關(guān)于殘疾新生兒救治的倫理分析

孔詩(shī)逸

【摘要】對(duì)于有缺陷及殘疾新生兒是否給予救治，不僅是一個(gè)醫(yī)療問(wèn)題，更是涉及社會(huì)學(xué)、倫理學(xué)的問(wèn)題。本文以一個(gè)案例來(lái)分析現(xiàn)金社會(huì)面對(duì)殘疾新生兒的救治可能涉及到的倫理問(wèn)題，并得出相關(guān)策略。

【關(guān)鍵詞】殘疾新生兒；救治；倫理分析

中圖分類號(hào)：C91文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼A文章編號(hào)1006-0278（2015）11-011-02

一、背景

自古到今，能夠生育健康的孩子是每一對(duì)父母最大的期望。然而，隨著科學(xué)的進(jìn)步，社會(huì)的發(fā)展，生活環(huán)境的不斷改變，人們生活的世界發(fā)生了翻天覆地的變化，在給我們帶來(lái)無(wú)限便利的同時(shí)，也污染了環(huán)境，破壞了生態(tài)，導(dǎo)致畸形、癌癥等因素的增多，非正常的新生兒的數(shù)量也極速上升。根據(jù)2011年《中國(guó)婦幼衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展報(bào)告》統(tǒng)計(jì)，1996年至2009年，我國(guó)新生兒出生缺陷率絕對(duì)值呈升高趨勢(shì)。2014年9月12日全國(guó)“預(yù)防出生缺陷日”的主題宣傳活動(dòng)中，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委副主任王國(guó)強(qiáng)指出，我國(guó)每年新增出生缺陷兒約90萬(wàn)例。

二、案例

小張年輕時(shí)身體不好，多次受孕后流產(chǎn)，在46歲時(shí)終于老來(lái)得子，小張夫婦很期待也很激動(dòng)。然而，兒子出生后，小張及其丈夫迎來(lái)的卻是兒子被診斷出多種先天疾病：先天性消化道畸形、先天性白血病、先天愚型，同時(shí)還伴隨著分娩時(shí)所帶來(lái)的顱內(nèi)出血和肺炎。醫(yī)生對(duì)眼下孩子存活的可能性十分悲觀，首先，先天性白血病的嬰兒多數(shù)會(huì)在嬰兒時(shí)期死亡；消化道畸形意味著巨額的醫(yī)療費(fèi)用和風(fēng)險(xiǎn)；先天愚型決定孩子一生都無(wú)法感知到生活的意義。在新生兒病房里，這個(gè)男嬰從出生起就一直靠靜脈營(yíng)養(yǎng)和對(duì)癥支持治療維持著生命。小張夫婦沒(méi)有足夠的經(jīng)濟(jì)條件來(lái)治療孩子以及維持孩子的生命；但是擁有一個(gè)孩子是他們多年來(lái)的一個(gè)心愿，他們多么希望能將孩子的生命延續(xù)下去。小張夫婦好不容易有了孩子，不肯輕易放棄，可是他們又有太多的顧慮，面對(duì)這樣兩難的情況，他們找到社工尋求幫助。

三、主要倫理問(wèn)題和困境

（一）誰(shuí)是當(dāng)事人

按照傳統(tǒng)的定義，當(dāng)事人指的是同工作者有工作關(guān)系并付費(fèi)給他的人。社會(huì)工作者對(duì)當(dāng)事人的干預(yù)常包括改變當(dāng)事人系統(tǒng)及其之外的其他系統(tǒng)，主要包括當(dāng)事人、服務(wù)申請(qǐng)人、工作對(duì)象和受益人。在本案例中，小張夫婦對(duì)缺陷新生兒的出生處置感到矛盾和迷茫，尋求社工幫助，他們既是服務(wù)申請(qǐng)人，也是當(dāng)事人。社工需要對(duì)他們的情緒進(jìn)行撫慰，對(duì)現(xiàn)在的情況進(jìn)行權(quán)衡利弊地分析。但是新生兒呢，新生兒的權(quán)益如何來(lái)衡量和考慮呢？新生兒沒(méi)有能力決定自己地生死，在這種情況下是絕對(duì)的弱勢(shì)群體。那么該由誰(shuí)來(lái)作出決定呢？如果醫(yī)生建議放棄治療，那將與小張夫婦的意愿和新生兒生命權(quán)利相違背，并且醫(yī)生可能會(huì)因?yàn)椴蛔鳛楸黄鹪V；而如果醫(yī)生繼續(xù)治療，小張夫婦無(wú)力支付醫(yī)療費(fèi)用，他們的孩子出生后生命的質(zhì)量及以后生活的福祉如何解決？

（二）未來(lái)的不確定性

社會(huì)工作者與很多其他專業(yè)領(lǐng)域的從業(yè)人員相比，并不能掌控對(duì)干預(yù)的結(jié)果。本案例中，無(wú)論小張夫婦做出什么樣的決定，都會(huì)對(duì)自己或者孩子帶來(lái)傷害。如果給孩子進(jìn)行治療，孩子暫時(shí)活下來(lái)了，之后會(huì)面臨什么情況呢？小張夫婦為了給孩子治療，背負(fù)一大筆債，生活變得異常艱辛，生活質(zhì)量比有孩子之前下降了太多，那個(gè)時(shí)候他們是否會(huì)后悔當(dāng)初的決定。而對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，如果治療效果并不好，之后的歲月里將一直會(huì)被生命病痛威脅著；即使治療效果較好，他也始終無(wú)法像正常的孩子一樣享受單純無(wú)病痛的生活，一輩子“茍延殘喘”的生活可能會(huì)讓他埋怨父母給他如此的生命，整日處于自卑、痛苦中；或者孩子恢復(fù)地很好，身殘志堅(jiān)，一家人貧困但快樂(lè)地生活在一起。而這一切，都是無(wú)法確定的未來(lái)。

（三）父母的自決權(quán)和孩子生存權(quán)的沖突

個(gè)人擁有的決定權(quán)是社會(huì)工作自決價(jià)值觀的重要來(lái)源，一般而言，自我總是愿意選擇那些在不違背社會(huì)利益的條件下能夠促進(jìn)自身利益和福利的安排。按照社會(huì)工作倫理守則，在不傷害他人利益、社會(huì)利益的情況下，社會(huì)工作者尊重案主自決，但自決會(huì)涉及到多方利益的沖突。父母對(duì)孩子具有不可推卸的義務(wù)和責(zé)任，在這一不可逆的關(guān)系模型中，要求庇護(hù)的是弱者，而承擔(dān)庇護(hù)責(zé)任的是有行動(dòng)能力和理性能力的家長(zhǎng)。由于嬰兒尚不具備完全的自我意識(shí)，無(wú)法自決的生命權(quán)益，家長(zhǎng)就成為新生兒權(quán)益的合法代理。是否給孩子治療只有小張夫婦自己來(lái)做決定，若小張夫婦放棄孩子的治療，是否考慮到孩子的權(quán)利？若接受治療，嬰兒自身的生存質(zhì)量不能得到改善，那該如何處置呢？這是倫理困境中的一個(gè)兩難問(wèn)題。

四、可能的倫理決定及依據(jù)

（一）有關(guān)父母的福祉和孩子福祉的問(wèn)題

《全國(guó)社會(huì)工作者協(xié)會(huì)專業(yè)倫理守則》在前言中指出，社會(huì)工作專業(yè)的使命植根于一套核心價(jià)值觀中。其中有提到，社會(huì)工作者在工作中應(yīng)該對(duì)每個(gè)人都給予關(guān)心和尊重。因此，在本案例中，社會(huì)工作者應(yīng)該周全地考慮到小張夫婦及新生兒的福祉，權(quán)衡各方面利弊。

（二）有關(guān)父母自決和醫(yī)生醫(yī)德的問(wèn)題

社會(huì)工作者應(yīng)在整個(gè)過(guò)程中給予客觀的信息，盡量保持中立的價(jià)值觀，尊重當(dāng)事人自決，不要讓自己的價(jià)值觀影響當(dāng)事人的選擇，從而導(dǎo)致一些難以預(yù)料的后果。本案例中的男嬰對(duì)于父母不僅僅是一個(gè)生物有機(jī)體，而且是一個(gè)有存在意義的人，更是父母的寄托和希望。

在我國(guó)的醫(yī)療實(shí)踐中，不論新生兒的缺陷多么嚴(yán)重，都始終采取積極救治的醫(yī)療行為，因?yàn)獒t(yī)學(xué)是生命的維系者與保護(hù)者。尤其在傳統(tǒng)的生命神圣倫理觀起主導(dǎo)地位的醫(yī)德實(shí)踐中，醫(yī)學(xué)的目的只有一個(gè)——治病活命。這一醫(yī)學(xué)目的和生命神圣的倫理觀決定了醫(yī)務(wù)人員任何消極的治療、放棄治療和主動(dòng)結(jié)束生命都是和醫(yī)學(xué)目的、醫(yī)學(xué)道德相悖的。

因此，小張夫婦的自決和醫(yī)生不違背醫(yī)德的傾向會(huì)影響到新生兒的命運(yùn)。

（三）有關(guān)不確定性問(wèn)題和倫理準(zhǔn)則篩查方法（ERS）

根據(jù)“最少傷害”原則，有些情況下，不管當(dāng)事人做出什么樣的決定，都可能對(duì)別人或自己造成傷害。而“最少傷害”原則建議挑選的方案應(yīng)當(dāng)是帶來(lái)最少傷害、最少的永久性傷害或者是最容易撫平的傷害。社會(huì)工作者站在“對(duì)誰(shuí)有最少的傷害”這個(gè)角度來(lái)考慮問(wèn)題。倫理原則篩查方法（ERS）第三條原則是自主和自由的原則，第五條原則是生活質(zhì)量的原則。在遇到倫理困境時(shí)，低一級(jí)的價(jià)值應(yīng)該讓位于高一級(jí)的價(jià)值；就本案例來(lái)說(shuō)，給予當(dāng)事人自主決定的權(quán)利要高于一味為保證其今后的生活質(zhì)量的權(quán)利。本案例中當(dāng)事人是有正常行為能力的成年人，能夠判斷選擇后可能面臨的后果。社會(huì)工作者應(yīng)當(dāng)告知當(dāng)事人所掌握的詳細(xì)信息以及充分、可靠的醫(yī)療知識(shí)等，再由當(dāng)事人自己來(lái)判斷決定。

五、可采納的方案及其可能后果

（一）鼓勵(lì)他們終止治療

社工可以鼓勵(lì)小張夫婦終止對(duì)孩子的治療，但仍然給予其最基本的照顧。這種情況會(huì)導(dǎo)致兩種后果，一種是孩子由于停止醫(yī)治而喪失了生命；另一種情況是孩子在小張夫婦的精心照顧下存活了下來(lái)，但是由于前期的終止治療，孩子錯(cuò)過(guò)最佳的治療時(shí)期，給家長(zhǎng)的心理和孩子以后的身心發(fā)展都造成了不可扭轉(zhuǎn)的傷害。

（二）鼓勵(lì)他們繼續(xù)接受治療

社工鼓勵(lì)小張夫婦堅(jiān)持自己的決定，授權(quán)醫(yī)生對(duì)孩子進(jìn)行手術(shù)治療。這種情況也會(huì)產(chǎn)生不同的后果，一種情況是手術(shù)很成功，孩子存活下來(lái)了，但是孩子在以后的生活中健康狀況可能會(huì)成為一個(gè)困擾的問(wèn)題。小張夫婦為了支付這一大筆孩子的手術(shù)費(fèi)必須去借外債，從此勢(shì)必要背負(fù)著巨債而生活。而就醫(yī)生的診斷結(jié)果而言，在孩子以后的生活中，病情不會(huì)很樂(lè)觀，很可能長(zhǎng)期處于一個(gè)治療的生活中，身心受到先天疾病的困擾。另一種情況是，即使對(duì)孩子實(shí)施手術(shù)，孩子也沒(méi)能很好地存活下來(lái)，而小張夫婦還得為此支付一大筆手術(shù)費(fèi)，以后還是會(huì)背負(fù)著貸款去生活，這是比較殘酷的結(jié)局。

（三）鼓勵(lì)他們與醫(yī)生談?wù)劊犎♂t(yī)生的看法

醫(yī)生對(duì)孩子的生理狀況無(wú)疑是最了解的，給予的建議也是在大量經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)之上的。小張夫婦同醫(yī)生進(jìn)行一次深入的交談，表明自己的想法，詢問(wèn)醫(yī)生其他碰到這種情況的父母是如何解決的。值得一提的是，在現(xiàn)實(shí)醫(yī)療實(shí)踐中我們得知，這種積極救治的行為給新生兒、家屬以及社會(huì)帶來(lái)的后果不是幸福而是痛苦。因?yàn)楝F(xiàn)階段的醫(yī)學(xué)技術(shù)雖然能救活患有重度缺陷新生兒的生命，并能使這些生命得以長(zhǎng)久維持，然而卻不能改善缺陷新生兒的生命質(zhì)量。這些重度缺陷新生兒絕大多數(shù)是帶著嚴(yán)重的身心殘疾存活下來(lái)的，其生存質(zhì)量是及其低下的。

（四）傾聽他們的問(wèn)題，幫助他們把問(wèn)題考慮周全，但不給予具體選擇

這種情況是社會(huì)工作者將所有的問(wèn)題對(duì)當(dāng)事人進(jìn)行嚴(yán)格、準(zhǔn)確地陳述，并分析其后果，讓當(dāng)事人自己來(lái)做決定。這樣做可能產(chǎn)生的問(wèn)題是當(dāng)事人當(dāng)時(shí)處于悲傷的心境中，不能理性地分析和權(quán)衡所做決定的利弊。在這種情況下，小張夫婦很可能感性地作出了一個(gè)并不慎重的決定。他們可能不知道這種治療的生存率是什么概念；或者他們無(wú)法預(yù)測(cè)現(xiàn)在保存了自己的孩子使他們未來(lái)的生活會(huì)面臨什么樣的困境；而站在孩子的角度，這樣的決定是否傷害到孩子。

此外，社會(huì)工作者可以就自己的分析預(yù)估向同事和相關(guān)專家咨詢。但是最主要的就是給予來(lái)訪者尊重、真誠(chéng)和同理心，站在當(dāng)事人的角度，切實(shí)考慮到他們的利益，尊重他們的自主決定權(quán)，做好保密措施，做好當(dāng)事人多角度獲取信息的工作，從而做出最合理的解決措施。

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