徐 莎,蘇振興(天津醫科大學醫學人文學院,天津300070,352681883@qq.com)
醫學目的與非醫學目的基因增強產生的倫理問題辨析*
徐莎,蘇振興**
(天津醫科大學醫學人文學院,天津300070,352681883@qq.com)
作為一種新興技術,無論醫學目的基因增強還是非醫學目的基因增強應用中所產生的諸多倫理問題都是不可避免的,片面的贊同或反對醫學目的基因增強或非醫學目的基因增強的研究和應用都是不切實際的。應該在規范基因增強技術倫理原則的基礎上,構建以倫理、社會、法律相適應的基因增強技術的研究、發展及應用的管理措施,進而達到趨利避害的目的,使基因增強技術合理地利用并使之真正造福于人類社會。
基因增強;醫學目的;非醫學目的;醫學倫理
基因增強給一些患有遺傳病、癌癥等嚴重疾病的患者帶來了希望,也給一些追求自身更加強壯、聰明、美麗者實現愿望帶來希望。由于基因增強技術在很大程度上還不成熟,因此它一方面可以使人類實現優化自身的美好夢想,另一方面也因其產生的倫理問題引發了各種爭論,爭論的焦點集中在基因增強的安全性、公平性、自主權與知情權、人的價值和尊嚴、隱私和歧視等倫理問題。本文擬通過對醫學目的和非醫學目的基因增強的定義劃分及其應用所產生的倫理問題進行探討,為人們合理地利用基因增強技術,并使之真正造福于人類社會提供一些參考。
基因增強是指采用類似于基因治療技術的原理,將正常功能的基因轉移到有基因缺陷或基因丟失的細胞中,以表達正常產物,缺陷基因從而得到修復或彌補的功能。
1.1醫學目的基因增強
醫學目的基因增強,即利用基因增強的手段來預防、減輕和治愈疾病,使人體保持在健康狀態。例如:以基因干預的方式糾正一個艾滋病患者的免疫缺陷以起到抗病的目的,被認為是一種基因治療,而對一個正常人以基因干預的方式增強其免疫能力,則會被認為是一種基因增強。雖然這種增強是非病理性的,但可以用來抵御艾滋病病毒的侵襲,這種基因增強是為了預防和治療疾病,是出于醫學上的考慮,與基因治療的目的是相似的,因此,醫學目的基因增強可以被看作是基因治療。
1.2非醫學目的基因增強
以提升或增添正常人類的某種能力或性狀為追求目標,促使其研究這種非病理特性的“基因轉移”,從而實現人類自身能力的提升甚至增加新的能力,這種基因干預技術被稱為非醫學目的基因增強。目前,非醫學目的基因增強的主要方面有增加身高、改變容貌、增強肌肉、延長壽命、增強認知等。也就是說,非醫學目的基因增強最終結果是使人達到正常標準水平以上的能力,具有功能逾越性特征。
1.3醫學目的與非醫學目的基因增強的劃分
醫學的目的是預防和治療疾病,那么“疾病”的概念該如何定義呢?波爾斯(Boorse.C)認為:所謂疾病是人體正常生理功能和狀態的偏差[1]。既然疾病是正常功能有了偏差,功能正常就是健康,那什么又是“正常”?事實上,在不同的自然條件和社會條件下,人們對于正常、疾病和健康的認識其實是有分歧的,對它們的判斷在很大程度上受歷史背景、地理環境、宗教信仰、文化價值觀念和風俗習慣等影響,也就是說,疾病的概念不是價值中立的,其中負載了人們的主觀價值判斷,并不存在客觀的標準[2]。
正是由于對“健康”和“疾病”這兩個基本概念不能夠準確的定義與描述,也就只能是相對地將醫學目的和非醫學目的劃分開來,這也是一直爭論的焦點,基因增強有時在醫學背景下是有意義的,但在社會其他環境或背景下不一定有意義,況且治療與增強的差別即使在醫學背景下也是相對于人體的“正常功能模式”而言的[3]。
因此,無論是醫學目的基因增強還是非醫學目的基因增強在應用中可能存在同樣不可避免的倫理問題爭議。
2.1安全性問題
鳥氨酸基轉移酶(OTC)缺陷癥是一種遺傳性疾病,美國費城18歲的格辛戈即患此病,且在1999年9月在賓夕法尼亞大學接受了基因治療的臨床試驗,4天后格辛戈死亡,這一基因治療失敗的臨床試驗,最終確認是由于技術不成熟導致醫務人員運用技術不當和研究者缺乏敬畏生命的道德責任感有關。因為在許多情況下基因治療是通過載體病毒將治療基因導入靶細胞的,雖然這些病毒在使用之前都經過測試,但很難保證不使載體病毒產生免疫效應。
基因治療具有很大的風險性,盡管如此,人類并沒有因為此次基因治療的失敗而終止基因增強技術的研究和應用,因為在人類文明史上,任何一項技術在研究和應用中都不能保證絕對的安全性。
2.2公平性問題
基因治療的費用是相當昂貴的。對攜帶遺傳疾病基因家庭來說,能支付昂貴的基因治療費用就可以糾正基因缺陷,使其下一代免除這種疾病的困擾和痛苦,可使子孫后代有更好的基因。然而由于費用的限制,經濟來源有限或沒有醫療保障的人就可能因為支付不起昂貴的醫療費用而失去接受基因治療的機會,這對于他們來說顯然是不公平的;又由于基因治療屬于稀有醫療資源,如果將大量的資金投入到這種投資大、風險高的研究上,而沒把重點投放到對人類危害性大、死亡率高的傳染性疾病,以及發病率高、防治效益高的流行性疾病中去,會導致醫學資源分配失衡和社會的不公平,也會嚴重影響現有的人類疾病的治療和預防。
醫學目的基因增強是以預防、減輕和治愈疾病從而實現人類健康為目的,它無疑會對人類生存和社會進步起著重要作用,我們不該為了追求絕對的平等和公正而去否認或排斥基因治療。可見,醫學目的基因增強在當前一段時間內也只能做到相對的公正。
2.3自主權及知情同意原則問題
生殖細胞基因治療是在生殖細胞水平對其子女基因進行干預和調控的,可以改變有缺陷的基因或者增強現有的基因,這可能是預防和治療遺傳性疾病惟一可行的方法[4]。
通過生殖細胞基因增強技術強制剝奪了后代自主判斷的先驗權利,父母應尊重他們自由的意志,即便被認為是好的基因,也應該讓他們自己選擇,盡管是出于醫學目的生殖細胞基因增強也違背了倫理學的知情同意原則,剝奪了子女的自主選擇權。然而,父母也許無法做出完全令子女滿意的決定,但父母為子女的健康做出的任何一個正確的決定都應受到道德和法律的保護,我們不能因為要承擔責任而完全拒絕這項技術。
2.4人的價值和尊嚴問題
對于具有嚴重遺傳疾病的胎兒,利用基因技術可以檢測并治愈疾病,基因治療技術保障了胎兒的生命質量,維護了人的價值和尊嚴這是出于醫學目的,那么如果有條件在此基礎上通過基因增強使他們的某些能力和性狀再得到進一步的提升,就可使之以后生命和生活質量更高、更美好,這樣做是否損害了人的價值和尊嚴?
尊嚴的概念有時甚至會包含矛盾的內涵,比如:在安樂死問題上,若要對極度痛苦的晚期癌癥患者實施安樂死,則無法體現其存在的價值,也無法尊重其生命的尊嚴;若不對患者實施安樂死,則患者又無法體現人的價值和有尊嚴地活著[5]。
2.5隱私和歧視問題
醫學目的基因增強的前提是進行遺傳咨詢、基因診斷、基因治療等,這些都會涉及到每個人的基因隱私問題,任何一個被確診為某種遺傳病的患者或某種缺陷基因的攜帶者,基因信息不僅反映出個人的現有健康狀況,還透露出未來可能的健康狀況,一旦他們的這種基因信息被泄露,保險公司就有可能拒絕為其在醫療、意外傷害、人壽等方面投保,雇用公司也有可能在招聘時對其冷眼相待,由此產生基因歧視。
3.1安全性問題
基因增強作為一項新的技術具有不可控制性、不可預測性,所以,同樣會遇到無法保證其安全性的問題。因為,如果導致被植入細胞中的基因沒有獲得正確的識別或調控,或技術操作過程出現失誤將會導致無法挽回的后果,這會造成人類內在秩序完整性的破壞,是違背自然規律的行為[6],應該予以取締。然而,非醫學目的的基因增強技術承載著人類對自身幸福和完美的理想追求,可以消除基因帶來的不平等,可以實現人類一直以來試圖追求優化基因的夢想,可以增加人們過上更好生活的機會,所以,完全禁止基因增強用于非醫學目的仍有待商榷。
3.2公平性問題
由于遺傳因素,導致人與人之間存在一定“不平等”。例如:兩個身材矮小的人,即使有條件增高的人和沒有條件增高的人保持在同等水平,歧視與不公也會依然存在,有條件和沒條件增高的人依然會受到生來就具有身高優勢的人的歧視,劣勢者反而可以通過基因增強技術來縮小這種差距。
對于高額的基因增強技術費用來說并不是人人都能享用得起,有條件的人可以進行基因增強,對那些承擔不起其巨額資金的弱勢者來說,基因增強技術則成為可望而不可及的奢侈品,由此他們將會遭受更大歧視,從而產生社會的不公平[7]。然而,社會不公與基因增強這種技術并沒有本質聯系,建立合理的分配制度來公正地使用這項技術才是問題的關鍵。
3.3自主權及知情同意原則問題
根據自己的意愿培養子女這在人類社會的每一個時期都是允許的,現代社會父母更是盡其所能。例如:將基因增強運用于“設計嬰兒”時,可以更多地滿足父母對下一代的愿望。
用基因技術介入人類生殖過程,按照父母的意愿偏好或價值取向塑造理想的孩子,破壞了原本平等的代際關系[8],子女被強迫接受父母的意愿,違背了倫理學的知情同意原則,剝奪了子女的自主選擇權。
根據生殖自由和自主原則,父母有是否生育孩子的自由,可以自主決定對其進行某種教育和接受某種社會文化的自由,也就是說父母可以有自主選擇孩子基因的自由。科學技術是中性的,運用的目的才是技術發展的目的。
3.4人的價值和尊嚴問題
基因增強通過對基因進行剔除、新增、復制和拼接等手段造成人的性狀和能力被改變,人的基因序列被隨意修改,人被物化,顛覆了人類天然形成的自身進化規律,觸犯了人的本質,損害了生命內在的價值和尊嚴,是違背倫理道德的。
人是具有理性的高級動物,當人們做出決定通過基因增強手段追求自身更加強壯、聰明、美麗使生活變得更美好時,正是消除了與生俱來的不平等,滿足人們對美的追求,這不正是體現了人的價值和尊嚴嗎?
3.5基因歧視問題
由于遺傳基因的差異,弱勢者可能會遭受基因缺陷的歧視,基因增強可以是消除這種先天不公平待遇的一種有效方式,比如通過基因增強技術增加身高,提高智商。而反對者認為這種基因增強會使未獲得基因增強的人的尊嚴受到傷害,有可能影響人類整體公平,產生新的基因歧視。
那么非醫學目的基因增強在道德上是否不可接受?非醫學目的基因增強彌補了一些先天基因缺陷而造成的人與人之間的不平等,改善了我們的生活,滿足了對自身美的追求,讓所有的人看上去都體健貌美,這其實是符合了人的尊嚴、表達了人的理性,這有悖于人之常理嗎?科學無禁區,技術具有價值負載性,理性地選擇和應用非醫學目的基因增強為人類造福才是其發展的真正目的。
通過對于醫學目的和非醫學目的基因增強的倫理問題分析表明:基因增強作為一項新的技術,無論醫學目的基因增強還是非醫學目的基因增強在其應用中均會產生一系列倫理問題,片面的贊同或反對醫學目的基因增強或非醫學目的基因增強的研究和應用都是不切實際的。我們應該認真地思考基因增強的意義,在規范基因增強技術的倫理原則的基礎上,構建倫理、社會、法律相適應的基因增強技術的研究、發展及應用的管理措施,進而達到趨利避害的目的,使基因增強技術合理地利用并使之真正造福于人類社會。
[1]Boorse C.Health as a theoretical concept[J].Philosophy of Science,1977,44:542.
[2]范瑞平.疾病的概念:是價值中立的還是負載價值的?[J].自然辯證法通訊,1990,12(6):9.
[3]Parens,E.Is Beter Always Good?The Enhancement Project[J].The Hastings Center Report,1998,28(1):S1-S17.
[4]馮常娜.關于基因增強技術的倫理問題研究[D].武漢:武漢科技大學,2011:6.
[5]朱文倉.非醫學目的基因增強:贊成與反對[J].中國醫學倫理學,2008,21(1):29-31.
[6]江璇.基因增強的倫理問題及其價值抉擇[J].華中科技大學學報,2015,29(3):7-13.
[7]張新慶.人類基因增強的概念和倫理、管理問題[J].醫學與社會,2003,16(3):35.
[8]陳伯禮,張富利.人類基因增強之禁止的倫理剖釋[J].道德與文明,2015(3):87-94.
〔修回日期2016-02-03〕
〔編輯曹歡歡〕
Ethical Analysis of Medical Purpose and Non-medical Purpose Gene Enhancement
XU Sha,SU Zhenxing
(College of Medical Humanities,Tianjin Medical University,Tianjin 300070,China,E-mail:352681883@qq.com)
As a kind of new technology,ethical issues are inevitable in medical and non-medical gene enhancement application.It is unrealistic to unilaterally support or object to the research and application of medical and non-medical gene enhancement.Based on standardizing the ethical principle of gene enhancement techniques,we should build management measures of the research,development and application that adapted to ethical,social and legal standards,so that we can draw on the advantages and avoid the disadvantages,and use gene enhancement reasonably and bring benefits to mankind and society.
Gene Enhancement;Medical Purpose;Non-Medical Purpose;Medical Ethics
R-052
A
1001-8565(2016)02-0265-03
*天津市哲學社會科學研究規劃課題“和諧社會視域中的醫療公平問題研究”,項目編號:TJZX11-004
**通信作者,E-mail:szx6362888@sina.com
2015-10-20〕