過敏性紫癜患兒出院后延續護理需求的質性研究

丁金花 苗歌 曾小燕 宋敏 吳克念

(1.湖北省武漢市婦女兒童醫療保健中心，湖北 武漢 430016；2.湖北省武漢市中心醫院，湖北 武漢 430016)

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·質性研究·

過敏性紫癜患兒出院后延續護理需求的質性研究

丁金花1苗歌2曾小燕1宋敏1吳克念1

(1.湖北省武漢市婦女兒童醫療保健中心，湖北 武漢 430016；2.湖北省武漢市中心醫院，湖北 武漢 430016)

目的 了解過敏性紫癜患兒出院后護理需求的真實內容，為進一步開展延續護理提供參考。方法 運用質性研究的方法，以深度訪談的方式收集2013年10月-2014年2月武漢市某三級甲等醫院風濕免疫科的10例出院過敏性紫癜患兒的個案資料，并進行分析。結果 12例出院過敏性紫癜患兒護理需求多樣，主要呈現3個方面：患兒及家長過敏性紫癜疾病相關知識缺乏；家庭環境下飲食或服藥需求高；電話隨訪和門診就診需求高。出院過敏性紫癜患兒及家長需要關心和支持，需要延續護理服務形成規模并更加規范完善。結論 出院過敏性紫癜患兒護理需求較高，醫院應開展多種形式的院外護理模式，使延續護理服務惠及每一個出院過敏性紫癜患兒，以降低再住院率和提高患者滿意度。

過敏性紫癜； 延續護理； 質性研究

過敏性紫癜(Anaphylactoidpurpura)又稱亨-舒綜合征(Henoch-Schonlein purpura，HSP)，是兒童時期最常見的血管炎之一。以非血小板減少性紫癜、關節癥狀，消化道癥狀及腎臟損害為主要臨床表現[1]。HSP多見于學齡期兒童，男性居多，其并發癥較多，病程較長，疾病易反復[1]，依靠短期住院不能提高患者的自我管理能力，出院HSP患兒面臨持續服藥管理和飲食管理，如果得不到持續的護理，可能會出現治療依從性降低和患者再住院率增加。延續護理(Transitional care)主要針對有較高再住院率或出院后對居家護理有較高護理需求的患者[2]。研究[3]表明：延續護理干預已受到廣泛關注，其能降低患者30 d內30%的再住院率、80 d內17%的再住院率，且能縮減平均每人20%的住院費用。因此，開展延續護理對出院HSP患兒的治療和預后有重要意義。2013年10月-2014年2月，我們對出院HSP患兒家長進行電話訪談，了解其護理需求，為進一步開展HSP患兒的延續護理提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年10月-2014年2月出院的過敏性紫癲患兒10例。納入標準：(1)患兒診斷符合2006年歐洲抗風濕病聯盟和歐洲兒科風濕病學會(EULAR/PRES)制訂的兒科血管炎新的分類[4-5]和《諸福堂實用兒科學》第7版HSP診斷標準[1]。(2)患兒家長無精神疾病史和認知障礙。(3)患兒家長小學及以上文化程度，有良好的溝通能力，知曉并愿意參與本次研究。男7例，女3例，患兒年齡5～12歲，平均年齡7.8歲。患兒家長年齡26～38歲，平均年齡30.0歲。

1.2 方法 (1)一般資料調查表：由研究者在參考相關文獻并聽取專家意見后自行設計而成。電話訪談問卷調查表包括基本資料、疾病管理、服藥管理、飲食管理四個方面。基本資料包括患兒性別、患兒年齡、父母學歷、父母職業、工作單位、家庭住址、電話、主要照顧者，上次入院時間、上次出院時間，是否需要醫護人員的幫助和指導？哪種聯系方式方便聯系？是否了解復診時間，是否遵醫囑復診？疾病管理包括皮膚癥狀、消化道癥狀、關節功能狀況、腎臟損害情況、其他癥狀；服藥管理包括是否按醫囑服藥、是否按醫囑加減藥、服藥種類；飲食管理：是否按醫囑添加食物、添加食物方法、添加食物順序、添加食物種類共26個條目。(2)訪談前由研究者本人介紹本研究的目的、意義、內容，征得調查對象同意后錄音，承諾用編碼代替姓名并保護對方隱私。采用統一指導語言解釋問卷內容，訪談中如有疑問，隨時給予解答。訪談選擇在調查對象方便的時間段，在輕松愉快的環境下于15～40 min內完成。(3)訪談以受訪者資料重復出現，不再有新主題呈現，資料達到飽和為標準。

2 結果

2.1 HSP疾病相關知識缺乏 據調查HSP病程長短不一，大多預后良好，大部分在8周內痊愈，但1年內復發率為30%～40%[5]。C1：“出院后按醫囑吃的醋酸潑尼松片、雙嘧達莫、撲爾敏、鈣片等藥，精神好能吃能睡，我認為孩子的病好了，聽說醋酸潑尼松片等藥物副作用很大就給停了，第2天孩子腿上就出現皮疹，腹痛難忍，我才知道HSP復發了，都是因為我對這個病了解太少了。”C3:我孩子又感冒了，能不能吃感冒藥，會不會引起過敏，我怕又引起過敏性紫癜復發？”

2.2 家庭環境下服藥和飲食需求高 出院HSP患兒的需要根據身體疾病狀況協調用藥、協調飲食，需要醫護人員根據疾病狀況給予個體化的指導。C8：“雙嘧達莫、撲爾敏需要吃多久，在家里有時會馬虎，少吃一頓或忘記了，還是在醫院的時候每天都有護士提醒我。” C4：“我女兒出院一個半月了，孩子爸爸認為可以吃肉了，吃了肉就出疹子，不吃肉疹子就消了，簡直就是‘步步驚心’，添加食物的種類和順序要‘步步為營’，那時候我們多么需要醫生護士的幫助呀。”

2.3 門診隨訪和電話隨訪需求較高，出院HSP患兒及家長需要關心和支持 出院患兒只有在復診或體檢時才能得到醫護人員提供的相關康復信息，需求難以得到及時滿足。C6：“我知道專家門診時間，每隔1～2個星期，我就會帶我兒子去醫院復診，做檢查，開藥，查查小便情況，問問吃藥、飲食怎么調整，需要注意什么，現在兒子好多了，我非常感激你們。”C12：“女兒過敏性紫癜反復住院已經3次了，她腹痛難忍，我們家人也快崩潰了，我辭職專門照顧她，她吃藥吃飯都是嚴格按醫生說的辦，我很害怕，希望有醫生護士經常聯絡我們給我們關心和支持，我們做父母的會更有信心。”

3 討論

3.1 出院HSP患兒往往面臨疾病相關知識欠缺、添加食物過早過多、隨便減量口服藥物或停藥、生活習慣改變等問題 對患者的指導內容通常包括如下幾點：(1)藥物指導[6-8]：藥名、藥物的不良反應、服藥方法、協調用藥等。(2)飲食指導[9]：根據患者的病情、飲食習慣、支付能力等提供個體化指導。(3)癥狀管理與識別[7-8]：出院后病情惡化癥狀的識別和應對。(4)對居家環境評估提供相應的建議[10]。出院前制定出院計劃，進行全面的護理評估、服藥管理、飲食管理、癥狀管理、強化遵醫行為意識。本研究中C2依據個體出院計劃，家庭精心護理和遵醫隨診，治療順利，效果滿意。因此，進行延續護理時，應針對患兒的疾病狀況作相應的藥物和飲食添加告知，對可能出現的疾病表現，教會家長簡單的應對方法，對于預后和轉歸都有幫助。

3.2 出院過敏性紫癜患兒的延續護理應以用藥指導、飲食指導、防止疾病復發和提高患者及家屬自我護理能力為主要內容 有研究[7]表明：延續護理能夠有效提高出院患者的治療依從性和滿意度，減少并發癥，降低再住院率。家長面臨患兒長期服藥管理和飲食管理的問題，醫護人員應重視出院后為患者及家長提供疾病相關知識信息，多與患者溝通提高患兒的遵醫行為，降低患兒的再住院率和降低醫療費用。

3.3 采用門診隨訪和電話隨訪相結合的形式，HSP的預后與醫護人員延續護理支持關系密切 電話隨訪操作簡單、實用、廉價，簡單的詢問和問候可以讓患者感受親人般的關心和幫助，使出院患者感受到醫院的人文關懷和充滿人情味的“售后”服務。HSP是一種容易復發的慢性病，出院HSP患兒需要隨時調整口服藥物劑量和飲食種類，需要定期觀察腎功能損害情況，復查尿常規、尿蛋白等。長期門診隨訪是一項重要措施。患者在長期疾病體驗中面臨身體、心理、經濟等問題的困擾，需要醫護人員給予藥物、飲食指導和心理支持。因此，對門診隨訪和電話隨訪患者，應從細從微從實從需方面做起，針對可能出現的問題，提供直接護理、健康教育、心理支持與循證專業的信息，以提高患兒的生活質量，降低再住院率和提高患者滿意度。

在隨訪中，護士是康復管理的指導者、教育者、協調者、督促者，增進了患兒及家長對護士的信任，提高了治療依從性，滿足了患者個體化服務需求，給予患者及家長心理支持，提高了患者滿意度。對治療起到了強力支持的作用，多數患者的飲食都得到正確引導，不同程度地提高了患者的生活質量。但本研究尚存在不足之處，缺乏團隊的協助，以醫院為主協同社區開展HSP的延續護理服務尚未開展，門診隨訪惠及的患者有限，電話隨訪時間性和空間性均較差，難以滿足高質量延續護理的需求。

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[3] 劉維維，楊鐵花.慢性病患者延續護理的研究進展[J].護理學雜志，2013，28(23)：16-18.

[4] Ozen S，Ruperto N，Dillon MJ，et al.EULAR/PReS endorsed consensus criteria for the classification of childhood vasculitides[J].Ann Rheum Dis，2006，65(7)：936-41.

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[11] Wong FK，Chow S，Chung L，et al.Can home visits help reduce hospital readmissions randomized controlled trial[J].J Adv Nurs，2008，62(5):585-595.

Qualitative study on continuing nursing needs for d discharged child patients with children with Henoch-Schonlein Purpura

Ding Jinhua1， Miao Ge2， Zeng Xiaoyan1， Song Min1， Wu Kenian1

(1.WuhanMedical&HealthcareCenterforWowenandChildren,WuhanHubei430016；2.CentralHospitalofWuhanCity,WuhanHubei430016 )

Objective To understand the true of nursing needs for discharged children with Henoch-Schonlein Purpura(HSP), ant to provides the reference for further developing of continuing nursing.Method Case information of 12 discharged child patients with HSP was collected and analyzed in department of rheumatism of a Grade III-A hospital in Wuhan City from October 2013 to February 2014 by depth interview of qualitiative method.Result Nursing needs of 12 patients are various and?mainly show in three aspects: children and their parents lacking knowledge about HSP; high demand for food or medicine in the home environment; children and parents needing care and support by continuing scale and more standardized nursing services.Conclusion Due to the high demand for the continuing nursing services, various forms of outside care model should be carry out by hospital to benefit every discharged child for reducing the hospitalization rate and improving patients' satisfaction.

Henoch-Schonlein Purpura; Transitional care; Qualitative research

丁金花(1980-)，女，本科，護師，從事臨床護理工作

苗歌，E-mail：371249509@qq.com

R473.72，R554+.6

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.025

2015-08-11)