難以承受的家庭之痛

顧亞亮

A恐懼

Z女士抱著2歲半的兒子來門診的時候，眉頭緊皺，一臉的愁容。反反復復就問一句話：“我兒子要是變得連爸媽都不認識了，那該怎么辦？”

豆豆出生的時候長得非常白凈可愛，看上去是一個非常健康的孩子。那時候，Z女士非常開心，覺得生活充滿了希望。但是，孩子6個月的時候就變得聽而不聞、視而不見，愛哭鬧，孩子的也發育一直比別的孩子慢，說話很晚，不像別的孩子那樣喜歡咿咿呀呀。Z女士越來越擔心，在反復就醫的過程中，有醫生說孩子有可能患了孤獨癥。開始時，她并不了解這是一種什么疾病，在上網查詢的過程中，越查越擔心。她似乎看到了自己白發蒼蒼的時候，兒子一個人木然地坐在房間的角落不停地敲擊小木塊的情景。她覺得孩子完了，自己的一生也完了，為此，她常常輾轉反側，夜不能寐。

Z女士開始變得郁郁寡歡，最后發展到不梳妝，不出門，也不和他人交流的地步，孩子也越來越不喜歡與人接觸。Z女士的丈夫無法忍受這種狀態，不得不帶著她走進了心理科的診室。

B否認

F先生的兒子是在3歲半時確診孤獨癥的，他和妻子無法接受這一診斷，拒絕醫生的治療建議，并且堅持送孩子上普通幼兒園。但是，孩子在幼兒園中與周圍環境格格不入，上課時常常還會突然發出嘯叫，生氣的時候還會搞破壞。幼兒園無法接受孩子這些與眾不同的狀況，孩子不得不頻繁地更換幼兒園。為了糾正孩子的“壞”行為，F先生頻繁地懲罰甚至是打罵孩子。在這種情況下，孩子的刻板行為越來越明顯，越來越深地陷入到自己的小世界當中。

孩子7歲的時候，幾乎不再跟人交流，常常是自己一個人坐在房間里，對著墻壁咕噥著誰也聽不明白的聲音。F夫婦再也無法將孩子送進普通學校，這時才開始接受事實，決定帶孩子到專門的訓練學校接受專業的孤獨癥訓練。

C無奈接受

L女士的女兒是5歲確診孤獨癥的，孩子又斷斷續續上了兩年幼兒園之后，L女士不得不接受孩子患病的事實，將孩子送到了特教學校接受專門的訓練。每周，L女士將孩子送到學校里，到周末將孩子接回來。為了不刺激孩子，每到周末，L女士夫婦倆都小心翼翼的，即使如此，孩子還經常不愿意去學校。夫婦倆就得有一個人在家陪著孩子，在家訓練。L女士常常說自己是心身俱疲，日復一日沒有盡頭的持續訓練，讓她看不到希望。周圍善意、惡意、不經意的目光以及抱怨和嘲諷，都會像刀子一樣刺痛她的心。她將更多的精力投注到正常的小女兒身上，投注到大女兒身上的更多的是憐憫、無奈和疲倦。她放棄了對大女兒未來的規劃，抱著過一天是一天的態度，過著周而復始地送孩子上學、下學、回家的無奈生活。現在，孩子12歲了，有了一些進步，能夠與周圍的人交流。但是很容易急躁、發怒，心智似乎只能達到七八歲的水平。

D認同和接納

小路是我們最早認識的孤獨癥患者，今年22歲，目前在一家公司從事統計工作。如果不與他深入交流，已經很難發現他的與眾不同。

但是15年前，他和大多數孤獨癥患兒一樣活在自己小小的世界里。是他的雙親付出了超出想象的努力，讓他能夠學會和他人在一起。在漫長的15年里，他們付出了極大的耐心，教小路刷牙，陪他鍛煉，教他唱歌、涂鴉，甚至上廁所、喝水這樣的日常小事也要一遍一遍地教。在父母的引導下，小路一點一點地從自己封閉的世界中慢慢地探出頭，慢慢地邁出腿，小心翼翼地和外界發生接觸，艱難地度過了幼兒園、小學、中學，甚至是大學。現在，他仍然很難建立良好的人際關系，但是工作中憑借超強的數字感知力，仍然為自己爭得了一席之地。

小路的故事并不是個案，許多癥狀不是那么嚴重的孩子，最終是可以獨立生活、工作的。世界上第一例被確診為孤獨癥的患者今年已經77歲了。大學畢業后在自己出生的小鎮銀行擔任出納，退休后仍住在這個小鎮上。他很少和人說話，但是持續的接觸使小鎮上的人接受了他的與眾不同，甚至會照顧他，讓他獨立過著舒適的晚年生活。

當然，許多非常嚴重的孤獨癥患者的生活不能自理，需要父母更多的陪伴、照顧。但是，他們也不是一無是處，只要在真誠、充滿希望的陪伴下，總能發掘出孩子生存的價值。

盡管我們還無法確定孤獨癥的發病原因，但是我們知道，父母的陪伴、認同和接納以及穩定的環境是改善孤獨癥癥狀不可或缺的重要因素。越小的孩子直覺越敏銳，如果感到自己是被歡迎的，孩子就更愿意交流；如果感到自己是被忽視甚至是厭棄的，孩子就會閉上自己的嘴，縮到自己的世界中。所以，擔心、恐懼、厭倦無法幫到無助的父母，更無法幫到孩子。只有持續穩定的環境、父母和周圍人的愛心和耐心，認同孩子的獨特交流方式，挖掘孩子內在的能量，那些患有孤獨癥的孩子才有可能被社會所接納，成為社會中有用的一員。