讓愛為生命續航

蘇紅

藥品援助項目是中華慈善總會重要的助醫類項目，從“格列衛”開始，在12年的時間里，陸續開展13類藥品援助，取得了重大成績，幫助了眾多患者。中華慈善總會會長李本公曾說：“中華慈善總會秉承一貫宗旨：發揚人道主義精神，弘揚中華民族扶貧濟困的傳統美德，幫助社會上不幸的個人和困難群體，開展多種形式的社會救助工作。近年來，癌癥、罕見病等重病大病高昂的治療費及醫藥費拖垮了很多原本幸福的家庭，挽救生命是我們的共同目標。中華慈善總會聯合各省市慈善會，攜手瑞士諾華、德國拜耳、英國阿斯利康等醫藥公司開展藥品援助項目，為白血病、間質瘤、肺癌、肝癌、腎癌、血友病等患者資助進口藥品。”李本公會長還介紹說，今后的項目開展，總會還將與捐贈方共同努力，提高項目透明度，并推動格列衛等多個慈善援助藥品進入地方醫保。

為了對中華慈善總會藥品援助項目有一個更好的認識，《慈善》雜志專門采訪了中華慈善總會項目部主任邵家嚴，對藥品援助項目的基本情況、援助方式、監督監查、宣傳方式、意義作用等方面做了全面了解。

一、藥品援助緣起2003

歷經12年華麗蛻變

《慈善》雜志：藥品援助項目的緣起，在什么情況下總會決定開展該項目？

邵家嚴主任：中華慈善總會的宗旨是發揚人道主義精神，弘揚中華民族扶貧濟困的傳統美德，幫助社會上不幸的個人和困難群體，開展多種形式的社會救助工作。總會在堅持恪守自身宗旨的基礎上，開展了救災、扶貧、安老、助孤、支教、助學、扶殘、助醫等八大方面的慈善項目。藥品援助項目既符合我們總會的宗旨，也屬于總會的助醫項目范圍。面對看病貴、因病致貧等社會現象嚴重，尤其是重特大病及罕見病患者家庭頻頻陷入絕境的問題，總會加大了對重特大病患者助醫項目的開展力度，而藥品援助是助醫項目中幫助患者的一種有效方式。在這種情況下，總會開展了藥品援助項目。

《慈善》雜志：藥品援助項目在全國開展情況如何？

邵家嚴主任：中華慈善總會自2003年開展藥品援助項目以來，截止到今年5月底，已在全國累計發放援助藥品超過330萬盒，按市場售價計算價值人民幣超過500億元；累計受助患者近13萬人，目前在組接受援助的近6.2萬人；在全國設立藥品發放點共計86個，在全國的項目注冊醫生超過6000人。

《慈善》雜志：藥品援助項目的目標人群？患者如何申請項目援助？需要什么樣的申請材料？如何進行審核并保證真實性？

邵家嚴主任：目標人群：申請者須滿足兩個條件，符合相關藥品在國家食品藥品監督管理局備案的適應癥；符合項目的經濟條件，即病前低保患者及因病致貧的中國大陸的中低收入患者。

如何申請：患者可以通過援助項目網站了解援助項目并下載相關申請資料，也可以通過項目注冊醫生領取申請資料。按規定準備申請材料，材料整理齊全后，郵寄到項目辦公室指定郵寄地址。

申請材料分為兩個部分，醫學評估材料和經濟評估材料。醫學評估材料即確認患者是否符合適應癥的相關醫學材料；經濟評估材料包含申請人個人情況、直系親屬收入情況以及固定資產情況等相關材料。低保患者須提供加蓋民政局公章的低保證復印件和低保金領取記錄復印件，以及首次確診病例復印件。

如何審核：在接到患者申請材料后，項目辦公室將患者資料錄入管理數據庫后便開始審核工作。自收到患者完整的申請材料后的10個工作日內完成審結。材料合格的，由項目辦郵寄《患者入組通知》；材料不齊全的，項目辦電話通知患者補充材料，待收到補充資料后繼續審核；材料不合格的，項目辦將退回全部資料，并郵寄《退回通知》。

如何保證真實性：對于患者的審批，由于無法對患者進行逐一入戶調查，故我們采取由申請人提供證明自己真實經濟情況的要件制度進行經濟上的評定。對于低保患者，項目辦收到患者提供的低保相關材料后發至患者所在地慈善總會，由當地慈善總會在當地民政網上進行患者低保身份核實確認，并將調查結果反饋項目辦；對于非低保患者，須由患者詳細填寫經濟調查表（含患者本人工作履歷、收入；直系親屬的工作情況和收入以及近一年的家庭年總收入），以上內容須由人事單位蓋章確認，無業者由戶籍或居住所在地基層政府及相關部門出具證明。

為了防止倒賣藥品，在申請之初就讓患者簽署《患者知情同意書》；領援助藥品時，必須由患者本人領藥，且須退還空包裝，并在空包裝上簽名。同時，項目一直在接受社會各界的監督和受理舉報，一旦接到舉報，立刻核實、認真處理。除了社會舉報，項目注冊醫生和藥品發放點都有職責協助監督，項目辦每年也對受助中的患者進行抽查。

二、藥品援助方式逐步完善

嚴格把守各道關口

《慈善》雜志：據初步了解，總會采用兩種援助方式，病前低保和非低保，為什么？具體到各個藥品援助項目又有怎樣的援助模式？

邵家嚴主任：從中華慈善總會最早設立的格列衛患者援助項目來說，當時只是對城鄉低保戶中的患者全額免費援助藥品，但很多非低保患者面對每年30多萬元的費用無法承受，他們既得不到全額免費援助又無力支付醫療費用，絕大多數人只能絕望地終止治療。他們通過各種渠道，向中華慈善總會和捐贈企業求助，許多患者提出能否由自己購買一些商業藥品，慈善機構援助他們部分慈善藥品，使他們獲得治療機會，得到生的希望。本著努力擴大慈善救助范圍的初衷，中華慈善總會與捐贈方多次協商，嘗試著對非低保困難患者給予部分援助，這就是所謂的“共助計劃”，并于2006年開始實施，非低保患者自費服用3個月格列衛商業藥品，經項目審批通過后予以援助9個月捐贈藥品。這個方案的好處有兩點：一是兼顧了困難患者承受能力與慈善援助藥品有限性，有利于慈善項目的持續發展；二是擴大了慈善救助面，使更多的困難患者得到治療機會。

中華慈善總會此后又陸續啟動了易瑞沙、多吉美等藥品援助項目。具體詳見下表：

《慈善》雜志：病前低保全額免費，非低保要先服藥幾個月才能申請免費藥品，總會是否考慮與藥品援助單位加強溝通，自費時間縮短，進一步減輕患者負擔？或者改變援助的方式？

邵家嚴主任：中華慈善總會設立實施藥品援助項目的唯一目的，就是最大限度地幫助困難患者，而沒有考慮過企業的任何經營訴求。中華慈善總會明確提出，捐贈企業在藥品援助項目立項時須嚴格測算，在實施過程中準確核算，不能通過藥品援助項目營利。中華慈善總會通過幾年的摸索，逐步制定了一些具體規定：對病前的低保患者給予免費援助；對于采用先自費一段時間之后援助直至服藥無效模式的，以低收入患者家庭平均經濟狀況為標準；對于采用自費購藥與慈善援助固定比例模式的，一般情況下自費與援助比例原則上不高于1：3，以確保患者經濟負擔不會太重。

《慈善》雜志：藥品發放手續與發放流程？據了解，在發藥時，必須本人到場，不能代領，有些病人已經不能行動，這樣是否合理？是否在考慮其他更加人性化、合理便捷的發藥方式？

邵家嚴主任：為了防止捐贈藥品被變賣，避免受助患者的利益因少數人的不合規行為受到損害，我們規定患者被批準后，須每次親自到藥品援助項目在各省市慈善會組織的發藥點就近領取援助藥品。而且援助藥品發放時必須嚴格核對患者的低保證或身份證，患者憑領藥卡與項目注冊醫生10天內有效處方領取當月援助藥品，空包裝當場退回發藥點。

藥品援助項目藥品發放的所有規定，就是要保證慈善物資用于救助困難患者。不允許代領援助藥品，目的是保證慈善援助藥品不浪費不流失。由于所有項目援助患者都是重癥患者，一旦允許代領，勢必允許所有的患者代領。在目前狀況下，普遍的代領風險太大，無法保證慈善援助藥品不流失。一旦出現這種情況，不僅造成慈善物資損失，也導致國家稅收流失，甚至造成整個藥品援助項目被破壞。重大疾病患者親自領取援助藥品確實非常困難，路途較遠的患者更加困難。因此援助項目只能把患者生活能夠自理作為援助的條件之一，事先告知并要求患者承諾愿意親自領取援助藥品。同時，各藥品援助項目盡可能多地招募醫務志愿者、增設發藥點，方便患者就近檢查、就近領藥。在這里，要由衷地感謝所有按項目規定前來領藥的患者，他們不僅是項目的援助對象，也是項目的參與者和支持者，他們以克服困難遵守規定的實際行動在支持著我們。沒有他們的理解、支持和參與，藥品援助項目不可能持續穩定發展，也就不可能有這么多需要幫助的困難患者得到幫助。

《慈善》雜志：開具藥方只能是注冊醫生，一旦注冊醫生有事不在，患者就拿不到處方，就領不到藥；如要領藥就要申請，開各種證明，是否考慮醫生共享？

邵家嚴主任：依據國家藥監局《關于印發處方藥與非處方藥流通管理暫行規定的通知》，處方藥必須憑處方領取，慈善援助藥品則由項目注冊醫生開具項目專用處方，這些處方是通過藥監檢查的必備材料。因項目實施過程中，確實會出現注冊醫生有事不在、患者找不到注冊醫生的情況，針對這些問題，項目目前已經實行醫生共享，就是為了能夠最大限度地方便患者領藥。

三、強化項目監督監察

扎實工作低姿態宣傳

《慈善》雜志：整個項目運作過程中如何做到監查、監督？

邵家嚴主任：自藥品援助項目設立起，內部就建立了完善的防火墻機制：項目辦公室負責審批、撥藥，處于項目的中心環節，但不得接觸患者與藥品；藥品發放點的發藥員只面對患者和藥品，而與項目注冊醫生沒有任何關聯，不參與項目審批事宜；項目注冊醫生只推薦患者，開具處方但不參與項目任何審核事宜也不接觸藥品。同時為了保證援助藥品的有效使用，項目辦公室還建立了受助患者抽查制度，設立投訴舉報電話及傳真，并且制作投訴舉報登記表。各項目都非常重視對投訴和舉報的處理，制定了規章制度和操作辦法，依靠社會和輿論監督作為一道重要防線。凡有舉報，項目辦公室負責人必須向中華慈善總會項目部匯報，根據具體情況制定調查核實辦法并迅速落實。同時，外部受到政府職能部門的嚴格審查和監督，這包括第三方審計公司、海關總署以及藥監部門的檢查監督，項目辦每年底都要接受國家審計部門審計，以及接受國家審計署對海關審計的延伸審計。

《慈善》雜志：藥品援助作為總會的重要項目，每年藥品援助的資金都上億元，如何進行項目宣傳？據了解，該項目在一定程度上宣傳力度不夠，是否考慮有效的宣傳方式，使更多的人關注該項目？

邵家嚴主任：中華慈善總會的傳統是扎扎實實做工作，在宣傳上要采取低姿態。實際上，由于資金人才的缺乏，中華慈善總會的宣傳工作總體上講滯后于救助工作，藥品援助項目也是如此。另外由于藥品援助項目的物資資金渠道固定，無需面向社會募集，因而缺乏宣傳介紹推廣的動力和需求；同時也由于需要幫助的患者很多，擔心大力宣傳導致求助壓力無法承受。近年來，中華慈善總會開始有所改進，一方面加強總會整體的宣傳工作，另一方面也要求各項目加強自身宣傳。為了加強項目透明度，各藥品援助項目都在中華慈善總會官網上有全面介紹，各項目陸續設立自己的項目網站，探索在保護患者隱私的前提下最大限度公開信息的辦法。目前，所有13個藥品援助項目，除了2015年初啟動的愛必妥項目網站正在建設中，其余12個藥品援助項目均設立了項目網站。所有項目都有熱線咨詢電話，所有項目都設立了專用郵政信箱，印制了項目手冊等等。這些措施改進了項目操作、方便了患者。同時，針對社會公眾的宣傳也有了進展，一些項目制作了視頻宣傳材料、合作出版宣傳專刊專欄等等。

四、公益組織演繹人間真情

讓愛為生命續航

在采訪的最后邵家嚴主任表示，藥品援助項目的實施是對國家醫療保障制度的一個很好的補充，為政府和國家分擔社會壓力，維護了社會安全穩定。藥品援助項目的實施，幫助了弱勢群體從生活困境中解脫出來，保障重特大疾病患者生命權、健康權等各項合法權益，使其可以公平地享受醫療服務和藥品，平等、充分地參與到社會生活之中。藥品援助項目的實施發揚了人道主義精神，弘揚了中華民族扶貧濟困的傳統美德，凸顯了公益社會團體在社會發展中的作用。

行文至此，相信我們對中華慈善總會藥品援助項目有了更多的了解，也有了一種全新的認識。一個民間組織，一個公益團體，想民之所想，辦民之所需，承擔起自己肩上的責任，為了慈善事業而奔走奮斗。多少人為之努力，多少人為之感動，因為有了藥品援助項目，對于普通百姓，癌癥、罕見病的治療用藥不再是一個遙遠的夢。我想，這不僅僅是一個慈善項目，更體現了濃濃人間真情，讓我們更多地關注大病重病患者，關注藥品援助項目，盡自己的力量，以幫助更多需要幫助的人，讓我們用愛為生命續航。