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癌癥島紀事:生命是一場漫長的等待

2015-05-25 07:03:02張羽
方圓 2015年9期
關鍵詞:醫院

張羽

癌癥島的居民來自五湖四海,但尤其以北方人居多。無論是狹長昏暗的過道中,還是在島周圍的樹林中,劉飛總能遇到跟自己操著相同口音的內蒙古人,每當這個時候他就覺得多了幾分親切感,少了幾分孤獨。而遠離故鄉,赴京求醫,對他們而言是無奈之舉,更是求生之欲

位于西三環的北京腫瘤醫院右側,有一條狹長的小路,通向一片稀松的小樹林。樹林掩蓋了一排大約長500米、寬100米的二三層的破舊建筑,建筑的另一邊是永定河引水渠。在周圍林立的高樓中間,這里分外像一座孤島。

孤島,總是與求生聯系在一起。

3月23日是個周一,住在島南側的食管癌患者劉飛和他的妻子一大早起來,迎接又一次的“戰斗”。這是他們第六次來北京求醫,對于時間的把握已經顯得駕輕就熟。

劉飛夫妻是這座孤島上求生的代表。因為這里長期居住著一大批進京求醫的癌癥患者,有人形象地將這里稱為“癌癥島”。

癌癥患者聚集地的形成史

癌癥島當然并不是一個地理意義上的名詞,它隸屬于海淀區八寶莊居委會,曾經是一片城中村。

據居住在附近小區多年的劉奶奶介紹,這原先有50來戶居民,經歷過拆遷,可能是拆遷沒談攏,就被遺留下來。大概在2007年以后,房主不斷私自加蓋,從平房變成了兩三層小樓。

但這片自建房的地理位置相當好,市中心,毗鄰北京腫瘤醫院,離空軍總醫院也只有兩站公交車。不知道是誰家第一個發現了其中的“商機”,將這片房子隔斷成一個個房間,出租給到北京腫瘤醫院求醫的外地癌癥病人和家屬,并在近些年陸續出現了十家左右的無名小旅館。

八寶莊居委會的一位工作人員也承認“這里的房子大量被出租確實是個事實。”但對于到底有多少常住人口和流動人口卻“無從統計”。

從上空俯瞰,在癌癥島的內部主要由兩條十字交叉的巷子將它分成了四部分,而每部分里面又有自己縱橫交錯的內部走廊,走廊兩邊便是一間間隔斷的房屋。而每條巷子或者幾乎都只能容一個人通過,寬窄在50厘米到100厘米之間。

這里沒有旅館有名字,大多是貼上一個出租房屋的電話了事。據其中一家旅館的女老板向《方圓》記者介紹,有的是房主自己當老板往外出租,有的則是承包給她這樣的外人管理,至于總共有多少房間便不得而知。這些房間中,最便宜的是只有一張小床且沒有窗戶的房間,一天租金50元,這樣的房子少卻反而很搶手,而有幾間內部帶有衛生間的房子租金則在120元以上,租的人反而不是很多。在周圍,最便宜的正規賓館,標準間的價格也在200-300元之間。

劉飛夫妻的房間在西側一條走廊上的一層,房間大概八、九平方米,沒有窗戶,只有兩張鋪著白色床單的單人床,一臺笨重的老式彩電,地上放著一個電飯鍋。外面的走廊里有公共廁所和浴室。因為下水道堵塞,這幾天空氣中都充斥著難聞的臭味。

“這房間原本100元1晚,跟房東熟悉了,現在便宜到90元。”妻子李云得意地說。遠遠低于周圍正規賓館的價格,這是外地來北京腫瘤醫院求醫的患者和家屬們選擇這里的首要原因。

為了活命,他們選擇進京求醫

癌癥島的居民來自五湖四海,但尤其以北方人居多。無論是狹長昏暗的過道中,還是在島周圍的樹林中,劉飛總能遇到跟自己操著相同口音的內蒙古人,每當這個時候他就覺得多了幾分親切感,少了幾分孤獨。而遠離故鄉,赴京求醫,對他們而言是無奈之舉,更是求生之欲。

大約一年前,劉飛的腹部開始經常性隱隱作痛,起初他還以為是自己消化不好的原因,直到有一天晚上疼得實在受不了,他才去當地一家醫院掛了急診,被診斷為腸炎。“這一次一共花費了500多元檢查費,最后配了1塊錢20片的止疼片的西藥。”李云清清楚楚地記下了那次急診的費用。時隔一個月,劉飛再次因為腹部疼痛難忍急診進入了當地的醫院。大夫給出的診療結果是胃腸功能紊亂,建議的治療方法還是回家進行飲食調節。

可是,不論多么注意飲食,劉飛腹部的疼痛一直在持續著,并且發展到全身多處疼痛的地步。劉飛夫婦開始質疑當地醫院的醫療水平。

2014年9月,在兒子女兒的陪同下,劉飛第一次踏上了前往北京的求醫之路。

北京的第一站,他選擇了親戚看過病的解放軍總醫院(301醫院),并在那附近找了個每晚200多元的賓館,一次花費12000元的全身核磁共振檢查,解開了劉飛的病因:食管癌晚期,并伴有7處大小不一的淋巴結濃聚灶,轉移可能性大。隨后,在醫生和病友的建議下,他轉院至北京腫瘤醫院。

對于為什么一定要來北京看病,外地患者大多有類似的理由。就如來自青海西寧的陳思明所說,比起當地的醫療技術,我更信賴北京的醫院,因為這里有云集國內知名專家、具備先進醫療器械等多方面的優勢。

60歲陳思明頭發稀疏,臉色有些發黃,相比于站在旁邊的同年同月同日生的妻子明顯蒼老很多。自去年陳思明在西寧的一家三甲醫院進行了治療腎癌手術后,一直當地醫院接受后續觀察與治療,然而就在前不久,他因為胸口疼痛才發現癌細胞已經轉移到肺部。

來到北京之后,他才知道有全身核磁共振這樣的檢查,能全面而準確地看清整個身體的情況,而在西寧能做局部核磁共振檢查的醫院尚且為數不多。

此次北京之行,陳思明之前在心中有一個想法,他希望這里的專家能給出一個詳細的治療方案,然后再與當地醫院提供的方案進行對比,如果相差無幾,他還是會選擇回家治療,“至少能省去一大筆食宿和交通費用”。但是,“很明顯,當地醫院在硬件設備上就已經敗下陣來,在人才稀缺的醫療隊伍上又能占幾分優勢呢”?

求醫之途

談到來北京看病,這里的人眾口一聲:很難。

劉飛第一次在北京確診為癌癥后,回到老家,在妻子兒女的一致要求下,最終決定還是要再回北京治病。但他還在老家,就遇到了第一個門檻:當地醫院以“不符合條件”為由拒絕出具轉診轉院證明。

原來,劉飛屬于農業戶口,參加的是新型農村合作醫療,按照據2013年頒布的《內蒙古自治區新型農村合作醫療管理辦法》,劉飛如要轉到北京醫院治療,應當有經辦機構制定的二級及其以上定點醫療機構出具轉診證明,并到所屬地區經辦機構辦理轉診手續。否則,劉飛的醫療費用就不能納入新農合報銷范圍。為此,李云和親戚們幾次找醫院理論,并威脅“要告狀”,才最終成行。

從錫林浩特到北京,沒有火車,只有飛機和大巴。為了節約路費,劉飛的妻子兒女只能輪流來陪護。鑒于第一次在北京的住宿費太貴,他們通過他人介紹來到了癌癥島上的小旅館。“他們都會去醫院發小卡片,問要不要住宿,我們病友之間也會交流哪里便宜”。

每個人都有這樣或那樣的曲折。大學生杜志強已經是第四次來北京就醫了。2014年初第二次來北京腫瘤醫院求醫時,由于身體原因母親給他買了一張臥鋪,而自己買的是硬座,經過一夜的火車顛簸,上午十點他們從北京西站下車。對交通的不熟悉,他們只好打了一輛出租車,可是原本從西站到達腫瘤醫院二十多元的出租車費用最后竟然顯示近五十元,杜志強回想這次打車的經歷,覺得司機肯定是“跑到了四環路上兜了一圈才回來”。雖然心中有所疑慮,但是杜志強最后還是老老實實地把打車錢付了。“出門在外少惹事,著急看病啊。”當記者問他為什么不打舉報電話的時候,杜志強笑笑如此回答。

看病就是他們的日常

通往這片外地進京求醫癌癥患者聚集地必須經過一道破損的鐵門,一天里從早上六七點鐘開始,就不斷有人穿梭其中。他們有著明顯的外表特征:風塵仆仆、手中提著裝有白色CT片的袋子,一般至少會有兩人以上同行。

和杜志強同行的人是他的母親。2014年7月,當地醫院告知杜志強剩下的時間可能只有兩年。母子二人連夜坐了十幾個小時的火車趕到了北京。如今一米八的高個的杜志強體重卻只有一百零幾斤,大腦袋和單薄的軀干顯得有些突兀。母親坐在旁邊,一手撫摸著自己的孩子,好像一松手就會失去一樣,一手不斷擦拭著自己已經停不住的眼淚。

杜志強已經根據每個檢查的日期給自己做好了安排,對于各項檢查和治療,杜志強似乎已經輕車熟路,他決定明天去做B超檢查,同時再跟醫生約好結果分析的時間,下一項檢查也是如此。他還用醫生的專業術語“評效”來解釋為什么每次來都要做這么多項檢查的原因。

“北京腫瘤醫院作為專科性的醫院,掛號要比301、協和那些大醫院簡單一點。一般復診都可以找主治醫生預約。但各項檢查很麻煩,還是少不了排隊。”劉飛和妻子也顯然對就醫流程很熟練,這個周一一早就掛了號,然后等待接下來一周的各種檢查。為手術做最后的準備。

眾所周知,癌癥的治愈率低是世界性的醫學難題。檢查、放療、化療、手術等成為了每個癌癥病人最基本也是最普遍的治療方式,而這種模式也可能成為了癌癥病人就醫途中一個無盡的循環。

王城可能是連續住在這座島上時間很長的人之一,從2014年7月份起,除了春節回了一趟遼寧的家,其余的大部分時間他都是一個人在這里接受治療。

這個中年男人,有著人人羨慕的工作,是遼寧一名公務員,然而突如其來的肺癌一下子打破了正常的生活。近一個月來的每個工作日,他生活的重點就是下午四點準時出現在醫院的放療室內,接受短短五分鐘的放療,然后起身從醫院出來,從附近買點飯菜徑直回到這里。

前兩天,醫生建議他再拍個胸部CT 看看現在的病情,卻發現鎖骨附近產生了一些小點點。他明白,這是又轉移了。于是,用一種自嘲的語氣對自己說道:“這是又懷上小娃娃了。”所幸的是,肺部放療有了一些效果,除了身體疲乏之外,咳嗽明顯減少了,只是偶爾輕輕咳嗽幾聲之后必須要吐出一口痰才能感覺輕松一些。

王城似乎習慣了皺著眉頭和一臉憂郁,而這種傷感來自于精神壓力,他告訴記者,自己的收入只能勉強維持在這個島上的食宿花銷,而看病的費用中還有很多自費項目,一直在使用多年來的積蓄。“什么時候錢花沒了,人也就差不多了。”

京都大,居不易

第四次到北京時天色已黑,杜志強和母親經過一晚上的火車顛簸才到達北京,像往常一樣想入住這座島,但是已經沒有房間了。由于以前每次來都會住很長的時間,跟房東的關系一直挺好的,房東便把自己的值班室騰給他和他母親暫住。對于這個農村青年而言,房東只收了他們70元,能省下十塊錢,并住進這個“島”內,已經是一件不容易的事情了。

在這里有一句話常常被說起,“有什么別有病,沒什么別沒錢”的生活俗語。癌癥病人尤為深刻,動輒二三十萬的醫療費用,一旦支付不起治療費用,等待他們的只有病痛和死亡。

據了解,在治療癌癥的過程中,周期性的檢查包括全身核磁共振,僅這項檢查就需花費一萬多元,而在治療環節,一次化療費用在一萬元左右,一個放療療程因病情不同花費也在幾千元至幾萬不等……而這樣的檢查和治療過程往往兩三個月就要進行一次。

黑色素瘤患者王霞說,在短短兩年多的治療過程中已經花費了170萬。從山東到北京的求醫之路,已經讓他們家債臺高筑,負債累累。即使參加了醫保,很多自費藥物都不被劃在報銷范圍之內,而且從地區醫院轉移到省級院,再到外省市醫院,報銷的比例逐級降低。這讓她總共看病的報銷費用只有50萬左右,還不到總數的三分之一。而更讓人頭疼的開具轉院證明的過程常常會因為繁瑣的手續和故意阻撓一次又一次地耗費病人和家屬的精力。

或許對于癌癥病人的求醫之路只有漫長的開始,而何處是終點誰也不得而知。

在得病之前,劉飛夫婦在錫林浩特經營著一家小超市,家里還在牧區養著幾百只羊。每年3-5萬的收入在當地可以過上不錯的生活。但僅僅短短半年時間之后,劉飛看病的費用已經超過了15萬元,幾乎花光了他們所有的家庭財產。

如果劉飛要進行手術,醫生預估在8-10萬元之前,而且還不包括后期繼續治療的費用。為此,劉飛提出過放棄治療,他心里明白,自己的病如果持續治療下去是這個家庭承受不起的。但是,每當看到可愛的孫子在自己的面前活蹦亂跳,一口一個爺爺親切地叫著,他便產生了太多的不舍。他甚至時常出現這樣的幻想,現在身體上也沒有很大的疼痛,“是不是已經得到了控制并正在痊愈”?只是稍微運動之后他就倍感疲憊,才會清醒地認識到自己是個病人。“每天看到太陽出來,就覺得自己多賺了一天,死就死吧,我不怕了”。

每當聽到這樣的話,妻子李云則在一邊含著眼淚鼓勵他,哪怕是為了多看兩眼孩子,你也應該堅強地活下去;哪怕只有十分之一的希望,我們也不會放棄你。“用再多的錢換你十年八年的壽命也值了”。

事實上,除了住宿便宜,很多人選擇居住在這里還因為有公共廚房“能做飯”,并且每個房間必備一個電飯煲。“外面吃一頓要幾十元,而自己做一頓十幾元”。

防騙

在北京求醫,要治病,還要防騙。

北京腫瘤醫院的門口,總有一些人在發傳單和宣傳冊。杜志強的母親接過了一本宣傳中醫治療癌癥的方子拿回來興沖沖地給兒子杜志強看,上面號稱有多種方法治療癌癥,主治醫生還曾受到國家領導接見。

于是第二天,杜志強和母親按照上面的地址,輾轉坐了兩個多小時的公交車來到了南六環外的一家診所。“進去冷冷清清一個病人都沒有,而給他們看病的醫生卻十分能忽悠”。杜志強花了30元掛了一個號,但給他看病的醫生連中醫最基本的“望、聞、問、切”沒顧上,就開始給杜志強母子兩個講述他治療癌癥的方法。這個醫生全盤否定了西醫治療癌癥的效果,說化療、放療等根本不能治療這個疾病,只有他發明的“熱療”才會有最好的治療效果。

最后,在一番吹噓之后,醫生給杜志強開了幾副號稱是自己獨家秘方的藥,杜志強從一進入這個診所就開始懷疑,直到看到開出的藥方和劃價顯示近2000元的藥費,他和母親終于確認這可能是騙人的。于是他找了個理由說沒帶這么多錢,需要去附近的銀行取錢,就和母親一起溜出了這個門診。

陳思明也遇到過類似情況,在醫院碰到有人給他推薦一種一年15萬的治療癌癥的特效藥,對方聲稱“可以達到跟化療一個效果”。但他拒絕了這種藥,“如果不是經濟原因,也許會試試”。

這些醫托類的騙局被媒體揭露的并不少,騙術也都很簡單,你們為什么還信?面對記者的疑問,杜志強說:“也許就是為了一點點的生的可能。”

最難熬的是等待

為了多一些房間,癌癥島里小旅社的房間大都是沒有窗戶的。 待在火柴盒一樣的小屋里,最難熬的一件事情是“等待”,這是幾次李云進京求醫后最大的感觸。

河南煤礦工人朱華程一年前腮部淋巴突然腫大,但是不痛不癢,沒有任何不良反應。于是朱華程去了當地的腫瘤醫院進行了切除手術,本以為馬上就能痊愈,但是萬萬沒想到的是,僅僅幾個月后,兩個腫瘤如同死灰復燃般再次出現了,并且比上次的更大了一些。

多方求醫之后,卻始終不能發現其中的原因。于是,他在妻子和朋友的陪同下來到了北京。眼下半個月過去了,雖然經過了多項檢查,但是始終得不到確切的診斷結果,醫生的建議還是作進一步檢查。

“只有找到病根,才能對癥下藥。”朱華程顯得有些手足無措,但又無可奈何。即使單位承諾將會為他承擔醫療費用,相比于當前的煩躁,他的不安或許更多一些,而租住在這個四處可見癌癥病人的地方,讓他平添了幾分恐慌。

也有的人要相對樂觀。李青就常常到小樹林中鍛煉身體。她在兩年前得了乳腺癌,而剛剛在前不久得知已經轉移到肝臟。“當時查出這個病時就像晴天霹靂一樣,甚至想到了自殺。”后來李青從病友的安慰與鼓勵中得知,癌癥病人有三分之一是被嚇死的,三分之一是過度治療死的,剩余的三分之一才是因病而死。所以,現在對此已經“很平靜”,有好的心態才能戰勝病魔。

張明華剛剛結束食管癌的手術治療后幾天就被要求出院等待拆線,因此他還是住進了這里。他是幸運的,因為住院時同病房的病友也做了這樣一個手術,但沒過幾天因為并發癥很快就去世了。其實,對于張明華而言,手術并不是意味著治療的結束,在他剩余的人生中已經注定要不斷折返于北京與內蒙古之間,以后的每三個月,他都需要來到北京做一次檢查,以監控他的癌癥是否復發或者轉移。

同樣在這排房子的最東側,年僅26歲的女孩小楠(化名)坐在一輛看起來很劣質的輪椅上。要么低頭不語,要么抬頭望天,她的表情卻冷漠而絕望。記者跟她的對談很艱難,小楠已經因為病開始拒絕跟這個世界對話,她患的病是黑色素瘤。

小楠的母親倒相對健談,并且顯得有些輕松:“我們明天就回去了,病已經治好了。”但在百度百科上關于黑色素瘤介紹中有一句形容了它的殘酷“惡性率高,死亡率高”。有人猜測,這很可能是放棄治療了。

對于這里的無名小旅館來講,離開這里的住客要么還會回來,要么可能再也回不來了。

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