“漸凍人”一年寫(xiě)出12萬(wàn)字自傳

2003年8月，龔勛惠在川大華西醫(yī)院確診患有“肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）”，即俗稱(chēng)的漸凍癥。這是與癌癥、艾滋病、白血病、類(lèi)風(fēng)濕齊名的“世界五大絕癥”之一。2006年，龔勛惠的四肢逐漸被“凍”住，她從此坐上了輪椅，生活完全不能自理，她成為了一名“漸凍人”。即便不能動(dòng)不能說(shuō)話(huà)，龔勛惠也不愿意停止與人溝通以及了解這個(gè)世界。

2012年9月，家人為龔勛惠購(gòu)置了漸凍人專(zhuān)用的“全能眼”視控看護(hù)系統(tǒng)， 這套系統(tǒng)通過(guò)人臉識(shí)別，捕捉眼球運(yùn)動(dòng)（視線(xiàn)焦點(diǎn)）來(lái)代替鼠標(biāo)操作電腦，通過(guò)這套系統(tǒng)，龔勛惠用眼睛“打字”與人交流。從安裝好這套系統(tǒng)的那一天起，龔勛惠就已經(jīng)在心底萌發(fā)了寫(xiě)自傳的念頭。當(dāng)天她用眼睛在屏幕上“打”出的第一句便是：“今天很高興，相信不久打字就熟悉了，我要寫(xiě)自傳。”

龔勛惠通過(guò)眼睛在屏幕上“打”字告訴筆者，2015年1月8日，她開(kāi)始寫(xiě)自傳。她每天早上8點(diǎn)起床開(kāi)始寫(xiě)作，一直要堅(jiān)持寫(xiě)到晚上11點(diǎn)，每天要在電腦面前寫(xiě)15個(gè)小時(shí)。白天電腦看久了，到了晚上，龔勛惠的眼睛會(huì)紅腫和流眼淚，但是她還是要堅(jiān)持，用眼睛寫(xiě)作的效率不高，即便加班加點(diǎn)，她每天最多只能打3000字。 2015年11月，龔勛惠完成了自傳的寫(xiě)作，共318頁(yè)，12萬(wàn)字。書(shū)名叫《美麗凍人——絕癥中的堅(jiān)守》。龔勛惠為什么要寫(xiě)自傳呢？她在自己自傳前言中寫(xiě)到，“我是一個(gè)‘漸凍人，至今已有12個(gè)年頭，醫(yī)學(xué)界稱(chēng)‘漸凍人的生命最多只能維持3至5年，但是我與病魔抗?fàn)?2年，在家人、病友、朋友、社會(huì)各界的幫助下仍存活于世，我想用自己的經(jīng)歷告訴病友不要放棄，鼓勵(lì)他們保持良好心態(tài)，積極面對(duì)生活。”