基因隱私的法律保護(hù)限度

■秦天寶 虞楚簫

基因技術(shù)的發(fā)展使人類得以從分子層面解析自身的生理結(jié)構(gòu)，是人類認(rèn)知活動(dòng)從宏觀到微觀的一個(gè)重大發(fā)展，帶領(lǐng)人們走進(jìn)了“美麗新世界”。然而，任何一項(xiàng)科學(xué)技術(shù)發(fā)展到一定程度后，就不僅僅是一個(gè)科學(xué)領(lǐng)域的問題，它在給人類帶來機(jī)遇的同時(shí)，也會(huì)沖擊原有的社會(huì)、倫理和法律的規(guī)則。基因技術(shù)的日臻成熟一方面為破解人類遺傳和生老病死之謎，解決人類健康問題帶來希望，另一方面也將人們置于基因信息被暴露、被濫用的焦慮和不安之中。如何通過法律的手段規(guī)制此類現(xiàn)象，已經(jīng)引起了國內(nèi)外學(xué)者的深刻反思。在上述背景之下，對基因隱私的保護(hù)已經(jīng)成為促進(jìn)公民、社會(huì)健康發(fā)展的應(yīng)有之義，但以下問題還有待進(jìn)一步思考：基因信息相較于一般個(gè)人信息而言是否真的那么特別？它是否不同于普通的個(gè)人醫(yī)療信息？以至于在面臨基因隱私權(quán)與其他合法權(quán)益發(fā)生沖突時(shí)，它會(huì)以壓倒性的優(yōu)勢戰(zhàn)勝其他權(quán)益而成為最優(yōu)位的權(quán)利嗎？如果它不具有絕對優(yōu)先性，那么在它與其他權(quán)利發(fā)生沖突時(shí)，又該如何權(quán)衡？

一、基因隱私的概念

在生物學(xué)上，基因是指DNA分子上的具有遺傳效應(yīng)的特定核苷酸序列的總稱，是具有遺傳效應(yīng)的DNA分子片段。［1］(P399)基因信息則是指DNA分子上載有的信息。隱私是指私人生活安寧不受他人非法干擾，私人信息保密不受他人非法搜集、刺探和公開。［2］(P7)基因隱私則是與基因信息相關(guān)的隱私。隨著基因科技的發(fā)展，基因信息在個(gè)人生活中的作用愈發(fā)凸顯，激發(fā)了民眾對基因信息保護(hù)的強(qiáng)烈需求。在這種背景下，基因隱私的概念應(yīng)運(yùn)而生。

個(gè)人對其基因信息同時(shí)享有 “信息隱私”（Privacy）和“信息自主”（Autonomy）兩種法益。其中基因信息隱私屬于隱私權(quán)的客體，而基因信息自主則屬于個(gè)人信息資料權(quán)①的客體。個(gè)人信息資料權(quán)是指個(gè)人對于自身信息資料的一種控制權(quán)，更加強(qiáng)調(diào)自主控制信息適當(dāng)傳播的權(quán)利。隱私權(quán)雖然包括以個(gè)人信息形式存在的隱私，但其權(quán)利宗旨主要在于排斥他人對自身隱私的竊取、傳播。［3］(P120)但不可否認(rèn)的是，個(gè)人信息資料與隱私之間在范疇上確存在一定的交叉，如擅自窺探他人病歷資料，既侵犯個(gè)人隱私權(quán)，也侵犯了個(gè)人信息資料權(quán)。這樣的交叉也存在于基因信息之上。也就是說，對于基因信息而言，信息隱私和信息自主這兩項(xiàng)法益的意涵是重疊的，只是基因信息隱私偏向于防范信息的披露和被窺探，基因信息自主更強(qiáng)調(diào)個(gè)人對其信息的控制和利用。

對“基因隱私”的含義，理論界也存有分歧。有的學(xué)者認(rèn)為基因隱私具有三個(gè)方面的內(nèi)涵：一是個(gè)人有選擇不知悉自己基因狀態(tài)的權(quán)利；二是知悉自己基因狀態(tài)的個(gè)人有不與他人分享該信息的權(quán)利；三是個(gè)人有利用該基因信息獨(dú)立為自己做出選擇的權(quán)利。［4］(P39-48)國內(nèi)學(xué)者張小羅也持有類似的觀點(diǎn)，他認(rèn)為基因隱私權(quán)的內(nèi)容主要包括：（1）個(gè)人對自己基因隱私的知曉權(quán)與拒絕知情權(quán)；（2）對個(gè)人基因隱私信息的保密權(quán)；（3）對他人非法搜集、利用個(gè)人基因信息的禁止權(quán)；（4）家族權(quán)等。［5］(P78-81)但是有學(xué)者主張，上述所稱的“對自己基因隱私的拒絕知情權(quán)”和“個(gè)人有利用基因信息獨(dú)立為自己做出選擇的權(quán)利”屬于自主權(quán)（right to self-determination），而不是隱私權(quán)的范疇。［6］(P49-50)美國學(xué)者Anita L.Allen則認(rèn)為，隨著社會(huì)和科技的進(jìn)步，現(xiàn)今的隱私權(quán)不能再被簡單地理解為Brandeis和Warren在1890年所稱的“獨(dú)處的權(quán)利”，它已經(jīng)發(fā)展到了以下幾種意義上的權(quán)利概念：身體隱私權(quán)、信息性隱私權(quán)、具財(cái)產(chǎn)價(jià)值的隱私權(quán)和自主決

定隱私權(quán)等。［7］(P31)［8］(P18)

有學(xué)者認(rèn)為，無論隱私的內(nèi)容多么寬泛，也不管“隱私”一詞有多么難界定，基因信息因?yàn)槟芙沂緩膫€(gè)人的體格狀況、易患病體質(zhì)，甚至精神特征，并有泄露個(gè)人生活中最隱私和最私人信息的潛在可能性，是 “個(gè)體的本質(zhì)信息”，因此，被認(rèn)為本質(zhì)上是私人的并有被保護(hù)的資格。［9］(P23)［10］(P105)這樣的觀點(diǎn)不無道理，但若以此作為提倡絕對基因隱私保護(hù)的理據(jù)，則進(jìn)入了一定的誤區(qū)。因?yàn)橛性S多其他的醫(yī)療信息，同大部分基因信息一樣，“能揭示從個(gè)人的體格狀況、易患病體質(zhì)，甚至精神特征，并有泄露個(gè)人生活中最隱私和最私人信息的潛在可能性”，為什么基因信息能夠得到特殊的法律保護(hù)，而它們不行呢？

二、基因隱私有限度保護(hù)的學(xué)理分析

基因信息和基因隱私的特殊性引起了學(xué)界的廣泛探討，通過法律保護(hù)基因隱私一定程度上也已經(jīng)成為理論和實(shí)務(wù)界的共識。社會(huì)對基因隱私法律保護(hù)的強(qiáng)烈訴求主要來源于對人格尊嚴(yán)的維護(hù)，它使得基因隱私在與其他利益發(fā)生沖突時(shí)，人們普遍傾向于采取基因隱私單獨(dú)立法的方式。這種在法律中明文規(guī)定禁止一切組織或個(gè)人未經(jīng)權(quán)利人許可的收集、使用基因信息行為等較為強(qiáng)硬和一刀切的保護(hù)基因隱私的方式,可以稱之為絕對基因隱私保護(hù)主義。但我們應(yīng)當(dāng)注意到，絕對基因隱私保護(hù)主義不僅欠缺法理依據(jù)，且容易導(dǎo)致相關(guān)立法的激進(jìn)，從而超越民眾的承受能力，引起相關(guān)行業(yè)的抵觸和反抗。在科學(xué)技術(shù)飛速發(fā)展以及信息流通愈發(fā)重要的時(shí)代背景下，基因科技帶來巨大的風(fēng)險(xiǎn)負(fù)擔(dān)和巨大經(jīng)濟(jì)收益，我們不能簡單地將基因隱私凌駕于其他一切利益之上，對基因隱私的保護(hù)應(yīng)當(dāng)有所選擇、有所限制。

（一）基于法理的分析

隱私權(quán)作為基本權(quán)利，其保障與維護(hù)是現(xiàn)代法治國家的義務(wù)，公民有充分行使其權(quán)利的自由。然而隱私權(quán)不是絕對的，并非可以漫無限制的行使。［11］(P117)權(quán)利的確立首先基于對權(quán)利的限制，權(quán)利的享有同時(shí)也意味著尊重他人權(quán)利的義務(wù)。申言之，公民所享受的權(quán)利邊界，是由公民為社會(huì)所提供的條件/義務(wù)所確定的。如果公民不履行義務(wù)，社會(huì)就不存在這種權(quán)利的條件。任何權(quán)利都是有邊界的，這種邊界就是對該權(quán)利的限制，在與其他權(quán)益發(fā)生沖突時(shí)，沒有任何一項(xiàng)權(quán)利能夠絕對地優(yōu)于其他而成為 “最高級別的利益”。

隨著基因科技的飛速發(fā)展，人體基因所蘊(yùn)含的價(jià)值愈發(fā)得以彰顯。個(gè)人的基因隱私與個(gè)人信息的知情權(quán)②和利用權(quán)等之間的沖突也愈發(fā)緊張。在現(xiàn)今社會(huì)這種多元價(jià)值體系中，隨著人與人交往的日益密切以及人們權(quán)益意識的不斷提升，這些不同的價(jià)值之間難免會(huì)發(fā)生沖突和碰撞。通過法律的方式保護(hù)基因隱私的價(jià)值目標(biāo)，核心是對基因科技所引致的權(quán)益紛爭加以平衡。在對這些權(quán)益沖突進(jìn)行協(xié)調(diào)時(shí)需要依據(jù)客觀事實(shí)進(jìn)行分析，如保險(xiǎn)人的知情權(quán)與被保險(xiǎn)人的基因隱私權(quán)發(fā)生沖突時(shí)，孰輕孰重，我們不能簡單地判斷后者的價(jià)值一定高于保險(xiǎn)人的知情權(quán)之價(jià)值。社會(huì)生活中，并不存在什么利益是絕對優(yōu)先的。“盡管隱私非常重要，但隱私不是一切”。［12］(P1377)在兩種或兩種以上正當(dāng)利益發(fā)生沖突時(shí)，應(yīng)當(dāng)在找出各自的存在意義與合理性的基礎(chǔ)之上進(jìn)行分析與比較，做出價(jià)值判斷，而不能以一個(gè)正當(dāng)利益來斷然否定與之相沖突的其他正當(dāng)利益。③

此外，道德、倫理和法律等都屬于拘束性社會(huì)規(guī)范的范疇，雖然它們的效力來源和效力范圍有所不同，卻擁有普適的、不受時(shí)代限制的共同根源和一致內(nèi)容。［13］(P23-27)法律調(diào)整的目的、目標(biāo)與倫理、道德也具有相對一致性。法律既不能遠(yuǎn)離倫理習(xí)俗，也不能落后太多。因?yàn)榉刹粫?huì)自動(dòng)地得到實(shí)施，必須由單個(gè)的個(gè)人來啟動(dòng)、維持、指導(dǎo)法律裝置的運(yùn)轉(zhuǎn)；必須用比法律規(guī)范的抽象內(nèi)容更全面的事物，來激勵(lì)這些人采取行動(dòng)，并確定自己的行動(dòng)方向。［14］(P162)對基因隱私法律保護(hù)程度的決定，應(yīng)當(dāng)加入對倫理、道德問題，甚至是代際關(guān)系的考量。當(dāng)基因隱私權(quán)與傳統(tǒng)的道德、倫理觀點(diǎn)相背離時(shí)，對基因隱私的絕對保護(hù)將會(huì)受到社會(huì)公眾的詬病。由于基因隱私的保護(hù)所產(chǎn)生倫理、道德問題多發(fā)生在家庭維度，從對親子關(guān)系、婚姻關(guān)系、家庭關(guān)系的維護(hù)以及對婦孺兒童等社會(huì)弱者的關(guān)懷出發(fā)，對家庭范圍內(nèi)基因信息權(quán)益沖突的平衡與協(xié)調(diào)應(yīng)當(dāng)體現(xiàn)一種人文關(guān)照和對傳統(tǒng)倫理道德觀點(diǎn)的尊崇，而不應(yīng)當(dāng)一味地強(qiáng)調(diào)基因隱私保護(hù)的重要性。

（二）基于法律的分析

1.絕對保護(hù)會(huì)給立法帶來巨大挑戰(zhàn)

絕對的基因隱私保護(hù)，其前提是必須在法律上給出一個(gè)明確的、具有操作性和科學(xué)說服力的“基因隱私”之定義，并回答基因信息與其他的個(gè)人信息，或者基因隱私與一般的隱私之間存在怎樣的區(qū)別等問題。然而截止到目前，對于什么是基因信息尚未發(fā)展出一個(gè)可以操作的定義，要么過于狹窄以至于保護(hù)不足，要么過于寬泛以至于保護(hù)過度。［15］(P33-34)［16］(278)并不是所有的基因信息都需要法律對其加以保護(hù)，④如果法律將這類基因信息納入保護(hù)范圍，就會(huì)出現(xiàn)過度保護(hù)的現(xiàn)象；更重要的是還有大量的其他醫(yī)療信息與基因信息之間有許多相似之處，亟需立法保護(hù)，但它們并未被納入基因信息的保護(hù)范疇，因此導(dǎo)致了保護(hù)不足的窘境。［17］(P672)在法律上定義基因信息的難度將遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出那些主張基因信息具有獨(dú)特性的學(xué)者之想象。有學(xué)者認(rèn)為，要想完全將基因信息與其他醫(yī)療信息區(qū)分開來幾乎是不可能的。［15］(P33-35)這種區(qū)分注定是要失敗的，因?yàn)樗麄冎鲝埖倪@種區(qū)別是不合理的，［18］(P40-41)或者說這種區(qū)別并非是至關(guān)緊要的。

［19］(P60)

有人認(rèn)為將基因信息定義為基因檢測分析的結(jié)果就能避免上述問題。然而，基因檢測的定義和范圍也是引起當(dāng)前國際立法實(shí)踐和學(xué)界廣泛爭論的問題之一。基因檢測是一個(gè)新興的科技領(lǐng)域，具有高度科技性和專業(yè)性。基因檢測結(jié)果的正確性 （包括在讀取基因檢測結(jié)果時(shí)的人為錯(cuò)誤因素）是我們必須考慮的一個(gè)因素。正因?yàn)榛驕y試結(jié)果的準(zhǔn)確性尚不確定，是否需要加以保護(hù)就顯得有些疑問。［20］(P418)

2.絕對保護(hù)有違法律的整體性

大部分主張基因隱私絕對保護(hù)的學(xué)者都提倡通過基因立法，對基因信息和基因隱私進(jìn)行特殊保護(hù)。然而在一般醫(yī)療信息法律保障尚不完善的中國，一味地強(qiáng)調(diào)基因信息的單獨(dú)立法不利于法律的整體性和一貫性。有學(xué)者認(rèn)為，在這種情況下完善的基因隱私保護(hù)立法可以充當(dāng)個(gè)人隱私法律保護(hù)的“特洛伊木馬”，帶動(dòng)其他隱私保護(hù)立法。基因隱私立法對基因隱私的保護(hù)，也可以隨基因信息的廣泛運(yùn)用而逐漸擴(kuò)張至全部醫(yī)療信息的隱私保護(hù)。［16］(P283)在基因隱私法律保護(hù)領(lǐng)域，社會(huì)公眾、媒體、科學(xué)家、社會(huì)學(xué)家和立法者之間構(gòu)成一個(gè)循環(huán)的圈。公眾對基因歧視和基因隱私被侵犯的顧慮和恐慌，是基因立法的最大動(dòng)因之一。一旦一部基因隱私保護(hù)單行法制定完成并公布，立法者就會(huì)認(rèn)為他們的任務(wù)已經(jīng)完成，社會(huì)公眾、媒體、甚至科學(xué)家也會(huì)認(rèn)為他們擔(dān)憂的問題得到了妥善解決。在這種情況下，因?yàn)槭チ斯姾兔襟w的支持和呼吁，對其他敏感醫(yī)療信息隱私的保護(hù)將很難得到立法者的再度關(guān)注，從而破壞法律的整體性。這樣的做法也會(huì)導(dǎo)致掛一漏萬，造成其他醫(yī)療信息無法可用的窘境。

（三）基于現(xiàn)實(shí)的分析

1.絕對保護(hù)可能導(dǎo)致基因決定主義

在人類基因組計(jì)劃開始之初，基因決定主義的盛行加之人們對于新鮮事物先入為主的傾向，使得對基因信息神秘化、神圣化的社會(huì)認(rèn)知大行其道。這種認(rèn)知誤差加上基因隱私易受侵害性的特征，使得若不及時(shí)通過法律對其加以保護(hù)，可能會(huì)造成公眾的恐慌和社會(huì)秩序的混亂。但是，當(dāng)我們還原基因決定主義的時(shí)代背景，分析其背后的原因，可以發(fā)現(xiàn)，除了公眾、媒體和科學(xué)家之外，立法者（政策制定者）也是主要的幕后推手之一。一方面，通過立法的方式保護(hù)基因隱私主要是基于各行各業(yè)廣泛的呼吁和支持，包括公眾、媒體、科學(xué)研究員、遺傳學(xué)家、倫理學(xué)家等。大部分立法反映了社會(huì)大眾，尤其是在保險(xiǎn)和就業(yè)領(lǐng)域，對基因歧視和個(gè)人隱私被窺探的擔(dān)憂。另一方面，基因立法同時(shí)也促成了某些觀點(diǎn)的形成。［17］(P690)基因立法從法律的角度將基因信息和其他醫(yī)療信息區(qū)分開來，無疑會(huì)引起媒體的廣泛關(guān)注，他們對此反復(fù)宣傳和強(qiáng)化，讓公眾認(rèn)為法律已經(jīng)明確認(rèn)可了基因信息與其他個(gè)人信息之間具有本質(zhì)上的區(qū)別，在一定程度上造成社會(huì)的恐慌。這時(shí)，科學(xué)家、倫理學(xué)家和社會(huì)工作者就會(huì)開始呼吁對基因隱私更高層級、更嚴(yán)格的保護(hù)。如此循環(huán)往復(fù)，會(huì)反復(fù)加固“基因信息具有決定性和獨(dú)特性”這一觀點(diǎn)，構(gòu)成一個(gè)最終通往基因決定主義的怪圈。這樣的立法，將會(huì)超出社會(huì)民眾的承受范圍。

2.絕對保護(hù)有礙社會(huì)的整體進(jìn)步

一項(xiàng)權(quán)利的具體界定，實(shí)際上取決于我們對于法律主體之間利益紛爭的解決。在法律層面上對該權(quán)利予以多大限度的保護(hù)，將直接影響到民眾的日常交往和互動(dòng)，以及這項(xiàng)法律規(guī)定的社會(huì)實(shí)施效力。對基因隱私過分的保護(hù)將會(huì)導(dǎo)致對個(gè)人社會(huì)屬性的忽視，使之怠于履行其負(fù)有的社會(huì)責(zé)任，不利于公共利益和社會(huì)進(jìn)步。［21］(P512)［22］(P54-70)事實(shí)上，隨著科技的進(jìn)步，人類對隱私保護(hù)的需求以及對隱私法律保護(hù)的側(cè)重點(diǎn)也在發(fā)生著變化。

法學(xué)界對隱私權(quán)問題最早的專門研究是Samuel D.Warren和Louis D.Brandeis在1980年發(fā)表于《哈佛法學(xué)評論》的《隱私權(quán)》一文，該文將“不受干擾的權(quán)利（right to be let alone）”定義為個(gè)人的隱私權(quán)。［23］(P193-220)這種空間性隱私權(quán)是隱私權(quán)探討的原型。隨著時(shí)代的變遷，電話等通訊設(shè)備的發(fā)明、互聯(lián)網(wǎng)的出現(xiàn)等使得隱私權(quán)表現(xiàn)為一種伴隨著人類空間活動(dòng)的不斷拓展而動(dòng)態(tài)發(fā)展的權(quán)利。現(xiàn)代隱私權(quán)的權(quán)利內(nèi)容開始主要側(cè)重于個(gè)人信息的保護(hù)和通訊自由的保護(hù)。在這樣一種時(shí)代背景下，隱私權(quán)不再被單純地理解為獨(dú)處的權(quán)利，而是對個(gè)人在人際交往過程中個(gè)人信息和通訊秘密的保護(hù)，是人們在長期的社會(huì)生活中理性選擇的產(chǎn)物。對隱私法律保護(hù)的目的在于滿足人際交往的需要，以促進(jìn)社會(huì)的共同進(jìn)步。個(gè)人作為社會(huì)的一份子，因此也應(yīng)當(dāng)負(fù)有推進(jìn)人類共同發(fā)展的社會(huì)責(zé)任和義務(wù)。

有學(xué)者認(rèn)為隱私權(quán)的功能之一在于對公共生活的解脫，實(shí)現(xiàn)個(gè)人的自我調(diào)適。［24］(P1017-1040)筆者對隱私權(quán)的這一功能并不否認(rèn)，但這種 “解脫”的功能，其根本目的在于保障個(gè)人社會(huì)生活的自主參與和對社會(huì)責(zé)任更好的履行。絕對的基因隱私保護(hù)，在一定程度上將會(huì)阻礙社會(huì)信息的溝通與交流，從而影響社會(huì)主體關(guān)系網(wǎng)的編織強(qiáng)固。基因信息，無論它的定義為何，其本身都是中性的。現(xiàn)有的爭議都是由對基因信息的不當(dāng)使用而引起的。因此，法律不應(yīng)當(dāng)阻礙信息的交流和獲取，而是應(yīng)當(dāng)規(guī)范誰有權(quán)獲取，以及他們意圖如何使用該信息。［25］(P121)由隱私權(quán)權(quán)利內(nèi)容的演進(jìn)來看，避免對隱私權(quán)的過分保護(hù)在一定程度上也是科學(xué)技術(shù)發(fā)展需要人們在各自的社會(huì)責(zé)任方面對其做出的回應(yīng)。絕對的基因隱私保護(hù)，無疑會(huì)對基因科技，尤其是人類基因庫的建立，帶來一定的阻礙。

同時(shí)，也有學(xué)者提出，對基因信息太過嚴(yán)格的保護(hù)會(huì)導(dǎo)致新的社會(huì)不平等。“關(guān)注基因隱私或基因歧視的主要是社會(huì)的中上階級，如果立法只注意到基因信息，（對其施加嚴(yán)格的隱私保護(hù)），就沒有平等地對待大多數(shù)下層階級人民所面臨的醫(yī)療隱私和醫(yī)療信息歧視問題。”［17］(P671)

三、合理保護(hù)的具體實(shí)現(xiàn)方式

（一）“小綜合立法模式”為主，行業(yè)自律為輔

在現(xiàn)階段，我國應(yīng)當(dāng)采取 “小綜合立法模式”為主，行業(yè)自律為輔的保護(hù)進(jìn)路。［8］(P16-26)基因隱私綜合立法模式，是指將基因信息作為個(gè)人信息的一種，以一般性的隱私保護(hù)或個(gè)人信息保護(hù)法對基因信息進(jìn)行不區(qū)分于其他個(gè)人信息的立法保護(hù)方式。“小綜合立法模式”則是指對個(gè)人數(shù)據(jù)加以適當(dāng)?shù)膮^(qū)分，對敏感信息等進(jìn)行區(qū)分規(guī)定，但是并未對基因隱私區(qū)分對待的一種立法模式。

如前所述，我國尚缺乏一部隱私保護(hù)方面的基本法。由于我國大眾對隱私保護(hù)的認(rèn)識有限，法律實(shí)踐較少，在制定法律時(shí)，首當(dāng)其沖是要制定一個(gè)該領(lǐng)域的基本法，調(diào)整相應(yīng)的社會(huì)關(guān)系，使公眾樹立隱私保護(hù)的法律意識。若單獨(dú)制定基因隱私保護(hù)立法，在基本法缺位的情況下，可能會(huì)因?yàn)槿狈υ擃I(lǐng)域的指導(dǎo)性原則而給立法機(jī)關(guān)、執(zhí)法機(jī)關(guān)和司法機(jī)關(guān)帶來難題，實(shí)施效果也會(huì)不盡人意。現(xiàn)階段，要提高社會(huì)對于個(gè)人隱私保護(hù)水平，制定明確和系統(tǒng)的基本法律規(guī)范，告訴民眾正確處理對待個(gè)人隱私的行為方式遠(yuǎn)比單獨(dú)制定“基因隱私保護(hù)法”合理和可行。此外，在基因隱私保護(hù)領(lǐng)域，應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)行業(yè)自律，加強(qiáng)行業(yè)自治。雖然傳統(tǒng)上來說，我國在自律傳統(tǒng)和觀念方面是相對比較缺乏的，民間組織發(fā)展不甚完善，社會(huì)自治能力也比較薄弱。但是，在基因隱私保護(hù)領(lǐng)域，在消費(fèi)者的強(qiáng)烈倡導(dǎo)下，企業(yè)有可能會(huì)出于企業(yè)道德或提升商譽(yù)等考慮而制定相關(guān)的企業(yè)自治規(guī)范。

在“小綜合立法模式”中，在隱私保護(hù)基本法中對敏感信息的保護(hù)提供法律強(qiáng)制保障，加上自下而上自發(fā)形成的企業(yè)自治規(guī)范，可以構(gòu)成對基因隱私較為合理且可行的保護(hù)。

（二）實(shí)體上容許例外規(guī)定

基因隱私不具有絕對優(yōu)先性，因此在具體的法律制定過程中，應(yīng)當(dāng)注意加強(qiáng)對例外情況的規(guī)定，以及該規(guī)定與已有法律法規(guī)的協(xié)調(diào)與銜接。例如，對于雇主知情權(quán)與員工基因隱私權(quán)的問題，筆者認(rèn)為應(yīng)當(dāng)采取分類討論的方式。對于企業(yè)而言 （尤其是上述所提到的特殊行業(yè)），其存在的直接目的就是營利，同時(shí)也肩負(fù)著避免對社會(huì)公眾的健康權(quán)、財(cái)產(chǎn)權(quán)造成侵害的義務(wù)，這導(dǎo)致雇主在各種決策領(lǐng)域都會(huì)將公共安全和經(jīng)濟(jì)利益納入考量范圍，而且雇主應(yīng)當(dāng)也享有一定程度上招聘員工的自主選擇權(quán)，我們在分析基因信息在職場中流通的過程中也應(yīng)當(dāng)采取一種市場化的角度，一概禁止雇主對員工基因信息的獲取會(huì)導(dǎo)致法律違背經(jīng)濟(jì)系統(tǒng)運(yùn)行規(guī)律，也會(huì)將社會(huì)民眾的安全置于危險(xiǎn)的境地。而對于政府部門而言，我們則應(yīng)從行政檢查權(quán)邊界控制的角度來分析，對行政權(quán)力而言，法無規(guī)定即禁止，因此公務(wù)員的錄用應(yīng)嚴(yán)格遵守《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)（試行）》的相關(guān)規(guī)定，超出《通用標(biāo)準(zhǔn)》中規(guī)定之體檢范圍的檢查事項(xiàng)應(yīng)當(dāng)受到嚴(yán)格限制。

事實(shí)上，在實(shí)踐中不少國外的基因立法都對基因隱私的保護(hù)做出了例外規(guī)定。例如，美國《禁止基因信息歧視法》（Genetic Information Nondiscrimination Act,GINA）分別在第202(b)條和第206(b)條對就業(yè)領(lǐng)域中“基因信息的獲取”和“基因信息的保密”做出了例外規(guī)定。［26］(P53-59)與《禁止基因信息歧視法》相似，美國各州的相關(guān)法律也列舉了具體的例外情形，最常見的例外情形主要包括：誠信職業(yè)資格、員工賠償金或傷殘索賠請求、對工作場所中有毒物質(zhì)的敏感性或接觸、司法或行政程序、死者或其血親身份的查明以及法律強(qiáng)制執(zhí)行目的。［26］(P202)

（三）程序上引進(jìn)公眾參與機(jī)制

現(xiàn)今社會(huì)多元價(jià)值取向共存，人類科學(xué)技術(shù)進(jìn)步也正在加速著社會(huì)變遷和人們價(jià)值觀念的變遷。當(dāng)上述提到的設(shè)置例外或但書規(guī)定無法調(diào)整多元價(jià)值沖突時(shí)，需要引進(jìn)一種理性對話的框架，其中主要的一點(diǎn)是保證決策的公開透明以及公眾參與渠道的暢通。

法律之所以需要對基因隱私予以保護(hù)，究其根本是因?yàn)榇嬖谶@種社會(huì)需求。為了更好地回應(yīng)和滿足這種需求，并充分尊重私權(quán)、尊重個(gè)人隱私的道德直覺，基因隱私的法律保護(hù)進(jìn)程中應(yīng)當(dāng)將社會(huì)公眾的觀點(diǎn)和顧慮納入考量，以保持必要的覺醒，實(shí)現(xiàn)理性對理性的競爭反省。由于基因隱私保護(hù)涉及方方面面的利益沖突與協(xié)調(diào)問題，且隨著基因科技的進(jìn)一步發(fā)展，可能還會(huì)衍生出更多的社會(huì)問題。而在社會(huì)交往關(guān)系中，人與人之間通過長期的互動(dòng)博弈能夠自發(fā)形成一些信息流通與隱私保護(hù)的道德規(guī)范或倫理制度。這些社會(huì)中自發(fā)生成的倫理道德規(guī)范可以通過公眾參與機(jī)制的引進(jìn)，透過合理對話的方式成為法律的重要補(bǔ)充。對于基因隱私保護(hù)而言，基因信息無處不在的特質(zhì)和信息的家族關(guān)聯(lián)性給通過法律來保護(hù)基因隱私帶來了巨大的挑戰(zhàn)；也因?yàn)榛螂[私保護(hù)過程中出現(xiàn)的多維道德倫理因素，使得基因立法在一定的程度上會(huì)出現(xiàn)力不從心的情況。而通過公眾參與機(jī)制，引進(jìn)社會(huì)中自發(fā)形成的倫理道德規(guī)范，強(qiáng)化在此過程中民眾自身的作用，能夠更有效地禁止非法獲取、使用公民個(gè)人基因信息的行為。

將公眾參與機(jī)制納入基因隱私保護(hù)的法律制度中，其優(yōu)勢不言而喻：首先，公眾參與基因隱私保護(hù)的決策制定有助于提升公民對基因科技的認(rèn)識，填補(bǔ)這方面的知識瓶頸與落差；其次，公眾參與機(jī)制的保障可以避免使決策權(quán)集中于少數(shù)專家、利益團(tuán)體或政府機(jī)關(guān)，促進(jìn)對資源分配的理性審議，從而有助于規(guī)范與決策程序的透明化；最后，對公眾參與的保障能夠使決策的制定充分體現(xiàn)民之所想，對與基因隱私保護(hù)有關(guān)的紛繁復(fù)雜的社會(huì)關(guān)系進(jìn)行收納與廣泛討論，提高保護(hù)的充分性和有效性。

總之，對基因隱私的法律保護(hù)志在必行，但也應(yīng)當(dāng)注意到保護(hù)的限度問題。在“小綜合立法模式”中，透過稍廣泛的信息保護(hù)范圍和合理的保護(hù)程度，加上例外情況的規(guī)定和公眾參與程序的引進(jìn)，擺脫上述提出的缺陷，將會(huì)使得這種立法更加平等、和諧和有效。

注釋：

①個(gè)人信息資料權(quán)，德國將其稱為“控制自己資訊的權(quán)利”或“資訊自決權(quán)”。就目前而言，我國現(xiàn)有的法律體系中還缺少相應(yīng)的權(quán)利類型。

②有學(xué)者認(rèn)為，知情權(quán)僅指公民個(gè)人對公共事務(wù)享有知悉與自身相關(guān)的信息的權(quán)利，屬于政治上的權(quán)利。此處所稱之“知情權(quán)”應(yīng)當(dāng)屬于一般意義上“知的權(quán)利”。筆者無意對學(xué)界中知情權(quán)的概念與內(nèi)涵的爭議展開討論，謹(jǐn)借用“知情權(quán)”的語詞來表達(dá)第三人對公民個(gè)人的與其自身利益相關(guān)信息的權(quán)利。

③例如，在雇主的知情權(quán)和員工的基因隱私權(quán)之間，后者并不是絕對優(yōu)先的。考察相關(guān)立法可以發(fā)現(xiàn)，為了確保勞動(dòng)安全，現(xiàn)在的勞動(dòng)法均要求雇主對求職者或員工進(jìn)行身體健康檢查，而員工也有接受檢查的義務(wù)，尤其是在食品、醫(yī)藥、軍工、交通、原子能等特殊行業(yè)。

④如控制人體毛發(fā)、身高、性別、眼球顏色等形狀的基因，它們并不具有我們所認(rèn)為的“敏感性”特征。

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