王奕鷗：如何把“冰桶挑戰(zhàn)”善款花出去

原寧辰

接到新浪微博社會(huì)責(zé)任總監(jiān)貝曉超的電話時(shí)，已經(jīng)是晚上10點(diǎn)鐘，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱“瓷娃娃”）的創(chuàng)始人王奕鷗正和同事張皓宇在單位附近的一家餐館吃飯。放下電話，身高只有1米2的王奕鷗推著坐在輪椅上的張皓宇，幾乎飛跑起來，一路沖回位于北京市南三環(huán)一棟公寓樓的24層。

王奕鷗負(fù)責(zé)整理圖片，張皓宇負(fù)責(zé)寫文案，半個(gè)小時(shí)后，“助力罕見病，一起‘凍起來！”—一個(gè)關(guān)注“漸凍人”（ALS“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”）、接受“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動(dòng)在新浪微公益平臺(tái)上線。

這是2014年8月17日。

第二天，小米科技創(chuàng)始人雷軍在辦公樓前往自己頭頂澆下了一桶冰水，并向“瓷娃娃”捐贈(zèng)一萬元，旋即，名人接力“冰桶挑戰(zhàn)”的效應(yīng)席卷科技、商業(yè)、娛樂、公益各領(lǐng)域。至2014年8月30日，“冰桶挑戰(zhàn)”微博話題閱讀量達(dá)44.4億人次，共籌集善款814萬，其中最大的一筆個(gè)人捐款來自“國民老公”王思聰。“他的捐贈(zèng)第一時(shí)間就到賬了。”王奕鷗向《中國慈善家》證實(shí)。

盡管后來“冰桶挑戰(zhàn)”漸濃的娛樂色彩引來不少爭(zhēng)議，但瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心無疑成為這次公益活動(dòng)的最大受益者和受關(guān)注者。

最初，貝曉超策劃這個(gè)項(xiàng)目時(shí)，曾給三家關(guān)注“漸凍人”領(lǐng)域的公益機(jī)構(gòu)打過電話，第一時(shí)間做出反應(yīng)的就是王奕鷗。“這是我們工作的常態(tài)，前幾天我們跟另外一家商業(yè)機(jī)構(gòu)合作策劃公益活動(dòng)，我們還覺得他們效率低呢。”王奕鷗很自豪。

在“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)生之前，2013年“瓷娃娃”全年的籌款總額只有600余萬元，經(jīng)此一役，2014年“瓷娃娃”全年籌款總額達(dá)到1400萬元。

據(jù)2015年6月19日“瓷娃娃”發(fā)布的《“冰桶挑戰(zhàn)—關(guān)愛漸凍人”項(xiàng)目2015年階段工作報(bào)告》顯示，截至2014年8月30日，“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)捐款金額總計(jì)為814.625819萬元，捐贈(zèng)意向?yàn)椤爸С职ˋLS在內(nèi)的罕見病群體”的捐款金額為557.43118萬元，此部分款項(xiàng)將全部用于漸凍人群體的相關(guān)救助服務(wù)等支持。

如何把這些愛心人士的捐款更好地花出去，成為王奕鷗當(dāng)時(shí)亟需面對(duì)的問題。

呼吸機(jī)是漸凍人非常重要的輔助呼吸工具，尤其當(dāng)患者胸部和肺部肌肉開始萎縮時(shí)，呼吸就成為一件難事，患者甚至整晚都難以入眠。遼寧本溪的一位63歲漸凍人患者，每月只有1600元的退休金，因?yàn)橘I不起呼吸機(jī)，長(zhǎng)年只能在沙發(fā)上坐著睡覺，身體每況愈下。“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)傳播期間，他得知可以向“瓷娃娃”申請(qǐng)救助，遞交了材料并通過審核，最終拿到了15000元的現(xiàn)金補(bǔ)助，用上了呼吸機(jī)。現(xiàn)在，他終于可以躺在床上安心睡覺了。

在捐贈(zèng)意向?yàn)闈u凍人的首期300萬元善款中，截至2015年6月，“瓷娃娃”用于17名緊急個(gè)案救助的資金近25萬元，非緊急個(gè)案救助的資金為191.4萬元，惠及141名患者。

但將善款直接用于救助漸凍人患者，并非“瓷娃娃”的工作重點(diǎn)。曾有人提議王奕鷗多為患者發(fā)幾臺(tái)呼吸機(jī)，“把錢全花出去，而且公眾對(duì)此也不會(huì)有質(zhì)疑”，但在捐贈(zèng)數(shù)額攀升伊始，王奕鷗就和理事會(huì)開會(huì)討論此事，理事會(huì)給出的建議是“這樣解決問題的方式不夠?qū)I(yè)。”王奕鷗解釋，“發(fā)呼吸機(jī)能幫助的人并不多，重點(diǎn)是怎樣能建立一種長(zhǎng)期的機(jī)制，促進(jìn)行業(yè)發(fā)展，幫助（漸凍人）組織成長(zhǎng)起來，能讓大家把需求表達(dá)出來，達(dá)到社會(huì)的多元參與。”

王奕鷗和同事們發(fā)起了針對(duì)漸凍人的項(xiàng)目招標(biāo)。“現(xiàn)在，漸凍人自有組織沒有充分發(fā)展起來，生存很艱難，他們幾乎沒有全職工作人員，大部分都是病友在做，或是一些兼職人員在做。那這樣的機(jī)會(huì)對(duì)他們來說就非常難得。我們希望能夠讓這些自有組織積極投標(biāo)，能夠通過這個(gè)機(jī)會(huì)成長(zhǎng)，在這個(gè)過程中也可以分享‘瓷娃娃的經(jīng)驗(yàn)。”

王奕鷗和團(tuán)隊(duì)把款項(xiàng)分配好，讓參與投標(biāo)的組織設(shè)計(jì)項(xiàng)目，討論如何幫助自己的病友，“瓷娃娃”以參與式的資助深入其中，并且成立了一個(gè)社群，其中有“瓷娃娃”的工作人員，有做項(xiàng)目評(píng)估和指導(dǎo)的組織，有參與競(jìng)標(biāo)者。

“希望大家在一起是一個(gè)發(fā)酵的過程，你做了什么，有沒有更好的方式，大家一起參與討論，相互之間就形成一種學(xué)習(xí)和交流，相互促進(jìn)，瓷娃娃也在其中把控一些風(fēng)險(xiǎn)。”

有組織想把資助的病友名單一一公示，“瓷娃娃”會(huì)建議對(duì)方進(jìn)行部分處理，以保護(hù)病友隱私；還有組織想召開第一屆漸凍人病友大會(huì)，有著成功舉辦三屆全國病友大會(huì)的“瓷娃娃”，把包括報(bào)名表在內(nèi)的所有資料以及相關(guān)經(jīng)驗(yàn)都進(jìn)行了共享。

在王奕鷗看來，“這個(gè)過程比瓷娃娃自己做還麻煩，但只有這樣讓大家都成長(zhǎng)起來，才是對(duì)更多漸凍人朋友更有價(jià)值的一件事。”

近一年時(shí)間里，“瓷娃娃”共收到來自全國20多家組織、團(tuán)體的申請(qǐng)書，經(jīng)過實(shí)地走訪、評(píng)委會(huì)評(píng)審，包括陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心、漸凍人聯(lián)盟藝術(shù)團(tuán)、北京青松居家養(yǎng)老康復(fù)護(hù)理服務(wù)中心等9家機(jī)構(gòu)的10個(gè)項(xiàng)目中標(biāo)，涵蓋直接救助、居家護(hù)理、社工服務(wù)、心理服務(wù)等滿足漸凍人需求的各個(gè)方面。接下來，在項(xiàng)目執(zhí)行層面，另外近300萬元專門用于漸凍人的款項(xiàng)也會(huì)陸續(xù)撥發(fā)，用于這些組織的成長(zhǎng)和發(fā)展。

“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)結(jié)束后，雖然“瓷娃娃”的籌款數(shù)額提升不少，但籌款這件事目前并非王奕鷗關(guān)注的重點(diǎn)，她對(duì)接受的每一筆捐贈(zèng)抱持謹(jǐn)慎的態(tài)度，也曾因?yàn)椤袄砟畈黄鹾稀本芙^了一家企業(yè)百萬的捐贈(zèng)。“有錢沒錢先干著”，她常對(duì)團(tuán)隊(duì)說這樣一句話。

接受采訪時(shí)，她盯著會(huì)議室黑板上的“自立生活”項(xiàng)目，不停地感慨，“這個(gè)項(xiàng)目現(xiàn)在錢還沒有著落呢。”該項(xiàng)目由“瓷娃娃”團(tuán)隊(duì)有著海外教育背景的工作人員周爽策劃發(fā)起，運(yùn)行兩年來，每周都要為尋找免費(fèi)場(chǎng)地而大費(fèi)周章，直到最近找到了每次500元的付費(fèi)場(chǎng)地，才算暫時(shí)有了穩(wěn)定的活動(dòng)場(chǎng)地，但是促使項(xiàng)目產(chǎn)生更大影響力的費(fèi)用部分目前仍無著落。“我更看重事情的推動(dòng)，錢的問題總是容易解決的。”王奕鷗倒是很樂觀。

把漸凍人的項(xiàng)目漸漸梳理清晰后，“冰桶挑戰(zhàn)”實(shí)際上帶給“瓷娃娃”一個(gè)更大的發(fā)展機(jī)遇—成立一家專業(yè)的公募基金會(huì)。

2014年8月25日，王奕鷗期待已久的“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金，得到了華民慈善基金會(huì)理事長(zhǎng)盧德之、南都公益基金會(huì)理事長(zhǎng)徐永光等公益界大佬的支持。盧德之承諾為王奕鷗提供數(shù)百萬元的注冊(cè)資金，幫助成立一個(gè)公募基金會(huì)。

這個(gè)將被命名為“病痛挑戰(zhàn)”的基金會(huì)，一旦成立，將是中國第一家關(guān)注包括漸凍人群體在內(nèi)的所有罕見病的公募基金會(huì)，目前基金會(huì)的籌備已經(jīng)進(jìn)入關(guān)鍵階段。

7年前，王奕鷗這個(gè)想為更多和自己一樣的成骨不全癥患者多做一點(diǎn)事的80后姑娘，大約不會(huì)想到，如今她有機(jī)會(huì)進(jìn)入長(zhǎng)江商學(xué)院念書，在社交媒體上發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，籌款2000多萬 促進(jìn)社會(huì)關(guān)注罕見病，以及參與推動(dòng)一個(gè)更具影響力的幫助罕見病群體的基金會(huì)的誕生。