吳夾弄里的白血病患兒

吳芳

吳夾弄只不過是安徽合肥一個普通的城中村，密集的兩層小樓、瓦房，四通八達的窄巷道，以及蜘蛛網一般的電線。因為比鄰省立兒童醫院，這里逐漸成為一些白血病患兒家庭的聚集地。

早晨8：30，住在二樓的張曉琴剛起床，今天起得晚些是因為孩子不用去醫院，而且昨夜熬夜做手工幫補家用。今年35歲的張曉琴來自安慶望江縣，已經是3個孩子的母親。前年年底最小的孩子診斷出白血病，從最初的化療到后來進醫療倉骨髓移植，張曉琴一直陪在身邊。一年多時間，化療、移植和生活費，費用不斷攀升，現在已經花去六十多萬，盡管已經參加了農村合作化醫療以及大病救助，但很多藥物都不在報銷之列，自己承擔的費用依然有三十多萬，而家庭全部經濟來源是依靠丈夫外出打工。期間，負債累累的張曉琴一度想放棄治療，但每次看著孩子，又不忍舍棄。

就這樣，張曉琴堅持了下來。不過，病情并未就此痊愈，在結束移植的這一年，危險隨時都會發生，于是張曉琴選擇在醫院旁邊的吳夾弄租房，一旦有危險，隨時可以去醫院。“一個月房租280元，這還算便宜的，市中心的省立醫院邊一個月都要一兩千。”

白血病患兒王佳慧和趙子凝住在一棟樓里，兩個人爬上樓頂吹泡泡，身后就是省立兒童醫院

張曉琴起床時，住在隔壁的陳瓊春大姐已經將菜買回來，準備給孩子們做早餐。此時同為鄰居的苗玉芳也起床了。

陳瓊春來自六安舒城縣，兒子患白血病，也已經完成了骨髓移植手術，在這里租房觀察，以防萬一。最早兒子發病時，陳瓊春全家帶著孩子前來省立兒童醫院治療，因為住在醫院費用太高，便在醫院背后的吳夾弄租了房子。但是幾個療程下來，兒子病情并未好轉，甚至需要骨髓移植，于是就轉到省立醫院進行移植手術。手術下來，加上前面的化療，已經花費了五十多萬，盡管報銷了一部分，但本來家庭經濟狀況不好的陳瓊春一家負債十幾萬。為了省錢，在移植手術結束后，陳瓊春帶著兒子再次回到房租便宜的吳夾弄，和張曉琴成了鄰居。

38歲的苗玉芳來自阜陽，前年4月孩子檢查出白血病后，先也是到省立兒童醫院，之后也和陳瓊春母子有了相同的經歷。盡管省吃儉用，醫療費也花費了六十多萬，除了報銷部分，自己承擔的依然有二十多萬。

4歲的顏藝軒來自蕪湖，2014年底發病，隨后到合肥進行化療，這一年一直都住在吳夾弄的出租房里，已經花去了十幾萬

半個小時后，陳瓊春的早飯已經做好，3個孩子也已經陸續起床。在進行骨髓移植后，3個孩子一直居住在吳夾弄，算起來最短的也有半年多，長的已經快一年時間。這幾天，孩子們的血小板等還算正常，因此他們的情緒也都還不錯，起床后就拿起手機或者iPad玩游戲，看動畫片。孩子們情緒好，陳瓊春和張曉琴幾個姐妹心情也好很多，白天除了照顧自己孩子的生活外，彼此之間可以相互聊天或者做一點手工。

因為長時間寄居在吳夾弄，加上是鄰居，又是同病相憐，三家現在已經成為好朋友。為了省錢，三家索性合鍋做飯，每個月將伙食費湊到一起，由陳瓊春負責買菜燒鍋，張曉琴和苗玉芳負責孩子們的其他生活。孩子們去醫院的時候，或者大人有事出去的時候相互照顧。短短的幾個月時間，三家人儼然像一個大家庭，三姐妹之間無話不談。

上午9點之后的吳夾弄逐漸熱鬧起來，三姐妹所在的小樓陸續來了五六個孩子一起玩耍，而他們也是寄居在吳夾弄的白血病患兒。

吳夾弄聚集著數十個白血病和腫瘤兒童家庭。他們大多有著和張曉琴母子差不多的經歷，只有少數幾個孩子沒有經歷過骨髓移植手術。因為長時間在同一家醫院接受治療，又同寄居在吳夾弄，她們彼此之間也逐漸熟悉起來。

上 地處省立兒童醫院背后的吳夾弄成了很多大病孩子家庭理想的寄居地下 2歲的劉穎睡著了，陳瓊春幫張曉琴抱孩子，張曉琴則抽空做手工畫。三姐妹之間現在就像一家人

缺少正常學校生活和童年伙伴的孩子們更是如此。因為張曉琴和陳瓊春居住相對較為集中，于是這棟樓也成為其他大人和孩子的活動中心，孩子們聚過來玩耍，或者結伴到附近的愛心人士辦的白血病兒童關愛中心看書，大人們則在一起討論孩子們的病情。每當看到孩子們開心的時候，盡管大人們已經不堪重負，心里總會感到暖暖的，特別是那些曾經想放棄的家長們。

在大人們心中，無論自己多么艱難，總希望孩子們能夠好起來。

白血病并非不治之癥，特別是兒童白血病。通過化療、造血干細胞移植等辦法，80%～90%可以緩解，60%～70%可以治愈。

然而，治療白血病并非易事，這種困難主要源于高額的治療費，一個患兒，幾乎就讓一個家庭陷入貧困。

上 窗外一束光線打在王明星的身上，暖暖的。午飯后，其他孩子在看動畫片，王明星安靜地坐在桌子邊幫著大人做手工畫。他知道這或許會賣點錢，他自己治病會有更大的希望下 李奧現在由爺爺奶奶照顧。整個治療花了將近一百萬元，自己負擔接近70萬，負債累累，目前雖然孩子的爸爸媽媽在外打工掙錢，但也難以填補如此巨大的窟窿

安徽省著名白血病治療專家王寧玲介紹說，在以往的臨床病例中，大約只有30%的患兒家長能夠堅持為孩子治療，70%的家長選擇放棄治療，其主要原因也就是無力支付高昂的治療費用。

上 在吳夾弄的村口，幾個愛心人士租了一間房子辦了一個白血病兒童關愛中心，讓孩子們有了好的去處。代思博在關愛中心練習寫字，媽媽在一邊教他下 王佳慧伏在媽媽耳邊說，馬上就要過生日了，她要買一雙高跟鞋。王佳慧接受移植手術后，去年11月3日才出倉，目前已經花了五十多萬，除去報銷的，家里依然承擔二十多萬

編輯 方迎忠 鄭潔