地中海貧血患兒家長的心理狀況及干預研究

農彩梅　韋桂源　徐志芳

【摘要】 目的 探討合理的心理健康教育方法對地中海貧血患兒家長的影響，為臨床醫療護理工作提供科學依據。

方法 對42例地中海貧血患兒的父母84人進行心理狀況調查后，給予針對性的心理健康教育，觀察心理健康教育前后患兒家長的心理反應變化。

結果 干預后家長的軀體化、強迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、恐怖、偏執、敵對和精神病癥等9個方面的癥狀自評量表SCL90評分均低于干預前，比較差異有統計學意義（P<005或0.01）。

結論 系統化、規范化的心理健康教育可以促進地中海貧血患兒家長保持積極的心理狀態，更好地對患兒進行治療和護理。

【關鍵詞】 地中海貧血；心理狀況；家長；健康教育

中圖分類號：R473.72 文獻標識碼：A DOI：10.3969/j.issn.10031383.2014.06.006

地中海貧血又稱海洋性貧血、珠蛋白生成障礙性貧血，是一類常染色體遺傳性缺陷，引起血紅蛋白珠蛋白肽鏈基因突變或缺失所致的一種或多種珠蛋白鏈合成障礙，引起紅細胞內正常的血紅蛋白減少，并伴貧血的遺傳性溶血性疾病[1]。廣西為地中海貧血高發地區，地中海貧血基因攜帶率為20.0%左右，而百色是廣西地貧發生最嚴重的地區[2]。目前尚無確切有效的治療方法，需終生輸血維持生命[3]，我院既往研究采用癥狀自評量表對地中海貧血患兒家長進行心理調查，表明地中海貧血患兒家長的心理健康狀況較差，存在一定的心理問題[4]。本研究著重于對地中海貧血患兒家屬存在的心理問題進行有計劃的干預，進一步提高患兒的生命質量及延長患兒的預期壽命。總結報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇我院兒科2008年1月至2010年12月住院的地中海貧血患兒42例，其中男24例，女18例；年齡3～13歲，平均4.8歲；均符合地中海貧血的診斷標準。患兒父母42對84人，年齡26～45歲，平均31.6歲； 文化程度：大專及以上32人，高中30人，初中及以下22人；居住于城市52人，農村32人。

1.2 方法

1.2.1 干預方法

患兒入院當天對家長進行心理狀況的調查后，針對患兒家長存在的心理問題給予心理干預，具體如下：①疾病知識指導：詳細、耐心地向患兒家屬講明地中海貧血的發生、發展與轉歸，向家長交代治療過程中可能出現的并發癥和副反應。重度β地貧患兒在出生時沒有任何的臨床癥狀，一般在3～6個月后開始出現逐漸加重的貧血。隨著年齡的增長，重度β地貧患兒會表現為面色蒼白、頭顱大、眼距寬、鼻梁低等，還會出現肝脾腫大、呼吸道感染等。進行造血干細胞移植（HSCT）是目前臨床根治重型β地貧的唯一方法[5]，但費用昂貴，治療復雜，只能靠間斷輸血和除鐵治療維持生命。很多地貧患兒年復一年、日復一日地上醫院、吃藥、打針，所以有不少患兒會對治療、生活產生厭惡的情緒，部分患兒甚至哭鬧，拒絕治療。家長要充當心理輔導醫生，開導孩子，要給孩子一個正面的認識。在治療過程中保持患兒情緒穩定，使其積極配合治療。②定期規范的檢查、治療指導：由于患兒家長缺乏相關知識，導致定期檢查的不依從；輸血是地中海貧血最常見的治療方法之一，而由于血液中蘊含著豐富的鐵質，所以地貧患兒還必須定期接受去鐵治療，否則身體的各個臟器都可能受損。然而，由于認識不足和經濟上的原因，患兒能按照標準、足量的輸血+去鐵程序進行規范治療的依從率較低。重型地中海貧血患兒對治療的主觀依從率為37.50%，其中對定期檢查的主觀依從率只有17.31%[6]。因此，應加強指導，使其認識到良好的治療與定期檢查是延長地中海貧血患兒生存期、提高生活質量的重要保障。③專業支持：舉辦地貧患兒及家長聯誼會，鼓勵患兒家長相互交流護理經驗，緩解心理壓力，由專業醫護團隊向患兒家長講授相關知識，還邀請了香港海童會47歲的重型地貧患者和地貧患兒及家長分享生存經驗，邀請地貧志愿者、社會愛心人士給予精神和物質的支持，使地貧患兒家長在心理上、經濟上走出孤獨無助的境地。④心理應對能力指導：與患兒家長溝通，建立良好的信任關系，鼓勵患兒家長說出內心的感受， 使她（他）們將悲觀抑郁的情緒宣泄出來。再根據每個人的特點、文化程度及接受能力的不同給予不同方式的勸解、安慰。指導患兒家長學會自我心理保健訓練和松弛訓練，緩解心理壓力、有效調控不良情緒、保持心理內環境的穩定[7]。同時強調父母的不良情緒會影響患兒的心理，導致病情反復和軀體癥狀的加重，不利于患兒病情治療。⑤日常生活護理指導：地中海貧血患兒盡可能保持清淡而又營養均衡的飲食，限制油膩、溫熱、燒烤等食品，以減輕肝臟負擔。要做到平衡膳食，多吃富含蛋白質的食物，如牛奶、牛肉、雞肉、羊肉、黃鱔魚等；不宜過多食用含鐵量高的食物，如豬肝、蛋黃、紫菜、菠菜、黑木耳等；進行適宜自身的體育鍛煉，少到公共場所等人多的地方，并保證充足的睡眠。避免勞累、感冒，慎用鎮痛藥、退熱藥、磺胺藥及抗感冒藥等，以免溶血加劇，對肝臟產生不利影響，出現更嚴重的貧血和黃疸現象。⑥出院指導：告之家長定期治療、定期檢查的重要性，重度β地貧患兒如果堅持規范輸血和除鐵，也可以像正常人一樣生活。為患兒建立個人檔案，加入“地貧之家” [8]，鼓勵患兒家長定期參加我院舉辦的地貧家長聯誼會等，使她們在心理上和經濟上走出孤獨無助的境地，堅定患兒家長繼續治療的信心。

1.2.2 評價方法

采用問卷調查法，于患兒入院當天（心理干預前）及出院當日（心理干預后） 對家長進行心理狀況的調查。調查工具由兩部分組成：① 一般資料調查表：包括性別、年齡、民族、文化程度、戶口來源、與患兒的關系、經濟及婚姻狀況等。②癥狀自評量表SCL90[9]：SCL90為國際權威量表，也是最著名的心理健康測試量表之一，由L.R.Derogatis于1975年編制。該量表包括軀體化、強迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執和精神病癥等 9 個方面，每個方面各設一些相關條目，每個條目按嚴重程度分為無、輕、中、重、極重 5 個等級評分，分別計1～5分，然后計算出各條目的平均得分，分數越高，表明心理狀況越差。調查表發放前說明目的、填寫方法及注意事項，采用統一指導語，由專業人員指導，調查對象根據最近一周內的實際情況自行填寫。調查對象有讀寫障礙時可口述，由調查者代為填寫，現場回收。

1.3 統計學方法

采用SPSS 13.1統計軟件進行數據處理，計量資料采用均數±標準差（±s）表示，干預前后比較采用配對樣本均數t檢驗， P<005為差異有統計學意義。

2 結果

干預后家長的軀體化、強迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、恐怖、偏執、敵對和精神病癥等9個方面評分均低于干預前，比較差異有統計學意義（P<005或0.01）。表明干預前地中海貧血患兒家長的心理健康狀況較差，經過合理的護理干預，家長的敵對及精神病癥得以緩解。見表1。

3 討論

地中海貧血是我國南方最常見和危害最大的遺傳病之一，病情重，病程長，給家庭和社會帶來極大的經濟和精神負擔，引起患兒家長一系列心理社會反應。本研究結果表明，干預前地中海貧血患兒家長SCL90的軀體化、強迫癥狀、人際敏感性、抑郁、焦慮、恐怖、偏執、敵對和精神病癥等9個方面評分均較高，主要原因為患兒家長除了受患兒疾病本身的嚴重應激性創傷，還要承受治療帶來的經濟負擔，耗費大量精力，而且家長對治療的療效、副反應等不確定性因素易引起焦慮或抑郁情緒。此外，家長對子女的生命和前途擔心，導致患兒家長出現敵對、偏執和對治療疾病所在的醫院或醫生的診治水平產生懷疑等精神病癥。

通過對家長進行心理護理和心理支持，讓父母及時了解患兒的病情變化和治療方面的動態信息，消除家長對醫療護理工作中存在的疑問，指導家長掌握照護患兒的知識和技能，提高家長的認知水平，緩解患兒父母的無助感，改善抑郁和焦慮等負性情緒，使之更加耐心、細致地照顧患兒，堅持用藥，定期復查，減少地貧患兒出現多種并發癥， 從而提高患兒的生活質量，增強他們對生活的安全感和控制力，為患兒的康復創造良好的家庭精神環境，促進患兒早日康復。從而減輕家庭經濟負擔和社會壓力，提高患兒的生命質量，延長患兒的預期壽命。本研究結果顯示，經過合理的護理干預，地中海貧血患兒家長的焦慮、抑郁、敵對及精神病癥得以緩解，心理干預前后的差異有統計學意義（P<005或0.01）。提示心理干預可在一定程度上改善地中海貧血患兒家長的不良認知和負性情緒，有效提高患兒父母的心理健康水平，使其最大限度地配合醫護人員的治療和護理，促進患兒的身心康復。

總之，百色是地中海貧血高發區，每年降生的地貧患兒大約有350例[10]，形勢極其嚴峻，地貧防治和關愛行動勢在必行，在這背景下，我院通過幾年的摸索，創建了地貧之家，定期舉辦地貧家長聯誼會，并通過大學生地貧服務隊、關愛地貧綜合協會、舉辦陽光兒童愛心書屋等，為地貧患兒提供治療、護理、學習、生活、心理方面的支持，并關注地貧患兒家長的心理行為狀況，針對性采取綜合干預措施，減輕和防止應激反應引起的一些不良反應，促進地中海貧血患兒家長的行為適應性，提高患兒綜合治療的療效，改善患兒的生存質量。

參 考 文 獻

[1] 周玉芹，陳 霞.去鐵胺治療重型β地中海貧血病人的護理[J].護理研究，2010，24（20）：18501851.

[2] Xiong F，Sun M，Zhang X，et al.Molecular epidemiological survey of haemoglobinopathies in the Guangxi Zhuang Autonomous Region of southern China[J].Clin Genet，2010，78（2）：139148.

[3] 鄒艷梅，劉顯云，張淑萍，等.整體護理模式病房病人滿意度的調查分析[J].中外醫療，2010，29（5）：115.