認(rèn)知行為干預(yù)對(duì)白血病患者疲乏程度和生存質(zhì)量的影響

張 月，許方蕾

(同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院，上海 200065)

美國國家綜合癌癥中心聯(lián)盟(NCCN)將癌因性疲乏(cancer-related fatigue，CRF)定義為:由癌癥或癌癥治療引起的，干擾機(jī)體正常功能的，且與近期體力活動(dòng)不成比例的、持續(xù)的主觀疲乏感［1］。化學(xué)治療作為血液腫瘤治療中的一種重要手段，在殺傷腫瘤細(xì)胞的同時(shí)，也對(duì)人體的正常細(xì)胞產(chǎn)生傷害，給患者帶來不適，疲乏作為其中的常見癥狀之一，嚴(yán)重影響了患者身心狀況［2］。目前對(duì)引起CRF的病理生理學(xué)機(jī)制尚未完全闡明［3］，臨床上也無規(guī)范的診斷和治療［4］，針對(duì)CRF的護(hù)理干預(yù)亦有較多相關(guān)報(bào)道，但多針對(duì)結(jié)腸癌、乳腺癌等實(shí)體腫瘤患者。認(rèn)知行為干預(yù)(cognitive—behavioral therapy，CBT)通過糾正患者的錯(cuò)誤認(rèn)知，結(jié)合行為訓(xùn)練，以提高臨床療效［5］。本研究通過認(rèn)知行為干預(yù)以緩解白血病化療患者的癌因性疲乏，取得了良好效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1．1 對(duì)象 選擇2012年3月—2013年3月收治于我院的白血病化療患者78例。納入標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理學(xué)等檢查已明確診斷并正接受化療的白血病患者;18周歲≤年齡≤75周歲;除血液腫瘤外無合并其他癌癥及嚴(yán)重的呼吸、循環(huán)、消化、內(nèi)分泌、神經(jīng)系統(tǒng)等軀體疾病;患者知情同意，自愿參加調(diào)查;無精神疾病或認(rèn)知障礙，語言表達(dá)清楚。排除標(biāo)準(zhǔn):接受過造血干細(xì)胞移植或在3個(gè)月內(nèi)接受過放射治療、手術(shù)者，有抗抑郁類藥物服藥史的患者。78例患者中，男41例，女37例;年齡20～75歲，平均年齡(56．8±16．9)歲;婚姻狀況:已婚54例，未婚24例;文化程度:大專及以上22例，初中及高中36例，小學(xué)及以下20例;職業(yè)狀況:在職47例，無業(yè)31例;家庭總月收入:5 000元以下6例，5 000～10 000元68例，10 000 元以上4 例;平均病程(12．58±7．16)個(gè)月。

1．2 方法

1．2．1 認(rèn)知行為干預(yù)方法

1．2．1．1 住院期間認(rèn)知行為干預(yù) 對(duì)患者進(jìn)行以自我調(diào)節(jié)理論、自護(hù)理論為依據(jù)的認(rèn)知行為干預(yù)，其內(nèi)容分為5大模塊:①認(rèn)知干預(yù)，其目的在于建立患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、對(duì)疲乏癥狀的識(shí)別。由護(hù)理人員組織患者和家屬進(jìn)行系列講座，每周2次，每次30 min，內(nèi)容主要涵蓋兩大部分，其一，講解白血病癥狀及治療過程，教會(huì)患者如何自我管理，如何避免感染等。指導(dǎo)患者尤其是在化療結(jié)束后的10～14 d，機(jī)體會(huì)出現(xiàn)骨髓抑制的現(xiàn)象、免疫力低下，更應(yīng)警惕繼發(fā)感染，需做到避免去人多熱鬧的場所，出門建議佩戴口罩，保持皮膚的清潔，季節(jié)交替時(shí)注意保暖等，并說明堅(jiān)持服用藥物的重要性。其二，講解CRF的概念和危害，說明CRF產(chǎn)生的原因和臨床表現(xiàn)，與以往所經(jīng)歷疲乏的區(qū)別、可能發(fā)生的時(shí)間、持續(xù)的時(shí)間、疲乏的程度等，加強(qiáng)患者對(duì)CRF的重視度。②行為干預(yù)，旨在幫助患者建立健康的生活行為習(xí)慣和積極的應(yīng)對(duì)方式。護(hù)理人員每日安排1 h，每次30 min，協(xié)助患者熟練掌握全身放松技巧，如漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練等，以改善疲勞;根據(jù)患者生活習(xí)慣制定適合個(gè)體健康恢復(fù)的規(guī)律睡眠作息表，如日間減少睡眠時(shí)間，夜間定時(shí)就寢;通過參加集體活動(dòng)轉(zhuǎn)移患者的注意力，如組織病友下棋、制作手工藝品、聽音樂等。③心理疏導(dǎo)，每周1次，每次1 h，由取得國家職業(yè)資格的二級(jí)心理咨詢師負(fù)責(zé)，根據(jù)患者的心理狀況，因人而異，提供支持性的心理干預(yù)，消除患者的不良心境。④康復(fù)鍛煉，由中級(jí)職稱康復(fù)師負(fù)責(zé)，根據(jù)患者病情、年齡、性別、興趣、心肺功能、疲乏程度等，為其選擇適合的中低強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng)，以不加重疲勞為宜。如步行、健身操、慢跑、爬樓梯等。運(yùn)動(dòng)頻率為每周3～5次，運(yùn)動(dòng)時(shí)間為每次20～30 min，循序漸進(jìn)，由護(hù)理人員每日協(xié)助運(yùn)動(dòng)。⑤營養(yǎng)支持，每周監(jiān)測(cè)患者的體重和各項(xiàng)生化指標(biāo)，由營養(yǎng)師根據(jù)患者實(shí)際情況安排飲食，改善營養(yǎng)不良癥狀，從而降低疲乏的發(fā)生。

1．2．1．2 居家期間認(rèn)知行為干預(yù) 出院后對(duì)患者進(jìn)行延續(xù)認(rèn)知行為干預(yù)。內(nèi)容包括:①建立跟蹤檔案。患者出院當(dāng)天，由研究者對(duì)患者進(jìn)行全面體檢及問診，建立跟蹤檔案，內(nèi)容包括體格檢查結(jié)果、生化檢查結(jié)果、心理狀態(tài)評(píng)估等;根據(jù)患者病情、活動(dòng)能力、身體耐受度進(jìn)行個(gè)體化健康指導(dǎo)。向每位患者發(fā)放1套“康復(fù)之家”手冊(cè)，附贈(zèng)放松訓(xùn)練光盤、飲食藥物指導(dǎo)手冊(cè)、疲乏日記本、作息時(shí)刻表、“康復(fù)之家”課程表等。②開展主題活動(dòng)，每周組織1次主題活動(dòng)，每次活動(dòng)時(shí)間為40～60 min。例如“尋找一片寧靜”，為患者解答緩解疲乏中遇到的困難;“運(yùn)動(dòng)使我們更健康”，提供患者如何進(jìn)行鍛煉的方法及注意事項(xiàng);“這些異常，你注意了嗎”，教會(huì)患者如何進(jìn)行疾病自我監(jiān)測(cè)等。③門診隨訪，于患者出院后第1個(gè)月、第3個(gè)月、第4個(gè)月、第6個(gè)月進(jìn)行，共4次，每次門診隨訪時(shí)，根據(jù)患者的營養(yǎng)狀況、運(yùn)動(dòng)耐受度、心理調(diào)適能力進(jìn)行評(píng)估，調(diào)整健康指導(dǎo)方案，在后3次隨訪中，要求患者家屬陪同，在對(duì)患者進(jìn)行健康宣教的同時(shí)，發(fā)揮家屬協(xié)助作用，幫助患者進(jìn)行日常功能鍛煉，督促其建立良好的生活習(xí)慣，鼓勵(lì)患者積極面對(duì)疾病、增強(qiáng)自信心。第3、6個(gè)月進(jìn)行疲乏程度及生存質(zhì)量的測(cè)定。④創(chuàng)建微信平臺(tái)，建立名為“康復(fù)之家”的微信群，其主要功能包括:發(fā)布主題活動(dòng)信息及相關(guān)資料;即時(shí)解答患者提出的各類問題;促進(jìn)患者間相互交流經(jīng)驗(yàn)及體會(huì)。⑤定期電話隨訪，每月1次電話隨訪，每次電話咨詢時(shí)間為20 min，主要內(nèi)容包括:詢問患者疲乏狀態(tài)、有無進(jìn)行鍛煉、胃口如何、睡眠狀況等，同時(shí)進(jìn)行飲食、藥物、心理、鍛煉等方面的指導(dǎo)。

1．2．2 測(cè)量工具

1．2．2．1 一般資料問卷 采用自行設(shè)計(jì)的一般資料問卷進(jìn)行收集，包括患者的社會(huì)人口學(xué)資料和臨床資料。

1．2．2．2 癌因性疲乏量表 采用 Piper疲乏量表(Piper Fatigue Scale，PFS)［6］。該量表最初為美國學(xué)者Piper設(shè)計(jì)制定，中文版由So等［7］翻譯。量表包括4個(gè)維度22條目，各條目采用0～10分的數(shù)字評(píng)分法，分別從行為/嚴(yán)重性、情感、感官、認(rèn)知/情緒4個(gè)維度對(duì)疲乏進(jìn)行評(píng)估，整體疲乏水平為4個(gè)維度得分的平均分，平均分值越高疲乏程度越重。該量表的重測(cè)信度為0．98，4個(gè)維度的 Cronbach’s α 系數(shù)在 0．89 ～ 0．93，總量表 Cronbach’s α 系數(shù)為0．91。

1．2．2．3 生存質(zhì)量量表 采用癌癥患者生存質(zhì)量測(cè)定表(EORTC QLQ-C30)［8］，該量表包括總體生活質(zhì)量量表、功能子量表、癥狀子量表及單項(xiàng)測(cè)量項(xiàng)目，本研究選用其5個(gè)功能子量表:軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能、社會(huì)功能，采用4級(jí)評(píng)分(1=完全沒有，2=有一點(diǎn)，3=有一些，4=非常)，將各領(lǐng)域所包括的條目得分相加并除以條目數(shù)即可得到該領(lǐng)域的粗分(RS)，為使各領(lǐng)域得分能相互比較，采用極差化方法進(jìn)行線性變換，將各項(xiàng)原始分轉(zhuǎn)化為在0～100分內(nèi)取值的標(biāo)準(zhǔn)化得分(SS)，即SS=［1-(RS-1)/R］×100。某功能領(lǐng)域得分越高說明該領(lǐng)域功能狀況和生命質(zhì)量越好。該量表的重測(cè)信度為 0．78，總量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0．81。

1．2．3 調(diào)查方法 于患者入院第1天認(rèn)知行為干預(yù)前、干預(yù)3個(gè)月、干預(yù)6個(gè)月時(shí)分別進(jìn)行癌因性疲乏狀況及生存質(zhì)量測(cè)定，由專人發(fā)放、回收問卷，患者按統(tǒng)一指導(dǎo)語自行完成問卷，對(duì)自行填寫有困難的患者則由研究者逐條讀出，協(xié)助完成。

1．2．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)采用SPSS 20．0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，計(jì)量資料比較行兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，用(±s)表示。以P＜0．05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2．1 失訪情況 截至研究結(jié)束有5例患者由于死亡、疾病、失去聯(lián)系和無法按時(shí)參加最終資料收集等原因中途放棄，共有73例患者(占94%)完成整個(gè)研究過程。

2．2 不同時(shí)間患者癌因性疲乏程度比較 見表1。

表1 不同時(shí)間患者癌因性疲乏量表得分情況(分，±s)

表1 不同時(shí)間患者癌因性疲乏量表得分情況(分，±s)

1．與干預(yù)前比較，①P ＜0．05，2．與干預(yù)前比較，②P ＜0．01

項(xiàng)目 干預(yù)前 干預(yù)3個(gè)月 干預(yù)6個(gè)月情感 6．44 ±1．63 6．33 ±1．68 5．82 ±2．04①感官 6．84 ±1．85 6．30 ±1．57① 6．03 ±2．12①行為/嚴(yán)重性 6．57 ±1．13 6．47 ±1．09 6．11 ±1．45①認(rèn)知/情緒 4．07 ±1．54 3．60 ±1．33① 3．46 ±1．20②整體疲乏 5．98 ±0．94 5．68 ±0．81① 5．57 ±1．19①

2．2 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量量表得分情況 見表2。

表2 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量量表得分情況(分，±s)

表2 干預(yù)前后患者生存質(zhì)量量表得分情況(分，±s)

軀體功能 角色功能 認(rèn)知功能 情緒功能 社會(huì)功能干預(yù)前 78 50．63 ±10．68 52．19 ±12．00 52．27 ±10．05 52．24 ±10．01 51．42 ±10．時(shí)間 n 07干預(yù)6 個(gè)月時(shí) 78 54．81 ±9．90 57．51 ±10．95 63．28 ±10．47 59．08 ±9．61 55．69 ±8．47 t值 －1．95 －2．19 －4．06 －2．07 －2．08 P 值 ＞0．05 ＜0．05 ＜0．01 ＜0．05 ＜0．05

3 討論

3．1 白血病化療患者多存在CRF癥狀且程度嚴(yán)重 CRF是一種虛弱、缺乏激情和極易受累的主觀感受［9］，是伴隨著癌癥及其治療最普遍和令人痛苦的癥狀。CRF不僅嚴(yán)重影響患者基本的日常生活能力及生存質(zhì)量，也是患者中斷治療最常見、最重要的原因之一［10］。研究表明，78．8%的白血病化療患者存在CRF，且患者疲乏程度多為中重度水平，而在持續(xù)時(shí)間方面，患者主訴的疲乏經(jīng)歷時(shí)間最長可達(dá)11 個(gè)月［11］。

3．2 認(rèn)知行為干預(yù)能有效緩解白血病化療患者的疲乏程度 白血病患者由于年齡差異大、癥狀劇烈、病情發(fā)展快、預(yù)后較差、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原因，常常會(huì)出現(xiàn)各類負(fù)面情緒，如煩躁、焦慮、抑郁等。此外，化療可導(dǎo)致一系列不良反應(yīng)的發(fā)生，加重患者的身心不適和壓力，使患者接受化療的依從性降低，從而影響治療效果［12］。目前對(duì) CRF的病因尚無定論，現(xiàn)有研究證實(shí)，它與疾病的治療過程及腫瘤本身導(dǎo)致的疼痛、營養(yǎng)不良、代謝異常、抑郁、焦慮、睡眠紊亂等因素密切相關(guān)［13］。大多數(shù)正在接受放療、干擾素治療、化療的腫瘤患者都經(jīng)歷了CRF［14］。在本研究中，白血病化療患者除了因血象改變所帶來的體力不支、免疫力下降、食欲不振等生理不適外，多數(shù)患者由于長期出入院、行為能力改變、形象受損等多方面因素造成對(duì)周圍事物失去興趣，對(duì)自身能力產(chǎn)生懷疑，更有甚者懷有憤世嫉俗的負(fù)面情緒。本研究通過認(rèn)知行為干預(yù)，從生理、心理兩方面排除導(dǎo)致疲乏加重的因素，并取得一定的效果。表1顯示，干預(yù)3個(gè)月時(shí)，患者Piper疲乏量表的感官、認(rèn)知/情緒維度得分較干預(yù)前明顯降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0．05);干預(yù)6個(gè)月時(shí)，患者各維度得分及整體疲乏得分均明顯低于干預(yù)前(P＜0．05)。提示認(rèn)知改變轉(zhuǎn)為行為意識(shí)改變需要一定的時(shí)間，護(hù)理人員需通過長期跟蹤、反饋，定時(shí)給予健康宣教、康復(fù)指導(dǎo)、營養(yǎng)支持等才能使患者加深對(duì)CRF的認(rèn)知，建立自護(hù)能力，形成良好的生活習(xí)慣，消除因生理、心理導(dǎo)致疲乏加重的因素，逐步緩解疲乏癥狀。

3．3 認(rèn)知行為干預(yù)對(duì)提高白血病化療患者生存質(zhì)量的影響 本研究采用了前后自身對(duì)照的方法，最大限度地避免了因患者文化程度不同、病情輕重不同等可能帶來的偏倚。生存質(zhì)量包括軀體功能、情緒功能、認(rèn)知功能、角色功能、社會(huì)功能各個(gè)方面。影響癌癥患者生存質(zhì)量的因素眾多，其中CRF與生存質(zhì)量兩者相互影響，即疲乏癥狀明顯，則生存質(zhì)量下降［15］;同樣，患者疲乏程度的改善也預(yù)示著生存質(zhì)量的提高。本研究與鐘勤［16］研究結(jié)果一致，根據(jù)患者的不同情況有針對(duì)性地制定并實(shí)施綜合護(hù)理干預(yù)措施，能有效改善白血病患者的睡眠質(zhì)量，緩解焦慮、抑郁情緒，提高生活質(zhì)量水平。另有研究表明，家庭支持可以激勵(lì)患者配合治療，減輕副反應(yīng)，保持良好的心態(tài)［17］。在進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù)時(shí)，鼓勵(lì)家屬參與其中，為患者排除負(fù)面情緒，協(xié)助患者功能鍛煉，督促患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，家屬作為與患者朝夕相處的輔導(dǎo)員、協(xié)助者，與患者生存質(zhì)量的改善有著密不可分的關(guān)系。表2顯示，干預(yù)6個(gè)月時(shí)，患者除軀體功能外的各維度評(píng)分較干預(yù)前差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-4．06～-2．07，P ＜0．05)，其中認(rèn)知功能維度得分從均值52．27分上升至63．28分，具有顯著的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=-4．06，P＜0．01)。由于健康教育的效果及生存質(zhì)量的改變需要一定時(shí)間的積累［18］。干預(yù)6個(gè)月時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在干預(yù)方式及內(nèi)容上進(jìn)行不斷調(diào)整與改進(jìn)，并能與患者及家屬建立朋友般信任關(guān)系，使護(hù)患溝通無障礙，患者能更好地配合治療、宣教，一定程度上提高了依從性。然而，軀體功能的改變需要健康狀況的支持，例如問卷中涉及“在進(jìn)行費(fèi)力動(dòng)作、長距離步行時(shí)，是否感到困難”，對(duì)于白血病化療患者而言，雖然進(jìn)行有計(jì)劃、科學(xué)性功能鍛煉，如肌肉放松訓(xùn)練等，但營養(yǎng)不良、乏力難以在最短時(shí)間內(nèi)或者僅靠鍛煉而得到改善，同時(shí)也受疾病本身狀況所影響。

4 小結(jié)

認(rèn)知行為干預(yù)能明顯緩解白血病化療患者的疲乏程度，進(jìn)而改善治療結(jié)果、提高患者生存質(zhì)量。

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