如果家有“閃電俠”……

秦炯 梁晶晶

身為父母，面對患有癲癇的孩子，更應該有科學的方法和客觀的態度，加強家庭護理，幫助孩子一起走出困境，與孩子一起面對未來。

癲癇即俗稱的“羊角風”或“羊癲風”，是大腦神經元突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。

因為癲癇發病時，常常會有短暫的意識喪失，表現為兩眼呆視，說話或動作中斷，呆立或呆坐不動，面無表情，嚴重者甚至摔倒在地，全身抽搐，所以，當孩子癲癇突發時，家人會感覺緊張、擔心甚至害怕。其實，癲癇并非不治之癥，科學規范的治療是關鍵。如果控制好原發病，癲癇會可能比較容易控制。但是有時候，即使治好原發病，癲癇還是有可能發作，比如腦外傷、腦炎治愈后的后遺癥等。此時，身為父母，面對患有癲癇的孩子，更應該有科學的觀點和客觀的態度，加強家庭護理，幫助孩子一起走出困境，與孩子一起面對未來。

近兩年，中國抗癲癇協會和中華醫學會兒科學分會神經學組，編纂了一些癲癇病的科普資料。在一本科普小冊子中，癲癇兒童被形象地比作“閃電俠”。今天，我們就通過問答的形式，幫助家有“閃電俠”的父母來科學理性地認識兒童癲癇的一些常見問題。

發作篇

問：什么原因會引起癲癇發作呢？

答：容易引起癲癇發作的因素有：過度呼吸、閃光刺激、情緒不佳壓力大、睡眠不足、突然減藥或者停藥、短時間內體重改變太大、持續腹瀉、暴飲暴食、服用某些藥物、血糖及電解質變化、喝酒、感染發燒等，所以必須避免以上誘因，以減少癲癇發作的次數。

問：孩子癲癇發作時，掐人中管用嗎？

答：沒有必要掐人中。癲癇發作大部分是一個短暫的過程，短的只有幾秒，絕大多數不超過5分鐘，而且發作的規律是由輕到重、再由重到輕，最后停止。無論是否掐人中，都不影響發作過程，所以沒有必要掐人中。

問：孩子癲癇發作時，父母如何應對？

答：當孩子發作時，家長千萬不可驚慌，應立即將孩子平臥，頭偏向一側，松解衣扣，讓分泌物流出，保持呼吸暢通。家長不要往孩子口內填塞任何物品，也不要強行壓住患兒抽搐的肢體，以免骨折和脫臼，只需仔細觀察并記錄發作時的狀況（包括發生時手腳抽動的情形、從開始到停止的時間、隔多久才恢復知覺）。發作停止后，讓他側睡直到清醒為止，并維持舒適的姿勢和安全安靜的環境，必要時給予保暖，在尚未完全清醒前，家人不要離開。以前曾有建議，發作時用紗布包裹調羹柄塞入未緊閉的口腔，并將其放在上下牙齒之間，避免咬傷舌頭。現代觀點認為這是不必要的，甚至是有害的。因為這增加了對患兒的刺激，同時還可能加大損害，比如傷及牙齒。

問：癲癇發作時一定要送醫院嗎？

答：大部分癲癇的發作是不需要送醫院的，除非是發作時間長（超過5分鐘）、短時間內頻繁發作（30分鐘內發作3次以上）、連續兩次癲癇發作而且中間沒有恢復意識，或發作緩解后存在明顯不適，如呼吸困難或受傷時，才需要送醫院觀察治療。

問：癲癇發作會有什么影響嗎？

答：癲癇發作的影響以意外傷害為主，包括：跌傷、摔傷、撞傷、燙傷、咬傷、溺水、窒息、吸入性肺炎、車禍等。而癲癇發作本身也可能會造成氧氣不足、內分泌變化、酸堿失衡及代謝異常。若是癲癇持續狀態（短時間內重復發作）的話，其影響會更加嚴重，此時必須盡快送醫院處理。

遺傳篇

問：癲癇到底是不是遺傳??？孩子得了癲癇，一定是遺傳來的嗎？

答：癲癇包括遺傳性和非遺傳性兩大類。一部分人有家族史，可能與遺傳有關，還有一部分是后天疾病或其他原因造成的。

問：哪種情況能確定是遺傳性癲癇？

答：如果父母、兄弟姐妹或者親戚中多人確診癲癇，自己也患有癲癇，可以判斷是遺傳來的。從專業角度來講，某些類型的癲癇更容易出現家族遺傳，比如良性家族性新生兒驚厥、夜間發作性顳葉癲癇、進行性肌陣攣性癲癇等比較容易遺傳。應由?？漆t生綜合判斷。

問：如果沒有明確的家族史，就一定不是遺傳性癲癇嗎？

答：不能這么說。有些癲癇可能是隱形遺傳，家里人沒有癲癇，但通過隱性攜帶的基因把疾病遺傳給孩子，所以也是遺傳性癲癇。還有部分病人由于新突變引起，這些患者父母親不存在這種基因突變，但仍屬于遺傳性癲癇，其后代可能被遺傳而發病。癲癇遺傳學這一問題很復雜，很多問題現在還沒有完全搞清楚。一般而言，有家族史的人患遺傳性癲癇的可能性更大。

智力發育篇

問：很多家長反映孩子開始時智力很正常，隨著病程越來越長，漸漸地反應變慢了、智力變差了，這種現象是癲癇引起的嗎？

答：偶爾發作、短暫發作對孩子的反應和智力沒有很大的影響，但如果長時間、經常發作，確實可能影響腦的功能。有些特殊類型的癲癇如進行性肌陣攣癲癇，孩子的智力和神經系統功能會越來越差。

問：癲癇發作是否傷害智力？

答：癲癇發作是否會傷害智力，首先要看癲癇種類。失神發作（小發作）本身不影響智力，但若不治療而頻繁發作，則會影響其學習能力，造成成績下滑。全身性強直陣攣發作（大發作）時，因呼吸肌痙攣而導致呼吸中斷，產生短暫腦缺氧，若長期反復發作，即反復腦缺氧，則智力衰退是無法避免的。其他的癲癇，如肌陣攣性發作、失張力性發作、單純型部分發作或復雜部分性發作，都可能因意外（如頭部摔傷或溺水）導致腦損傷而造成智力損害。少部分癲癇發病與罕見的退化性腦病有關，智力衰退是其必然的過程。預防癲癇導致的智力衰退最好的辦法，就是積極治療、按時服藥及預防意外的發生。

問：孩子長期吃抗癲癇藥，記憶力越來越差，不如從前機靈了，這種現象跟抗癲癇藥有關嗎？

答：這種情況可能跟藥物有關，比如安定或苯巴比妥類藥物可能對孩子的認知功能有一定的影響。大部分新一代抗癲癇藥對孩子智力的影響并不明顯。

用藥篇

問：很多家長認為孩子小，不想讓孩子吃抗癲癇藥，所以只在發作的時候吃藥，不發作的時候不吃，這樣行嗎？

答：這樣肯定不行。持續服用抗癲癇藥的原理是使體內藥物的濃度保持一定的水平，從而控制癲癇的發作。發作吃，不發作不吃很容易導致藥物濃度不穩定，這樣就不能很好地控制癲癇。而且，突然停藥往往是癲癇發作加重的原因。

問：有些孩子還不能完全確診癲癇，但高度懷疑，這時可以先嘗試用藥治療嗎？

答：一般有經驗的大夫會綜合患兒的表現和檢查得出比較可靠的診斷。但如果患兒的表現不大典型，實在無法確診，最好不要急于治療。建議還是進一步觀察，搜集更多的信息提供給大夫，明確診斷后再治療。特殊情況應由專家綜合判斷。

問：長期不規律用藥，孩子的癲癇會不會越來越重？

答：可能性很大。因此早期治療、規律服藥對于及早控制發作是非常重要的。雖然現在有很多新型的抗癲癇藥，還是不能控制所有病人的發作。約20～30%的病人無法用藥物控制好，需要進一步用其他非藥物療法如手術治療或生酮飲食等。

問：孩子在服藥期間患了感冒，應該繼續服藥還是暫時停藥？

答：理論上，癲癇藥物可能與其他藥物同服，因此在服用感冒藥或其他藥物期間，都應當繼續服用抗癲癇藥物。如有沖突，應該選擇其他的感冒藥。

問：小孩子長期吃抗癲癇藥對生長發育會不會有影響？

答：家長們不用太擔心這個問題。雖然藥物的確有副作用，但絕大部分抗癲癇藥物，尤其是近些年出的新藥對孩子的生長發育影響很小?？茖W的治療態度是，正確理解和平衡癲癇發作的傷害和藥物的副反應。

學習篇

問：如何安排孩子的作息？

答：癲癇治療的最理想結局，是完全控制發作，促進孩子回歸學校、社會，并能享受正常的家庭生活。因此，兒童作息應當規律、健康、合理。

問：學習壓力是否會誘發癲癇發作？

答：在癲癇確診后，可適當減少孩子的學習負擔，營造較為輕松的學習環境。一旦控制穩定，學習壓力不會誘發癲癇發作。當然，也不應該不合理地過度加大孩子的學習負擔。

問：是否有必要告訴老師孩子患有癲癇？

答：建議根據所在學校老師對疾病的理解程度，與老師溝通（例如告訴老師，孩子因為某些原因，會產生一些特殊的行為表現，醫生關于促進其恢復的建議等），增進老師對疾病的認識，并使老師有能力在孩子發作時的正確處理，這樣更有利于減輕傷害，保障孩子的健康和成長。

問：孩子因服藥而產生行為的變化，而在學校被歸于異類，有厭學情緒并且與同學溝通交流很少，怎么辦？

答：首先與學校老師溝通，解釋說明孩子的行為是由于治療引起的異常，通過老師引導其他學生一起關愛孩子。同時，可對孩子進行智力評估，以便于在學習上因勢利導。同時，還應和孩子深入溝通，引導其正確對待自己的病情，保持樂觀的生活態度和情緒。

娛樂休息篇

問：孩子患了癲癇后，平時的休閑娛樂活動有什么需要注意的？

答：由于癲癇發作時患兒不能自控，為了防止意外發生，家長應禁止患兒單獨登高、游泳，不要單獨外出，在孩子的臥室不要陳放棱角突出的家具，地板應保持清潔，可鋪設地毯。

問：孩子患了癲癇后，是否可以看電視、玩遙控玩具或產生聲光電的玩具？

答：正常的看電視對癲癇發作并無影響。但不建議癲癇患兒玩有強烈聲光電刺激的玩具。看電視時間也不宜過長，最好控制在每次半小時之內。