長沙市老年期癡呆患者疾病負擔調查

丁 燕 劉 杰 唐鳳平 曾 慧(湖南中醫藥高等專科學校，湖南 株洲 4202)

WHO在全球疾病負擔中研究中采用失能調整生命年(DALY)綜合反映疾病所致個體早死和失能損失，是目前應用最多的、最具有代表性的疾病個人負擔評價和測量的指標〔1〕，廣泛用來于腫瘤〔1〕、腦卒中〔2〕、精神疾病〔3〕等一些重大疾病的評估。家庭負擔則常采用家庭負擔量表進行評估;社會負擔主要評價由于疾病所致的整個社會人、財、物等的耗費，尤其是經濟的損耗等。本研究著重研究老年期癡呆患者個人負擔和家庭負擔。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣，于2011年1月至2012年3月，抽取符合美國精神醫學會1994年制定的美國精神疾病診斷標準(DSM)-Ⅳ的癡呆診斷標準〔4〕，并經長沙市二級以上醫院確診的老年期癡呆患者的照顧者190例。男65例，女125例，年齡30～89歲，平均(62.10±13.15)歲。近3年因老年期癡呆去世的患者129例，男75例，女54例，平均(74.46±7.276)歲，平均病程(5.98±3.96)年。照顧者納入標準:①能理解量表和問卷的內容;②是患者的配偶、子女或其他親屬;③是患者的主要照顧者或經濟支持者;④至少照顧患者6個月以上。

1.2 一般情況調查 一般情況調查問卷由研究者自行設計，包括患者及照顧者社會人口學特征、患者疾病情況。在問卷收集過程中注意進行知情信息采集，采集被調查者的發病年齡、死亡年齡、病程、疾病類型等DALY計算有關信息。

1.3 家庭負擔的測量 采用家庭負擔量表(FBS)，由照顧者評價老年期癡呆家庭負擔。該量表由印度學者編制并應用于臨床，該量表翻譯成中文后，其內部一致性信度為0.83，因子分析法顯示較好的效度〔5〕。量表共24個條目，可歸納為6個維度:①經濟負擔;②家庭日常生活;③家庭娛樂活動;④家庭關系;⑤家庭成員軀體健康;⑥家庭成員心理健康。按0～2級評分，評分越高，負擔越重。為了便于描述和對比，將得分進行標準化，轉換方法:將量表總分除以總條目數得到量表的總均分;將各維度總分(因子得分)除以各維度(本因子條)條目數得到各維度均分。≥均分者判為該維度的陽性回答，所占比例為陽性回答率，＜均分者判為該維度的陰性回答，所占比例為陰性率。以陽性回答率和各維度(各因子)得分來判斷家庭負擔情況〔6〕。量表由被診斷為老年期癡呆患者的主要照顧者填寫。

1.5 現場調查 對調查者經統一培訓合格后，采用統一方法和態度進行現場調查。

1.6 統計學方法 采用SPSS16.0軟件進行描述性分析、t檢驗、Mann-Whitne U檢驗和Kruskal-wallis H檢驗。

2 結果

2.1 老年期癡呆FBS總分和各因子陽性回答率 97.3%的照顧者反映存在不同程度的家庭負擔，老年期癡呆照顧者家庭負擔總分(26.69±9.8)高于國內其他學者用相同量表對糖尿病〔9〕(17.94 ±12.08)、腦卒中患者(16.15 ±6.63)〔10〕調查到的家庭負擔總得分(t=12.31，P＜0.01;t=14.83，P＜0.01)。見表1。

表1 老年期癡呆FBS各維度得分及陽性回答情況( s，n=190)

表1 老年期癡呆FBS各維度得分及陽性回答情況( s，n=190)

)〕經濟負擔 0.99±0.52 99(52.10)91(47.90)類別 標準化得分陽性回答率〔n(%)〕陰性回答率〔n(%家庭日常生活 1.07±0.45 110(56.84)80(43.16)家庭娛樂活動 1.42±0.49 120(63.16)70(36.84)家庭關系 1.02±0.50 77(40.52)113(59.48)庭成員軀體健康 1.11±0.67 65(34.21)125(65.79)家庭成員心理健康 1.19±0.63 102(53.68)88(46.32)

2.2 不同性別老年期癡呆患者DALY損失分析 患者人均DALYs損失為(12.97±4.07)年，以60～69歲年齡組損失為主。其中男、女性人均損失高于李華等〔11〕在北京對住院老年期癡呆患者調查到的結果(男、女性人均損失DALYs分為6.038、4.521年)。且各年齡段女性患者人均損失DALYs均大于男性患者(Z=－5.247，P=0.000)。見表2。

表2 不同性別老年期癡呆患者的DALYs損失分析(年)

2.3 AD與VD患者人均DALY損失 AD患者人均損失DALYs大于VD患者(Z=－4.064，P=0.000)。見表3。

表3 AD與VD患者的DALY損失分析

3 討論

Papastavrou等〔12〕運用Zarit照顧者負擔量表(ZBI)從經濟、社會生活、健康情況、精神情況等方面分別對癌癥、精神分裂癥和老年期癡呆患者的照顧者進行評估，結果顯示老年期癡呆對照顧者造成的負擔最重。Birgitte等〔13〕的調查也證實老年期癡呆照顧者比同齡其他慢性疾病的照顧者承受更多的心身負擔和工作負擔。以上提示老年期癡呆對照顧者產生的家庭負擔較重，且具有普遍性和多維性。

老年期癡呆對照顧者家庭造成各維度的負擔中以家庭娛樂活動負擔得分最高，其次為日常生活、心理、經濟方面負擔，對家庭關系和成員軀體健康造成的負擔相對較小。分析原因可能跟以下有關:①患者有認知障礙且常出現異常精神行為問題，基本需要24 h的連續看護和照顧。照顧者需要花費大量時間和精力來照顧患者，嚴重影響自身娛樂和社會活動。②隨著物質生活水平的提高，人們對娛樂活動的追求也有所提高，而導致照顧者個體在這方面感知負擔較重有關。因此在社會、社區層面日間護理中心、喘息服務機構的建立對減輕老年期癡呆家庭負擔具有重要意義。

照顧者在軀體健康、家庭關系兩維度方面得分略低于其他維度。分析原因可能與以下有關:①家庭關系方面負擔較小可能跟受傳統文化“尊賢養老、悉于親情”影響，家庭成員之間、鄰里、朋友之間彼此理解，關系和睦有關。②本研究用的FBS量表只有兩個條目是測量照顧者軀體健康，與專用的軀體量表相比特異性較低，且大部分照顧者(91.6%)都有其他親人分擔照顧任務，一定程度上減少了對軀體健康方面的負荷，這可能是導致軀體健康方面負擔較小的原因。

各個國家、地區常用DALY來對一些重要疾病的負擔進行評估。本研究中老年期癡呆患者男、女性人均DALYs損失高于李華等〔11〕在北京對住院老年期癡呆患者調查到的結果，可能緣于醫療資源地區之間分配不均衡，長沙在經濟、醫療衛生服務、養老保障制度等各方面不及北京，從而導致因疾病傷殘引起的健康壽命年和早死所損失的健康壽命年偏大有關。不同年齡段患者人均傷殘和早死所損失的健康壽命年的峰值均集中在65～69歲組。這主要是因為老年期癡呆是難以治愈的慢性病，隨病程增加，失能也進行性加重，發病越早，健康壽命損失越大，這也體現了年齡貼現理論。

Murray等〔14〕在進行全球疾病負擔研究時即指出，雖然女性期望壽命較男性高，但傷殘對女性的影響程度也高于男性，因此需要關注女性傷殘問題及其高于男性的原因。而目前對于老年期癡呆的危險因素認識還不統一，其中較為肯定的人口學危險因素之一是女性，健康老年女性從50～60歲開始腦體積減少，主要影響海馬和頂葉，而男性比女性腦萎縮至少要晚10年〔15〕，可能跟女性更年期后雌激素水平下降、文化程度偏低、社會活動及運動相對少等危象因素有關。

AD患者人均DALY損失高于VD患者，這可能跟疾病的特點有關，腦血管原發病控制良好可延緩甚至逆轉癡呆進程，其預后相對較AD好〔16〕。故于老年期癡呆而言做到早預防、早發現、早治療、積極探索各種生活方式和健康干預策略，對于降低疾病危險和延緩疾病發展，具有重要意義。本研究發現疾病所致個人負擔女性高于男性，長沙高于北京等發達地區。65～69歲組，尤其是女性是老年期癡呆防治工作中的重點。

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