女兒得怪病“不食人間煙火”之后

李艷鳴

她生下一個“不食人間煙火”的苯丙酮尿癥女兒后，孩子的父親不堪壓力而人間“蒸發”。她只好用瘦弱的肩膀扛起如山的重負。

異地打工少女未婚生女

2015年1月12日晚上7點多，23歲的王佳帶著5歲的女兒晶晶，再一次坐上去往北京的火車。王佳身材嬌小，又長著一張娃娃臉，看起來像個高中生，和晶晶站在一起，不知情的人根本想不到這是母女倆。看著女兒死死盯著旁邊的旅客吃香腸，王佳內心酸澀卻假裝平靜地轉移她的注意力：“小仙女，咱倆玩個游戲唄……”

王佳出生于吉林省東豐縣一個普通農家，父母樸實能干，日子過得不錯。唯一讓王佳煩心的是，她有一個比她大兩歲的哥哥，智力有問題。

王佳初中畢業后，不顧父母的勸阻，到北京一家燒烤店打工。王佳長得嬌俏，干活實在，非常討人喜歡，店里一個叫林自強的服務生對她展開追求。林自強20歲，出生于吉林省松原市一個農家。隨著交往的深入，兩人很快便確立了戀愛關系。

2010年2月，王佳發現自己懷孕了。這讓兩個還沒到法定婚齡的少男少女不知所措。

當晚，林自強便打電話詢問父母的意見。林父林母鼓勵他們留下孩子。在父母的支持下，林自強和王佳辭去工作，返回林自強的老家。王佳的父母得知女兒懷孕后非常生氣，要求女兒打掉孩子，并與林自強分手。林家卻堅持讓王佳生下孩子，林父向王佳承諾：“只要你生下孩子，我幫你們把孩子養大。”

2010年11月23日，王佳在北京順產生下一女。在孩子出生20多天時，林自強帶她去打防疫針。在社區醫療處，林自強無意間聽到家里有智障親屬孩子容易得一種叫苯丙酮尿癥的病。了解到孩子父母都有智障親屬，醫生建議林自強盡快帶孩子到大醫院做一下篩查。

女兒患怪病母女被拋棄

林自強悶悶不樂地抱著孩子返回家中。一進門，王佳見他臉色不對，再三追問，林自強才說出了自己的擔憂。王佳聽了停頓了好一會兒才說：“不可能，晶晶能吃能喝的，不可能有病。”當夜，王佳和林自強都失眠了。

第二天，王佳不顧勸阻，堅持與林自強一起帶晶晶到北京兒童醫院做檢查。通過尿液的檢查，醫生初步確定晶晶患有苯丙酮尿癥。得知這個結果時，王佳昏了過去。

半個小時后，王佳從昏迷中醒來，淚流不止。孩子醒來哇哇大哭，林自強也把頭埋在孩子的棉被里，嗚咽起來。

經過一番勸說，王佳才平靜下來。在醫生的建議下，兩人又帶著晶晶做了血液檢驗，進一步確定結果。可最終的結果證實晶晶確實患有苯丙酮尿癥。

據醫生介紹，苯丙酮尿癥簡稱PKU，是一種遺傳代謝病，是由于體內苯丙氨酸代謝異常引起的。患兒由于缺乏苯丙氨酸羥化酶，導致苯丙氨酸代謝受阻，引起腦損傷而發病。未經治療的患兒三四個月后逐漸表現出智力、運動發育落后。隨著年齡增長，患兒智力低下越來越明顯，約60%有嚴重的智能障礙。治療方法只能靠飲食控制，不能吃含蛋白質較高的食物，如肉、魚、蝦、蛋及豆制品等。患兒最好吃特制的食品，否則就容易變成智障孩子。

看著王佳、林自強難過的神情，醫生同情地說：“你們要有思想準備，要想孩子健康，就得讓她一生吃特制的食物。這些東西都很貴，每個月大約得花三四千元。還有你倆再要孩子的事情上一定要慎重，因為再生下苯丙酮尿癥患兒的可能性很大……”

王佳和林自強抱著孩子失魂落魄地返回家，分別哭著給父母打電話，告訴他們這個不幸的消息。王佳的父母聽到消息后極力安慰女兒，鼓勵她堅強起來，為孩子治病。得知女兒沒錢，王父立刻給她匯過去兩萬元錢。

林自強的父母聽到這個結果，卻不贊成給孩子看病，說他們承受不了這個負擔。林自強聽從了父母的意見，也想放棄。雙方老人不同的態度，令王佳和林自強之間矛盾漸生。然而在王佳的堅持下，林自強同意為孩子看病。

母乳中含有蛋白質，王佳只好從醫院買回一箱600多元一罐的PKU嬰兒特制奶粉。為了省錢，王佳和林自強返回林家生活。為了解這種疾病，王佳加入一個PKU群，認識了許多患兒的家長。大家互相鼓勁，相約一定要克服困難，將孩子養好。

在孩子4個月時，不堪經濟重壓的林自強及家人，再度勸王佳放棄孩子。王佳不忍心，拒不同意。她一再懇求林自強擔負起做父親的責任，照顧好女兒。

不想放棄兒媳婦的林家人起初并沒有強硬地逼迫王佳，只是苦口婆心地勸說。誰知王佳油鹽不進。幾天后，林母趁王佳不在家，偷偷將晶晶送走了。

兩個小時后，當王佳得知孩子被送走時，苦苦懇求林母將孩子抱回來。見林母不為所動，王佳拿著從灶臺里抽出的火把，揚言要燒房子。林母害怕事情鬧大，只好將原本扔在鎮醫院椅子上的孫女找了回來。

至此，王佳和林家人徹底撕破了臉。林自強一怒之下將孩子塞進王佳的懷中，一把將她推出家門，讓她滾。

王佳抱著幾個月大的孩子，哭著返回了娘家。而王佳父母卻用溫暖的懷抱接納了她。

令人驚奇的是，癡傻的哥哥卻一眼喜歡上了晶晶，并成為晶晶最堅實的守護者。

家有“仙女”再難也陪她長大

文化程度不高的王佳，通過QQ群，向有經驗的媽媽們學習如何照顧孩子。王佳按照網友的經驗，用天平給晶晶一點點地添加雞蛋黃和蔬菜汁。

在王佳一家人的精心照顧下，晶晶一天天長大，智力一點兒也沒有受損。晶晶13個月大時，停喝了特制奶粉，開始吃“米飯”了。“米飯”是人造淀粉做的，生的時候看起來很像大米，做熟之后像果凍，味道有點兒酸臭，非常難吃。這種特制大米是王佳托北京的患兒家屬郵來的，每斤要28元，比普通大米貴了許多。

因為沒有吃過別的食物，晶晶不覺得她的食物難吃，每次都會樂呵呵地吃完。可隨著孩子一天天長大，對美食的渴望越來越強烈，也越來越難控制。每次見到別人吃東西不給她，她就會哭鬧不止。晶晶兩歲時，王佳對她說：“寶貝，你和別人不一樣，你是天上的仙女下凡，如果你吃了凡間的食物，等你長大了就飛不回天上了。”自此后，晶晶又有了一個別名叫“小仙女”。為了加深女兒對仙女的認識，王佳苦思了一些以晶晶為主角的神話故事，每天不停地給女兒講。漸漸地，晶晶也相信自己是仙女下凡，并努力不吃人間的食物。

可有時，對于幼小的孩子來說，仙女的誘惑抵擋不住美食的吸引力。多少次，晶晶哭喊著要好吃的。王佳只好嚇唬她。當嚇唬都不好使后，王佳只能狠下心打她。

為了使孩子不犯“戒”，王佳一家開始吃素。

除了特制的米飯、面粉，晶晶每天還要吃特制的蛋白粉來補充蛋白質。這種蛋白粉每斤就要600多元，每天吃40多克。平均下來，晶晶每月的花費在 4000元左右。幾年來，王家1 0多萬元的積蓄都花光了。為了多掙些錢，王佳帶著孩子到親屬家開的日雜店賣貨，每月能有1800元的收入，加上家里種地所得，勉強夠晶晶的費用。為了省錢，本是花季的王佳幾年都沒添過新衣服。為了緩解經濟壓力，王佳曾去找林自強要撫養費，卻發現他們一家人早就搬走，沒有了蹤跡。

日子一天天過去，晶晶已經5歲了。在王佳的教育下，她雖然饞，卻能控制自己不破“戒”。“我是小仙女，不能吃人間的食物。”晶晶經常一臉驕傲且哀傷地對別人說。幾年的磨礪，王佳也由一個青春少女，變成一位令人敬佩的媽媽。

每年，王佳都會帶晶晶到北京做一次系統的檢查，了解孩子的發育情況。令人欣喜的是，晶晶的身體狀況一直不錯，王佳那份堅強和深沉的母愛也讓了解情況的人敬佩不已……