影響腦癱兒童延續家庭康復依從性的因素分析*

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影響腦癱兒童延續家庭康復依從性的因素分析*

梁秋葉覃花桃

右江民族醫學院附屬醫院，廣西百色市533000

腦癱(Cerebral Palsy,CP)是一種以運動發育落后和姿勢異常為主要表現的疾病，發病率和致殘率不斷上升，嚴重影響著患兒的生活質量，給其家庭帶來極大壓力，同時影響著國家人口綜合素質及一系列的社會問題[1]。CP的治療原則為早發現、早診斷、早干預，是一種沒有特效藥治愈的疾病，進行康復和教育是目前CP兒童主要的康復措施[2]。據調查在百色市很多家長對CP康復知識不了解，康復治療方面存在很多誤區，使CP兒童無法享有長期的康復服務,很難達到降低CP兒童傷殘程度,最終回歸家庭和社會的目標。本文通過對CP兒童家長的問卷調查，分析影響延續家庭康復依從性的因素，為CP兒童有效的康復提供科學依據。

1對象與方法

1.1調查對象選擇2012年1月—2014年1月在門診兒童康復科診斷為CP的兒童120例，全部病例均給予門診綜合康復治療結合延續家庭康復訓練。家庭康復成員條件：與患兒長期居住生活，年齡25~55 歲，高中以上文化，身心健康，言語表達清楚，同意參與問卷調查。患兒年齡0~12歲，痙攣型62例，肌張力低下型26例，不隨意運動型12例，混合型 12例，共濟失調型8例。其中輕度30例，中度70例，重度20例。

1.2調查方法納入調查的每個病例均于6個月后參照GMFM 88項粗大運動功能評定表陸續對患兒進行評估，同時采用科室自編調查問卷對家長進行問卷調查，調查內容：(1)家長對家庭康復治療的計劃、實施及目標執行情況；(2)患兒已治療時間、癱瘓類型、程度、目前治療方式等；(3)影響家庭康復因素：包括家長對腦癱知識的認知程度、家庭負擔、家庭康復訓練實施情況、對醫生的信任度，重點調查未遵從醫囑進行康復訓練的原因。

1.3評價指標療效判定：以GMFM88五個功能區總百分比作為療效指標，總百分比=五個功能區得分的平均分×100%。總百分比≥80%為顯效； 41%～79%為有效；<40%為無效。依從性評判：完全依從是指家屬能遵從醫囑執行家庭康復訓練；依從性差或不依從指不按規定進行家庭康復訓練。

2結果

2.1CP患兒家庭康復的依從性6個月后120 例CP患兒通過測評五個功能區，有20例效果顯效， 90例有效，無效10例，總有效率為92%，其中顯效率占17%。有42例患兒家長堅持家庭康復訓練，依從率35%，發現依從性差或不依從者有78例，占65%。

2.2影響家庭康復依從性差的因素調查影響CP兒童家庭康復依從性差的因素有很多，其中家長對CP康復知識不了解、質疑家庭康復訓練效果、長期訓練缺乏信心以及家庭負擔是影響依從性的主要因素。見表1。

表1　78例腦癱兒童家庭康復依從性差的調查結果

3討論

家庭康復延續于醫院康復治療護理，家長對CP知識的認知水平、康復治療實施、長期康復護理、提高家庭康復依從性對CP兒童的康復療效非常重要。家庭康復能增加家長陪同患兒的時間，患兒享有親人陪同關懷的康復服務，能加深感情，提高家長的治療信心，有利于患兒的身心發展及康復效果，提高CP兒童的生活質量[3，4]。調查結果顯示，有1/3的家長很快接受患兒診斷CP的現實，保持積極應對心理，配合醫生制定家庭康復訓練計劃、目標及實施，積極參加聽課及了解腦癱知識，掌握基本的運動功能訓練，開展家庭趣味性活動，做到生活與訓練密不可分，堅持做日記，對康復訓練有整體性，注重培養患兒積極性格，有終身康復意念，關注患兒整體發展。結果表明家庭堅持參與訓練治療效果明顯，部分由輕度變為正常、中度變為輕度、重度變為中度。但大部分CP兒童未能得到家庭延續性康復訓練，其原因很多，主要為多數家長不清楚CP最終康復治療目的和意義所在、質疑家庭康復訓練效果、家庭不良心理健康、對長期訓練缺乏信心耐心、完全依賴醫生在醫院的治療等等。主要表現：大部分兒童經過醫院康復訓練一段時間后，肢體功能雖然有所改善，但在平常生活中出現與人溝通交流困難、生活不能自理；在訓練中，表現出煩躁、憤怒、敵對等負面情緒；由于CP兒童需要長期康復和照顧，隨著照顧需求的日益增長，使家長承受著更多的責任和任務，家庭在日常生活中遇到不少的困擾，如父母沒有閑暇時間娛樂、度假、孩子沒有伙伴、父母工作受到影響等等。CP兒童障礙程度越重、病程越長、花費越多，家長常有心悸、胸悶、不能集中注意力及記憶力下降等軀體癥狀，有的家長因長時間的抑郁和焦慮將憤怒情緒發泄于患兒，逃避現實、把自己和孩子關在家不出門，完全不能自拔，有的不停地轉院治療，花光家里所有積蓄。家長不良的身體和心理健康對CP兒童的康復產生較為消極的影響，導致其對患兒逐漸疏于照顧，喪失信心，對患兒的治療變得消極、無情，甚至放棄治療[5，6]。以上這些因素直接影響CP兒童的康復效果。家長是患兒日常生活的照料者，也是康復治療的陪護者，因此加強對家長的教育，指導CP康復知識和早期干預，可提高對CP的認知水平及延續家庭康復訓練依從性，對促進患兒康復效果，改善CP 兒童生存質量有重要作用。

參考文獻

[1]李穎. 腦癱兒童綜合康復治療分析〔J〕. 中國婦幼保健,2013,28(32):5318-5320.

[2]王謙. 腦癱兒童的社區與家庭康復現狀及干預措施〔J〕.西部醫學，2011,23(6):1191-1192.

[3]銀芳，劉宇赤，張金明. 我國腦癱兒童康復服務中的問題探討〔J〕．中國康復理論與實踐,2012,18(6):595-597.

[4]駱慶明,謝容玲,謝秀紅，等. 建立腦癱兒童健康教育模型的研究〔J〕．新醫學，2012,43(2)：112-114.

[5]郭嵐敏，呂智海，肖鳳鳴，等. 腦癱兒童相關問題及其對父母心理健康的影響研究〔J〕. 中國兒童保健雜志,2013,21(4)：391-394.

[6]余文玉,肖農,張際，等.腦癱患兒父母心里反應及應對方式研究〔J〕.重慶醫科大學學報,2010,35(5):734-737.

摘要目的：調查對腦癱(Cerebral palsy,CP)兒童延續家庭康復依從性的影響因素，為CP兒童有效的康復提供科學依據。方法：選擇2012年1月—2014年1月在門診兒童康復科診斷為腦癱的兒童120例，全部病例均給予門診綜合康復治療結合家庭康復訓練，6個月后參照GMFM 88項粗大運動功能評定表陸續對患兒進行評估及對家長進行問卷調查，了解CP兒童康復效果及延續家庭康復依從性的影響因素。結果：120例CP兒童中，有42例患兒家長堅持家庭康復訓練，依從率為35%。康復效果中顯效20例，有效90例，無效10例，總有效率為92%(顯效率占17%)。而家長對CP知識的認知程度、質疑家庭康復訓練效果、家庭不良心理健康、對長期訓練缺乏信心耐心、完全依賴醫生在醫院的康復治療等因素直接影響延續家庭康復依從性。結論：加強對家長教育指導CP康復知識和早期干預，可提高對CP的認知水平及延續家庭康復訓練依從性，對促進患兒康復效果及改善CP 兒童生存質量有重要作用。

關鍵詞腦癱兒童家長認知水平康復依從性 R473

文獻標識碼：A

文章編號：1001-7585(2015)15-1969-02

Factors Affecting the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy Continue Families Compliance Analysis

LIANG Qiuye, QIN Huatao.AffiliatedHospitalofYoujiangMedicalUniversityforNationalities，BaiseCity，Guangxi533000

ABSTRACTObjective:Survey of cerebral palsy (Cerebral Palsy,CP) children continue family rehabilitation adherence factors,to provide a scientific basis for rehabilitation of children with CP and effective. Methods:Select January 2012 to January 2014 outpatient rehabilitation for children with cerebral palsy diagnosis in 120 cases of children,all patients were given comprehensive outpatient rehabilitation therapy combined with family rehabilitation training,6 months after the reference GMFM 88 term gross motor function assessment table succession of children and parents to assess the questionnaire,understanding the factors influencing children’s rehabilitation and continuing CP family rehabilitation adherence. Results:120 cases of children with CP,there are 42 cases of children with parents insist on family rehabilitation training,compliance rate of 35%. Rehabilitation of the 20 cases,effective 90 cases,10 cases of treatment failure. The total effective rate was 92% (17% effective rate). The parents of awareness of CP knowledge,questioning family rehabilitation training,poor family mental health,lack of confidence in long-term training for patience,totally dependent on doctors in rehabilitation hospitals and other factors directly affect the continuation of the family rehabilitation compliance. Conclusion:CP guiding strengthen parent education and early intervention rehabilitation knowledge,CP can improve the level of knowledge and adherence to the continuation of the family rehabilitation training,to promote rehabilitation of children with CP and improve the quality of child survival have an important role.

KEY WORDSChildren with cerebral palsy,Parents,Cognitive level,Rehabilitation,Compliance

收稿日期2015-03-20

基金項目：廣西壯族自治區百色市科學研究與技術開發計劃項目(百科計字：2014-9號)。通訊作者：覃花桃