董鳳齊
(天津醫科大學腫瘤醫院肝膽腫瘤科,天津 300060)
?
靈性照護在終末期癌癥患者中的研究進展
董鳳齊
(天津醫科大學腫瘤醫院肝膽腫瘤科,天津 300060)
靈性; 靈性照護; 腫瘤; 臨終關懷
Spirituality; Spiritual Care; Tumor; Hospice Care
姑息護理的核心理念是整體護理(Holistic nursing),整體護理強調生理、心理、社會、靈性各層面的整合,其目標是滿足患者各層面的需求,以達到身-心-靈的和諧,肯定生命的價值和意義。靈性(Spirituality)是整體護理的核心內容之一,滿足患者的靈性需求(Spiritual needs)是整體護理的最基本要求之一[1-3]。盡管我國20世紀末已引入整體護理,但目前我國臨床大多仍只注重護理過程的形式和技術的完美,對患者的內心深層感受和心靈需求的關注相比歐美[2-4]甚少。鑒于目前國內針對終末期癌癥患者的靈性照護研究尚不足,現將靈性照護在國內外終末期癌癥患者的應用進展綜述如下,以期我國學者、臨床專家為終末期癌癥患者進行靈性照護模式的探討時提供理論指導。
1.1 靈性的概念 西方很多文獻已表明了靈性的定義、原則、內容、本質和特點等。早在1997年Dyson[5]即通過文獻綜述回顧了靈性的意義、與靈性相關的宗教、人生意義、希望、信念等,而上述這些正是靈性的核心成分。2002年Taylor等[6]綜述了護理界范圍內靈性的定義,他認為可能包括以下幾方面:生命原則;上帝(或更強大的力量)、與生俱來的力量、垂直/平行趨勢、尋求生命意義。2009年Vachon等[7]對10年的文獻進行了綜述,認為終末期靈性(End-of-life Spirituality)包括11個維度,即人生意義和目的、自我超越感、交流與互動感、信仰、希望、死亡態度、感恩生命、反思基本價值、靈性的發展屬性、靈性的意識層面等。盡管目前靈性的研究很多,但靈性定義尚未達成一致意見。
1.2 靈性需求 人本心理學家Maslow將需要論歸納為三個層次,即:X理論(生理需求、安全需求)、Y理論(愛與歸屬感的需求及自我實現的需求)、Z理論(靈性需求)。Maslow指出,靈性是自我認同、內在核心及圓滿人生的一部分;缺乏靈性的人會生病,會變得殘暴、空虛、無望或冷漠。人的4項靈性需求,分別為:(1)追尋“生命意義”需求;(2)感受到諒解和寬容的需求;(3)愛的需求;(4)希望的需求。
1.3 靈性照護的概念 靈性照護(Spiritual care)旨在緩解患者靈性的困擾,包括幫助患者在病痛中尋求生命的意義、自我實現、希望與創造、信念與信任、平靜與舒適、祈禱、給予愛與寬恕等[8]。靈性照護是整體護理不可或缺的部分,也是護理的本質特征之一。身體的照護與靈性的照護相輔相成。
1.4 靈性照護的特點 靈性不同于心理。心理由心理現象和心理活動部分組成,心理偏重于個人的感受、心得體會等。靈性在一定層面上與心理存在著相通和交融,是個人內在力量的源泉,是主觀的經驗,也是個人生存的意義。靈性偏重于個人的靈魂安適,包括宗教信仰等。靈性安康可幫助個體實現更有意義的人生,其作用高于心理層面。一般我國民眾的認知中常將靈性與宗教混為一談[9],誤認為靈性即是宗教,以至于無神論者對靈性層面是全人/整體人不可或缺的元素感到不以為然。事實上,宗教主要的特點為相信現實世界之外存在超自然神秘力量,該神秘力量統攝萬物而擁有絕對權威、主宰自然進化、決定人世命運,從而使人對此產生敬畏及崇拜。而靈性則是一個人內在資源所在,它引導人的思想、言語、行為,深遠的影響著一個人所有層面,如身、心、社會中的表現等。
Moadel等[10]調查248名城市癌癥門診患者的靈性需求,有25%~51%的患者的靈性需求未能得到滿足,其中克服恐懼、尋找希望、尋找生命意義和尋找靈性資源方面需要提供幫助的患者比例分別為51%、42%、40%和39%、25%。Williams等[11]報道:醫護人員未對住院患者的靈性需求進行管理,導致患者的生活質量較差及對醫療照護的滿意度較差。McCoubrie[12]的研究表明:對晚期癌癥患者來說,其靈性安適和焦慮、抑郁成負相關;且與臨終末期絕望、無希望感、及要求加速死亡和自殺意念顯著相關,即使抑郁癥狀和其他相關癥狀減輕之后[13];而給予患者靈性支持,其生活質量顯著提高[14]。目前,我國對終末期癌癥患者的靈性需求研究尚不深入,僅以個案護理的形式探討患者的靈性需求[15-16]。
目前西方國家對靈性需求的方法包括半結構式訪談法和量表測定法。其中專門用于測量靈性需求的FICA量表(the Faith,Importance and Influence,Community,and Address (FICA) Spiritual History Tool)由美國華盛頓喬治大學的Tami Borneman[17]研發。FICA量表中,F代表信念信仰和人生的意義,其包括在特定傳統或信仰引領下而產生的具有個性的行為、價值觀等;I代表重要性和影響力;C代表社區和團體;A代表照護中的記錄,包括當你身處困境時靈性給你的支持以及靈性照護者應有的表現。
2010年,Tami Borneman等[17]用FICA量表對癌癥中心接受姑息照護的76例處于癌癥穩定期患者選擇半結構式訪談的方法進行了靈性需求評估。訪談問題為:“你怎樣看待自己的靈魂”,“你認為信仰能夠幫助你面對壓力嗎”,“什么會使你的生活更有意義”,“如果將信仰分為五級,在你的人生中信仰占據第幾級的位置”,“當你面對健康照護決策性問題的時候信仰會主導你的選擇嗎”,“你是否處在一個具有靈性照護的社區”,“周圍的人是否都對你很重要”,“你希望靈性照護者能夠根據你的靈性需求,提供怎樣的信息給你”等11個問題。結果大部分患者認為信念與信仰在其人生中占據著非常重要的位置。最后其將生活質量量表運用于這76例患者,在質性評論和量性測量上得出的結果均與FICA量表類似。同年,FICA量表被證實在美國門診病人的靈性需求測量中是可行的。FICA是專門針對靈性需求的測量量表,應用時可避免出現生活質量等普適性量表存在的無針對性、無對策等問題,在一定程度上評估老人的靈性需求,進而給予相適應的干預措施,以滿足老人的靈性需求,是目前國際普查姑息護理患者生活質量靈性照護需求的標準工具之一[18]。目前我國尚未有關于癌癥患者靈性需求的評估工具。
4.1 終末期癌癥患者的一般靈性照護方法及意義 臨終護理是一種提高患者生存質量、改善靈性健康、緩解痛苦的干預手段。在一項對88名患者的研究中,Cohen等[19]的研究表明臨終護理可以改善臨終患者存在主義健康及心理表征和體征。Nelson等[20]對1例晚期癌癥和艾滋病患者測試了靈性和宗教信仰對抑郁癥狀的影響,結果顯示意義認知和內心平和與患者抑郁程度呈負相關,但與宗教信仰則不存在負相關。Breitbart[21]研究發現:對癌癥患者(無論是早期還是晚期)實施傳統的集體心理治療干預可改善患者生存質量,緩解心理痛苦、焦慮和抑郁,減少生理癥狀;同時,靈性可以讓患者內心平靜、身體放松,提高自我認知和抗病能力,并賦予其與他人的連結感。這些治療手段大部分屬于患者教育干預、心理教育干預、支持性-表達性干預和認知-行為干預。
Chochinov[22]對終末期癌癥患者的靈性照護方法進行了綜述。他們指出:支持性療法已成為針對臨終患者的主要療法,它的主要目標是堅持適應性處理機制,盡量減少不適應機制,努力緩解焦慮和恐懼。其他干預(如深度心理療法、人際療法)對臨終患者的適用程度較為有限,因為這些療法需要消耗更長的時間。Kearney等[23]提出了“表面作業”和“深度作業”等減輕患者靈性痛苦的靈性療法。表面作業指的是在意識或存在水平上緩解痛苦的干預。深度作業指的是帶領患者進入靈魂更深處,幫助他重新建立與生活一般簡單方面(這些方面過去曾賦予他生存的意義)的聯系。深度作業干預包括藝術和音樂療法、想象療法、夢境療法和某些沉思療法等。一些研究人員認為:音樂和藝術有助于靈性康復,尤其是對臨終患者。靈性護理中采用的其他療法包括針刺、觸摸療法和芳香療法。很多學者對這些療法的治療效果評估進行了描述和解釋。
4.2 終末期癌癥患者的特殊靈性照護方法 Breitbart等[24]嘗試解決晚期癌癥患者的靈性痛苦。他們研制了意義核心小組療法,幫助參與者保持或改善意義認知、內在平和感和目標感,并明確大多數小組成員的剩余壽命。該療法結合了指導、討論和實驗(8次小組會議,每次會議針對一個特定的意義核心主題)三種手段。治療學家將尋找生命意義視為一個獨特的、積極的創造性過程,鼓勵參與者積極活動。將該療法應用于臨床后,初步取得較好效果,大多數晚期癌癥患者自述其生命意義得以提高。
2002年Chochinov等[25]在針對50名臨終患者實施的質性研究的基礎上創立了尊嚴模型。這一尊嚴模型為護理人員提供了融合一系列可能影響個人尊嚴感知的生理、心理、社會和靈性/存在主義問題的治療框架。在尊嚴模型基礎上,Chochinov[26]開發了尊嚴療法,它是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預方法,旨在減輕患者的悲傷情緒,提高其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負擔,從而提高患者的生活質量,增強患者的尊嚴感,因此它的核心在于為患者提供一個可以敞開心扉、表達內心感受的機會,在人生最后的有限時間里回顧并體驗自己的一生,回憶最值得自豪、最有意義和最想被后人記住的事情;并將人生智慧或感悟等精神財富留給自己愛的人,從而使患者感受到自己生命存在的價值、目的和意義,激發其對生活的熱情,使其感受來自家庭和社會的關愛及支持,進而增強生存意愿,有尊嚴地度過生命的最后時光。尊嚴療法已在我國有初步應用[27],但并未引起護理學者和臨床護士的重視。
目前我國對終末期癌癥患者的照護仍主要是針對患者身體的照護,其次是心理的安撫和社交的調適,而靈性層面的探討卻被忽略[28]。而我國內地專門從事靈性照護的人員甚少,導致我國目前對靈性照護的認識不足,如靈性照護的目標、評估工具、對實施靈性照護的人員的要求等鮮有文獻報道。面對我國癌癥人口逐年增多的現狀,建議我國護理學者在借鑒國外研究基礎之上,探討適合我國國情的靈性照護方法,借鑒國外及香港、臺灣地區靈性照護的成功經驗及方法,為有需求的終末期癌癥患者提供支持,為改進和完善我國終末期癌癥患者的整體護理做出一定貢獻。
[1] Mok Esther,Wong Frances,Wong Daniel. The meaning of spirituality and spiritual care among the Hong Kong Chinese terminally ill [J]. J Adv Nurs,2010,66 (2):360-370.
[2] El Nawawi NM,Balboni MJ,Balboni TA. Palliative care and spiritual care: the crucial role of spiritual care in the care of patients with advanced illness [J].Curr Opin Support Palliat Care,2012,6(2):269-274.
[3] Lunder U,Furlan M,Simoni A.Spiritual needs assessments and measurements [J]. Curr Opin Support Palliat Care,2011,5(3):273-278.
[4] Alcorn SR,Balboni MJ,Prigerson HG,et al. “If God wanted me yesterday,I wouldn’t be here today’: religious and spiritual themes in patients’ experiences of advanced cancer [J]. J Palliat Med,2010,13:581- 588.
[5] Dyson J,Cobb M,Forman D. The meaning of spirituality: a literature review [J]. J Adv Nurs,1997,26(6):1183-1188.
[6] Taylor EJ. Spiritual Care,Nursing Theory,Research and Practice [M].New Jersey:Prentice Hall,2002:237.
[7] Vachon M,Fillion,Achille M. A conceptual analysis of spirituality at the end of life [J]. J Palliat Med,2009,12(1),53-59.
[8] Cobb M,Dowrick C,Lloyd-Williams M. What can we learn about the spiritual needs of palliative care patients from the research literature [J].J Pain Symptom Manage,2012,43(6):1105-19.
[9] Balboni TA,Paulk ME,Balboni MJ,et al. Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death [J]. J Clin Oncol,2010,28(3):445-452.
[10] Moadel A,Morgan C,Fatone A,et al. Seeking meaning and hope: Self-reported spiritual and existential needs among an ethnically-diverse cancer patient population [J]. Psycho Oncology,1999,8: 378-385.
[11] Williams JA,Meltzer D,Arora V,et al. Attention to inpatients’ religious and spiritual concerns: predictors and association with patient satisfaction[J]. J General Internal Med,2011,26:1265-1271.
[12] McCoubrie RC,Davies AN. Is there a correlation between spirituality and anxiety and depression in patients with advanced cancer[J].Supportive Care in Cancer,2006,14,379-385.
[13] McClain CS,Rosenfeld B,Breitbart W. Effect of spiritual well-being in end-of-life despair in terminally-ill cancer patients [J]. Lancet,2003,361,1603-1607.
[14] Balboni TA,Vanderwerker LC,Block SD,et al. Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life [J].J Clin Oncol,2007,25,555-560.
[15] 尹艷玲.關于心理、靈性照顧的體會[C].第八界全國癌癥康復與姑息醫學大會論文匯編,2012:257-259.
[16] 章冰.尊重生命,滿足需要—晚期癌癥患者的靈性照顧個案[J].醫學信息,2010,23:3010.
[17] Borneman T,Ferrell B,Puchalski CM.Evaluation of the FICA Tool for Spiritual Assessment [J]. J Pain Symptom Manage,2010,40(2):163-73.
[18] 宇寰,曹梅娟.空巢老人靈性照護現狀及研究進展 [J].護理學報,2012,19(8A):1-3.
[19] Cohen SR,Bultz B,Clarke J,et al. Well-being at the end of life: Part 1. A research agenda for psychosocial and spiritual aspects of care from the patient’s perspective [J]. Cancer Prev Control,1997,1(5):334-342.
[20] Nelson CJ,Rosenfeld B,Breitbart W,et al. Spirituality,religion,and depression in the terminally ill[J]. Psychosomatics,2002,43(3):213-220.
[21] Breitbart W,Heller KS.Reframing hope: Meaning-centered care for patients near the end of life [J]. J Palliat Med,2003,6:979-988.
[22] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al. Dignity and psychotherapeutic considerations in end-of-life care [J]. J Palliat Care,2004,20:134-142.
[23] Cochinov HM,Breitbart W.Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine [M]. New York: Oxford University Press,2000:357-373.
[24] Breitbart W. Spirituality and meaning in supportive care: Spirituality-and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer [J]. Support Care Cancer,2002,10(4):272-280.
[25] Chochinov HM,Hack T,McClement S,et al. Dignity in the terminally ill: an empirical model [J]. Social Sci Med,2002,54(3): 433-443.
[26] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life [J]. J Clin Oncol,2005,23(24):5520-5525.
[27] 強萬敏,鄭瑞雙.尊嚴療法在癌癥患者中的研究進展及對我國臨終護理的啟示[J].中華護理雜志,2013,48(10):949-952.
[28] 黃金月,楊笑明.腦卒中患者整體護理中靈性需求的探討[J].中國護理管理,2010,10(10):27-30.
董鳳齊(1964-),女,天津,本科,副主任護師,護士長,研究方向:臨床護理,臨終護理
R48,R473.73
A
1002-6975(2015)20-1853-04
2015-06-21)