IMFAR亞太區(qū)孤獨癥論壇在滬舉行徐匯閔行兩區(qū)試點早期篩查

■文|羽佳

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IMFAR亞太區(qū)孤獨癥論壇在滬舉行徐匯閔行兩區(qū)試點早期篩查

■文|羽佳

2015年11月，“IMFAR亞太區(qū)孤獨癥論壇——上海2015”在上海舉行，本屆論壇由國際孤獨癥研究協(xié)會牽頭，復旦大學附屬兒科醫(yī)院、美國孤獨癥之聲和中國婦女發(fā)展基金會聯合主辦。

孤獨癥譜系障礙（俗稱“自閉癥”）是一種多病因的復雜神經發(fā)育性疾病，該病以社交功能受損、語言障礙、興趣局限和重復刻板行為為主要臨床特征，由于患兒廣泛性功能受損，導致不能融入社會，嚴重影響患兒身心健康及生活質量，給家庭和社會帶來了沉重的負擔。

2014年美國疾病控制與預防中心發(fā)布數據顯示：在美國，每68個兒童中就有1個患有孤獨癥，其遠高于癌癥（1/1500）、糖尿病（1/500）的發(fā)病率。美國每年用于孤獨癥相關費用高達50億美元，遠遠超過智能低下（12億）、哮喘（9億）等疾病負擔。孤獨癥已成為影響兒童健康的重大公共衛(wèi)生問題。

我國對孤獨癥譜系障礙的關注與起步稍晚于全球。盡管如此，我國在孤獨癥的整體治療與支持方面進步迅速，尤其是最近幾年，無論從政府層面、專業(yè)層面以及各級醫(yī)教層面、特教殘聯的層面，對于孤獨癥的關注正在大踏步前進。

孤獨癥譜系障礙是一大類疾病，圍繞這個疾病譜展開的討論，在亞太地區(qū)尚屬首次，在世界上也為數不多。目前全球對于孤獨癥的病因知之甚少，50％-60％患者的病因尚不清晰。病因不明直接影響到對病情的診斷。現有的診斷從行為學、臨床癥狀及表現，過渡到用生物標志物以及客觀的、量化的指標進行診斷。此

次會議從分子遺傳學、分子影像學等客觀的指標入手，分享相關報道與診斷討論。

孤獨癥譜系障礙和發(fā)育有一定的時間相關性，要發(fā)育到一定程度，往往是18個月以后，有了語言、完整的情感、社會交流等能力后，孤獨癥譜系障礙才會被家長或專業(yè)人員發(fā)現，因此為孤獨癥譜系障礙早期診斷、早期篩查帶來了一定的困難。目前明確的早期干預和科學的干預手段對孤獨癥患兒的發(fā)育起到非常重要的作用，甚至可以回到正常的人群當中。若要早一些，更早一些，再早一些發(fā)現問題，就需要運用篩查和干預的方法和手段。此次論壇在這個領域上也分享了一些研究與發(fā)現。

孤獨癥譜系障礙是一個致殘性的疾病，涉及新生兒、嬰幼兒、兒童、青少年、成人這樣一個漫長的過程。在發(fā)育成長過程中，如何正常生活、正常學習、正常發(fā)育，如何就業(yè)，這些問題都是社會問題，不是家庭和醫(yī)院能夠單方面解決的。因此如何聚集所有的社會力量，一起為孤獨癥患兒的健康成長提供支持，也是此次會議的主題內容之一。

另外，此次論壇還專門開設了大師班，針對孤獨癥的大師班授課還屬首創(chuàng)。大師班的授課對象除了臨床醫(yī)生、護士之外，更大一部分是從事特殊教育、孤獨癥早期干預、心理研究、社會支持的人員以及患兒家長。

6-12歲兒童中每千人有4人患孤獨癥

由復旦大學附屬兒科醫(yī)院牽頭，聯合全國11家單位開展對北京、上海、廣州、重慶、成都、哈爾濱、溫州、長沙等8個城市的127000多名兒童進行孤獨癥篩查，共有3萬個孩子初篩為陽性，最終有1300多個孩子確診有問題。最新調查顯示，我國正常學校中6-12歲兒童的孤獨癥患病率達0.41％，還不包括無法統(tǒng)計的因病失學在家患兒。在亞太地區(qū)孤獨癥論壇上，主辦方公布了國內第一個關于孤獨癥患病情況的權威統(tǒng)計結果。據悉，上海市正在徐匯和閔行兩區(qū)試點對18個月嬰兒開展孤獨癥篩查，未來早期篩查有望在全市推廣。

復旦大學附屬兒科醫(yī)院副院長、小兒神經內科專家王藝教授表示，早期發(fā)現、早期干預后，大部分輕癥患兒都可以通過行為矯正和治療恢復正常。但超過6歲后，患兒就錯過了最佳治療時機，可能終身患病。

王藝說，目前正在徐匯和閔行兩區(qū)試點開展18個月嬰兒孤獨癥篩查，并對學校校醫(yī)、社區(qū)醫(yī)生、志愿者等開展專業(yè)培訓，希望盡快建成一張社區(qū)篩查網絡。而未來，有望將這一早篩網絡在上海市范圍推廣。

據了解，2015年全國普查時，孤獨癥康復機構是2000多家，但從業(yè)隊伍還有很大提升空間。培訓力量缺乏是一個不得不面對的現實狀況，國外孤獨癥發(fā)現得早，康復技術也研究得早，我們大部分技術都是從國外引進，但國外專家又不可能常駐國內，這在一定程度上造成了國內孤獨癥康復機構人才力量短缺。孤獨癥康復技術也是一個龐大體系，從理論學習到實操、計劃都需要一步步建立，所以國內康復機構師資力量匱乏是一個不爭的事實。

孤獨癥康復機構性質是全天候的，每個孤獨癥孩子訓練也必須每天都有必修課，所以與普通教學相比，孤獨癥機構收費可能會偏高。目前，收費價格民非組織在2000-4000元，商業(yè)機構一萬多元。這種康復每天都得做，所以這相對于孤獨癥家長來說也是一筆不小的家庭開支。

“十一五”計劃公辦“孤獨癥”教育機構開始成立，目前31個省區(qū)市已建立殘聯定點服務機構。1990年，教育部主管的培智學校介入孤獨癥教育訓練，目前全國多所培智學校開展了孤獨癥融合教育。