難覓歸處：癌癥晚期患者之痛

“沒有十幾萬，腫瘤這個病你根本就別來看。而且這還是比較輕微的病癥。”不少人最后因為“治不起”而無奈地離院，“一個人病了，一家子都得跟著垮。”

據報告顯示：我國每年新發腫瘤病例約為312萬例，平均每天8550人中招，每分鐘有6人被診斷為癌癥，有5人死于癌癥。癌癥晚期患者，是個數量相當可觀的群體。

提到癌癥晚期患者，人們往往會想到病痛的折磨。但更讓他們痛苦的，其實是在當下的醫療體系下，他們很難找到適合自己去的地方。

昂貴的呼吸機要不要用

昆明第三人民醫院的教授馬克研究“緩和醫學”已經超過20年了，他率領的科室叫作關懷科。在關懷科，70%以上的病人都是腫瘤終末期即癌癥晚期患者。最近，馬克曾經遇到了這樣一個病例：一個女孩，母親腫瘤晚期，在ICU里住了100多天后，依然治愈無望，被別的醫院建議轉到馬克的關懷科來。女孩進來就問：“你們科有呼吸機沒有？有的話我馬上把我媽轉來。”

馬克一了解情況：發現女孩之前在ICU已經花了40多萬，這個醫藥費的數目早就超過醫保范疇十幾萬了。光是呼吸機，每天都要有將近8000元的開支。“你還準備自費下去嗎？”面對馬克的疑問，女孩直接表示：家里還可以賣一套房。

“你母親這個狀態，你賣了一套房，但母親很可能還是去世了，你這么做有沒有意義？”

女孩顯然是第一次聽到這樣的話，愣了半天，回答說：“反正呼吸機一定要用。”

“你覺不覺得你這樣做，只是在延長一個死亡的過程。”馬克問女孩，“人不可能每天都要靠呼吸機活著。而且人帶著呼吸機是會很難受的。哪怕你只是用一個月的呼吸機，結果可能就是你再搭進十幾萬或者賣一套房子，你覺得那是在給她生命嗎？”

女孩哭了，哭得很兇。

“到了我這里來，我會保證讓病人舒服，而且不會做任何無意義的治療。”

女孩兒走了，馬克輕輕嘆了一口氣，但并沒有覺得輕松。

像女孩這般的糾結，像女孩媽媽那樣的痛苦，馬克經歷得太多了。

被下“逐客令”的晚期病人

馬克的關懷科，有70多個床位，在昆明第三人民醫院里屬于規模比較大的科室。這個規模是馬克和他的同事們從十幾張床位一點一點發展壯大起來的。對于癌癥晚期患者，這些醫生的心愿就是“能多收治一個就多收治一個”，因為馬克他們很清楚這些病人的現狀：“沒有什么醫院愿意接收這樣的患者了，我們要是不收，他們真的就沒地方去了。”

上海人秦金培，可能是國內最著名的“沒地方去”的腫瘤晚期病人：從2011年底到2012年3月1日的短短兩個多月時間里，因為被查出是肺癌晚期，他被上海肺科醫院、華山醫院、長海醫院、市東醫院等多家醫院下過“逐客令”。

秦金培的遭遇，為后來的上海癌癥晚期病人謀得了一些福利。在上海市主要領導關心下，上海市衛生局在這一年設立了覆蓋全市范圍的“舒緩療護”病區，配備專職醫護人員，專門接診收住腫瘤晚期患者。但這也僅僅限于上海。

馬克的關懷科，也僅僅能幫助云南的一些癌癥晚期患者。而國內其他大部分地區的腫瘤晚期患者，依然無處棲身。“大醫院都不希望收治晚期腫瘤患者，尤其是本地的醫保患者。”某醫院管理層人士曾對媒體透露，在當前的醫療體制下，醫院把這部分患者往外推，是被制度和現實雙重壓力逼迫的：患者太多、病床緊張、醫保政策限制、上級要求的考核“病床周轉率”、“死亡率”等指標……這些都是醫院難以解決的問題。

住不進醫院，病人痛苦。但即便住進醫院，他們的情形也并沒有多少好轉，病人經常只能孤零零躺在病床上，家屬則因為醫院的規定很難常來探望。此外，很多處理腫瘤病人的藥品和器械，都沒有納入醫保。若是真按病情開藥，療效如何尚未可知，但花錢的勢頭真如風卷殘云一般。“沒有十幾萬，腫瘤這個病你根本就別來看。而且這還是比較輕微的病癥。”在北京大學腫瘤醫院門診廳穿梭尋找生意的租房客老趙，見過不少最后因為“治不起”而無奈離院的人，“一個人病了，一家子都得跟著垮。”

醫學最多只能盡力而為

62歲的癌癥患者李嚴在一年多前被確診為胰腺癌。抱著最后一絲希望，李嚴做了手術，接著進行了術后放化療。但癌細胞一天天擴散，醫生建議他回家“療養”。之后半年左右，李嚴就待在房間里，慢慢失去行走能力，深入骨髓的癌痛反復折磨，有時覺得呼吸都有些困難。兒女盡可能地照顧他，晚上守夜，白天要上班就請了保姆。

中國抗癌協會理事王安榮表示，早期診斷是癌癥治療成功的重要因素，但不幸的是，由于目前大家的就醫觀念落后，大多數癌癥患者被發現時已屬中晚期。“很多時候，醫學只能盡力而為”。

曾任北京協和醫院腫瘤內科主治醫生的寧曉紅表示，“我們這些醫生從醫學院上學的時候就只去學習怎么治病，但面對這些我們治不好、又看到他們在哀求我們想想辦法的時候，那種無力感讓我們也非常難過。”

2012年11月，寧曉紅從臺灣學習歸來后，她感覺自己找到了該如何對待癌癥晚期患者的答案：“不應該是‘該怎么對付這種病，而應該是‘我們怎樣對待這樣的病人的思路。病人有什么想法？有什么心愿？我們都應該去盡量想辦法滿足他們。”

寧曉紅接診過一個50多歲，患有軟組織腫瘤末期的男患者。寧曉紅直接問他：“你希望我怎么幫助你呢？”“我感覺就是疼，寧大夫，我找你就是為了止痛。”寧曉紅了解了他之前吃的止痛藥后，只是做了些調整就讓病人走了。但隨后，病人的妻子、朋友卻反饋說：“他看過很多次醫生，感覺這次是最舒服的一次。”寧曉紅意識到，自己當時沒有建議他再次進行化療，可能會是讓病人感覺舒服的一個重要原因：“我之前問過他是否化療過，他說做過，但太難受，做了一次就沒再堅持。我就沒有再繼續這個話題。他既然找我就是要止痛的，那我就依照他的要求去幫他。”后來，寧曉紅還想辦法緩和了他與他有些矛盾的兒子之間的關系，“他妻子后來跟我說，他現在每周都去看孫子，很開心。”

如何讓患者無痛苦地“離開”

成都市慢性病醫院寧養中心護士長葉繼玲表示，由于基層缺乏臨終關懷，很多癌癥病人和家屬不得不面對死亡過程中的一系列痛苦。一是缺乏專業人員指導，止痛劑等用藥不規范，不僅不能有效制止劇烈的癌痛，反而容易引發其他并發癥;二是由于家屬缺乏癌癥患者護理經驗和技能，護理不當加劇病人病情惡化;三是癌癥病人護理需要耗費大量資金，很多病人在前期放化療中就已花費巨大，病人和家屬面臨著因病致貧、因病返貧的困境。

四川大學華西第四醫院姑息醫學科主任李金祥介紹說，我們國內現在所說的臨終關懷，實際上是國際上普遍認同的姑息關懷，服務對象是晚期癌癥以及非惡性疾病導致生命有限的患者。“不僅僅是臨終，姑息關懷應該從患者發現癌癥的那一刻開始。”他說，很多癌癥患者確診時多是中晚期，對他們來說，從此就走上一條痛苦而無奈的抗爭路。從那時起，姑息關懷就應該及時參與進來，與癌癥治療有機結合。姑息治療不是放棄治療，而是一種積極整體的關懷。”

成都市慢性病醫院寧養中心主任張涵稱，目前在國內醫學院，臨終關懷學科體系尚未建立，從事臨終關懷的醫護人員嚴重不足，只能從普通醫學專業招聘，再進行培訓。

李金祥說，目前在我國，真正專業從事臨終關懷服務的醫療機構和組織“鳳毛麟角”。與人才培養相比，體制、機制障礙讓具體實施舉步維艱。

成都市慢性病醫院副院長朱斌表示，目前國內對臨終關懷病房建設、用藥指導、醫院資質等沒有明確的標準和規范。同時，相關的配套政策和可操作細則待完善。

由于缺乏醫保報銷，很多患者和家屬對臨終關懷望而卻步。

成都市慢性病醫院于2013年開設寧養中心，盡管醫院有很多費用優惠和減免，但由于目前醫保對臨終關懷治療服務報銷少，很多已因治病負債累累的患者和家屬因費用而不得不放棄。“很多時候，我們是在虧本。”朱斌說，除了治療服務，臨終關懷還包括大量的心理撫慰、傾聽陪伴等人文關懷，這些服務占據了醫護人員很大部分，但幾乎是免費的，這對醫療機構和醫護人員來說，也是不小的負擔。因此，朱斌建議，盡快完善相關政策，建立臨終關懷的標準和治療體系，讓癌癥晚期患者真正找到他們的歸處。

（《新華每日電訊》2015.6.12等）