畢昌煜：孤島上的畫家

張星云

畢昌煜

如今的畢昌煜生活在一座“孤島”上。他一家人住的公寓遠離紹興市中心，在柯橋區一片新式高樓群小區的頂層。經過大理石樓梯，穿過擺滿洛可可式家具和水晶吊燈的大廳，畢昌煜開心地走來拉住我和攝影師的手，隨即他又馬上撒手轉身離開了我們，鉆進了他的臥室，透過落地窗望向房間正對著的柯橋區的瓜渚湖公園。畢昌煜個頭很高，一條白色長褲，上身在白色襯衫外面套了一件印有他油畫作品的衛衣，襯衫的領子整齊地掖在衛衣的領口內。他的周圍環繞著母親、姑姑、奶奶，以及專職帶他的老師，而父親正在外地出差。在家人中間，畢昌煜隨意走動著，他幾乎所有不完整的言語都可以被家人完整解讀出來，若他扭動的肢體動作過于激烈，家人一句低聲的言語就可以使他安靜下來。

畢昌煜比一般的孤獨癥孩子都要幸運，在這個與市民煙火生活略顯隔閡的小區公寓里，家人是畢昌煜唯一需要面對的。從3歲確診開始，16年的治療過程中，一家人為他付出了無限的關愛、精力和金錢。現在19歲的他生活已經基本可以自理，而他的油畫也被越來越多的人所認可。

星星雨

趙靈芳和畢光鈞都是溫州樂清人，兩人當時剛剛在老家結婚，就決定出來闖，那時趙靈芳21歲，畢光鈞22歲。“老家是個偏僻的小山村，那時候沒有公路和電燈，如果只是安逸地種種田，可能一輩子都要苦下去，所以我們想為了更好的生活出去闖。”兩口子去了紹興，做起了女裝面料生意，店鋪就開在柯橋區，而柯橋日后也因輕紡城成為亞洲最大規模的紡織品集散中心。在紹興工作了兩年，1996年畢昌煜出生了。一家人過上了小三口的生活，其樂融融。畢昌煜1歲多就開始學說話，但等他3歲時反而不說話了。“那時我叫他名字，他有一點反應遲鈍，但就是不回頭看人了。”母親趙靈芳非常擔心，開始帶著孩子去看小兒科醫生，當時中國醫院的語境中并沒有“孤獨癥”這一概念，醫生往往檢查不出什么。趙靈芳沒有就此罷休，她帶孩子去了上海、杭州的各大醫院。“那時很艱苦。有次去上海，凌晨2點鐘起來排隊，7點半醫院開門掛號專家門診，等我帶著孩子見醫生時，醫生兩分鐘就把我們攆出來了，只說這孩子的病他們也沒辦法。”神經科、中醫針灸，主任、教授、專家門診，趙靈芳試了個遍。這種各地求醫的狀態持續了五六個月，直到在上海新華醫院遇到當時的小兒科主任。這名主任的夫人在美國醫院的小兒科工作，當時正好趕上她回國，她對趙靈芳說孩子很有可能是“兒童孤獨癥”，也就是孤獨癥，病癥是終身的。“當時我的腦子一片空白，不知道該怎么辦了。”在醫生的建議下，趙靈芳去了南京腦科院。“那時我們就是哪里好去哪里，哪怕有一點點希望，我們都不放棄。”南京腦科院的陶教授告訴她這種終身的病癥必須加以訓練，如果一直這樣在家里，孩子只會越來越差。“我們一家人覺得天已經塌下來了，想死的心都有了。”

就這樣，畢光鈞一人在紹興負責家里的面料買賣，為家里賺錢，趙靈芳徹底放棄工作開始帶著畢昌煜參加各種針對孤獨癥孩子的訓練課程。經朋友介紹，母子倆去了北京星星雨教育研究所，后者1993年建立，是中國第一家為孤獨癥兒童服務的民辦專業機構。星星雨每3個月為一個課程，趙靈芳一下超額報了6個月的課程。

當時在北京的生活很艱苦。星星雨給家長和孩子們安排在機構旁邊農民的房子里住宿。四家人住一幢房子，家長和孩子合睡一張床，四家人共用一個衛生間，衛生間很小，洗衣服、洗澡、洗菜都在里面。“人們總要生存，那時沒有什么‘富二代，每家基本全是母親帶著孩子，父親在外地老家工作賺錢，大家都是盡自己的努力為孩子們好。”課程設置安排得很滿，家長和孩子每天7點多起床，晚上8點結束課程回到農民房里做飯、洗衣服。

“剛來星星雨時，畢昌煜基本一個字都不說，理解力比較弱，很多話他也聽不懂，但他最差的是脾氣特別不好。”王秀卿回憶道，她是當時畢昌煜在星星雨的班主任。趙靈芳發現星星雨一系列課程并不是針對孤獨癥孩子的，而是機構老師們手把手教家長如何帶孩子。當時的畢昌煜像多動癥一樣來回走動坐不下來，更不會拿筆寫字。老師讓畢昌煜坐在小板凳上，讓趙靈芳用腳夾住孩子，用手扶著孩子的手握住筆，手把手教孩子寫字。“這樣孩子才能有進步，也只有這樣才能讓我們家長懂得如何引發孩子。”家長要一直不停地跟孩子們說話、訓練，課后還會給家長布置作業，幾天后老師當堂測試。“直到此時我才徹底了解了什么叫孤獨癥。”趙靈芳說道。

畢昌煜的繪畫作品

星星雨的培訓對象是家長。班主任王秀卿覺得課程最重要的是讓家長們平靜心態，去重新認識自己的孩子。“一般家長面對孤獨癥孩子，都會特別著急他怎么不會說話，所以首先家長們要接受事實，再從病理行為學方式幫助孩子培養一個良好的情緒。家長要負責告訴孩子怎么做，孩子不做就要幫他做，做完家長還要夸他。”王秀卿認為趙靈芳能夠安下心來帶畢昌煜，并且去不斷贊美他，是后來孩子不斷進步的關鍵。

“我覺得我自己和孩子都找到娘家了。在紹興人們覺得我孩子是傻子，但在這里每家人都有自己的問題。”剛去北京的時候，趙靈芳發現很多家長和她一樣，情緒十分低落，每次開家長會，家長們就在一起特別傷心地哭。“母親們更多是靠眼淚交流。”后來趙靈芳和其他母親都慢慢接受了孩子孤獨癥的事實。“反正就這樣了，我盡自己有生之年，更好地教育他，讓他能夠慢慢與正常人的距離縮小，這就是我的愿望。”

星星雨是全國最早將ABA應用行為分析法運用到孤獨癥兒童身上的機構。行為學最早是從動物實驗開始使用的，而后國際上將這種方式使用到孤獨癥上，通過分析行為、解釋行為、尋求行為的目的，以使孤獨癥孩子的行為可以在一個特定環境中向好的方向發展。“比如我叫孤獨癥的孩子過來，即使他不聽話，也要有人扶著他走過來，然后我們會夸獎他，要讓孩子意識到叫他過來這件事與他本人有關系。”王秀卿說道。通過這種方式，畢昌煜學會了認東西、回答別人的問題、說出自己的名字和年齡，一步一步甚至能夠表達自己想吃什么。

2000年10月底，北京入冬，天氣轉涼，趙靈芳決定帶著畢昌煜回紹興。6個月培訓的效果是顯著的。畢昌煜能開口說話，也能喊“叔叔好，阿姨好”了。從星星雨“畢業”那天，老師送給家長們四個字：“持之以恒。”老師說如果只是靠在星星雨的培訓，回到家后什么都不做，孩子還是會退回原點。“當時我就告訴自己，我必須堅持下去，否則我們在北京這幾個月的苦就白吃了。”趙靈芳說道。

從北京回到紹興，一家人都為畢昌煜的進步感到開心，但趙靈芳很清楚孩子只要在家里進步就不會很大。“就像上學一樣，我們去孤獨癥機構也是去上學，一回到家里他和我都放松下來了，進步變得很緩慢，所以我決定帶他繼續訓練。”趙靈芳當時想著7歲前是孤獨癥孩子接受培訓的黃金期，因此盡管每次報名去培訓機構的開銷都要好幾萬元，但趙靈芳和畢光鈞決定堅持下來。她帶著畢昌煜繼續上路，2001和2002年分別去了一次山東劉氏兒童發展中心，機構主要以運動培訓為主，畢昌煜在那里學會了推車、拍球、跳繩等相當有難度的動作，趙靈芳覺得也正是這段經歷使得孩子現在能夠長到1.78米的個子。畢昌煜8歲時母子兩人又去了趟杭州，在那邊的孤獨癥培訓機構待了3個多月。“我想抓住孩子黃金期的尾巴，只要說哪里有效果，我就帶著他去哪里，能進步一點是一點。”趙靈芳回憶道。

畢昌煜8歲至10歲之間，一家人沒有再帶著他去外地的培訓中心，而是想為他找一所學校嘗試著上學，但毫無結果，沒有一所學校接受畢昌煜。趙靈芳提出可以陪讀，求學校試一試。“那些老師很無情地把我們拒之門外，總歸應該給我們孩子一個機會吧，他也有生活和學習下去的權利。”這樣的生活是趙靈芳死扛著堅持下來的，她說：“那時的我就像祥林嫂，整天碰到朋友沒有一點正能量，只說我不想活了，我生活不下去了。”

2006年一家人決定專門找一名老師來帶畢昌煜，和趙靈芳分擔照顧孩子的工作。他們機緣巧合地找到曾經在武漢做過幼兒園老師的肖成珍。肖成珍在別人介紹下見到了畢昌煜一家人，她看到的是一個陽光、帥氣、可愛的小男孩，雖然不會說話，但卻會對家人撒嬌。肖成珍當時就對趙靈芳說：“沒事，我來帶吧，我就不信教不會一個孩子說話。”當時的肖成珍對孤獨癥并沒有概念，趙靈芳帶著她和孩子2006年又去了北京的星星雨，由于“畢業”的孩子只能參加為期一個月的反饋班，他們三人一共去了兩次北京，在此期間，肖成珍學會了如何培訓畢昌煜，才發現原來這份工作真不容易。

肖成珍剛接手的時候，畢昌煜生活還不能自理。上廁所不會擦屁股，吃飯需要別人喂。經過這么多年的訓練，如今他已經基本完全自理。而抽出身的趙靈芳重新開始工作，并參加各種心靈輔導課程去學會發泄，學會哭學會笑，她逐漸地找回了自己。趙靈芳如今回首那段最艱難的時光，她感嘆：“家人的心態非常重要，應該說就決定了孩子的一生。一家人必須要積極面對孤獨癥，父母要對孩子無休止的愛，只有這樣才能讓孤獨癥有所好轉。”

畫筆

2008年之前的畢昌煜還是一名普普通通的孤獨癥孩子。但2008年的一次機緣再次改變了他的人生。2008年4月2日是世界第一個“孤獨癥關注日”，北京市孤獨癥協會在798藝術區舉辦了首屆孤獨癥孩子畫展，畢昌煜的蠟筆畫入圍，自此他的畫被更多人所了解。而今年7月份，米蘭世博會中國館舉辦的《無語言的交流——全球孤獨癥藝術作品巡回展》中，畢昌煜的作品也得到了展出。

其實早在山東劉氏兒童發展中心訓練時，有一次畢昌煜接受用筆將點連成線的訓練，連完之后他又在紙上空白的地方畫了一個蘋果，并在旁邊畫了兩片葉子。趙靈芳看到后非常激動，跑出去恨不得告訴所有人她的孩子會畫畫了。“可能對正常孩子來說這很簡單，但對我來說這就是一個奇跡。”畢昌煜平時連安靜坐下來都很困難，而當他畫畫時卻安靜專注，可以每天3～5個小時坐下來畫畫。

趙靈芳感受到，在畢昌煜所有學習的內容中，他就對繪畫感興趣。從此，家人開始引導孩子向畫畫方面發展。最早畫蠟筆畫時，家人就請過老師來教他，但由于畢昌煜孤獨癥的情況，沒有特教職業經驗的人是無法與他溝通交流的，因此畢昌煜從這些老師那里學不到任何東西，他的繪畫依然靠自己的想法。隨后畢昌煜的繪畫從蠟筆畫、水粉畫，進階到了油畫。水粉畫時畢昌煜還可以連續幾個小時一氣呵成地畫完，但油畫由于技術復雜，必須通過專業教授才能掌握。在請了幾名兼職藝術類大學生教授無果后，專職老師肖成珍和母親趙靈芳又成了他的美術老師，教他分解圖畫，為他買了很多畫冊，讓他臨摹各國油畫大師的作品。如今家人親戚每次去別處旅游，就會給畢昌煜拍一些照片，讓他根據這些照片繪畫。

畫畫不僅是畢昌煜的一項愛好，也成了家人和老師們對他進行訓練的一種方式

畫畫不僅是他的一項愛好，也成了家人和老師們對他進行訓練的一種方式。在一個他并不反感抵觸的活動中，人們盡可能地促進畢昌煜的畫面感以及理解認知能力。孤獨癥孩子最大的問題是無法與別人交流，但王秀卿認為畫畫是一種與畢昌煜交流的方式。“正常學校不讓他入學，繪畫對他來說就是一種學習。比如我讓他畫一個水果，首先他要理解什么是水果，水果有什么品種，這里他就需要概括和歸納能力。然后他還要意識到蘋果是圓的，是紅的。整個理解思維的過程，他是無法用語言來表達出來的，但他可以用畫筆表達出來，最終在紙上畫出一個紅蘋果。”

王秀卿在星星雨見過很多孤獨癥孩子，她覺得畢昌煜是幸運的，因為后者很早就被發掘出了畫畫的愛好，進而畫畫成了他感情的正向表達方式，并減少了暴躁情緒或不正常行為的反向表達方式。正向表達會得到家長和老師的表揚，孩子會快樂，也會更加喜歡畫畫，從而進入相互促進的有益的循環，逐漸因交流不暢而發脾氣的狀況會減少。

2010年，星星雨也創辦了名為《我們的世界》孤獨癥兒童美術作品展，同樣向畢昌煜要了很多油畫參展。“我們辦這個展覽就是想樹立幾個典型，幫助孤獨癥的孩子擁有一些作為畫家的職業發展前景可能。”王培培是當時星星雨發展部負責人，她記得當時展覽畫作義賣所得60%返給孤獨癥家庭，所有裝裱和人員成本都只從另外40%里出。“要是能從我們的展覽里出來兩個中國孤獨癥畫家，那家長們就都有盼頭了嘛。當然畫展拍賣受到很多愛心人士的支持才能促成，但展覽本身就發揮出了孤獨癥人的自我價值，也會讓大眾改變對孤獨癥孩子的認知。”如今星星雨畫展已經辦了5年，王培培覺得形成一個產業鏈式的孤獨癥繪畫宣傳平臺還為時尚早，不過改變正在潛移默化地進行著。“就像我們曾經收過一名孤獨癥孩子做的十字繡，并且成功義賣出去了。然后那位孩子所在的地方孤獨癥培訓機構就動員當地所有孤獨癥學員學做十字繡。我覺得我們的作用就起到了。”每年王培培都會收到很多孤獨癥家長寄來的畫，還會特別自然地問她這些畫是否有了進步，她說：“人只有在有希望的情況下，才會問是否有了進步。”

“畢昌煜很幸運也很幸福，他的父母一直沒有放棄他，在足夠的經濟基礎和能力保障下，給他置辦畫室、顏料、畫框和聘請老師。”星星雨班主任王秀卿說道，“我真的希望所有孤獨癥孩子都能像他一樣幸運和幸福，因為當他畫得好時，這個社會也開始了解他、接納他了。”王培培則認為這種榜樣同時可以避免大眾對于弱勢群體苦大情深的理解，而是突出他們比常人更優秀的地方。但這也同樣導致了孤獨癥的“浪漫化”。“很多記者都說孤獨癥孩子是天才，就像畢昌煜，他仍舊是典型的孤獨癥患者。”王培培說道。

對于家人來說，畢昌煜的繪畫并不是十分重要。“只要他健康開心成長，我們就覺得很好了。沒有畢光鈞辛苦經營公司，也就沒有如今安穩的生活。家里的生意還不錯，沒有指望著靠賣他的畫賺錢。他每次參展賣畫所得我們都捐給孤獨癥相關機構，希望能夠幫助到更多家里有困難、沒有錢去北京參加培訓的家長。”趙靈芳如此說道。