帕金森病患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性研究

曹冰瑩 那建華 龔 麗

鄭州大學第二附屬醫院 鄭州 450014

疾病不確定感是個體缺乏確定與疾病相關事物的能力［1］。當個體對疾病的進展狀態無法預測時，不確定感就會產生。帕金森病（Parkinson＇s disease，PD）的病理特征是以黑質多巴胺能神經元變性缺少和路易小體形成，是中老年人常見的運動障礙性疾病［2］。本研究旨在探討帕金森患者家屬疾病不確定感和應對方式的現狀及其相關性，為進一步做好臨床干預性研究提供參考依據。

1 調查對象與方法

1.1 調查對象 采用便利抽樣的方法，選取2013-10—2014-10我院神經功能康復科住院及門診帕金森病患者的照顧者為研究對象。帕金森病患者入選標準：（1）符合2006年中華醫學會神經病學分會運動障礙帕金森病組診斷標準［3］；（2）無嚴重癡呆及其他精神疾病；（3）同意參與本研究。排除帕金森綜合征和帕金森疊加綜合征。照顧者的入選標準：（1）為患者的主要照顧者；（2）年齡≥18歲；（3）照顧時間≥7 d；（4）理解問卷內容者；（5）知情同意。排除照顧者自身健康水平嚴重受損者。

92例帕金森病家屬中，男30例（32.61%），女62例（67.39%）；平均年齡（45±8.3歲）；文化程度：小學及以下21例（22.83%），初 中27例（29.35%），高 中19例（20.65%），大 專16例（17.39%），本 科 及 以 上9例（9.78%）；照顧者中52例（56.52%）為配偶，31例（33.70%）為子女，9例（9.78%）為兄弟姐妹。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表：調查內容包括主要照顧者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭經濟狀況、與患者關系、健康狀況、照顧期限等。患者的一般人口學資料：包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、醫療付費方式等。

1.2.2 疾病不確定感量表（中文版）：該量表由Mishel［4］研發設計，中文版由臺灣的許淑蓮等［5］翻譯而成。共4個維度，32個條目，即對疾病不明確性（13個條目）、復雜性（7個條目）、信息缺乏性（7個條目）、不可預測性（5個條目）。采用Likert五級評分法，從“強烈同意”到“強烈不同意”依次計分為5、4、3、2、1。量表總得分32～160分，分3個水平：32～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160分為高水平。其信度系數Cronbach＇sα為0.89，內容效度為0.96。

1.2.3 簡易應對方式問卷：該量表由該量表由解亞寧［6］1998 年編制，分2個維度，即積極應對和消極應對，共20個條目組成。前12個條目為積極應對方式維度，后8個條目為消極應對方式維度。采用四級評分法，為從“不采用”、“偶爾采用”、“有時采用”、“經常采用”，分別計分為0、1、2、3分。量表Cronbach＇sα為0.90，2個維度的Cronbach′sα系數分別為0.89、0.78［7］。

1.3 資料收集方法 由研究者統一發放問卷，采用現場填寫并回收的方式收集問卷，本次調查共發放95份問卷，剔除無效問卷后實際回收92份，回收率為96.84%。

1.4 統計分析方法 使用SPSS 17.0統計學軟件包對數據進行錄入和分析。計量資料用（±s）表示；組間得分比較采用獨立樣本t檢驗；采用Pearson相關分析法分析帕金森病患者家屬疾病不確定感和應對方式之間的關系，檢驗水準：α＝0.05。

2 結果

2.1 帕金森病患者家屬疾病不確定感得分 本次調查中，患者家屬疾病不確定感得分平均（136.35±12.52）分。各維度得分見表1。

2.2 帕金森病患者家屬的應對方式得分 本研究中，患者家屬積極應對得分為（18.86±5.00）分，消極應對得分為（14.15±3.66）分；2個維度平均分與國內常模［6］比較差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表1 患者家屬疾病不確定感得分情況

表2 患者家屬應對方式平均得分與國內常模比較 （±s，分）

表2 患者家屬應對方式平均得分與國內常模比較 （±s，分）

項目 n 積極應對方式 消極應對方式帕金森患者照顧者92 1.57±0.42 1.76±0.46常模 846 1.78±0.52 1.59±0.66 t 值3.74 -2.41 P值 ＜0.05 ＜0.05

2.3 帕金森病患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性見表3。

表3 患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關分析 （n＝92，r值）

3 討論

3.1 帕金森病患者家屬的疾病不確定感 本研究結果顯示，帕金森病患者家屬疾病不確定感水平處于較高水平。與國內外有關慢性病患者家屬的疾病不確定感研究結果［8］一致。可能是因目前帕金森病尚無根治方法，臨床治療主要在于控制疾病的癥狀，盡可能地維持病人獨立的生活能力，保證患者生活質量。然而，患者家屬對疾病的認識不足，對該病的發展狀況、治療以及嚴重程度等無法預測，易產生對帕金森疾病過程及預后的不可預測性。使得患者家屬對患者的照護感到疑慮和困惑，疾病不確定感增加。因此，醫護人員應加強對家屬相關疾病知識的宣教，幫助其改變既往疾病認知的誤區，提供健康生活方式的知識指導，從而提高家屬的照護技能水平和質量，提高患者及家屬的生活質量。

3.2 帕金森病患者家屬的應對方式 本研究結果顯示，帕金森病患者家屬的積極應對水平低于國內常模，消極應對水平高于國內常模，表明帕金森病患者家屬常選用逃避等消極應對方式，較少照顧者采取通過工作學習、尋找業余愛好或積極參與文體活動擺脫煩惱。家屬在照護患者時，由于身體、心理、社會等方面受影響后，悲觀接受現實、幻想有奇跡發生、依靠別人是最常出現的心理反應。家屬中為配偶較非配偶更多采取消極應對方式，與國研究結果一致［9］。

3.3 帕金森病患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性 本研究結果顯示，帕金森病患者家屬積極應對方式與疾病不確定感不明確性、復雜性及總分呈負相關，消極應對方式與疾病不確定感不明確性、復雜性、不可預測性及總分呈正相關。主要原因為：（1）采取積極應對方式的家屬，能夠接受親人患病的現實，提高對疾病的認知水平，通過電視、報紙、網絡等多種途徑更多了解疾病的相關信息，或主動向醫務人員尋求有關疾病的信息，能正確認識疾病治療過程中可能出現的問題。因此，其疾病不確定感相對較低。（2）采取消極應對方式的家屬，可能由于帕金森病尚無根治方法，需要長期接受治療，隨著疾病的逐漸加重，治療效果不顯著，家屬無法預測患者疾病的進展程度和狀況，從而加重了家屬照護負擔，質量受到不同程度的影響。同時，巨大的經濟負擔也是其面臨的困難之一。這些往往會導致家屬采取消極的應對方式，逃避現實，不敢正視困難，聽天由命或幻想有奇跡出現等，并妨礙獲得疾病的相關知識，減少了與外界的交流，反而造成家屬的心理壓力增大，照顧負擔加重。家屬對疾病的反應和采取的應對方式會不同程度影響患者疾病的恢復及生活質量。提示醫護人員不僅要向家屬提供相應的信息支持，幫助其獲得相關的疾病信息，降低疾病不確定感。更要幫助其增強信心，激勵家屬采取積極的應對方式，緩解心理壓力，從而提高對患者的照護質量及生活能力。

綜上所述，帕金森病患者家屬的疾病不確定感普遍處于較高水平，家屬的應對方式與疾病不確定感存在相關性。患者家屬疾病不確定感水平的高低也影響疾病的治療、康復及預后效果。因此，臨床醫護工作者應及時給予針對性健康教育，并鼓勵家屬采取正確的應對方式，降低其疾病不確定感，從而提高應對水平，最終提高患者和家屬的生活質量。

［1］2M0i s（4he）l：2 M2 5H..Uncertainty inillness［J］.Image J Nurs Sch，1988，

［2］張淑琴主編.神經病學［M］.北京：高等教育出版社，2005：186-190.

［3］中華醫學會神經病學分會／運動障礙及帕金森病學組.帕金森病的診斷［M］.中華神經科雜志，2006，39（6）：408-409.

［4］Mishel MH.Uncertainty in illness Scales Manual［M］.Chapel Hill：University of North Carolina at Chapel Hill，1997：6-7.

［5］許淑蓮，黃秀梨.Mishel疾病不確定感量表之中文版測試［J］.護理研究（臺灣），1996，4（1）：59-68.

［6］解亞寧.簡易應對方式問卷［M］／／汪向東.心理衛生評定量表手冊（增訂版）.北京：中國心理衛生雜志社出版，1999：122-124.

［7］王寧，姜哲，崔洪艷.慢性病患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性分析［J］.護理學雜志，2010，19（25）：67-69.

［8］千永日，姜哲，崔敬愛.慢性病病人家屬疾病不確定感及其相關因素的調查分析與護理對策［J］.全科護理，2011，9（11）：2 821-2 823.

［9］馬海萍，盧惠娟，姚劍英，等.脊髓損傷患者照顧者照顧負擔與應對方式的調查分析［J］.中華護理雜志，2013，48（10）：906-909.