1例共患重癥肌無力、炎性肌病及橋本甲狀腺炎患者的延續性護理體會

近年來在衛生保健領域，關于患者護理服務的協調性和連續性問題越來越受重視。美國老年病協會American Geriatric Soeiety將延續性護理定義為：設計一系列護理活動，確保患者在不同健康照顧場所之間轉移或不同層次健康照顧機構之間轉移時所接受的健康服務具協調性和連續性，預防或減少高危患者健康狀況的惡化[1]。研究顯示延續性護理（continuing care）被廣泛認為是高質量的衛生服務所必不可少的要素，對醫療服務提供者、患者及其家屬都至關重要[2，3]。本例共患重癥肌無力（Myasthenia gravis，MG）、炎性肌病（inflammatory myopathy，IM）、自身免疫性甲狀腺疾病都是可以引起肌無力的器官特異性自身免疫性疾病，而甲狀腺功能異常會對MG或肌炎的治療及其預后產生重要的影響，應及早控制，減輕肌無力癥狀，反之有可能加重MG、肌炎病情、甚至出現肌無力危象危及生命。我院神經內科于2013年收治1例重癥肌無力伴發炎性肌病及橋本甲狀腺炎的患者，經對癥護理及出院后實施延續性護理（transitional caremodel，CTM）[4]，現將對此病例的延續性護理體會報道如下。

1 臨床資料

1.1病史特點 患者，男，64歲，2013年10月初，無明顯誘因下自覺左手持續性乏力，持物不穩，梳頭困難，10月15日右手也出現乏力，休息后不能緩解。11月4日出現言語含糊，短暫言語費力，可緩解。11月5日擬\"四肢乏力原因待查\"收入院。11月7日（入院后2d）出現吞咽困難，肢體無力出現晨輕暮重感，嚴重時言語費力到言語不能，溴吡斯的明治療后肌無力癥狀有所緩解。患者曾診斷為\"甲狀腺功能亢進\"經治療后轉為甲減10余年。2013年11月肌肉活檢病理（復旦大學附屬華山醫院）結論：符合炎性肌病病理改變。經實驗室和電生理檢查后明確為\"重癥肌無力伴發炎性肌病及橋本甲狀腺炎\"。

1.2治療及效果 入院初單純給予膽堿酯酶抑制劑溴吡斯的明治療肌無力，癥狀部分緩解，肌痛無緩解，11月11日聯合短時靜脈注射丙種球蛋白（5d）、口服強的松10mg qod、免疫抑制劑硫唑嘌呤50mg bid，患者四肢肌無力、吞咽困難、言語含糊及肌肉酸脹等不適癥狀均有好轉。

2 護理目標

護理重點：做好急性期對癥護理及出院后延續性護理，延緩疾病進展、提高生活質量，降低再入院率及醫療費用，降低照顧者壓力及負擔，提高患者及家屬滿意度。

2.1對癥護理

2.1.1活動無耐力 護理措施：①在急性期，鼓勵患者充分臥床休息；②緩解期給患者和家屬講解活動的重要性，鼓勵患者在能耐受的活動范圍內盡可能進行日常生活自理；③患者活動時注意安全，防止滑倒。

2.1.2吞咽障礙 護理措施：①選擇軟飯或半流質，避免粗糙干硬、辛辣等刺激性食物；②吃飯或飲水時保持端坐、頭稍微前傾的姿勢；③提供充足的進餐時間；④積極治療原發病，改善吞咽困難。

2.1.3心理護理 患者較早出現吞咽困難及構音障礙等較典型延髓麻痹癥狀。患者和家屬心理產生焦慮情緒。護理人員要采取解釋、指導、鼓勵相結合的方法，關心愛護患者，鼓勵患者生活自理，使其感到自身價值。

2.1.4飲食護理 經常評估患者營養狀況，以保證正氮平衡。肌群受累出現吞咽困難、飲水嗆咳時，不能強行服藥和進食，以免窒息或吸入性肺炎。安排患者在用藥后15～30min藥效強時進餐，吞咽困難改善后根據患者需要給與高蛋白、高熱量、高維生素、低鹽、富含鈣的飲食，防止糖皮質激素引起的低血鉀。避免膽固醇含量高的食物，忌食生、泠、辛、辣性食物。戒煙限酒，禁飲濃茶、咖啡及產氣的飲料等。服藥期間禁食蘿卜、芥菜、綠豆、海帶、甲魚、蓮霧、哈密瓜、小麥、金針菜、紅薯葉、西洋參等（食物的寒涼性助長了重癥肌無力患者體內中的寒癥）。

2.2出院后延續性護理

2.2.1延續性護理服務的內容 延續性護理是幫助患者及家屬提高自我護理的能力，對患者的指導內容以循證為依據。包括藥物指導：藥物的不良反應、服用方法等；飲食指導：根據患者的病情、飲食習慣等提供個體化的指導；癥狀管理與識別：病情惡化癥狀的識別及應對；居家環境評估：側重于防止跌倒的居家安全知識；活動鍛煉康復指導：活動方式、時間、活動度等、康復訓練等；心理指導：提供心理支持，必要時聯系心理醫生。

2.2.2制定個性化護理計劃 護士與患者及家屬建立微信聯系，微信群中有康復師、中醫科、神經內科醫生、營養師、主管、高年資護師，為患者進行多對一咨詢服務；高年資護師在患者出院后1次/15d電話溝通；第4w進行家訪，持續對患者和家屬進行疾病健康知識指導，發揮照顧者的作用。督促門診復診，復查相關指標。

2.2.3提高自我保健意識 根據患者情況制定個性化健康指導，避免感染、外傷、疲勞和過度緊張等誘發肌無力危象的因素[5]。

2.2.4重視用藥護理 服用硫唑嘌呤免疫抑制劑，定時檢查血象，注意肝腎功能變化。重點掌握糖皮質激素治療方法，以免出現\"反跳\"現象。忌用對神經-肌肉傳遞有妨礙的藥物，如各類氨基苷類抗生素（慶大霉素、鏈霉素、卡那霉素、丁胺卡那霉素等）、奎寧、奎尼丁、普魯卡因酰胺、心得安、氯丙嗪，以及各種肌肉松弛劑及鎮靜藥物等。用藥期間防止上呼吸道感染，預防真菌感染，預防泌尿系統感染。避免因疾病復發或加重而進一步降低機體對疾病的抵抗力。

3 小結

通過對本例共患重癥肌無力、炎性肌病及橋本甲狀腺炎病的患者實施延續性護理，對患者持續進行必要及時的心理、藥物、飲食、功能鍛煉等干預，充分發揮照顧者在延續護理中的作用。對患者抗甲狀腺抗體及抗胸腺抗體陽性病情密切隨訪，并高度警惕甲狀腺激素異常及胸腺病變。患者一直門診治療病情穩定，其和家屬對疾病注意事項熟悉，堅持鍛煉與飲食調節，堅持服用藥物，2年來效果良好。目前患者生活自理能力（ADL）評分100。本案例提示延續性護理模式是整體護理不可分割的重要組成部分，也是住院護理的一個繼續和延伸，延續性護理模式的開展避免病情的反復與加重，延緩了疾病進展、生活質量提高，降低再入院率及醫療費用，提高了患者及家屬滿意度。

參考文獻：

[1]金春蓮，章翠華，胡果秀.延續護理干預對腦卒中患者生存質量的影響[J].實用臨床醫學，2009，10（4）：98-99.

[2]董玉靜，尚少梅，等.外延續性護理模式研究進展[J].中國護理管理，2012（9）.

[3]李善玲，劉清華，黃萍.腦卒中患者出院后的親情化延續護理[J].護理學雜志，2011，26（3）：74-76.

[4]周愛紅，畢建忠，袁云.重癥肌無力并發多發性肌炎2例報告[J].中國神經免疫學和神經病學雜志，2004，11：59.

[5]]張偉，牟曉紅. 重癥肌無力及其危象的觀察和護理[J]. 中國社區醫師（醫學專業），2012，33：283-284.

編輯/周蕓霏