福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)況調(diào)查

危艷萍 李紅 陳萍 李晶 陳惠英

(福建省立醫(yī)院，福建 福州 350001)

?

福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)況調(diào)查

危艷萍 李紅 陳萍 李晶 陳惠英

(福建省立醫(yī)院，福建 福州 350001)

目的 描述福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者的生活質(zhì)量。方法 采用阿爾茨海默病患者照顧者基本情況問(wèn)卷、SF-12生活質(zhì)量調(diào)查表通過(guò)分層便利抽樣于2013年12月-2014年2月對(duì)福建省9個(gè)地市41家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)從事照顧阿爾茨海默病患者的護(hù)理員298人進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量SF-12精神分?jǐn)?shù)平均分為(74.21±34.83)分，正常的達(dá)69.8%；SF-12軀體分?jǐn)?shù)均分為(111.05±35.14)分，正常的達(dá)97.3%。結(jié)論 福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者總體生活質(zhì)量水平較高。

老年機(jī)構(gòu)； 阿爾茨海默病； 照顧者； 生活質(zhì)量

Pension institutions; Alzheimer disease; Caregivers; Quality of life

中國(guó)已經(jīng)進(jìn)入了人口老齡化快速發(fā)展時(shí)期，老年人口由年均增加311萬(wàn)發(fā)展到年均增加800萬(wàn)人[1]。隨著年齡增長(zhǎng)，老年人各項(xiàng)生理功能逐漸衰退，老年阿爾茨海默病的患病率逐年上升。阿爾茨海默病患者的生活不能完全自理，合并軀體疾患多，常伴有精神和行為障礙，需要長(zhǎng)期監(jiān)護(hù)，這無(wú)疑給給整個(gè)社會(huì)、醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)尤其是患者的主要照顧者帶來(lái)了巨大的負(fù)擔(dān)[2-3]。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，養(yǎng)老機(jī)制逐步由“家庭養(yǎng)老”轉(zhuǎn)向“社會(huì)養(yǎng)老”，許多家庭開(kāi)始將阿爾茨海默病患者送入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量的研究中以居家照顧者為主。研究[4]顯示：由于照顧者的生理和心理均承受了較大的壓力，因此降低了照顧者的生活質(zhì)量。Arai等[5]研究顯示：日均照顧時(shí)間小于4 h的照顧者負(fù)擔(dān)水平最低；日均照顧時(shí)間為4～16 h者，會(huì)影響到其生活和社會(huì)交往，甚至可能導(dǎo)致其精力缺乏及負(fù)擔(dān)水平升高，而日均照顧時(shí)間大于16 h，就會(huì)影響照顧者正常的睡眠。調(diào)查[6]還顯示，長(zhǎng)時(shí)間的照顧工作容易造成精神壓力大，而壓力若得不到合理的釋放，則比較容易采取虐待等方式轉(zhuǎn)嫁給照顧對(duì)象。本研究旨在調(diào)查及評(píng)價(jià)福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)況。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 福建省9個(gè)地市(包括福州市、廈門(mén)市、漳州市、泉州市、三明市、南平市、龍巖市、寧德市、莆田市)41家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)從事照顧阿爾茨海默病患者的護(hù)理員298名。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧對(duì)象中包含阿爾茨海默病患者。(2)在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)至少工作6個(gè)月。(3)專職護(hù)理人員。(4)愿意參與研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：兼職護(hù)理員。

1.2 研究方法

1.2.1 測(cè)量工具

1.2.1.1 阿爾茨海默病患者照顧者基本情況 包括性別、年齡、婚姻、文化程度、從事照顧工作時(shí)間、日照顧時(shí)間、月收入。

1.2.1.2 SF-12生活質(zhì)量調(diào)查表 SF-36生活質(zhì)量調(diào)查表是美國(guó)波士頓健康研究所研制的簡(jiǎn)明健康調(diào)查問(wèn)卷，被廣泛應(yīng)用于生存質(zhì)量測(cè)定等領(lǐng)域，它從生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能以及精神健康等8個(gè)方面全面概括了被調(diào)查者的生存質(zhì)量。在分析健康狀況影響因素時(shí)，為了方便分析，將量表的8個(gè)維度進(jìn)一步歸為軀體健康(PCS)和精神健康(MCS)兩類。SF-36生活質(zhì)量調(diào)查表已成為全球應(yīng)用最廣的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具[7]。但該量表?xiàng)l目較多，調(diào)查耗時(shí)長(zhǎng)。SF-12量表是在SF-36基礎(chǔ)上產(chǎn)生的，僅12個(gè)條目，其評(píng)分包括軀體健康評(píng)分(PCS)和心理健康評(píng)分(MCS)兩部分，標(biāo)準(zhǔn)分為每部分0～100分，分值越高，說(shuō)明受調(diào)查者自我評(píng)價(jià)越好，健康程度越高。目前SF-12在國(guó)內(nèi)外已應(yīng)用于各種人群生存質(zhì)量的研究[8]，并具有與SF-36生活質(zhì)量調(diào)查表一樣良好的信效度[9]。

1.2.2 資料的收集 取得福建省民政廳的協(xié)助，發(fā)函到福建省9個(gè)地市民政局，請(qǐng)福建省各地市民政部門(mén)協(xié)助挑選具有收住阿爾茨海默病老人的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)3～5所，由研究者在各養(yǎng)老機(jī)構(gòu)配合下，選擇在每個(gè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照顧阿爾茨海默病患者的護(hù)理員各5～10名。研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，發(fā)放問(wèn)卷。研究者本人親自發(fā)放問(wèn)卷、解釋填寫(xiě)方法。調(diào)查時(shí)要求環(huán)境安靜，避開(kāi)患者及管理者，在取得照顧者和患者同意后發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷，當(dāng)場(chǎng)發(fā)放當(dāng)場(chǎng)收回。對(duì)調(diào)查對(duì)象有疑問(wèn)的地方進(jìn)行適當(dāng)?shù)慕忉專瑢?duì)部分不識(shí)字的照顧者由研究者本人對(duì)問(wèn)卷?xiàng)l目進(jìn)行解釋說(shuō)明，遵照其真實(shí)想法協(xié)助其勾選，問(wèn)卷完成后立即檢查填寫(xiě)質(zhì)量，在不違反自愿的原則下鼓勵(lì)當(dāng)場(chǎng)填補(bǔ)，盡可能地保證資料收集的準(zhǔn)確性與完整性。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有調(diào)查數(shù)據(jù)采用EPIDATA 3.1軟件雙人雙錄入，然后導(dǎo)入PSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。定性資料采用卡方檢驗(yàn)比較，定量資料兩組間比較采用t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象一般情況 共發(fā)放問(wèn)卷298份，所有調(diào)查表均現(xiàn)場(chǎng)回收，回收率為100%。資料中個(gè)別缺失值采用均值替換。調(diào)查的阿爾茨海默病照顧者中，男48人，女250人；年齡19～69歲，平均(43.65±11.45)歲；非在婚僅占16.7%；文化程度在初中及以下的占56.6%。具體基本情況見(jiàn)表1。

表1 調(diào)查對(duì)象基本情況

項(xiàng)目例數(shù)%性別男4816.1女25083.9年齡/歲19～304916.4≥30～405217.5≥40～5011137.2≥50～708628.9

續(xù)表1 調(diào)查對(duì)象基本情況

項(xiàng)目例數(shù)%婚姻狀況非在婚3812.8在婚26087.2文化程度文盲196.4小學(xué)5618.8初中9531.9高中9030.2大學(xué)及以上3812.8從事照顧工作時(shí)間/年<15317.8≥1～39130.5≥3～66822.8>68628.9日照顧時(shí)間/h<493.0≥4～85217.4≥8～1617358.1≥166421.5月收入/元200012341.3≥2000～300010936.6≥3000～40004816.1>4000186.0

2.2 福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量SF-12精神分?jǐn)?shù)為22.11～152.17分，均值為74.21分，標(biāo)準(zhǔn)差為34.83分；SF-12軀體分?jǐn)?shù)為31.89～184.03分，均值為111.05分，標(biāo)準(zhǔn)差為35.14分。

2.2.1 SF-12精神分?jǐn)?shù)分組 SF-12精神分?jǐn)?shù)標(biāo)準(zhǔn)化后，40～50分為輕度障礙，30～40分為中度障礙，<30分為重度障礙。本次調(diào)查的298名阿爾茨海默病患者照顧者中，精神分?jǐn)?shù)正常的有208名，構(gòu)成比為69.8%；輕度障礙的有23例，構(gòu)成比為7.7%；中度障礙的有64例，構(gòu)成比為21.5%；重度障礙僅有3例，構(gòu)成比為1%。

2.2.2 SF-12軀體分?jǐn)?shù)分組 SF-12軀體分?jǐn)?shù)標(biāo)準(zhǔn)化后，40～50分為輕度障礙，30～40分為中度障礙，<30分為重度障礙。本次調(diào)查的298名阿爾茨海默病患者照顧者中，軀體分?jǐn)?shù)正常的有290名，構(gòu)成比為97.3%；輕度障礙的有3例，構(gòu)成比為1%；中度障礙的有5例，構(gòu)成比為1.7%；無(wú)重度障礙者。

2.2.3 福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量(SF-12)與成都市城市居民[10]比較 與成都市居民測(cè)量結(jié)果相比，精神及軀體兩個(gè)維度分?jǐn)?shù)均高于成都市居民，t值分別為11.401和30.038，兩維度P<0.01，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表2。

分

3 討論

張紅杰等[11]使用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)調(diào)查老年阿爾茨海默病家庭照料者，其研究表明：阿爾茨海默病患者家庭照顧者的生活質(zhì)量得分低于年齡、性別匹配后的普通人群的對(duì)照；張少茹等[12]也使用WHOQOL-BREF量表調(diào)查阿爾茨海默病照顧者，其研究提示阿爾茨海默病家庭照顧者的生活質(zhì)量低于非阿爾茨海默病照顧者。本次調(diào)查的298名養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病患者照顧者中，精神分?jǐn)?shù)正常的構(gòu)成比為69.8%；SF-12軀體分?jǐn)?shù)正常的成比為97.3%。與成都市居民測(cè)量結(jié)果相比，精神及軀體兩個(gè)維度分?jǐn)?shù)均高于成都市城市居民，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。可見(jiàn)，此次調(diào)查的福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量水平較高，比家庭阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量的調(diào)查結(jié)果要好，該結(jié)果與Bleijlevens等[13]的研究結(jié)果相同。這可能與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者與照顧對(duì)象無(wú)直接親緣關(guān)系，工作采用輪班制，無(wú)需全天候與照顧對(duì)象在一起，且工作中能夠得到領(lǐng)導(dǎo)、同事的支持有關(guān)。不可否認(rèn)，照顧阿爾茨海默病患者是一項(xiàng)高強(qiáng)度的工作，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)能夠從事照顧阿爾茨海默病患者工作的護(hù)理員本身身體及心理素質(zhì)應(yīng)相對(duì)較高以應(yīng)對(duì)照顧對(duì)象各種精神及軀體癥狀帶來(lái)的照顧難度，同時(shí)，工作的輪班制，使得照顧者有了喘息的空間及時(shí)間，保證了身體及精神上的放松。此外來(lái)自領(lǐng)導(dǎo)及社會(huì)的支持也能減輕她們的壓力。

阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量的高低必然影響到其對(duì)阿爾茨海默病老人的照顧質(zhì)量。國(guó)內(nèi)外對(duì)居家阿爾茨海默病照顧者的研究均表明家庭照顧者認(rèn)為照顧阿爾茨海默病老人占據(jù)生活重心，對(duì)于照顧阿爾茨海默病患者常感到力不從心并出現(xiàn)焦慮、抑郁甚至敵視等負(fù)性情緒，長(zhǎng)期照顧患者讓其身心承受極大負(fù)擔(dān)[14-16]。目前國(guó)內(nèi)尚未見(jiàn)到對(duì)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量的研究，本研究采用分層抽樣的方式對(duì)福建省9地市41家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者的生活質(zhì)量調(diào)查，樣本具有一定代表性，本研究結(jié)果表明福建省養(yǎng)老機(jī)構(gòu)阿爾茨海默病照顧者生活質(zhì)量尚佳，她們能成為照顧阿爾茨海默病老人堅(jiān)實(shí)的力量。相關(guān)研究[13]也表明，機(jī)構(gòu)中阿爾茨海默病照顧者的照顧負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)低于家庭照顧者。因此，將阿爾茨海默病患者送入養(yǎng)老機(jī)構(gòu)進(jìn)行照料也不失為一個(gè)理想的選擇。

[1] 張亞靈，杜娟.常用家庭照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具[J].繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育，2011,25(5):11-13,22.

[2] Larson EB，Langa KM.The rising tide of dementia worldwide[J].Lancet，2008,372(9637):430-432.

[3] Cotter VT.The burden of dementia[J].Am J Manag Care，2007,13(Suppl 8)：S193-197.

[4] Thomas P，Lalloue F，Preux PM，et al.Dementia patients caregivers quality of life:the PIXEL study[J].Int J Geriatr Psychiatry，2006,21(1):50-56.

[5] Arai Y，Kumamoto K，Washio M，et al.Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in Japan under the Long-Term Care insurance system[J].Psychiatry Clin Neurosci，2004,58(4):396-402.

[6] 楊萍萍，沈軍.老年癡呆照顧者虐待傾向及影響因素分析[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2013,33(3):642-644.

[7] 李魯，王紅妹，沈毅.SF-36健康調(diào)查量表中文版的研制及其性能測(cè)試[J].中華預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2002，36(2):109-113.

[8] 肖惠敏，鄺惠容.SF-12量表評(píng)價(jià)中國(guó)老年人生存質(zhì)量的信度和效度分析[J].中國(guó)老年學(xué)雜志，2014，34(4)：1018-1020.

[9] Muller-Nordhorn J，Roll S，Willich SN.Comparison of the short form (SF)-12 health status instrument with the SF-36 in patients with coronary heart disease[J].Heart，2004,90(5):523-527.

[10] 李寧秀，劉丹萍，劉朝杰，等.成都市城市居民SF-12評(píng)價(jià)研究[J].四川大學(xué)學(xué)報(bào)：醫(yī)學(xué)版，2010，41(6):1044-1046.

[11] 張紅杰，魏會(huì)敏，許鳴華，等.老年癡呆病人照料者心理健康和生活質(zhì)量分析[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2009,36(15):2877-2878.

[12] 張少茹，李寧，卜秀梅.老年癡呆照料者的生活質(zhì)量與社會(huì)支持的相關(guān)性研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2007,22(24):2219-2220.

[13] Bleijlevens MH，Stolt M，Stephan A，et al.Changes in caregiver burden and health-related quality of life of informal caregivers of older people with Dementia:evidence from the European righttime place care prospective cohort study[J].J Adv Nurs，2015,71(6):1378-1391.

[14] Wang J，Xiao LD，He GP，et al.Factors contributing to caregiver burden in dementia in a country without formal caregiver support[J].Aging Ment Health，2014,18(8):986-996.

[15] Abdollahpour I，Nedjat S，Noroozian M，et al.Caregiver burden:the strongest predictor of self-rated health in caregivers of patients with dementia[J].J Geriatr Psychiatry Neurol，2014,27(3):172-180.

[16] 于榮輝，繩宇.癡呆照顧者負(fù)擔(dān)影響因素的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志，2006,41(10):934-936.

福建省科技計(jì)劃重點(diǎn)資助項(xiàng)目(編號(hào)：2013Y0013)

危艷萍(1981-)，女，福建福州，碩士，主管護(hù)師，從事臨床護(hù)理工作

李紅，E-mail：leehong99@126.com

R473.74，R742

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.024

2015-11-29)