喉癌是頭頸部最常見的惡性腫瘤[1],占頭頸部腫瘤的7.9%~35%,占全身惡性腫瘤的5.7%~7.6%,近年來其發病率呈明顯增高的趨勢[2,3]。手術是目前治療喉癌的主要方法。術后患者的生存率提高了,但卻面臨著發音功能障礙、永久性氣管造瘺、身體外形受損等一系列問題,從而引起生活方式的重大變化,影響患者的生活質量,導致很多社會心理問題,因此僅用生存率已不足以評價喉癌治療效果。近年來國內外越來越多學者將生活質量納入評價喉癌治療效果的主要標準,因此,研究喉癌患者術后的生活質量已成為耳鼻咽喉學科重要研究內容,現綜述如下。
1QOL的概述
1993年WHO 提出了被廣泛接受的QOL(quality of life,QOL)的定義:即不同的文化、價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準及與關心事情有關的生活狀態的綜合滿意程度及對個人健康的一般感覺。其主要內容包括軀體功能狀態、心理健康、人際關系健康和精神健康。因此,QOL是一種植根于文化、社會、環境下的主觀評價,是多維的,不僅強調軀體功能狀態的完好,更著重社會功能( 社會適應、社會支持等) 以及與環境的和諧相處[4];同時QOL也是動態的,可隨著時間和環境的變化而變化。QOL的測評需要借助測量工具,包括通用量表和專用量表。
2喉癌患者術后QOL的影響因素
2.1手術方式目前喉癌的治療多主張手術切除為主,結合放療、化療、免疫治療、生物治療等綜合治療。喉癌切除術后患者在語言、吞咽功能及身體外形等方面都受到重大影響,尤其是全喉切除術后患者,由于永久性喪失發音、吞咽及生理性通氣功能,導致患者無法與人進行正常的溝通交流,容易產生抑郁、焦慮心理,對QOL必將造成嚴重影響。國內外學者均認為[5,6],喉功能保留患者術后的QOL顯著高于全喉切除者,但其后者治療后疼痛感要相對輕微,這可能與手術切斷皮膚和黏膜感覺神經所致的失神經支配有關。在軀體容貌方面,全喉切除術與部分喉切除患者相比,前者需長期保留氣管造瘺口,對其容貌造成負面影響,使之在與人溝通交流時的自信心下降,從而影響感情狀態。因此應盡力對患者進行心理干預及引導,幫助患者重建回歸社會的信心。肖紅俊等[7]等研究也表明,在徹底切除喉部癌癥病變的前提下,盡量選擇保留器官結構的手術方法能在保證患者生存率的同時,產生較好的QOL。上述結論都是對問卷調查后獲取的數據進行統計分析后得出的結果,均表明選擇不同的手術方式會影響QOL的不同方面。
2.2軀體功能軀體功能方面主要包括言語、飲食與性功能、呼吸與吞咽功能、運動與感官功能、外形改變、睡眠與精力等。對于全喉切除術患者,語言障礙被認為是影響其術后QOL的首要因素,因此積極有效的語言康復訓練能幫助患者提高QOL[8]。由于長期帶套管,針對套管及造瘺口的健康宣教指導也是術后護理工作的重點。對于喉部分切除患者,由于進食容易嗆咳、食物種類受限,使進食功能受到嚴重影響,從而大大降低其QOL[9]。此外,頭痛、睡眠質量下降、疲乏、嗅覺喪失等對喉癌患者術后的QOL也有較大影響。
2.3心理因素許多學者研究表明[10,11],癌癥患者普遍存在焦慮、抑郁及易怒等情緒。國外學者[12,13]認為,約有17.3~30%的喉癌患者術后存在心理問題,主要是由于交流障礙、容貌改變、擔心腫瘤復發與轉移等因素引起。張立強等認為,通過臨床干預改善患者的軀體功能,在此基礎上,通過心理干預進一步提高患者的心理功能是一個較為可行的符合生物-心理-社會醫學模式的治療策略[14]。我們也發現,通過對存在心理問題的患者采取鼓勵、引導等措施,使其接受自身現狀,通過正確的發音、飲食、起居及檢查指導,減少其發音、交流及飲食障礙的影響,降低術后并發癥的發生,可以消除患者的自卑和悲觀情緒;同時充分利用家庭、朋友、同事及社會團體的支持和關懷,逐漸增強其自尊心和自信心,可以幫助患者恢復社會功能,從而提高其QOL[15]。
2.4人口學因素人口學因素主要包括年齡、性別、文化程度、經濟狀況、醫療形式及社會支持等,這些因素明顯影響患者的QOL。首先,經濟問題是一個主要問題,腫瘤治療所產生的各種醫藥、交通、誤工等費用給患者造成不同程度的經濟負擔,使其可支配收入降低,從而降低了其QOL。調查發現[16],家庭經濟狀況好的喉癌患者術后QOL較好,而家庭經濟狀況差的患者QOL較差。文化程度與QOL呈正相關。此外,社會支持能夠為喉癌患者在精神和物質上提供幫助與支持,使其克服疾病和治療帶來的各種問題,能夠盡快融入社會生活中,取得較好QOL的患者都得到了來自家庭和朋友的支持。
3喉癌患者術后QOL的測量量表
國內、外對 QOL 的研究手段和方法均是通過各種評估問卷和量表進行的。國外常用的量表有: 華盛頓大學QOL量表(UW-QOL)、密執安大學頭頸癌患者QOL量表(HNQOL)、歐 洲 癌 癥 研 究 和 治 療 協 作 組 頭 頸 腫 瘤 患 者 生 活 質 量 量 表(EORCTQLQ-C30\\QLQ-HN35)及頭頸腫瘤治療的功能評價量表(FACT-HN)。其中UW-QOL量表是自評量表,分為頭頸腫瘤問題和一般問題兩部分,患者填表的依從性較好,為國內大多數研究者采用。王國建、尚慶娟[17,18]等認為,UW-QOL量表在中國喉癌患者QOL測評中具有可行性,適用于中國喉癌患者的QOL研究。但也有部分學者[19]認為UW-QOL量表較為簡單,獲得的總信息量較少,其分析性及干預性研究不多,缺乏與臨床應用的關聯性,是否適用于我國仍需進一步研究。
我國學者也對QOL量表研究進行積極探索,羅家洪、萬崇華等[20,21]研制了中國頭頸部癌患者生命質量測量量表(QLICP~HN),該量表包括共性量表和頭頸部癌特殊模塊,為我國頭頸部癌患者生命質量量表的制定做出了嶄新的嘗試,提供了良好的思路。蘇振忠[22]等設計了喉切除術后患者生存質量量表,該量表由22 個指標組成,包括身體功能、喉功能、心理狀態、獨立生活能力、社會關系以及頸前氣管造口6 個方面,還有一個患者對自己總體健康狀況和QOL評價的問題。經調查認為該量表專業性較強,具有較高的信度和較好的效度,可應用于喉癌術后患者 QOL 的調查研究。此外,由原湖南醫科大學精神衛生研究所編制的綜合QOL評定問卷(General quality of life inventory,GQOLI), 問卷包括軀體、心理、社會、物質4個維度[23],是國內第一個用于頭頸部腫瘤方面的量表,在國內應用較廣。其優點是較為全面,缺點是繁瑣、缺乏特異性,須與其它相關量表相結合進行評估。
4目前存在問題及對策
隨著頭頸外科的發展和醫學護理模式的改變,喉癌患者術后的QOL已成為指導治療方式和評價治療效果的主要指征。我國QOL的研究尚屬起步階段, 缺乏自己設計的高質量的量表,國外設計的量表很多方面不適合中國的文化特色和國情,因此在實際應用中遇到一些問題:①目前國內外對喉癌患者的QOL測評均采用頭頸部腫瘤通用的量表,還沒有專門針對喉癌術后患者QOL的特異性測評量表;②目前國內尚無公認的QOL量表,采用國外QOL量表會因宗教信仰、文化、親情關系、個人隱私等標準與習慣不同而導致測評結果存在很大差異;③通用與專用量表界限不清,內容交叉;④研究設計以描述性研究為主,分析性及干預性研究很少;⑤我國的隨訪制度不健全,由于患者文化程度、經濟狀況、社會背景等方面的不同,造成患者對疾病的認識以及隨訪意識存在差異;另一方面,醫療機構也缺乏相應的健全的隨訪機制和方式,因此不利于QOL的調查研究。
綜上所述,耳鼻咽喉科醫護人員應與統計學專家共同努力的,逐步建立一套合乎國情的、科學完整的的喉癌專用QOL量表,注重將描述性研究、分析性研究與干預性研究相結合,得出具有可比性和前瞻性的研究結果,使之具有更高的信度和效度,從而進一步指導臨床治療及護理方案的制定與實施。
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編輯/哈濤