周澤虹, 唐 蓉
(1北京大學第三醫院婦產科,北京 100191,rainbow_0706@163.com;2 山東大學附屬生殖醫院,山東 濟南 250001)
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輕度智力低下患者的助孕倫理問題探析
周澤虹1, 唐 蓉2
(1北京大學第三醫院婦產科,北京 100191,rainbow_0706@163.com;2 山東大學附屬生殖醫院,山東 濟南 250001)
隨著醫學技術的發展,由于患某些疾病不能生育的人群,可通過植入前胚胎遺傳學診斷技術、供精或供卵助孕生育健康后代,但尚缺乏相應法律法規的許可。因為根據有關法律規定,輕度智力低下患者“可以結婚,不宜生育”。但不宜生育并非不能生育,因此該類患者如果有生育要求不能被禁止,但這可能存在倫理問題:如不為其助孕,就有可能否漠視了其生育權;而其對輔助生殖技術的認知和接受程度是否影響其知情,這是否有悖于有利于后代的原則;如何為其提供合法合理的助孕治療,這些都是需要思考的問題。
輕度智力低下;助孕治療;法規;倫理;輔助生殖技術
隨著近年來不孕癥發生率的升高以及助孕技術的廣泛應用和快速發展,接受助孕治療的患者群體在不斷擴大。人工授精、體外受精-胚胎移植(IVF-ET)、卵胞漿內單精子顯微注射技術(ICSI)、附睪/睪丸精子抽吸(PESA/TESA)、胚胎植入前遺傳學診斷(PGD)等助孕的指征,已日趨規范和完善。對于能否婚育,我國亦有相關規定。根據患者病情,采取何種助孕手段,醫生亦有據可循。但是,游離于法規、規范邊緣的部分特殊患者,如輕度智力低下者,他們能否接受助孕治療?如何安全助孕?如何合法助孕?如何保障子代利益?臨床醫生面臨著越來越復雜的社會問題和倫理困惑。
智力低下發病率約1%~2%,且有性別差異[1],男女比例約為(1.3~1.9:1)[2]。智力低下有各種名稱,在精神病學上,一般稱為精神發育遲緩、精神發育不全、精神缺陷等。而在教育心理學中,稱為智力落后、智力缺陷等。1973年美國智力低下協會(American Association on Mental Deficiency, AAMD)提出一個較為全面的定義,它是指發生在發育時期內,一般智力功能明顯低于同齡水平,同時伴有適應性行為缺陷的一組疾病。智商(IQ)低于人群均值2個標準差(人群的IQ均值定為100,一個標準差的IQ值為15),一般IQ在70(或75)以下即為智力明顯低于平均水平。而適應性行為包括個人生活能力和履行社會職責兩方面。
智力病因較為復雜,分類方法也比較多。按世界衛生組織 1985年的分類方法,將智力低下的病因分為感染、中毒、腦機械損傷、缺氧、社會心理因素等十大類。臨床上常按有無臨床異常癥狀分為兩類,第一類是伴有臨床異常癥狀的智力低下,占25%~40%,多為中、重度,包括染色體病(如21-三體、18-三體、Turner綜合征),遺傳性疾病(如先天性代謝病,多為常染色體隱性遺傳病,還有一些常染色體顯性遺傳及性連鎖顯、 隱性遺傳病),以及既往疾病等原因所造成的神經系統后遺癥(如母孕期接觸致癌物質或有宮內感染、圍生期感染、中毒性腦病、腦外傷等)。第二類是不伴有臨床異常癥狀的智力低下,約占60%以上,多為輕度及邊緣型,是多基因遺傳與環境共同作用的結果。子代和親代的智商呈正相關,學前家庭教育及學校教育、環境對小兒心理感情的作用均影響智力水平[3]。
2.1 依法執醫
我國《婚姻法》第十條明確規定:婚前患有醫學上認為不應當結婚的疾病,婚后尚未治愈的,婚姻無效。無效婚姻是指男女兩性雖經登記結婚但由于違反結婚的法定條件而不發生婚姻效力,應當被宣告為無效的婚姻。根據原衛生部《異常情況的分類指導標準(試行)》附件3第十五條第(一)款中,對精神發育遲滯引起智力低下的癥候群進行了分類:第一類是重度智力低下。患者智商在25至30以下,相當嬰兒智力,不會說話,只能發音,感情反應基于原始本能狀態,生活不能自理,無防衛能力。禁止結婚。第二類是中度智力低下。智商在25至50,培養教育后只會簡單生活用語,詞匯貧乏,連貫性差,教育后有簡單數的概念和簡單勞動,生活半自理,很難進行學習。可以結婚,不能生育。第三類是輕度智力低下,智商在50至70,發音較前清楚,培養后可學會連貫用語,思維能力差,分不清主次,技能有困難,能從事簡單勞動,生活能自理。可以結婚,不宜生育。
《衛生部關于修訂人類輔助生殖技術與人類精子庫相關技術規范、基本標準和倫理原則的通知》(衛科教發〔2003〕176號)規定:男女任何一方患有嚴重的精神疾患不得實施體外受精-胚胎移植及其衍生技術。
根據上述法律法規的規定,重度智力低下者即使能出具結婚證,其婚姻仍為無效婚姻,不應予助孕。中度智力低下者目前相關法律規定不能生育,不應予助孕。但是,隨著醫學技術發展,這些不能生育的患者部分可能通過供卵、供精、PGD解決其生育問題,但對于后代的影響仍難估計,亦缺乏法律支持。因此,在進一步完善相關法律規定前,中、重度智力低下者不應予助孕。
輕度智力低下者不宜生育,不是不能生育;法律亦沒有明確規定其不能接受體外助孕治療。法無禁止即自由。因此為該類患者提供助孕要求,是合法的。輕度智力低下患者是有限制行為能力的群體,他們在社會中可能很難找到合適的工作,但可以從事簡單的勞動,生活基本能自理,養育孩子、充當有意義的家庭角色,給他們提供了情感支柱,是他們的利益所在。從這個角度,為輕度智力低下患者提供助孕治療是合理的。
2.2 輕度智力低下患者的助孕診療過程及倫理問題
2.2.1 智力低下患者的甄別及病因診斷。
在我國,智力低下患者群體龐大,據2006年第2次全國殘疾人抽樣調查的數據推算,高達550萬左右。在臨床工作中,不乏智力低下患者就診。如何甄別這一特殊就醫群體,應當引起臨床醫師的重視。智力低下患者在思維、表達等各方面存在一定缺陷,通過病史采集、體檢等環節,發現患者溝通、理解、配合檢查等方面有異常時,應提高警惕性,考慮其精神、智力等方面可能存在的問題。為這些患者提供助孕治療前,應使其出具相關專業醫師的診斷意見,如智力的評分、遺傳學相關診斷等。只有智力低下為輕度的患者,才能予以助孕。
明確輕度智力低下患者的病因對于助孕治療具有重要的指導意義。病史及體格檢查對輕度智力低下病因的檢出率較低,因此相關的實驗室檢查尤為重要。常用的檢查項目包括染色分析、脆性X檢驗(國外報道脆性X染色體綜合征是在男性智力低下中最普遍的遺傳因素)[4]、代謝性疾病的檢測、CT、MRI等。對于具有較明確遺傳因素的,可以嘗試通過供卵、供精或PGD等手段消除對子代遺傳影響。對于沒有明顯遺傳因素影響的患者,可嘗試通過常規助孕手段使其受孕。
2.2.2 知情同意。
無論采用何種助孕技術,患者對輔助生育技術的接受及理解是前提。一般來說,未成年人、精神病患者及其他有嚴重精神障礙的人,都應設置監護人(監護人是指對無行為能力或限制行為能力的人的人身、財產和其他一切合法權益負有監督和保護責任的人)。輕度智力低下患者屬于限制行為能力的人群。我國《民法通則》規定的監護人有以下三種情況:被監護人的近親屬,包括父母、成年子女、配偶、兄弟姐妹等。若尋求助孕治療的夫妻其中一方為輕度智力低下者,配偶可作為其監護人;若雙方均為智力低下,則雙方都需設有監護人,保證其對輔助生育技術的充分知情理解,保證患者的最大利益,保證助孕的合法性。
2.2.3 有利于后代的原則。
智力低下患者的生育權利得到社會和法律的尊重,這是文明與進步的體現。但是,生育不僅僅是個人行為,它涉及到第三人——后代的權利,以及社會的利益。1974年聯合國召開的世界人口會議通過的《行動計劃》第14(F)款指出“所有夫婦和個人都享有自由負責地決定其生育子女的數量和間隔以及為此目的,而獲得信息、教育與方法的基本權利”。負責任,是生育的前提。即便為輕度智力低下患者的助孕治療是合法的,但后代的權益不可忽略。輕度智力低下父母,與常人一樣,應負責任地生育;而醫者,應負責任地助孕。
許多研究顯示,社會心理因素,如母愛剝奪、環境剝奪、喪失學習機會等均可影響到兒童的智力[5]。隨著現代社會的快速發展,外環境因素,包括社會大環境和家庭微環境對兒童的智力發育越來越重要。
社會環境是兒童接觸范圍的綜合,包括地理環境、居住環境、社交環境等,它們的差異決定兒童從中攝入的物質(化學物質如鉛、氟等)[6-7]或受到的刺激的差異,從小對兒童的智力發育及行為方式構成諸多影響,且隨著兒童年齡的增長影響逐漸加強[8-9]。輕度智力低下者,其生存社會環境存在異常的可能性高于智力正常者,其后代暴露于相同環境的危險性亦升高。
家庭微環境是影響兒童智力發育非常重要的因素。基因及宮內環境等因素在胎兒降生之前影響其生長發育,出生之后,父母和家庭的后天影響日漸凸顯。喂養方式、早期教育等均可影響兒童智力發育[10-11],家庭的社會地位和經濟收入情況是兒童輕度智力低下的重要影響因素[12-13]。良好的家庭社會和經濟收入,可為兒童提供充足的營養支持及教育支持。由于社會福利、救助有限,許多智力低下者的家庭狀況相當困難,而父母的行為,對兒童的智力發育產生了潛移默化的影響。輕度智力低下的夫婦,大部分是處于較低社會地位的弱勢群體,經濟狀況較拮據,且更易出現錯誤的早教方式和行為方式,更可能出現母愛和/或父愛的缺失。這些情況不僅影響兒童的智力發展,對其心理健康也有非常深遠的影響。
有利于后代,是輔助生育技術的基本原則之一。作為醫生,在為輕度智力低下患者提供助孕治療前,應充分告知患者及其監護人,上述對于后代的可能影響。若夫妻一方為智力低下,另一方可能在后代教育及撫養方面可發揮積極的作用;若雙方均智力低下(而現實中往往智力低下者結合為夫妻更常見),則可能對后代不良影響更大。因此應由患者及其監護人,權衡利弊,慎重做出助孕的選擇。而國家及社會,有責任為下一代的健康成長提供一個適宜的成長環境,并通過法律的形式,進一步保障下一代的權利。無論是強者還是弱者,每個生命都應得到尊重及保護。
綜上,為輕度智力低下患者提供助孕,是合法并合理的,體現了國家及社會對該群體生育權的尊重。醫者在臨床工作中,應仔細甄別輕度智力低下患者,在患者及其監護人對助孕技術及后代可能面臨的風險充分知情同意的前提下,利用目前輔助生育技術的進步,合理選擇助孕方式,最大程度避免對下一代的影響。我們提倡負責任的生育精神,負責任地提供助孕治療。
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〔修回日期 2016-01-18〕
〔編 輯 吉鵬程〕
Ethical Problems of Assisted Reproductive Treatment for Patients with Mild Mental Retardation
ZHOUZeHong1,TANGRong2
(1DepartmentofObstetricsandGynecology,PekingUniversityThirdHospital,Beijing100191,China,E-mail:rainbow_0706@163.com; 2ReproductiveHospitalAffiliatedtoShandongUniversity,Jinan250001,China)
With the development of medical technology, couples with disease cannot have a baby are hopeful to have healthy offspring by preimplantation genetic diagnosis, sperm and egg donation technology nowadays, but the relevant legislation permission is lacking. Couples with mild mental retardation can get married, while production is not advised by law. Unfavorable fertility is not unable to have a baby, so these patients cannot be banned if they have fertility requirements. However, there exist ethical problems: Does turning down their demand of assist reproductive treatment disentitles their reproductive rights? Will mild mental retardation affect their understanding and acceptation of the technology? Will it goes against the principle of protection to offspring? How to provide assisted reproduction treatment reasonably and legitimately for these specific patients is a problem needed to think.
Mild Mental Retardation; Assisted Reproduction Treatment; Legislation; Ethics; Assisted Reproduction Technology
10.12026/j.issn.1001-8565.2016.03.22
R-052
A
1001-8565(2016)03-0438-03
2015-10-25〕
** 通信作者,E-mail:tangrong2293@163.com