疾病感知在慢性病管理中的研究進展

盧　群，曾　莉，龔美芳，朱曉萍

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疾病感知在慢性病管理中的研究進展

盧群，曾莉，龔美芳，朱曉萍

摘要：從疾病感知的概念、理論基礎、疾病感知在慢性病管理中的作用、相關測評工具、對慢性病管理的啟示等方面進行綜述，以期提高慢性病病人的疾病感知能力，優化慢性病病人的護理干預。

關鍵詞：疾病感知；慢性病；管理；測評工具

Research progress on disease perception in chronic disease management

Lu Qun，Zeng Li，Gong Meifang，et al

(Affiliated Tenth People’s Hospital of Tongji University，Shanghai 200072 China)

AbstractIt reviewed the concept and theoretical basis of disease cognition，the role of disease perception in chronic disease management，the relevant evaluation tools，and the implications for the management of chronic diseases,so as to improve the ability of the disease perception of patients with chronic disease and optimize the nursing intervention for patients with chronic diseases.

Key wordsdisease perception；chronic disease；management；evaluation tool

目前，慢性病已經成為威脅人類健康的重大問題之一，是世界范圍內首要的死亡原因[1]。慢性病管理是我國公共衛生領域的突出問題，傳統的醫療、護理服務在解決慢性疾病病人的生活方式和環境因素等相關問題時，往往作用有限、費用昂貴且資源匱乏[2]。與此同時，慢性病病人的預防性干預和衛生保健活動通常需要在家中進行，在這種情況下，提高慢性病病人管理自身所患疾病所需知識、技能、信心以及正確的疾病認知就顯得尤為重要。眾所周知，慢性病病人的行為及生活方式是影響慢性病轉歸的重要因素。有研究表明，疾病認知是決定病人行為的關鍵環節，直接影響著疾病的發生、發展以及轉歸[3-4]。積極的疾病認知有利于疾病的預防、治療以及預后[5]。近年來，隨著人類健康觀念的逐步增強，疾病認知在慢性病管理領域的應用也日益引起了人們的關注，但查閱文獻發現，在以往常規的診療實踐和健康管理教育中，醫護人員往往忽視了病人自身對疾病的理解，而僅僅停留在指導和治療措施上[4]。鑒于此，如何為慢性病病人自身調節控制疾病的發展與轉歸提供有益的信息，使病人改變不良疾病的認識，積極應對疾病，提升慢性病病人的控制能力是當今護理領域亟待研究的新課題。現將疾病感知在慢性病管理領域的研究進展綜述如下。

1疾病感知的概念

疾病感知是一個心理學范疇的概念，又被稱為疾病認知，是指個體在疾病狀態或健康受到威脅情況下，通過個體的認知評價及對疾病的情緒表述，喚起自身的心理應對反應，從而對疾病的認知評價起重新修正和調節的作用，進而影響病人的最終康復[6]。有學者認為，疾病認知包括對疾病的特征、原因、嚴重后果、病程和疾病的控制性或可治愈性的認知[7-10]。

2疾病感知相關的理論基礎

Leventhal等[11]的自身調節理論模型(self-regulatory model，SRM)是疾病感知的經典理論模型。大量研究表明，疾病感知決定病人的應對行為(包括就醫行為和治療依從等)和心理反應，影響自我調節，從而直接或間接對預后產生重要影響[12-15]。Leventhal等[11]強調從病人個人的認知來看待疾病，提出關于個體對于適應慢性病的常識模式(common sense model，CSM)，認為病人會依據對疾病的描繪結果，發展應對策略，并經由評價過程改變本身對疾病的認知及修正應對策略。以疾病描繪描述病人對疾病的認知，包含疾病認知描繪與情緒描繪兩個部分。

3疾病感知是慢性病病人健康管理的主要評價指標

慢性病病人如何看待疾病和自身在很大程度上決定了疾病的預后[16-17]。有研究表明，慢性病病人的疾病感知水平與其情緒體驗、生存質量、行為方式等密切相關，是身心健康的重要預測因子，對于慢性病病人的管理具有重要的意義[18]。

3.1疾病感知水平影響慢性病病人心理健康眾多研究認為，疾病認知不僅影響身體健康，也和精神健康狀態有關[7-9，19]。積極的疾病認知可幫助改善病人的心理狀態，糾正其不合理的生活、行為習慣和認知上的偏差，提高病人自我管理水平，進而提高生活質量。不良的疾病認知會降低健康的自我感知，而正確的疾病認知有利于減少疾病所致的不良情緒反應，一定程度上減輕病人的焦慮和消極錯誤心理，幫助病人樹立信心和樂觀的生活態度，積極尋求有效的治療方案，對提高自我管理能力起到積極作用。宋莉等[20]綜述了近30年西方健康心理學家及臨床學家對各種急慢性疾病病人的疾病解釋模式進行的大量有益探索，并得出結論——病人基于自身心理特征、所處社會環境會對疾病形成一個先占的固有認知，并對其在面臨健康威脅或疾病時的主動思維和應對方式(包括求醫行為和治療依從性等)產生直接或間接的重要影響。

3.2疾病感知水平決定慢性病病人健康生活方式疾病的自我調節模型認為，病人對疾病的認知是決定病人行為的關鍵因素[21]。疾病感知能加強病人對于疾病的自我感知和判斷、改變不良認知方式、提高自我管理水平、增強病人的依從性、病人對疾病的不同體驗和認知會影響病人的就醫決策和安全，進而影響病人參與病人安全的決策方式。健康觀念能影響健康行為，是促進個體采取健康行為的原動力，并可以預測健康行為的傾向，個人對健康的定義與看法，將影響執行健康行為的狀態。積極的疾病認知可以調動病人參與的積極性和主動性，從而有利于對健康觀念的掌握，促進病人安全。且病人對病程的認知可影響病人的就醫行為及治療依從性[18]，如果認為疾病為慢性，病人會及時就醫[20]。

3.3疾病感知水平影響慢性病病人自我效能與自我管理能力慢性病具有病程長、反復發作、療效慢等特點，疾病與治療相關的不確定性與變異性直接影響慢性病病人的自我效能感與自我管理能力。首先，疾病感知的水平影響慢性病病人的自我效能感水平。Baiardini等[22]研究表明，疾病認知和應對策略與病人調整能力呈正相關，更好的疾病認知和更多有目的性的應對策略能夠使糖尿病病人的調整能力得到提升，病人對疾病病程和控制的認知可顯著影響病人的自我效能水平。其次，慢性病病人的自我效能感受直接影響其自我管理能力。有研究表明，慢性病病人對疾病的控制能力低下與病人對慢性病的感知控制水平不一致有關[23]。Chen等[24]研究結果證實，疾病感知可顯著影響病人自我管理，病人自我控制信心越強，就越有可能在出院之前對自己疾病相關因素堅持自我管理(如戒煙、堅持鍛煉等)，護理人員應該對此加強干預，提高自我控制信心，從而使他們更好地堅持治療，應對疾病。

3.4疾病感知是醫護人員實施干預的切入點疾病感知對慢性病病人的疾病認知、心理健康、生活方式、自我效能等產生的影響將最終影響慢性病病人的健康結局，這提示醫護人員要根據慢性病病人疾病感知的水平與特點，有針對性地實施早期護理干預。首先，醫護人員應加強健康教育，改善慢性病病人不良的疾病認知，改善病人對病程長短、疾病性質、疾病治療及護理方面的錯誤認知，促進病人采取積極應對行為，保護病人心理健康；其次，加強慢性病病人家庭照顧者的教育，醫護人員要解釋疾病的慢性特點，聯合家庭成員幫助病人樹立長期與疾病作斗爭的信心。提示醫護人員如能在治療中對病人的疾病感知固有模式給予適當關注，并采取有效的干預措施，將會督促病人早期求治、增加治療依從性、提高病人主動參與度及改善預后。Lee等[25]的研究提示，護理干預對于形成病人的疾病感知具有重要作用。

4疾病感知的相關測量工具

4.1簡明疾病認知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire，Brief-IPQ)由Broadbent[26]研發，從常識模式提出疾病認知的概念和維度，調查病人對疾病的認識，包括認知描繪和情緒描繪，認識描繪包括6個維度：疾病辨識、病因、時間線、結果、可控性、綜合理解。量表作答方式除了第9題采取開放性問題作答外，其他皆采用Likert 10點法計分。

4.2疾病感知問卷中文修訂版Moss-morris等[27]1996年根據Leventhal的自我調節理論編制了疾病感知問卷第1版(Illness Perception Questionnaire，IPQ)。2002年，他們在第1版的基礎上對問卷進行了修改和充實，加入了情緒表征的內容，形成了疾病感知問卷修訂版(IPQ-R)。IPQ-R分為三部分，將疾病辨別(identity) 與發病原因單列出來為兩個部分，剩余的項目為一部分。第一部分為疾病辨別(Identity)，共有12項。第二部分為病人對疾病和自身的認知評價，共50項，分為7個維度：病程、疾病帶來的后果、個人控制、治療控制、疾病連貫性、時間軸(循環性)、情緒表征。第三部分為病因估計，從原版問卷的10個病因擴充至18 個，均為可能導致患病的原因。IPQ -R在8個病種711例病人中調查研究后表明，該問卷內部一致性為0.79～0.89，并具有很好的平行效度、區分效度、結構效度及預測效度等，在慢性穩定性疾病中也具有可接受的重測信度[6]。

4.3中文版疾病感知量表該量表由宋莉等[20]對疾病感知修訂版問卷進行翻譯修訂，共7個維度38個條目，即病人對病程(急慢性)的認識(6個條目)、后果(6個條目)、個人控制(6個條目)、治療控制(5個條目)、疾病的一致性(5個條目)、疾病周期性(4個條目)、情感陳述(6個條目)。并根據原作者的建議，宋莉等[20]在中文版的疾病感知量表中加入高血壓、糖尿病、高脂血癥、肥胖或超重及缺乏運動5個條目，使問卷更具適用性，最后總計80個條目。中文版的疾病感知量表的信度，除個人控制維度Cronbach’s α系數為0．66外，其余維度的Cronbach’s α系數均大于0．70，表明同一維度的條目具有較高的內部一致性。而其中癥狀識別及病因維度的評分特點不適合做內部一致性檢驗。

5疾病感知的相關研究

5.1疾病感知研究領域疾病感知目前在慢性病病人的研究中得到了較為廣泛的應用，已經應用到了冠心病[28]、腦卒中[6]、糖尿病[29]、慢性阻塞性肺疾病(COPD)[30]、癌癥[31-32]、慢性肝炎[33]、慢性前列腺炎[34]、精神類疾病[35]、尿失禁[36]等疾病中。

5.2疾病感知的相關影響因素的研究目前，對疾病感知相關因素的研究多，主要有：①病人相關因素，病人的年齡、知識水平、個人特點，疾病的既往經歷、情感體驗等都可能對疾病認知水平產生影響；②家庭支持因素，有研究指出，家庭支持對疾病認知有積極影響；③社會因素，包括醫療保險、媒體的宣傳等；④醫務人員因素，醫務人員在病人對疾病的認知中起到重要作用。

6思考與建議

6.1關注自我效能，動態追蹤疾病感知，提升慢性病病人的疾病感知能力目前，慢性病病人疾病感知的研究多為橫斷面研究，缺乏慢性病病人在整個疾病過程中疾病感知變化的動態數據。因此，針對疾病的不同階段，醫護人員應該進一步探索影響疾病感知的影響因素，了解慢性病病人在整個慢性病病程中的思維和行為過程，動態追蹤病人不同疾病階段的控制感受，掌握疾病感知的變化趨勢，前瞻性地了解慢性病病人疾病感知的狀況以及對慢性病病人行為方式、病人結局的影響。

6.2聚焦疾病感知，深入感知控制的干預研究，優化慢性病病人的護理干預措施慢性病的損害性、長期性及反復性特質直接挑戰著慢性病病人的控制知覺，促使病人恢復對生活、疾病的控制，以求身心適應是疾病感知研究的最終目的，因此需要深入感知控制作用機制的研究，探索高效的疾病感知干預模式。研究已經證實，早期護理干預對增加治療依從性、提高病人主動參與度并改善病人的預后起到了重要的作用。邵燕[37]研究表明，實施協同護理模式可改善老年心肌梗死病人的疾病認知。劉琳[38]研究表明，認知行為干預可有效降低乳腺癌化療病人的疾病不確定感，減少其負面情緒，增強其應對能力。因此，加強慢性病病人的管理，加強醫院-社區-家庭的聯動，做好慢性病病人的延續性護理，全方位、多角度、多環節、多途徑地改善慢性病病人的疾病感知，發現慢性病病人的內部潛能，增強其自我管理的能力，以改善慢性病病人的管理。

參考文獻：

[1]張璐，孔靈芝.預防慢性病:一項至關重要的投資——世界衛生組織報告[J].中國慢性病預防與控制，2006,14(1):1-4.

[2]吳茜，毛雅芬，施雁.對構建醫院-社區-家庭慢性病延續性護理模式的思考[J].中國護理管理，2013,13(8):96-99.

[3]李爽，葉旭春.疾病認知的研究及其對護理的啟示[J].護理研究，2012,26(10C):2789-2791.

[4]丁莎,吳任鋼,李華,等.慢性疾病患者疾病感知水平調查研究[J].精神醫學雜志，2011,24(4):244-247.

[5]顏君,尤黎明.疾病感知:概念解釋及其在心肌梗死患者中的應用[J].中國實用護理雜志，2010,26(11):24-27.

[6]計海霞,張蕾,汪凱,等.缺血性腦卒中患者的疾病感知及相關因素分析[J].中華臨床醫師雜志(電子版)，2014,8(20):3588-3592.

[7]Joshi S,Dhungana RR,Subba UK.Illness perception and depressive symptoms among persons with type 2 diabetes mellitus:an analytical cross-sectional study in clinical settings in Nepal[J].J Diabetes Res，2015,2015:908374.

[8]Wilski M,Tasiemski T.Illness perception，treatment beliefs，self-esteem，and self-efficacy as correlates of self-management in multiple sclerosis[EB/OL].[2015-08-30].http://www.http://xueshu.baidu.com/s?wd=paperuri%3A%288758016ee9c193d0c2567b0a4b983cbf%29 & filter=sc_long_sign & sc_ks_para=q%3DIllness%20perception%2C%20treatment%20beliefs%2C%20self-esteem%2C%20and%20self-efficacy%20as%20correlates%20ofself-management%20in%20multiple%20sclerosis&tn=SE_baiduxueshu_c1gjeupa&ie=utf-8.[doi].Acta Neurol Scand,2015.

[9]Nowicka sauer K,Banaszkiewicz D,Staskiewicz I,etal.Illness perception in Polish patients with chronic diseases:psychometric properties of the Brief Illness Perception Questionnaire[EB/OL].[2015-08-30].http://www.http://xueshu.baidu.com/s?wd=paperuri%3A%2802a15e72697bd74f21af9706f010914b%29&filter=sc_long_sign&sc_ks_para=q%3DIllness%20perception%20in%20Polish%20patients%20with%20chronic%20diseases%3A%20Psychometric%20properties%20of%20the%20Brief%20Illness%20Perception%20Questionnaire.&tn=SE_baiduxueshu_c1gjeupa&ie=utf-8.[doi].J Health Psychol，2015.

[10]曹召論，慢性乙型肝炎病毒感染者疾病認知與神經心理學研究[D].合肥：安徽醫科大學，2007：12.

[11]Leventhal H,Safer MA,Panagis DM.The impact of communications on the self-regulation of health beliefs,decisions,and behavior[J].Health Educ Q,1983,10(1):3-29.

[12]Bray SR,Martin GKA,Woodgate J.Self-regulatory strength depletion and muscle-endurance performance:a test of the limited-strength model in older adults[J].J Aging Phys Act，2011,19(3):177-188.

[13]Liu J,Piette BM,Deeks MJ,etal.A compartmental model analysis of integrative and self-regulatory ion dynamics in pollen tube growth[J].PLoS One,2010,5(10):e13157.

[14]Klenk MM,Strauman TJ,Higgins ET.Regulatory focus and anxiety:a self-regulatory model of GAD-depression comorbidity[J].Pers Individ Dif，2011,50(7):935-943.

[15]Farmer KC.Leventhal’s common-sense model and medication adherence[J].Res Social Adm Pharm，2012,8(5):355-356.

[16]羅興偉,蔡太生.個體心理模式對慢性疾病預后的探討[J].醫學與哲學,2006,27(15):41-43.

[17]Van Wilgen CP,van Ittersum MW,Kaptein AA,etal.Illness perceptions in patients with fibromyalgia and their relationship to quality of life and catastrophizing[J].Arthritis Rheum,2008,58(11):3618-3626.

[18]Fennessy MM,Devon HA,Ryan C,etal.Changing illness perceptions and adherence to dual antiplatelet therapy in patients with stable coronary disease[J].J Cardiovasc Nurs，2013,28(6):573-583.

[19]Chen P,Broadbent E,Coomarasamy C,etal.Illness perception in association with psychological functioning in patients with discoid lupus erythematosus[EB/OL].[2015-08-30].http://www.http://xueshu.baidu.com/s?wd=Illness+perception+in+association+with+psychological+functioning+in+patients+with+discoid+lupus+erythematosus&tn=SE_baiduxueshu_c1gjeupa&cl=3&ie=utf-8&bs=paperuri%3A%2802a15e72697bd74f21af9706f010914b%29&f=8&rsv_bp=1&rsv_sug2=1&sc_f_para=sc_tasktype%3D%7BfirstSimpleSearch%7D.[doi].Br J Dermatol,2015.

[20]宋莉,胡大一,楊進剛,等.疾病感知問卷中文版對急性心肌梗死患者的適用性和信效度分析[J].中國心理衛生雜志,2007,21(12):822-825.

[21]Gearing RE，DeVylder JE，Chen F，etal.Changing perceptions of illness in the early course of psychosis：psychological pathways to self-determination and self-management of treatment[J].Psychiatry,2014,77(4):344-59.

[22]Baiardini I，Braido F，Menoni S，etal.Wellbeing，illness perception and coping strategies in Italian Celiac patients[J].Int J Immunopathol Pharmacol,2012,25(4):1175-1182.

[23]段莉霞,曾潔.慢性心力衰竭患者疾病感知水平與患者自我護理能力的相關性[J].吉林醫學，2015,36(13):2906-2907.

[24]Chen SL,Tsai JC,Lee WL.The impact of illness perception on adherence to therapeutic regimens of patients with hypertension in Taiwan[J].J Clin Nurs,2009,18(15):2234-2244.

[25]Lee BO，Chien CS，Hung CC，etal.Effects of an in-hospital nursing intervention on changing illness perceptions in patients with injury[J].J Adv Nurs，2015,71(11):1.

[26]Broadbent E,Petrie KJ,Main J,etal.The brief illness perception questionnaire[J].J Psychosom Res,2006,60(6):631-637.

[27]Moss-morris R，Weinman J，Petrie KJ,etal.The revised illness perception questionnaire (IPQ-R)[J].Psychol Health,2002,17(1):1-16.

[28]宋莉,楊進剛,胡大一.冠心病患者的疾病解釋[J].心血管病學進展,2008,29(3):378-381.

[29]姚祚星,朱小佳,楊青,等.自我效能在老年糖尿病患者疾病認知與應對方式中的中介效應[J].護理學雜志,2014,29(1):21-23.

[30]馬春花.慢性阻塞性肺疾病患者疾病感知與健康行為的探索性研究[J].現代醫藥衛生，2013,29(3):331-333.

[31]沈莉,張蕾,汪凱,等.癌癥患者疾病感知的特點及其相關因素[J].中華醫學雜志，2009,89(39):2773-2775.

[32]Husson O,Thong MS,Mols F,etal.Illness perceptions in cancer survivors：what is the role of information provision[J].Psychooncology,2013,22(3):490-498.

[33]羅興偉.慢性乙肝患者和配偶的疾病認知干預對患者生活質量及病情的影響[D].武漢：中南大學,2010：1.

[34]江山,于德新,汪凱,等.慢性前列腺炎患者的疾病感知研究[J].中國男科學雜志，2010,24(5):16-20.

[35]Corrigan PW，Rafacz JD，Hautamaki J，etal.Changing stigmatizing perceptions and recollections about mental illness：the effects of NAMI’s in our own voice[J].Community Ment Health J,2010,46(5):517-522.

[36]張玲華,王君俏,白姣姣,等.社區中老年女性壓力性尿失禁患者疾病認知情況及其影響因素[J].解放軍護理雜志，2011,28(8):28-31.

[37]邵燕.協同護理模式對改善老年心肌梗死患者疾病感知的干預效果[J].解放軍護理雜志，2014,31(8):28-36.

[38]劉琳.認知行為干預對乳腺癌化療病人疾病不確定感、應對方式和情緒的影響[D].武漢：中南大學,2010：1.

(本文編輯張建華)

(收稿日期,2015-09-13；修回日期：2016-03-13)

中圖分類號：R473.5

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.11.003

文章編號：1009-6493(2016)04B-1288-04

作者簡介盧群，主管護師，本科，單位：200072，同濟大學附屬第十人民醫院；曾莉、龔美芳、朱曉萍(通訊作者)單位：200072，同濟大學附屬第十人民醫院。

基金項目國家自然科學基金資助項目,編號：71373177。