庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的社會支持及家庭功能調查

通信作者：古麗巴哈爾·卡德爾，女(維吾爾族)，碩士生導師，研究方向：社會醫學，E-mail：329983401@qq.com。

·調查分析·

庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的社會支持及家庭功能調查

努日亞木·尼亞孜， 古麗巴哈爾·卡德爾， 祖麗胡瑪爾·艾孜則， 迪麗拜爾·熱西提

(新疆醫科大學人文社科部醫學人文教研中心， 烏魯木齊830011)

摘要:目的探討新疆庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的社會支持、家庭功能以及艾滋病干預方面的情況，為更好地開展針對性的防治措施和干預策略提供科學依據。方法采用問卷調查和訪談方式，調查新疆庫車縣疾病預防控制中心登記并經過當地疾病預防控制中心檢驗確診的維吾爾族女性艾滋病患者106例(艾滋病患者組)和同社區未患艾滋病的維吾爾族女性115例(對照組)的一般情況、家庭功能情況、社會支持情況，有關艾滋病相關方面的知識及對艾滋病預防服務的滿意度。結果庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者年齡和文化程度偏低，家庭類型主要集中在單親家庭和核心家庭，各占37.75%和19.81%，家務勞動者和工人所占比例最高，各占47.18%和16.98%；兩組家庭功能障礙比較差異有統計學意義(χ2=6.850，P=0.032)；68.32%的維吾爾族女性參加過艾滋病健康教育活動，艾滋病患者組參與情況明顯好于對照組；在有關艾滋病干預活動存在的問題上，兩組間差異有統計學意義(χ2=23.029，P<0.001)；艾滋病預防服務的總體滿意度為80.26%。結論維吾爾族女性艾滋病患者社會支持率、家庭功能方面比正常女性較差。政府應該進一步完善相關艾滋病法規政策，通過醫療機構、非營利組織、社會公眾力量等多方共同努力，提高女性的社會地位和法律地位，營造一種關愛少數民族女性艾滋病患者的良好社會氣氛。

關鍵詞：維吾爾族女性； 艾滋病； 社會支持； 家庭功能

基金項目：新疆醫科大學人文社會科學基金(2012XYSK11)

作者簡介：努日亞木·尼亞孜(1961-)，女 (維吾爾族)，副教授，研究方向：醫學倫理學。

中圖分類號：R512.91

doi:10.3969/j.issn.1009-5551.2015.03.028

[收稿日期：2014-06-15]

The investigation on social support and family responsibility for

the Uygur female with HIV/AIDS in Kuqa of Xinjiang

Nuriyamu Niyazi， Gulibahaer Kadir， Zulihumaer Aizize， Dilibaier Rexiti

(DepartmentofHumanitiesandSocialSciences，XinjiangMedicalUniversity，Urumqi830011，China)

Abstract:ObjectiveTo understand the social support, family responsibility for Uyghur women with HIV/AIDS, and the acquaintance of HIV/AIDS basic information in Kuche of Xinjiang, and to provide scientific basis for conducting the prevention and intervention. Methods106 Uygur women AIDS patients and 115 healthy women from Kuche County in Xinjiang were surveyed and interviewed on questions about personal information, family function, social support, related knowledge about AIDS and their satisfaction with AIDS prevention services. ResultsUygur women AIDS patients usually received poor education and contracted the disease at a relatively young age. Most of them were from single-parent families or small families, each accounting for 37.75% and 19.81%. The housewives and manual workers accounted for the highest proportion, 47.18% and 16.98% respectively. There was statistically significant difference between two groups in terms of family dysfunction (χ2=6.850，P=0.032); 68.32% Uygur AIDS women patients had participated in the activities of AIDS health care education. There are statistically significant differences between two groups in AIDS intervention (χ2=23.029， P<0.001). The overall satisfaction with AIDS prevention services was 80.26%. ConclusionThe social support and family function in Uyghur women AIDS patients are less satisfactory than those in normal women. The government needs perfect the AIDS laws and regulations, to improve the social status of females with HIV with the help of medical institutions, non-profit organizations and the public, so as to create a healthy environment for the minority females with HIV.

Key words: Uyghur female; AIDS; social support; family responsibility

獲得性免疫缺陷綜合癥(Acquired Immune Deficiency Syndrome，AIDS)簡稱艾滋病，是由人類免疫缺陷病毒引起的病死率極高的惡性傳染病，主要通過性和血液傳播[1]。目前尚無徹底的治療方法，艾滋病患者及其家庭面臨巨大壓力,因此成為一個最重要的公共衛生問題和社會問題[2]。新疆艾滋病患者主要以維吾爾族人群為主，本研究對庫車縣某社區維吾爾族女性艾滋病患者進行調查，比較未患艾滋病的維吾爾族女性與患有艾滋病的維吾爾族女性在社會支持、家庭功能及艾滋病相關干預活動方面的差異性，為相關部門制定針對性的干預政策提供科學依據，并通過探索少數民族女性預防艾滋病模式，為新疆其他地區社區居民干預措施提供借鑒。

1資料與方法

1.1調查對象選取新疆庫車縣疾病預防控制中心登記并經過當地疾病預防控制中心檢驗確診的維吾爾族女性艾滋病患者106例(艾滋病患者組)。同時選取同社區未患艾滋病的維吾爾族女性115例(對照組)。

1.2調查方法采用一對一的訪談方式，當場填寫調查問卷，問卷采用不記名方式填寫；調查問卷涉及被調查者的一般情況(年齡、家庭類型、受教育程度、職業)、社會支持情況(主觀支持、客觀支持、支持利用度)、家庭功能情況(良好、中度障礙、嚴重障礙)、有關艾滋病相關方面的知識(參與艾滋病干預活動情況)、艾滋病預防服務的滿意度(安全套推廣、艾滋病咨詢與檢測、性病服務、同伴教育)共5個方面的內容。

1.3質量控制調查員經過嚴格的培訓，實施前進行預調查，并對調查提綱中存在的問題進行了修改，對調查對象在知情并同意下進行訪談。現場收回問卷，建立數據庫，保證數據的正確率。

1.4統計學處理采用Epidate3.0建立數據庫，SPSS17.0統計軟件進行數據處理，運用構成比進行統計描述，采用χ2檢驗、秩和檢驗進行統計推斷，檢驗水準α=0.05。

2結果

2.1被調查者的一般情況本次調查發現兩組平均年齡35歲，艾滋病患者組初中和小學各占39.62%和35.85%，對照組各占46.95%和32.17%。艾滋病患者組的家庭類型主要集中在單親家庭和核心家庭，各占37.75%和19.81%，對照組中核心家庭和聯合家庭占的比例最高，各占41.74%和18.26%。艾滋病患者組以家務勞動者和工人所占比例最高，各占47.18%和16.98%，對照組組以家務勞動者和其他(商人)所占比例最高，各占82.61%和7.82%，見表1。

表1　兩組一般情況比較/例(%)

2.2　被調查者的社會支持情況　艾滋病患者組主觀支持和客觀支持得分均低于對照組(P<0.001)，兩組支持利用度比較差異無統計學意義(χ 2=0.161，P=0.688)，見表2。

注：注：M為中位數，Q為四分位間距。

2.3被調查者的家庭功能情況艾滋病患者組家庭功能障礙良好占50.9%，中度障礙占33.0%，嚴重障礙占16.0%，兩組家庭功能障礙比較差異有統計學意義(χ2=6.850，P=0.032)，見表3。

表3　被調查者的家庭功能情況/例(%)

2.4有關艾滋病活動干預情況68.32%的維吾爾族女性參加過艾滋病健康教育活動，艾滋病患者組參與情況明顯好于對照組。活動主要涉及到的內容：有關艾滋病政策知識占29.41%，預防艾滋病知識占28.50%，對艾滋病患者的相關態度占14.48%，兩組比較差異無統計學意義(χ2=1.002，P=0.592)。干預活動的主辦單位分別為：CDC主辦(26.69%)、紅十字會(15.38%)，兩組比較差異有統計學意義(χ2=19.775，P<0.001)，見表4。

表4　女性艾滋病患者干預活動情況/例(%)

2.5有關艾滋病干預活動存在的問題及需要加大措施力度被調查者認為政府措施中存在的最主要的問題為禁娼力度不夠(52.03%)，其余的依次為禁毒力度不夠、宣傳力度不夠、政府不夠重視、法制未健全等，兩組差異有統計學意義(χ2=23.029，P<0.001)。政府需加大的措施力度依次為：控制高危人群、加大宣傳、立法等，兩組比較差異有統計學意義(χ2=15.01，P=0.008)，見表5。

2.6艾滋病患者對艾滋病預防服務的滿意度情況總體滿意度為80.26%，針對提供美沙酮替代治療的滿意度為89.62%，藥物維持治療為87.61%，其他有針對性的宣傳教育為85.84%,見表6。

3討論

3.1艾滋病女性患者社會支持與家庭功能低于正常女性本次調查結果顯示艾滋病患者的社會支持、家庭功能方面比正常女性差。通過一對一的訪談得知大部分女性在家庭中的地位都較低，性別差異成了不平等的權力關系及經濟上的不平等地位，把女性定位于照顧家庭的角色，增強了女性對男性的依賴性。另外一方面，社會性別的不平等讓女性在家庭中受教育權、決策權、經濟自主權比男性差，因此增加了婦女對疾病的易感性。感染方式為性傳播的女性當中大多數婚檢時未患此病，而絕大多數男性婚后因為嫖娼、吸毒等危險行為感染艾滋病病毒，導致無辜的女性受感染，從而使大部分家庭夫妻雙方均為艾滋病病毒感染者或艾滋病病人。艾滋病患者和正常人群均提出該社區“發廊”數量逐年增長，從而對家庭主婦帶來更多的困擾和心理壓力，在一定程度上影響著整個家庭功能情況，她們特意指出“現在發廊數量越來越多，我們一方面擔心丈夫去那些地方，另一方面還擔心成年孩子被那些地方所誘惑”。由于艾滋病感染者和艾滋病患者身體素質均比正常人群低，缺乏基本勞動功能，主要靠國家發放的保障金生活，因此經濟條件比較差；加之患者的情緒不穩定，不主動跟其他人進行交流，遇到困難和不開心時不愿向其他人訴苦，而是自己解決問題；同時社區以及社會對艾滋病病人和感染者的“污名化”，導致家人對艾滋病病人和感染者出現道德方面的排斥。因此艾滋病病人或感染者從家庭或社會上得到的關心和支持遠遠不如正常人群。社會支持早已被確定為健康的保護因素[3]，所以人們應該把生命和健康作為出發點去關注艾滋病，應該把艾滋病患者當成需要人文關懷的社會弱勢群體和受害者；要教育艾滋病患者和正常人群正確認識艾滋病，調整心態，讓家屬比較清楚地認識到，生活一般接觸不會傳染艾滋病，幫助患者及家人克服艾滋病病毒感染后的心理障礙；同時幫助患者有效利用社會支持系統，強調家庭和社會環境對艾滋病患者的心理支持的重要性，創造良好的家庭氛圍，提高社會支持水平，這對患者生存時間及生命質量起著至關重要的作用。

表5　存在的問題及需要加大的措施/例(%)

表6　艾滋病患者對對艾滋病預防服務的滿意度情況/人次

3.2艾滋病感染者的看法和干預情況本調查結果顯示,庫車縣維吾爾族女性中參加過艾滋病健康教育活動的女性占68.32%，活動主要涉及的內容中有關艾滋病政策知識占29.41%，預防艾滋病知識占28.50%。干預活動的主辦單位26.69%主要由CDC主辦，政府采取措施中主要存在的問題是禁娼力度不夠(52.03%)。政府對于艾滋病干預應采取的措施主要為控制高危人群，表明政府和有關部門對“發廊”的監督力度不夠強，導致更多的人感染艾滋病病毒。因此政府不但要加強對“發廊”的監督和控制，還應該大力宣傳“發廊”對人群帶來的危害，從而提高人群的認識。在艾滋病宣傳教育中，要針對薄弱環節強化宣傳，不斷發揮媒體受面廣、傳播速度快、信息量大的優勢[4]，加強女性對艾滋病相關知識的正確認識，從而使大眾能獲得更為全面、系統的艾滋病防治知識[5]；消除人們對艾滋病感染者和病人不必要的過度恐慌與歧視，逐步減少艾滋病病毒的感染率[6-7]。

本調查通過對新疆庫車縣維吾爾族女性艾滋病患者的社會支持、家庭功能以及艾滋病相關知識等情況進行分析，發現艾滋病患者在社會支持、家庭功能方面比正常女性低，也存在一定程度上的排斥。在未發現艾滋病有效的治療措施情況下，艾滋病的預防與關懷對艾滋病流行的控制起著至關重要的作用。政府需要完善相關法規政策；醫療機構需要不斷提高醫療技術和服務水平，非營利組織能夠提供各種輔助支持，不斷提高新疆維吾爾族女性對艾滋病的正確認識，提高女性的社會地位和法律地位，營造一種全社會人人關注艾滋病和關愛女性艾滋病患者的良好社會氣氛。

參考文獻：

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(本文編輯王艷)