1例終末期運動神經元病患者的居家個案護理

陳釵鶯

（福建中醫藥大學臨床技能教學中心，福建福州350122）

1例終末期運動神經元病患者的居家個案護理

陳釵鶯

（福建中醫藥大學臨床技能教學中心，福建福州350122）

運動神經元病；居家個案護理

運動神經元疾病（motorneurondisease，MND）是一系列以上、下運動神經元改變為突出表現的慢性進行性神經系統疾病，特征表現為肌無力和萎縮、延髓麻痹及錐體束征［1］，俗稱“漸凍人”。目前本病病因尚未明確，無有效治療措施，病程進展不可逆并呈進行性發展，患者多因嚴重的全身無力、呼吸肌麻痹致呼吸衰竭死亡。因整個病程完全不影響患者的智力、記憶或感覺，其心智始終是清醒的［2］，故患者終末期十分痛苦。本案例為終末期運動神經元病，患者不堪忍受痛苦，哀求家人給藥以盡早終結生命。筆者為了減輕其痛苦，應用中西醫護理理論與自己30多年所積累的臨床護理經驗，于2013年 11月6日—12月14日在患者家中結合中醫護理方法對個案實施護理措施，最后患者無痛苦、無遺憾、安寧地走完生命的最后39 d。現將具體護理措施報告如下。

1 病例介紹

患者，男，81歲，身高165 cm，體重40 kg，初小文化，為基督教教徒。于2012年5月確診為運動神經元病，經各種中西醫治療，效果不佳。初期患者表現為聲音嘶啞，喝水或進食偶有嗆咳；數月后病情發展至說話不清，流涎，吞咽困難，肌力減弱；2013年10月28日并發肺部感染，病情惡化住院治療1周，無效果出院。患者主要表現為呼吸困難呈端坐呼吸，無法入睡，緊張恐懼，煩躁痛苦；無力咳嗽咳痰且痰多而稠；無法言語，全身疲乏，消瘦，吞咽無力，便秘；余無其他并發癥。

2 護理

2.1 低效性呼吸型態的護理措施

2.1.1 叩擊患者胸壁每日2次，叩擊時間持續2～3 min，避免在吸氣時叩擊；及時用負壓吸引器吸出口腔和鼻腔分泌物，吸痰過程注意動作輕柔、準確、快速，每次時間＜15 s，以免加重呼吸困難；嚴格無菌技術，每次吸痰應更換吸痰管；貯液瓶內液體達2／3滿時應及時傾倒，每天用消毒液清洗貯液瓶1次。

2.1.2 取舒適體位，指導患者采取坐姿并上半身向前傾斜，以促進呼吸肌伸展，幫助呼吸動作；并在座位上墊棉墊，至少每1 h改變重力支撐點1次，以緩解坐骨結節處壓力；按摩受壓處，加強皮膚護理，預防壓瘡。

2.1.3 使用氨茶堿、抗生素和化痰藥等進行對癥處理；給予心理暗示安慰劑（如營養神經類藥物、維生素類藥），提高患者對呼吸不適的耐受力；必要時給嗎啡1／3支皮下注射，以減輕呼吸困難，應用嗎啡過程嚴密觀察患者有無呼吸抑制［3］。

2.1.4 應用中醫護理方法如按摩、耳穴埋籽，以疏通經絡、化痰，達到緩解呼吸困難、增進睡眠等功效：①向心性按摩解溪4～5次／d，每次10 min，以降氣化痰。②取神門、咽喉、肺、腎耳穴埋籽，留籽5 d，每日按壓3次，每次每穴揉壓2 min，以疏通經絡，減輕呼吸困難，增進睡眠［4］。③提拿背脊特別是定喘、肺俞、心俞、腎俞穴位，每日2次，每次10 min；指按膻中、勞宮、涌泉和百會穴位，每日1次，每次15 min，以促進血液循環，緩解肌肉緊張，輔助改善呼吸困難［4］。

2.2 對死亡焦慮、恐懼的護理措施

2.2.1 患者清楚自己的病情逐漸惡化，心理十分恐懼、無助和絕望。此時家屬應給予最大的心理支持，安慰患者并幫助其學會運用手勢、眼神等表達自己的需求及情緒。盡可能滿足患者的需求，幫助其調整自己的心態。

2.2.2 家屬可懷抱患者，觸摸他的頭或手，注視他的眼睛，以相同的律動輕輕與他一起呼吸；同時應用中醫方法輕輕按摩印堂、太陽、神門穴位，每日2次，每次10 min，幫助其入睡；每日保證患者有5～6 h的睡眠時間，以減輕身體和精神上的不適。

2.2.3 因患者為基督教徒，可在靈性照護上透過宗教信仰獲得希望和內在支持力量，尋求生命意義與價值，以有效減緩患者的焦慮情緒困擾［3］。亦常讓他傾聽贊美詩歌、圣經以轉移不良情緒。

2.2.4 對他進行死亡教育，使之消除對死亡的恐懼，勇敢地接受死亡。

2.3 吞咽障礙的護理措施

2.3.1 鼻飼飲食，給予高蛋白、高熱量、富含維生素、磷脂和微量元素的食物，保證足夠水分，并做好口腔護理。

2.3.2 飲食調護中應用藥膳改善患者的胃腸及肺的功能。以山藥為主，配伍白果、蓮子心、陳皮、太子參、百合、枸杞子、銀耳、小米等制成藥膳磨漿，每日2次，每次200 mL，可起到健脾益氣，滋陰潤肺的效果。

2.4 語言溝通障礙的護理措施

2.4.1 通過心理疏導，消除患者急躁情緒。應耐心、細心地與其溝通交流，在溝通過程患者獲得成功時，家人應給予肯定和表揚（如拍手、豎大拇指）。

2.4.2 訓練患者溝通技巧，借助阿拉伯數字、手勢和眼睛活動、圖片、交流板、簡單符號以及牙齒摩擦音與家人交流。如用“1”代表患者本人，“2”代表妻子，“3”“4”“5”依次代表患者子女，“6”代表患者本人家族的親戚，“7”代表妻子娘家親戚，“8”代表鄰居朋友……，點頭或眨一下眼睛代表肯定，搖頭或眨二下眼睛代表否定等等。

2.5 便秘的護理措施

2.5.1 在患者的鼻飼飲食中添加新鮮果汁、蜂蜜等潤腸通便的食物以促進排便。

2.5.2 用手沿結腸解剖位置自左向右環形按摩腹部2～3次／d。

2.5.3 訓練定時排便，一般在早餐后進行，排便采用舒適的姿勢和體位，盡可能采用坐姿以借助重力作用排便。

2.5.4 超過3 d未排便，用開塞露軟化前端糞便，潤滑腸壁，戴手套，涂潤滑劑，用食指輕柔慢慢插入患者直腸內機械性將糞塊取出。

3 小結

通過此個案居家護理觀察，筆者認為：呼吸道護理是本案例護理的重點，而心理、靈性上的護理，是提高患者對身體上不適耐受力的關鍵。應用中醫護理方法如按摩、耳穴埋籽、藥膳可最大限度地減輕患者軀體上和精神上的癥狀。為運動神經元病患者提供居家護理，在一定程度上提高了患者的生存質量，更重要的意義是讓此類患者臨終時實現安寧與和祥，無痛苦、有尊嚴地度過人生的最后階段。

［1］賈建平.神經病學［M］.6版.北京：人民衛生出版社，2008：210-214.

［2］常健.1例晚期運動神經元疾病患者的居家護理［J］.中華實用護理雜志，2010，26（3）：47-48.

［3］楊雅惠，姚靜宜，邱燕甘.照顧一位運動神經元疾病末期個案身心靈之護理經驗［J］.長庚護理，2013，24（2）：187-196.

［4］徐桂華，劉虹.中醫護理學基礎［M］.2版.北京：中國中醫藥出版社，2012：468-470.

R248

B

1000-338X（2015）04-0063-02

2015-06-22

陳釵鶯（1964—），女，實驗師。