上海市四平社區晚期癌癥患者居家臨終關懷服務回顧性研究*

顧文娟 江勤康 黃艷 李明 朱彤華

（上海市楊浦區四平社區衛生服務中心 上海 200092）

臨終關懷服務對象包括所有晚期臨終階段及瀕死狀態的患者，晚期癌癥患者是目前臨終關懷的重要對象之一[1]。2008年上海市楊浦區衛生計劃生育委員會在所有社區衛生服務中心開展了針對本社區晚期癌癥患者免費居家寧養舒緩服務，旨在緩解晚期癌癥患者生理和心理的痛苦，提高生活質量。本文通過回顧性總結楊浦區四平社區衛生服務中心開展的社區居家臨終關懷服務現狀和現有服務模式，為進一步完善居家臨終關懷服務提供參考。

1 材料與方法

1.1 一般資料

收集2008年1月至2013年12月31日社區居家寧養舒緩服務統計報表中的癌癥患者180例，其中男性101例（56.11%），女性 79例（43.89%），年齡26~98歲，平均（71±12）歲，60歲及以上老年人138例，占76.67%，80歲及以上老年人41例，占22.78%，卡氏（Karnofsky，KPS）評分（62±9）分，按管理方式不同分為三組。組1（38例）為服藥管理組：符合“癌癥、晚期、疼痛”原則，全科醫生和社區護士每周上門隨訪1次，并為患者提供免費嗎啡控釋片。組2（33例）為上門關懷組：KPS評分≤70、暫不需服用止痛藥，每月隨訪2次。組3（109例）為電話關懷組：KPS評分≤70，住專科醫院治療，每月電話隨訪。三組患者的一般資料具可比性。

納入標準：①四平社區常住居民；②由二級及以上醫院明確診斷的原發腫瘤無切除或淋巴轉移、血行轉移、局部復發；③有服務需求并能自愿接受的患者。對于KPS評分70分以下、確定癌性疼痛、預計生存期3個月或以下患者予優先入選。

1.2 方法

采取全科團隊提供“分組、免費、上門和電話隨訪相結合”的居家臨終關懷服務，為患者提供免費鎮痛藥物、基礎性醫療、醫療咨詢、心理支持和家庭指導等服務。每月由團隊公共衛生醫生對轄區內的腫瘤患者進行臨終關懷需求篩選評估，并將患者的一般情況、服務記錄、轉歸情況等數據匯總，由綜合防治科科長進行質量控制。服務內容以用藥指導醫療咨詢、生活方式指導、家庭指導為主。

1.3 統計學方法

采用Excel 2010軟件建立數據庫并進行雙人錄入，SPSS 17.0軟件進行統計分析，組間比較采用χ2檢驗，檢驗水準為α=0.05。

2 結果

結案終止管理157例(87.2%)，平均生存期1 005 d，臨終關懷服務8～479 d，平均 108 d，患者癌癥順位前5位的是肺癌55例(30.56%)、其他癌16例(8.89%)、胃癌14例(7.78%)、結腸癌14例(7.78%)和乳腺癌12例(6.67%)；女性患者的前5位是肺癌23例(29.11%)、乳腺癌12例(15.19%)、結腸癌8例(10.13%)、胃癌5例(6.33%)和卵巢癌4例(5.06%)；男性患者中是肺癌32例(31.68%)、其他癌12例(11.88%)、胃癌9例(8.91%)、肝癌8例(7.92%)和結腸癌6例(5.94%)。

總體病情穩定患者占76.11%，患者治療意愿組間差異有統計學意義（χ2=14.753，P<0.05，表1）。

表1 居家臨終關懷分組管理情況 [n(%)]

組別 治療意愿a臨終關懷服務內容

積極治療 支持治療或不治療 醫療指導咨詢 生活指導 家庭指導 疼痛治療 心理支持組1 10（20.3） 28（73.7） 21（13.29） 30（18.99） 38（24.05） 38（24.05） 31（19.62）組2 18（54.55） 15（45.45） 19（23.46） 25（30.86） 25（30.86） 1（1.23） 11（13.58）組3 68（62.39） 41（37.61） 72（32.58） 89（40.27） 53（23.98） 1（0.45） 6（2.71）注：a三組間比較P<0.05結案終止管理的157例中，135例死亡，其中組1

死亡34例，組2死亡29例，組3死亡72例；22例（14.01%）

因病情好轉（KPS評分≥80）、戶口外遷、拒絕服務等原因終止管理，其中組2好轉2例，組3好轉18例，組

3戶口外遷1例，拒絕服務1例。

3 討論

3.1 居家臨終關懷的主要人群

隨著癌癥發病率上升、人口老齡化、癌癥治療水平提高等因素影響，老年腫瘤患者數量將明顯上升，統計顯示四平社區居家臨終關懷以60歲及以上老年癌癥患者為主，因此有醫療保險、戶籍、同時患有多種慢性病的晚期癌癥老年患者將成為社區居家臨終關懷的主要服務對象，需圍繞老年癌癥患者的特點和需求，不斷總結經驗，才能使居家臨終關懷服務得到長足發展[2]。

3.2 居家臨終關懷服務內容

本調查發現，雖然在納入服務時，三組患者均以病情相對穩定為主，但在治療意愿上，仍有顯著差異（P<0.05），組3患者積極治療意愿最強，組1則更多是對癥處理或放棄治療。因此，居家臨終關懷的服務內容需根據患者的意愿需求，采取各有側重的服務。在以“鎮痛評估治療、對癥處理、家庭指導、心理支持關懷”為核心內容的基礎上，組1患者圍繞鎮痛治療、規范評估、家庭輔導和心理支持為主；組2患者以針對飲食生活方式指導、臨終關懷宣教家庭指導為主；組3患者由于還在接受住院積極或姑息治療，因此臨終關懷服務主要是在飲食生活方式指導、慢性病醫療咨詢方面。

癌痛是晚期癌癥患者常見的癥狀，據統計70%的癌癥晚期患者伴有難以控制的癌痛[3]，居家晚期癌癥患者同樣需要鎮痛治療。在實際服務中，筆者發現總體疼痛評估治療在居家臨終關懷服務比例僅為8.70%，特別是組3和組2患者，這可能由于組3采用電話隨訪，全科醫生對其疼痛評估和鎮痛指導及時性不夠，以及對疼痛評估治療的知識技能不足有關。此外。對于腫瘤患者的心理支持和疏導服務有待加強，有研究表明療養院和社區臨終關懷機構中的患者，在接受臨終關懷服務前均有不同程度的心理精神狀況[4-5]。筆者建議，在提供居家臨終關懷服務基礎上，還要加強疼痛評估及管理和心理支持，應針對性加強社區醫務人員尤其是全科醫生和社區護士對臨終關懷基本知識、鎮痛評估、治療和相關癥狀處理的技能培訓，引入專業的心理咨詢師或志愿者共同參與晚期癌癥臨終關懷服務，提供心理支持的數量和質量。

3.3 居家臨終關懷模式

通過6年的服務，在四平社區初步形成了“社區篩查評估、全科醫生分級管理、家庭參與”的居家臨終關懷模式，采用免費上門服務和電話隨訪相結合的臨終關懷居家管理模式。通過政府專項經費支持免費提供鎮痛藥物，使此項服務得以持續開展。

3.4 節約成本使患者獲益

有研究顯示[6-8]接受居家臨終關懷患者的醫療費用低于住院接受姑息治療的費用，居家臨終關懷在保證晚期癌癥患者基本治療、 減輕癌痛的情況下，可減輕患者家庭的經濟負擔,使患者獲益。

3.5 進一步加強宣傳擴大服務覆蓋面

回顧6年服務數據，接受服務人數是年度在冊腫瘤患者的1.92%，平均每年服務30例晚期腫瘤患者，每年因腫瘤死亡的患者僅有22.5例接受了居家臨終關懷服務，占總腫瘤死亡患者的11.07%，所以總體服務人數還有待擴大。在135例死亡患者中，僅21例曾接受居家臨終關懷服務，因此腫瘤患者居家臨終關懷潛在的需求空間與實際服務數量之間仍存在較大差距，這是中國傳統死亡觀、文化倫理道德觀對臨終關懷發展的挑戰[9]。周天等[10]研究發現，中晚期腫瘤患者多數首選能延長生存期的治療方案，對于姑息支持和臨終關懷方案的選擇率低。筆者建議應加大對于臨終關懷服務的宣傳，同時進一步加大政府對于臨終關懷，特別是居家臨終關懷的政策支持、經費投入，將基本的居家臨終關懷的心理評估、家屬哀傷輔導、生活護理等逐步納入基本醫療保險支付體系，擴大臨終關懷患者醫保用藥范圍，完善相關倫理法律法規，更有利的推進居家臨終關懷發展，擴大服務覆蓋面。

綜上所述，居家臨終關懷體現了社區衛生服務的內容、深化了社區衛生服務機構深入家庭的功能，是滿足晚期腫瘤患者的臨終關懷需求的適宜場所和模式[11-12]。當然在現實中仍面臨專業人員緊缺、社會及患者認知度較低、居家臨終關懷服務內容和適宜技術規范化等問題，還需要政府進一步加大政策支持、經費投入，廣泛開展社會宣傳，系統開展社區居家臨終關懷技術培訓，使晚期癌癥患者居家臨終關懷工作中不斷發展完善。

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