自我管理對院外抗病毒治療HIV感染者生活質量的影響

岳爽 吳桂芳 于曉燕 蒲蓉 周曉瓊

(川北醫學院第二臨床醫學院·南充市中心醫院感染科，四川 南充 637000)

自我管理對院外抗病毒治療HIV感染者生活質量的影響

岳爽 吳桂芳 于曉燕 蒲蓉 周曉瓊

(川北醫學院第二臨床醫學院·南充市中心醫院感染科，四川 南充 637000)

目的 探討自我管理對院外抗病毒治療的艾滋病(HIV)感染者生活質量的影響。方法 將在我院艾滋病咨詢處定點抗病毒治療的40例艾滋病患者隨機分為對照組和試驗組，每組20例。對照組采用常規健康教育，試驗組開始使用抗病毒藥物同時，實施自我管理教育。分別在實施自我管理教育前和實施自我管理教育12個月后對兩組患者進行自我管理能力、生活質量評價。 結果 實施自我管理教育前，兩組患者自我管理能力、生活質量指數，差異無統計學意義(P>0.05)；實施自我管理教育后，試驗組自我管理能力、生活質量指數均顯著提高(均P<0.05)。結論 自我管理教育能提高院外抗病毒治療HIV感染者的自我管理能力，改善患者生活質量。

自我管理教育； HIV感染者； 生活質量

隨著診斷和治療方法的改進，HIV感染者/AIDS患者生存時間越來越長，艾滋病已成為慢性病。感染HIV不僅損害患者的生理功能，同時也使其工作和勞動能力急劇下降，從而在經濟、生活上陷入困境。加上社會歧視的存在，對治療的絕望、職業的影響、體貌的影響，性生活的影響、負罪感、悔恨感、抗病毒藥物的副作用等諸多因素，極大地降低了患者的生活質量[1]。HIV感染者/AIDS患者的生活質量是整個社會和醫務工作者非常關心的問題。本研究對院外抗病毒治療的HIV感染者進行自我管理教育，探討其對該人群生活質量的影響。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 在我院艾滋病咨詢處定點抗病毒藥物治療的46例患者，均是在市疾控中心經ELISA和SRIP兩種實驗檢測確診為HIV感染者，CD4T淋巴細胞<0.5×109/L，機會性感染已治愈或尚未出現機會性感染，未患其他嚴重影響身體健康的疾病，不需住院治療，但根據艾滋病治療要點[2]，需終身抗病毒治療的患者。46例患者中40例同意實驗，并鑒定了知情同意書。將40例患者隨機分為實驗組和對照組兩組，每組20例，兩組患者的社會背景、文化程度、年齡、病情、感染途徑、健康狀態等方面無顯著差異，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 實施方法 兩組患者服用抗病毒藥物前，均檢查肝腎功能、病毒載量、CD4T細胞計數。告知藥物的藥理作用、副作用，鑒定用藥同意書。囑按時按量用藥，定期回訪，安全性行為。試驗組在對照組的基礎上，根據每例患者的具體情況進行自我管理教育。

自我管理教育方法[3～5]：①組成自我管理教育團隊，成員包括2名副高級職稱以上的專科醫師、3名主管護師以上專科護士和3名愛心之家的自愿者。②自我管理教育前，教育團隊成員做好充分準備包括：交談環境相對隱蔽；教育的內容準備充分，語言通俗易懂。以尊重患者、理解患者、保護患者的隱私為前提，營造出輕松、和諧的氛圍，贏得患者信任，消除緊張恐懼感。自我管理教育團隊的醫師和護士對患者身體狀況、心理狀態、文化程度、性格、職業、對疾病了解程度、感染途徑、社會支持系統、家庭背景、家庭成員是否感染等情況進行評估，并建立健康檔案，詳細記錄患者的家庭地址，身體狀況：包括體重、病毒載量、CD4T細胞計數、是否出現過機會性感染。③由受教育者和自我管理教育團隊商議，制定出適合患者的自我管理教育計劃。由護士講解疾病相關知識，發放疾病相關閱讀資料，包括相關的報刊文摘、健康小冊，主要內容包括：疾病的基礎知識、傳播途徑、預防措施及保護他人和自我健康的監控方法。自我護理、自我保健的有關知識和基本技能。指導患者在季節性疾病流行時，避免去人多的地方，注意個人衛生和飲食衛生，以預防機會性感染。飲食方面，指導患者多進食瘦肉、雞蛋、乳制品、新鮮蔬菜水果，保證營養，以增強抵抗力。用藥方面，要按時按量服用，不隨意停用、漏服、換藥。調好心理狀態，面對現實，克服消極情緒，回歸社會，積極參加社會交往。適當的體育鍛煉。育齡期婦女避免懷孕[2]。對文化水平低的患者進行一對一地講解，輔以錄像、幻燈、圖片等進行自我管理教育。④征得患者同意，與其家人、朋友溝通，指導患者家庭成員充分考慮患者的思想顧慮及自卑、敏感的心理特征，不隨便談論病情，減少不良刺激，鼓勵他們給患者提供生活上的幫助和精神上的支持，消除患者孤獨感、恐懼感、罪惡感，并引導其積極參加有利于身心健康的社會活動。共同調節患者的心理狀態，使之配合抗病毒治療。⑤教育時間與開始服用抗病毒藥物同時進行，每月來咨詢處領取藥物時，再進行1次查體和自我管理教育并回答患者的提問。服藥開始第1個月，護士每周電話跟蹤隨訪1次，以后每半月隨訪1次。互留電話，患者有凝問可以隨時詢問醫護人員。自愿者幫助患者解決一些生活問題，做進一步的心理疏導，引導患者回歸社會。

1.2.2 評估方法 ①自我管理能力：采用自行設制的艾滋病患者自我管理行為量表，通過參考文獻[6]，結合艾滋病編制而成。該量表4個維度，26個條目，即疾病知識管理(7個條目)，健康行為(8個條目)，治療依從性管理(7個條目)，情緒管理管理(4個條目)。每項得分分4個等級：“根本做不到”計1分，“偶爾做得到”計2分，“基本做得到”計3分，“完全做得到”計4分；疾病知識管理中“不知道”計1分，“基本知道”計2分，大部分知道計3分，完全知道計4分。得分越高，自我管理行為越好。該量表由4名護理專家(主任護師1名，副主任護師3名)，進行內容評定，Cronbach's a為0.864，效度為0.836。②生活質量：采用HIV/AIDS QOL-46生存質量評定量表[7]，包括4個維度，即軀體狀況、心理狀況、社會狀態、一般性感覺，由46個條目組成。分別在實施自我管理教育前后對兩組患者進行自我管理能力、生活質量調查，評價效果。問卷發放時，由護士或自愿者向患者講明填寫方法，由患者自行填寫。患者不能填寫者，由患者口述，志愿者代為填寫，當場回收。

2 結果

2.1 兩組患者自我管理教育前后自我管理能力評分見表1。結果顯示，實施自我管理教育前前兩組患者的自我管理能力差異無統計學意義(P>0.5)。實施自我管理教育后試驗組自我管理能力明顯提升，組間差異有統計學意義(P<0.05)。

2.2 實施自我管理教育前后兩組患者生活質量HIV/AIDSQOL-46評分見表2。結果顯示，實施自我管理教育前兩組患者軀體狀況、心理狀況、社會狀態、一般性感覺評分比較，差異無統計學意義(P>0.5)。實施自我管理教育后，試驗組生活質量各項評分均明顯高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。

表2 兩組患者在實施自我管理教育前后生活質量評分情況

3 討論

對HIV感染者/AIDS患者進行自我管理教育和高效抗病毒治療是目前治療AIDS的重要手段，雖然抗病毒治療不能徹底治愈AIDS，但能夠使患者免疫重建，延長生命，改善患者生活質量。然而抗病毒治療是一項終生治療措施，而且需要患者近乎完美的服藥依從性才能達到治療目標[8,9]。試驗組由于得到了系統的自我管理教育，自我管理能力明顯提高(P<0.01)了解了艾滋病的預防、傳播、治療等基本知識，掌握了自我管理、自我護理的有關知識和基本技能及健康的監控方法，能很好地預防機會性感染和應對抗病毒藥物的副作用，減少了患者因出現機會性感染而住院治療的次數，從而減輕了患者經濟負擔，進而提高了患者的生活質量(P<0.01)，同時避免患者將疾病傳播給他人，降低了社會危害性[10]。在給予患者提供自我管理教育的同時，給予了更多耐心細致的心理疏導，讓患者體會到尊重、關懷和照顧，減輕其心理壓力，讓患者認識自我存在的價值，有助于心理和精神的康復，使他們回歸社會，投入工作，參加各種社會活動，進一步提高患者生活質量。所以，我們要加強對患者進行自我管理教育，以提高患者生活質量。

4 結論

自我管理教育能提高HIV感染者/AIDS患者自我管理能力，防止患者將疾病傳播給他人，降低了社會危害性；減少患者住院次數，降低醫療費用，改善患者生活質量，值得臨床推廣應用。

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The influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment

YUE Shuang,WU Gui-fang,YU Xiao-yan,etal

(DepartmentofInfection·NanchongCentralHospital，Nanchong637000，Sichuan)

Objective To explore the influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment. Methods 40 AIDS patients of fixed-point anti-virus treatment were randomly divided into experimental group and control group. The control group received conventional health education and the experimental group carried out self-management education on the basis of conventional health education. The two groups of patient's self-management skills, quality of life were evaluated before the implementation of self-management education and after the implementation of self-management education respectively in December. Results Before the implementation of self-management education, self-management skills and quality of life index of the two groups of patients were no statistically significant difference(P>0.05). After the implementation of self-management education, Self-management skills and quality of life were significantly improved(P<0.05). Conclusion Self-management education can raise self-management skills and improve the HIV-infected person's quality of life outside the hospital of anti - viral treatment.

Self-management education; HIV-infected persons; Quality of life

R 373.9

A

10.3969/j.issn.1672-3511.2015.02.052

2014-08-04； 編輯： 張文秀)