住院晚期腫瘤病人家屬照顧者信息需求的現(xiàn)狀研究

蘇平平，李 貌，吳乒乒，詹冰清，邱賢云

我國(guó)各地每年惡性腫瘤的死亡率居高不下［1］。在溫州，惡性腫瘤是居民的首位死因，11年癌癥死亡達(dá)12 396例［2］。這表明每年腫瘤晚期病人數(shù)量不可小覷。晚期癌癥病人生命質(zhì)量低下、治療復(fù)雜、副反應(yīng)大，家屬作為病人生活的照顧者和社會(huì)支持來源，在病人治療過程中起著舉足輕重的作用。但與此同時(shí)，家屬照顧者亦承受著難以解脫的壓力，甚至比病人更大［3］。家屬處于強(qiáng)烈的應(yīng)激狀態(tài)，可產(chǎn)生多種需求。有資料表明，家屬的有效需求能否得到基本滿足不僅影響家屬自身的生活質(zhì)量，也直接或間接地影響病人的生活質(zhì)量［4］，因此，為家屬提供醫(yī)療、護(hù)理、心理等方面的信息支持，可以提升他們的照顧能力，改善臨終病人的生命質(zhì)量，也提高他們對(duì)護(hù)理的滿意度［5］。然而，目前護(hù)士作為主要信息支持者卻未得到充分而有效的發(fā)揮［6］。本課題的研究目的是了解家屬照顧者的一般情況，分析家屬照顧者在與病人疾病相關(guān)、照護(hù)方面和處理心理社會(huì)問題方面的信息需求現(xiàn)狀。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1．1 對(duì)象 研究對(duì)象為浙江省溫州市住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者。住院晚期腫瘤病人需符合以下標(biāo)準(zhǔn)：①住院；②病人患有當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)水平條件下治愈無望的惡性腫瘤，且經(jīng)臨床診斷和治療估計(jì)在6個(gè)月內(nèi)死亡。研究對(duì)象的納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人的主要照顧者；②有血緣或婚姻關(guān)系；③不收取照顧費(fèi)用；④能用漢語交流和讀懂文字；⑤自愿參加本研究。采用整群方便抽樣法，于2014年3月對(duì)溫州市收治大部分晚期腫瘤病人的6所醫(yī)院選取所有符合條件的家屬照顧者 。基于抽樣調(diào)查，參照相關(guān)研究［7，8］，確定樣本量為96。

1．2 方法

1．2．1 調(diào)查工具 ①一般資料問卷：包括家屬和病人的性別、年齡、婚姻、文化程度等；②臨終病人家屬照顧者信息需求量表，包括疾病知識(shí)（16個(gè)條目）、照護(hù)方面（26個(gè)條目）和心理社會(huì)問題（23個(gè)條目）3個(gè)維度，每個(gè)條目為單項(xiàng)選擇，備選答案為“是”與 “否”，“是”計(jì)1分，“否”計(jì)0分，分?jǐn)?shù)越高表明需求越大。問卷由臺(tái)灣學(xué)者編制［8］，本研究開展前經(jīng)3名溫州市臨終護(hù)理專家評(píng)定一致性達(dá)0．93，修改7個(gè)條目、增加1個(gè)條 目。預(yù)調(diào)查中3個(gè)維度的Chronbach’s alpha在0．95以上，總量表的Chronbach’s alpha為0．89。

1．2．2 資料收集 資料收集由1名護(hù)理教師指導(dǎo)6名本科護(hù)生完成。收集前征得病人科室的護(hù)士長(zhǎng)同意后，進(jìn)病房與家屬照顧者溝通，向他們介紹本研究目的、研究參與的利弊和問卷填寫要求，并承諾保密，經(jīng)其口頭同意自行填寫問卷。填寫完畢后及時(shí)收回。收回后逐條核對(duì)確保完整性。發(fā)放問卷120份，有效96份，有效回收率達(dá)80%。無效問卷的主要原因包括問卷有漏項(xiàng)、問卷項(xiàng)目繁多導(dǎo)致中途放棄填寫等。

1．2．3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 兩人輸入數(shù)據(jù)，一人負(fù)責(zé)報(bào)數(shù)據(jù)，另一人專門輸入到計(jì)算機(jī)。應(yīng)用SPSS13．0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。統(tǒng)計(jì)學(xué)方法主要為描述統(tǒng)計(jì)，數(shù)值變量首先檢驗(yàn)正態(tài)性，如非正態(tài)則用中位數(shù)和全距描述，分類變量采用頻率和百分比描述。P＜0．05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者一般情況 96名家屬照顧者，男29名，女67名；年齡19歲～71歲（40．0歲±12．9歲）；與病人關(guān)系：子女57名，配偶27名，其他12名；文化程度：初中及以下42名，高中21名，本科33名；已婚82名，未婚14名；每日照顧時(shí)間：＜8h者23名（24%），≥8h者73名（76%）。

2．2 住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者信息需求情況溫州市住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者信息需求情況見表1。家屬照顧者在3個(gè)維度的信息需求條目總共有65個(gè)，至少80%的調(diào)查對(duì)象有需求的總計(jì)12個(gè)條目，其中7個(gè)屬于疾病知識(shí)的信息需求，主要有身體不適的原因、以后癥狀、檢驗(yàn)結(jié)果、化放療效果和副反應(yīng)、藥物作用和副反應(yīng)的處理；而5個(gè)屬于照護(hù)方面的信息需求，包括對(duì)病人的最好飲食、促進(jìn)食欲、營(yíng)養(yǎng)方法、疼痛處理和舒服護(hù)理。需求最高的是“什么飲食對(duì)病人最好”。詳見表2。

表1 住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者信息需求現(xiàn)狀

表2 信息需求率不低于80%的信息條目

3 討論

3．1 住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者基本情況 本組主要照顧者是子女，女性，40歲以上，文化程度偏低，每日照顧時(shí)間不低于8h。家屬照顧者以女性偏多，與國(guó)內(nèi)外相關(guān)的癌癥照顧者的研究結(jié)果相同［9－12］。中國(guó)傳統(tǒng)觀念認(rèn)為保持家人健康是女性責(zé)任；也有研究認(rèn)為女性在照顧方面比男性更有細(xì)心和耐心［13］，還可能與家庭費(fèi)用效益最大化有關(guān)，女性平均工資為男性的65%，她們辭職承擔(dān)照護(hù)的成本遠(yuǎn)較男性為低［14］；照顧者主要為子女，這與西方及日本以配偶為主的研究結(jié)果不同［15，16］，但卻與我國(guó)臺(tái)灣和內(nèi)地研究結(jié)果類似［8－11，17］。在我國(guó)，“孝”是傳統(tǒng)美德，多數(shù)子女遵從“善事父母為孝”［18］，也可能因配偶文化程度低不識(shí)字而被排除在研究對(duì)象之外；此外，家屬照顧者文化程度偏低，建議對(duì)照顧者提供健康教育時(shí)應(yīng)注意內(nèi)容通俗易懂；大多數(shù)照顧者照顧病人時(shí)間不少于8h，甚至40%的家屬要花18h～24h，提示照顧者可能會(huì)休息不足而導(dǎo)致軀體疾病、心理疲勞和減少社會(huì)交往。因此，護(hù)士有必要為他們提供社會(huì)資源，加強(qiáng)社會(huì)支持。

3．2 住院晚期腫瘤病人的家屬照顧者信息需求現(xiàn)況 大多數(shù)家屬照顧者都表達(dá)對(duì)疾病相關(guān)和照護(hù)方面的信息需求，也有一半多的調(diào)查者提出心理社會(huì)問題的信息需求。家屬需求以疾病知識(shí)需求最高，對(duì)自身健康需求最低，此結(jié)果與多項(xiàng)研究相似［4，19］。

具體來說，在疾病知識(shí)需求方面最迫切要了解的是“病人檢驗(yàn)報(bào)告結(jié)果代表什么意思”。這說明檢驗(yàn)結(jié)果數(shù)據(jù)深?yuàn)W復(fù)雜，家屬難以理解；而另一方面數(shù)據(jù)能客觀反映病人病情，家屬非常重視，一旦明白將有助于對(duì)疾病的照顧；其次希望了解的信息涵蓋了從身體不適的原因到化放療效果直至治療副反應(yīng)。說明照顧者非常希望了解所有主要的疾病知識(shí)，也反映出醫(yī)務(wù)人員工作和照顧者的溝通不足，沒有意識(shí)到照顧者的疾病知識(shí)需求。

在照護(hù)方面，飲食與營(yíng)養(yǎng)護(hù)理是家屬照顧者的最大需求，包括“什么飲食對(duì)病人最好”“什么方法可以提供病人最適當(dāng)?shù)臓I(yíng)養(yǎng)”和“如何促進(jìn)食欲”。這可能與病人病情有關(guān)。本組有約一半病人出現(xiàn)食欲不振和體重減輕，照顧者希望通過改善食譜選擇有食欲和有營(yíng)養(yǎng)的飲食達(dá)到緩解病人不適的目的。所以，飲食護(hù)理是腫瘤護(hù)理中的重要環(huán)節(jié)，護(hù)士應(yīng)對(duì)家屬照顧者做好關(guān)于晚期癌癥病人飲食營(yíng)養(yǎng)照護(hù)知識(shí)和技能的宣教，對(duì)于腫瘤病人的飲食營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)應(yīng)因人而異，選擇適合個(gè)體接受的方式。除此之外，大多數(shù)照顧者也希望知道“如何使病人身體較舒服”，由于所有病人在癌癥晚期會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的影響生命質(zhì)量的各種癥狀，如乏力、疼痛、失眠、便秘、咳嗽和惡心嘔吐等，家屬希望臨終病人癥狀得到控制，生命得到尊重，生命質(zhì)量得到提高，使病人在臨終時(shí)能夠安寧、舒適地走完人生的最后旅程［19］，其中“如何幫助病人處理他的疼痛”需求很大，本組有52．0%病人有疼痛，而僅有21．9%接受疼痛治療，而且有研究發(fā)現(xiàn)，50%的晚期腫瘤病人都伴有重度疼痛，其中約20%的病人疼痛不能緩解［20］。因此，主要照顧者均希望滿足“如何解決疼痛問題”的需求。護(hù)理人員不僅要做好藥物護(hù)理，還應(yīng)告知家屬照顧者要相信病人提供的疼痛信息，指導(dǎo)家屬照顧者減輕疼痛的物理療法，如松弛法、轉(zhuǎn)移注意力、生物反饋等，以減輕病人軀體疼痛和心理痛苦［20］，盡可能促進(jìn)腫瘤病人身心舒適，提高生命質(zhì)量。

4 局限和意義

此次調(diào)查只選擇溫州市作為調(diào)查區(qū)域，研究結(jié)果局限，但對(duì)于國(guó)內(nèi)其他區(qū)域有參考價(jià)值；調(diào)查樣本的代表性會(huì)有降低，主要原因是研究對(duì)象排除了一部分家屬照顧者，如文化程度低、不愿意參加本調(diào)查者，其中某醫(yī)院有約50%的照顧者拒絕。此次研究結(jié)果提示醫(yī)務(wù)人員要注意做好以下方面的健康宣教：病人身體不適的原因、以后癥狀、檢驗(yàn)結(jié)果、化放療和藥物效果及其副反應(yīng)處理；病人的飲食與營(yíng)養(yǎng)方法以及舒適護(hù)理特別是疼痛護(hù)理。

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