戈曉華,陳沁涵,章雅青,陳海燕
21世紀是人口老齡化的時代。根據2005年國家衛生服務調查的結果顯示,我國60歲及以上的老年人慢性病發病率為53.9%,人均患有2種或3種疾病,并且慢性病因其病程遷延、易發生并發癥等特點,給病人和其照顧者都帶來了巨大的壓力[1]。研究顯示,提高照顧者的照顧質量,可以改善病人的預后及提高他們的生活質量[2],因此調查老年慢性病病人照顧者的負擔現狀并分析其影響因素,可為改善老年慢性病病人及其照顧者的生活質量提供科學的依據。
1.1 調查對象 采用方便抽樣法,對2012年7月—2013年2月上海市老年慢性病病人的照顧者進行問卷調查。老年慢性病病人的納入標準為:①60歲及以上的老年人;②經二級及以上的醫院確診為慢性病3個月及以上者;③患有1種及以上的慢性病;④知情同意參加本研究。照顧者的納入標準為:①慢性病病人的家庭照顧者;②照顧病人的時間為3個月及以上;③意識清楚,言語正常;④知情同意參加本次研究。老年慢性病病人排除標準為:①精神障礙的病人;②長期住院的病人。照顧者的排除標準為:①領取報酬的照顧者;②未成年的照顧者。212例照顧者中,男79人,女133人;已婚178人,未婚22人,離異12人;小學及以下18人,初中24人,高中或中專49人,專科78人,本科及以上43人;照顧者為獨生子女58人,非獨生子女154人;照顧者與病人的關系中配偶關系42人,子女或其配偶126人,兄弟姐妹12人,朋友32人;家庭平均每人月收入1 000元及以下23人,1 001元~2 000元28人,2 001元~3 000元52人,3 001元~4 000元38人,4 001元~6 000元65人,6 000元及以上6人;醫療費全部報銷38人,部分報銷150人,全部自費24人。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表 內容包括老年慢性病病人的年齡、性別、婚姻狀況、醫療費支付方式、病程、慢性疾病的名稱,照顧者的性別、年齡、健康狀況、宗教信仰、與病人的關系、是否為獨生子女、婚姻狀況、家庭經濟狀況、文化程度、職業狀況、照顧類型等。
1.2.2 照顧者負擔量表 該量表分5個維度,包括時間依賴性負擔(5個條目)、發展受限性負擔(5個條目)、身體性負擔(4個條目)、社交性負擔(4個條目)及情感性負擔(6個條目);共24個條目,每個條目按照負擔的輕重評為0分~4分,總分為0分~96分,得分越高說明照顧者負擔越重[3]。該量表能從時間、生理、心理、發展、社交方面全面有效地評定照顧者的負擔。中文版照顧者負擔量表信度Cronbach’sα系數為0.92,重測信度為0.93[4,5]。對15例符合納入標準的老年慢性病病人的主要照顧者進行預實驗,測得其Cronbach’sα系數為0.95,具有可信性。
1.3 調查方法 問卷由調查者逐一發放,在征得病人及其照顧者同意后,填寫完成并當場收回。共發放問卷264例,收回有效問卷212例,有效回收率為80.3%。
1.4 統計學方法 采用SPSS 19.0統計軟件進行數據分析,統計學方法包括一般描述性分析和獨立樣本t檢驗、單因素方差分析等。
2.1 老年慢性病病人主要照顧者的負擔水平 主要照顧者的照顧者負擔量表得分為34.55分±17.78分,各維度條目均分見表1。

表1 老年慢性病病人主要照顧者的照顧者負擔量表各維度得分(n=212)
2.2 老年慢性病病人照顧者負擔的影響因素 單因素分析中有統計學意義的項目包括照顧者與病人的關系、照顧者是否為獨生子女、照顧者的性別、文化程度、家庭經濟狀況、病人年齡及醫療費支付手段。病人的婚姻狀況和照顧者的婚姻狀況等方面對照顧者負擔的得分影響差異無統計學意義。詳見表2。

表2 老年慢性病病人主要照顧者負擔的影響因素(n=212)
3.1 老年慢性病病人照顧者的負擔現狀 本研究顯示,老年慢性病病人照顧者的負擔總分為34.55分±17.78分。分數明顯低于老年癡呆病人照顧者的負擔總分(59.16分±13.65分)[6],稍低于腦卒中病人的照顧者負擔(48.83分±8.05分)[7]。提示:不同的疾病給家庭及其照顧者帶來的負擔程度不同。研究顯示,老年慢性病病人照顧者的負擔中,社交性負擔水平最高,其次為情感性負擔,而發展受限性負擔水平最低,與其他學者的研究結果有所出入。鐘碧橙等[6]的研究顯示,照顧者的負擔以情感性負擔水平較高,發展受限性負擔較低。這一差異可能與以下因素有關,老年癡呆病人認知功能異常,性格改變,照顧者和病人之間不能進行有效的溝通,照顧者不能了解到病人的內心感受,也得不到病人的情感支持;老年癡呆病人自理能力更差,照顧者要承擔更大程度的日常護理工作,因此身體性負荷都處于較高水平。本研究顯示,照顧者的時間依賴性負擔居中,這結果與壓瘡病人照顧和血液透析病人照顧者的的時間依賴性負擔水平最重所不同[8,9]。另有研究結果表明,照顧不能自理的病人可能導致較重的照顧負擔,其中身體性負擔和發展受限性負擔比情感性負擔和社會性負擔影響更大[10]。
因此,家庭照顧者的負擔水平、生活質量也應受到社會的重視。可通過社會支持來減輕照顧者的負擔。而目前,我國照顧者的社會支持還主要來源于家庭,來自家庭以外的,如政府和社區服務機構的支持較少。作為護理人員,應該有意識地為其提供幫助、支持及醫療信息。同時社區服務機構可組織照顧者自助小組,對家庭照顧者提供培訓、分享經驗及調節家庭成員之間的關系等。
3.2 老年慢性病病人照顧者的負擔水平受多種因素的影響
3.2.1 病人與其照顧者的關系對照顧者負擔的影響 老年慢性病病人與其照顧者不同的關系對照顧者的負擔有著顯著的影響,其中非親屬關系照顧者的負擔分數最高,而配偶關系負擔分數最低。這可能與非親屬關系照顧者認為其在照顧病人時承受的情感性負擔較重有關,即在照顧病人的過程中往往不能得到自身家庭的理解及支持有關。
3.2.2 照顧者是否為獨生子女對照顧者負擔的影響 本研究結果顯示,照顧者為獨生子女的負擔水平顯著高于非獨生子女的照顧者。由于我國的計劃生育政策,致使家庭照顧者缺少。同時一般獨生子女的年齡小于非獨生子女,多數的職業狀況為在職,導致獨生子女需在邊工作的情況下同時贍養多位老人,因此無論是在時間性、情感性還是身體性負擔上都明顯高于非獨生子女照顧者的負擔水平。
3.2.3 病人的年齡對于其照顧者負擔的影響 本研究結果顯示,病人的年齡對于照顧者的負擔水平有顯著影響,病人的年齡越高其照顧者的負擔水平越高。一般認為隨著年齡的增加,病人的身體素質在不斷地下降,又因為慢性病病程遷延、易發生并發癥等特點,隨著年齡的增加,病情相對更為嚴重,再加上較多的并發癥,所以照顧者的負擔水平也相應地增加。
3.2.4 經濟狀況對照顧者負擔的影響 家庭經濟狀況不同對于照顧者負擔水平的影響有顯著差異,統計分析顯示,家庭人均月收入水平越低,主要照顧者負擔水平越高。慢性病由于其病程長的特點,病人可能會反復住院,因此經濟負擔也是影響照顧者負擔的重要因素之一。同時,醫療費用支付手段的不同對于主要照顧者經濟負擔水平有顯著影響,其中全部自費支付方式,照顧者負擔水平最高,其次為部分報銷及全部報銷。與以往 的研究結果相 一 致[9,11,12]。 隨 著 醫療體制的改革及推進,社區衛生服務為基礎的衛生醫療服務體系逐步完善,以基本醫療保障為主體,其他多種形式的醫療保險和商業健康保險為補充的多層次醫療保險體系逐步形成和完善,這為照顧者采取積極的應對策略提供了政策和制度保障,有望逐步減輕照顧者的經濟負擔。
3.2.5 照顧者性別對于其負擔的影響本研究結果顯示,女性照顧者負擔水平高于男性照顧者。這一研究結果與國內外的研究結果相似[13,14]。Pinquat等[15]的研究分析顯示,女性照顧者有負擔重、抑郁、健康狀況差、主觀幸福感降低等表現。可能由于在我國傳統文化中家庭以男性為中心,女性往往承擔較多的家務和照顧病人的責任。在唐詠[16]的研究中發現,成年子女照顧者在老年人的居家照顧中,男性照顧者更偏重于經濟方面的支持,而女性照顧者則偏重于日常生活的料理和照顧。因此在照顧過程中,女性往往需要付出更多的體力及時間。同時,女性天性情感較為豐富,在照顧過程中容易進入角色,在付出勞動的同時,較容易付出情感上的投入,因此可能相比較于男性會承受更多的身體和情感上的負擔。作為醫護人員,可以在護理隨訪中通過主動傾聽,給予情感支持及專業知識指導等方面來重點減少女性照顧者的負擔。同時經濟情況良好的家庭可以尋求家政服務,減少女性照顧者的照顧行為,以此來減輕女性照顧者的照顧負擔。
3.2.6 照顧者的文化程度對于其負擔的影響 本研究結果顯示,擁有較高文化程度的照顧者比文化程度較低的照顧者負擔水平低。與王春葉等[17]對血液透析病人照顧者負擔的研究和張錦玉等[18]對腦卒中病人居家照顧者負荷的研究結果相似。可能的原因是高文化程度的照顧者更善于主動尋求疾病的知識及照顧的技巧,從而減輕其照顧負擔。
老年慢性病病人照顧者具有不同程度的負擔,其中時間依賴性負擔最高。因為在我國,老年人和慢性病病人仍是以居家照顧為主,家庭成員承擔主要照顧責任[19],長期的重負荷下會導致照顧者自身的健康狀況下降,甚至導致照顧者成為病人,增加了醫療衛生服務的負擔。作為醫護工作者,可以為照顧者提供專業的疾病知識及照顧方式,通過專業的知識指導減輕照顧者的負擔。
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