腦卒中后失語患者生活質量量表的研究進展

劉娟

（天津第一中心醫院神經內科，天津300192）

失語癥是一種由于大腦局部病變神經受損導致患者后天語言習得能力受損或喪失的一種獲得性語言障礙綜合征，患者在無意識障礙（意思錯亂、癡呆）、感覺缺損（聽覺或視覺下降或喪失），也無口咽部與發音有關的肌肉癱瘓、共濟失調或不自主運動的情況下，對交流符號的認識和應用發生障礙，即對符號的理解和表達能力受損或喪失［1］。腦卒中占失語癥發病原因的85%，是引起失語癥的主要原因，腦卒中幸存者中大概有80%會遺留不同程度的神經功能缺損，其中超過50%伴有失語癥［2］。

世界衛生組織對生活質量的定義是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生活狀況的體驗；同時強調六個領域的身體機能，包括身體狀況、心理狀況、獨立能力、社會關系、生活環境以及宗教信仰與精神寄托［3］，常被用來評估患者的健康狀態，包括治療產生的影響。腦卒中在我國的發病率呈逐年增加的趨勢，嚴重影響患者的生存質量，給家庭和社會帶來沉重的經濟負擔［4］。而失語癥會使患者與家人和社會的交流能力下降，從而進一步影響患者的情緒、家庭生活和社會生活［5］。加拿大一項針對長期慢性病患者生活質量的調查研究表明，失語癥對患者生活質量的影響僅次于癌癥和老年癡呆［6］。研究表明伴有失語的腦卒中患者生活質量明顯降低［7］，尤其在獨立性、社會關系及接觸外界環境方面［8］。

1 腦卒中后失語患者生活質量研究的必要性

近年來，腦卒中患者的生活質量越來越受到關注，大量研究表明影響腦卒中患者生活質量的比較肯定的影響因素為負面情緒及運動功能障礙，而性別、年齡及社會支持等因素尚存爭議［9］，但這些結果可能不一定適用于腦卒中后失語患者，因為該群體存在不同程度的交流障礙，許多研究不是將其排除在外便是選擇性地納入［10-11］，缺乏統一的入選及排除標準，存在選擇性偏倚，即使將該部分人群納入，量表評定也常常出現信息不完整或是由其他人代理［12］。代理人他評雖可提高量表的應答率，但有學者［13］認為他評并不能完全客觀反應腦卒中后失語患者的生活質量，特別是在心理壓力和社會狀況等方面，尚待患者自評和代理人評定的大樣本比較研究。視覺模擬評分法可以幫助卒中后失語患者進行自評，但研究發現該方法會使患者生活質量心理方面的評分升高，應用中仍存在許多問題［14］。

目前國內外單純針對腦卒中后失語患者生活質量的研究非常稀少，我國文獻該方面研究多集中在心理狀況（如抑郁）這一領域，不能全面評估患者的生活質量。臨床治療中針對該群體的干預主要為語言康復訓練［15-16］，也有非語言干預對失語患者的情感支持的研究［17］，但近期的關于該方面的系統綜述表明語言康復訓練中慢性失語患者溝通、參與能力的提高并不意味著生活質量的提高［18］。正確評定腦卒中后失語患者的生活質量，明確其影響因素，可以使醫務工作者在治療患者疾病的同時，有針對性地采取措施以干預影響患者生活質量的一些因素，進而達到真正改善患者生活質量的目的。

2 生活質量的測評工具

生活質量的評定方法主要有訪談法、觀察法、量表法、癥狀定式檢查法、主觀報告法五種，尤其是正式標準化評定量表最為常見，應具有較高的信度和效度，并且可以準確描述出患者對自身健康狀況的主、客觀感受［19］。用于腦卒中后失語患者生活質量的評定量表主要分為兩類，一類是腦卒中生活質量量表，另一類則是專門針對腦卒中后失語患者的生活質量量表。

2.1 腦卒中生活質量量表 目前臨床上用于評價腦卒中患者生活質量的量表很多，可分為普適量表與疾病特殊量表兩種。普適量表對受試對象的年齡、疾病種類、治療手段等均不作限定，應用比較廣泛，包括簡明健康測量量表（SF-36）、簡明健康測量量表（SF-12）、疾病影響程度量表（SIP）、歐洲生活質量量表（EuroQOL）、生活質量指數（QLI）、重返正常生活指數（RLNI）、諾丁漢健康調查表（NHP）等，應用于臨床生活質量研究的針對腦卒中患者的疾病特殊量表包括以下3種：

2.1.1 腦卒中版疾病影響量表（Stroke Adapted Sickness Impact Profile，SA-SIP30）［20］該量表是將SIP量表長度縮短至30個問題，分為身體照顧與活動、社會交往、活動能力、交流、情感、家務、動作靈敏度及步行8個領域，主要測評行為與軀體功能，但效度稍差，在臨床工作中應用較少，仍需在更大規模的腦卒中人群中進行進一步的可靠性、靈敏度及穩定性檢驗。

2.1.2 腦卒中 影響量表（Stroke Impact Scale，SIS）［21］SIS 量表包括 64 個項目（3.0 版為 59個），8個領域，其中4個軀體領域包括手功能、肌力、運動和日常生活能力，其他領域包括交流、情緒、思維和記憶、社會參與。要求患者按照模擬圖解量表對自己的恢復過程進行評價，各領域的各項目分5等級評定，其中肌力分為從“沒有力量”到“很有力量”，情緒與社會參與分為從“沒有時間”到“總有時間”，其它方面分為從“非常困難／根本做不到”到“容易”［21］。評分范圍為0～10分。SIS不是對原始量表的一個簡單壓縮，而是針對腦卒中的特點進行了專門的設計，其條目與腦卒中高度相關，更適于評定此類患者的生活質量并發現其顯著變化［22］。

2.1.3 腦卒中專用 QOL量表（SS-QOL）［18］該量表經過臨床醫學、康復醫學及神經病學領域專家反復地審核與修訂，并在不同腦卒中人群的驗證，共49個項目，12個領域。SS-QOL為自評表，采用等距等級條目形式，5級評分制，得分越高提示越好的健康狀況［22］。但由于各方面原因，回答問卷時，被試者可能會出現3種反應定勢，而對同一維度下的問題又會產生多種反應定勢，從而造成反應偏差?？赏ㄟ^問卷版式的編排及大樣本人群的臨床試驗減少這種偏差，對其信度及靈敏度進一步檢測。

2.2 腦卒中后失語患者專用生活質量量表

2.2.1 腦卒中失語癥生活質量量表（SAQOL-39）［19］Hilari教授［23］2003年在SS-QOL量表基礎上研制出針對失語患者的SAQOL，包括：自理、運動、上肢功能、工作、視覺、語言、思考、人格、心境、活力、家庭和社會角色12個領域 ，共53個條目，簡化版SAQOL-39為39個條目。包括2種應答方式：完全不能做到／絕對是和完全沒有困難／絕對不是。每條采用五級評分制，得分越高說明生存質量越佳。該量表雖為自評量表，但也可適用于代理人評定，且不會影響測評結果的真實性。2009年，原作者對其進行修改，但仍保留了39個條目，包括生理、溝通、心理3個維度，形成了新版的SAQOL-39。該量表在126名腦卒中失語癥患者中的測試結果表明具有較好的信度、效度及敏感性，且與舊版相比應用范圍更廣，可適用于腦卒中伴有或不伴有失語癥的患者［24］。SAQOL-39量表先后被翻譯成多國版本，包括意大利、荷蘭、希臘等，被認為是評估腦卒中失語癥患者生活質量的有效工具，在臨床及科研工作中被廣泛應用。2013年我國林潤等［25］對該量表進行了漢化及調試，并檢測了信度及效度，量表的Cronbach’sα系數為0.94，重測信度為0.97，表明腦卒中失語癥生活質量量表中文版符合心理測量學的要求，可作為我國腦卒中后失語患者生活質量的測量工具。

2.2.2 疾病影響程度量表——失語癥適用版（Aphasic-adapted version of the Sickness Impact Profile，SIP-65）［23］SIP-136 由 Marilyn Bergner［26］研制，共136個條目，12個維度，為生活質量的普適量表，具有良好的信度和效度。但該量表條目較多，完成所需時間較長，患者的接受度較差。法國的Bénaim等［27］學者根據失語癥患者的疾病特點，刪去其中多余的維度和條目，研制成SIP-65，大大提高了量表的應答率。該量表內容簡明清晰，對失語癥患者具有更強的針對性，包含生理、心理、社會等8個領域，共65個條目，填寫所需的平均時間為16min，表現出良好的信度和效度，可應用于腦卒中失語癥患者的生活質量評估。

2.2.3 其他 除上述2種廣泛應用的量表外，還有在美國應用的失語患者功能問卷（Functional Outcome Questionnaire for Aphasia）［28］及改良的Aachen生活質量問卷（Aachen Quality of Life Inventory，ALQI）［29］等，最近意大利的 Spaccavento S等［30］針對失語患者的理解及表達困難，研制了失語癥患者生活質量問卷（QL questionnaire for aphasics，QLQA），包括37個條目，采用5級評分法，得分越高生活質量越好。在146名腦卒中后失語患者中進行了信度和效度檢驗，結果表明Cronbach’sα＝0.96，具有較好的信度、效度和對失語嚴重程度、腦卒中后時間變化的敏感性。

3 腦卒中后失語患者的生活質量影響因素

目前該方面的研究結果很少，Hilari教授［12］的一份系統綜述發現，腦卒中后失語患者生活質量的影響因素包括負性情緒、社會支持度、失語的嚴重程度、交流和活動受限以及其他的伴隨疾病。本文不對此進行深入探討。

總之，目前我國對腦卒中后失語患者這一特定群體的生活質量的研究仍存在著許多不足，目前國內文獻中關于腦卒中后失語患者的生活質量、影響因素以及患病前后生活質量的自身對照研究仍為空白，下一步的研究方向在于積極地引進國外的相關量表，綜合考慮各方面的影響因素，開發適用于中國國情的特異測量工具，提升其科學性，采取多種評定方法相結合的方式，在正確測評生活質量的基礎上，進行單因素及多因素的分析，進一步明確腦卒中后失語患者生活質量的影響因素，從而推進腦卒中失語癥患者的治療及康復，達到全面提高患者生活質量的目的。

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