的發展由采取積極的介入措施到選擇放棄治療。在照顧的過程中，他們的自我調適方式因各自的家庭背景、生活環境及方式而有所不同。許多家屬會覺得社會資源的運用并不能即刻得到幫助，但對于家中有長期臥床的失能者家屬而言，適時的社會福利資源介入能讓家屬得到喘息的機會。

3.3 患者家屬對生命意義的態度及想法

面對腦卒中患者的照護，患者家屬常因性別及角色不同、患者失能程度不同會有不同的感受。女性不僅在家中扮演主要照顧者的角色，其中更包含犧牲及忽略自己的健康，且她們知道必須去調整自己面對未來的心態及想法。

[1]馮社軍，劉鳴，李衛征，等.腦卒中患者復發及其影響因素研究[J].南方醫科大學學報，2009，29（5）：983-985．

[2]胡美玲，王曙紅.腦卒中病人自我感受負擔的研究進展[J].護理研究，2015（5）：1673-1675.

[3]Sibbald R，Downar J，Hawryluck L.Perceptions of futile care among caregivers in intensive care units[J].Canadian Medical Association Journal，2007（10）：1201-1208.

[4]黃金月，楊笑明.腦卒中患者整體護理中靈性需求的探討[J].中國護理管理，2010（10）：27-30．

[5]Walker MF.troke rehabilitation evidence-based or evidence-tinged[J].J Rehabil Med，2007，（39）：193-197.

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1671-1246（2016）24-0115-02