本刊編輯部
近日,代購印度抗癌藥的“第一人”陸勇被釋放,再次引發人們對于抗癌藥格列衛的關注。格列衛是治療白血病和惡性胃腸道間質腫瘤的首選藥物,但高價和終身服用的特點,讓眾多患者望而興嘆。調查發現,目前患者面臨格列衛未納入醫保、領藥困難和價格太高導致經濟負擔重三大困境。
困境一:醫保
1盒格列衛售價2.2萬元~2.5萬元,慢粒白血病患者每月2盒,這樣的高價,如果沒有醫保,顯然是普通患者無法承受的。但現實情況是,我國目前僅有部分省市將格列衛納入醫保。
近日,廣西一位間質瘤患者發消息給病友:“廣西的病友們,現南寧召開廣西區人大、政協會。吃格(即格列衛的簡稱)的戰友們希望你們直接打電話到兩會熱線,0771-26***72。反映我們吃藥面臨的困難,希望政府盡快將格納入醫保。這也是一個很好的機會,花錢少,又可直接反映到上級領導處,我已打了電話。希戰友們要盡快。”他們希望用這樣的方式,能夠爭取早日讓格列衛納入醫保。
這樣的情形還有很多。河北一位公務員說,當初河北把格列衛納入醫保,患者的“請愿”就起了推動作用。
自稱“運氣好”的45歲患者福安,幾個月前才被確診為慢性粒細胞白血病,服用格列衛不足1月,脾臟腫大已經消除,醫生告知只要堅持吃藥,病情將繼續好轉。盡管每月收入僅3000元,但在其老家河南,格列衛已被納入新農合重大疾病報銷范疇,每年7.2萬元的藥費中,他只需承擔20%,經濟負擔輕了很多。
在格列衛納入重大疾病報銷范疇的省市,患者可報銷藥費70%以上。據不完全統計,河北、河南、山西、安徽等地,均將慢性粒細胞白血病納入新農合重大疾病保障救助,患者藥費最高可由醫保基金支付80%。
江蘇省人力資源和社會保障廳于2013年4月要求將格列衛納入醫保支付范圍并實行醫保特殊藥品管理,城鎮職工醫保和城鎮居民醫保報銷比例為75%。問及實現途徑,江蘇省醫保中心工作人員介紹,“是通過特殊藥品的談判機制,然后用醫保基金予以支付,作為特殊藥品格列衛的使用有很多限制條件。”
但幾大直轄市的患者就沒有這么幸運了,北京、上海、天津、重慶都未將格列衛納入醫保支付范圍。
更值得關注的是,即便是已經將格列衛納入醫保的省市,用藥的患者也并非都可以去報銷。格列衛是一種抗癌藥,它既可以用于慢粒白血病的治療,也可以用于惡性胃腸間質瘤的治療。在一些省市,慢粒白血病患者使用格列衛可以報銷,而間質瘤患者卻無法通過醫保報銷。
例如,河南省2012年發布了《河南省提高農村居民重大疾病醫療保障水平工作實施方案》,提出“選擇乳腺癌、宮頸癌等18個病種相關治療納入農村居民重大疾病醫療保障范圍”,這18個病種包括了“慢性粒細胞性白血病”,但并不包括間質瘤。
困境二:領藥
服用格列衛的患者都知道,中華慈善總會有一個援助項目,申請這個項目,就可以接受“買3贈9”或“買6贈6”的優惠。
“格列衛全球患者援助項目(GIPAP)”是瑞士諾華制藥有限公司捐贈格列衛藥品幫助困難患者的項目,其援助對象為貧困的慢性粒細胞白血病患者、急性淋巴細胞白血病患者以及惡性胃腸道間質瘤患者。該項目覆蓋了全球80多個國家,2003年在中國啟動,在全國設立了50個援助藥品發放點。
盡管為很多患者帶來了福利,但實施這一項目仍存在不便之處。
“我是買3贈9,前3個月的藥從醫院拿,后面9個月,要每個月去一趟領藥點,本人親自去拿。”老張說,自己身處張家口,但最近的取藥點在北京。“每個月我得跑趟北京,生病的時候就得救護車拉著去領藥。”他表示,藥品發放點太少,要求每個月去領藥、且必須本人親自去,這3個要求讓領藥的患者感覺十分不便。
浙江一位間質瘤患者岳先生說:“每個月要到固定地點去領藥,而且病人自己非得到場,要知道病人有時候真的寸步難行。有的病人在住院,那還不得抬了去。”
一位患者家屬楊先生透露:“我父親在山東濱州,最近的領藥點是濟南,現在老人家每個月都要自己坐4個小時并轉車去濟南領藥。而且一個人一輩子只能變更一次領藥點。我爸以后要跟我去蘇州,如果以后還要搬家,原則上不能變更領藥點了。”
“我家是江蘇徐州的,自從生病之后我就很想回家陪孩子和父母,可是徐州沒有領藥點,我在山西太原申請的贈藥,每40天就要來太原領藥,拿藥很繁瑣的,先去腫瘤醫院找醫生簽字,然后再去另外一個地方領藥。”32歲的胃間質瘤患者陳女士坦言,輾轉取藥,的確給生活帶來了很大不便。
一位內蒙古的患者反映:“我們內蒙古區域跨度大,我領藥時就見過坐飛機來領藥的患者,這樣做不人性!”
有患者表示:“他們之所以控制領藥點,每月一領,自己去領,無非就是怕病人耐藥了甚至已經去世了還在冒領。”
對于如何核實身份,患者們有自己的建議。有的患者說:“病人可以拿最新的報紙拍照作為證據,證明自己還在世。”也有患者說:“可以授權給子女,拿著授權書、身份證拍照,錄視頻,都是辦法啊!”
不少患者反映,希望慈善總會體察民情民意,考慮病人實際情況,適當放寬取藥時間和條件,增加取藥地點,或者領藥地方能隨工作地或者生活地變動。
困境三:價格
即便納入醫保,能報銷70%~80%,但以格列衛的高價,對于需要長期服藥的患者來說,自費的部分也是一筆不小的開支。“納入醫保也吃不起。”廣州的宋先生患間質瘤多年,根據廣州的醫保政策,可以報銷75%的藥費,但是平均下來,也需要5000元1個月。
老張是河北省張家口的一名公務員,“進口藥貴,我在協和買的1盒12000元,1個月需要2盒,3個月需要72000元。買3贈9,自費的部分,河北可以申請報銷70%,也就是個人負擔21600元。我一個月工資2160元,舉全家之力在吃藥。”
即使是國產的格列衛仿制藥,也需要每盒約3000元左右,間質瘤患者,每月要吃2盒,1年就要7.2萬元。
多名慢粒、間質瘤患者表示,價格仍然是他們比較關心的問題。由于這兩種病都需要長期甚至終身服用,因此,能否持續地承擔價格方面的壓力,是他們選擇進口、國產或印度藥的一個重要因素。
江蘇一名間質瘤患者表示:“國產的,吃了1年,吃不起了。”江西一名患者則感慨:“現在列入醫保啦,可還是貴!我說承擔不起,醫生笑著跟我說:別說你,就我也吃不起。”
在無數次網絡搜索后,四川的老王讓女兒幫忙,聯系上“印度格列衛”生產廠家,采購了一大盒仿制的格列衛。“療效和正版藥比只差1%,但每個月200塊,1年才2400塊。”老王表示,對于經濟條件和自己相當的患者,這是一種性價比非常高的選擇。“正版藥吃不起,吃仿制的活命都不行嗎?”說起年初曾引起軒然大波的印度抗癌藥“代購第一人”陸勇,老王的言語中透著擔憂,“還好最后撤訴了,不然那么多指望他救命的怎么辦?”
看來,如何讓更多的患者從醫藥科技的進步當中真正地獲益,不論是醫藥科技發展、還是政策的調整,都還有很長的一段路要走。衷心希望這段路能短一點、再短一點,讓救命藥能救到更多人的命。
(綜合《京華時報》、人民網)