用溫暖化解“冰冷”
——對話北京大學第三醫院神經內科主任樊東升

■本刊記者 許方霄 陳廣晶

在一位醫生的帶領下，記者走進一間辦公室。環顧這個房間，記者的第一感覺是雖然不大，卻很整潔，尤其是桌上那一摞摞書本，甚是惹眼。“對不起，對不起，剛才在參加學生的答辯，讓你們久等了。”一位戴著眼鏡，匆匆趕來的人連聲致歉。在簡單問候后，記者很難將眼前這位聲音不大、語氣平緩、頗具紳士氣質的大夫與一個長期奮斗于神經系統領域的神經內科專家聯系在一起。他是醫術高超的醫生，也是循循善誘的師者；他是專注學術的科研工作者，同時也密切關注醫療事業發展。他就是這次采訪的主人公——樊東升，北京大學第三醫院神經內科主任，北京市醫療器械評審專家委員會內科專業組組長。多年來，樊東升一直致力于研究 “漸凍人癥”的有效療法，呼喚更多社會力量關注“漸凍人”，拖住死神來臨的腳步。在這間再普通不過的辦公室里，樊東升為記者講述了“漸凍人”研究中的艱難和一切從興趣出發的治學態度。

“漸凍人癥” 是五大絕癥之一

記者：樊主任，您好！我們知道，您一直致力研究的“漸凍人癥” 這種病的發病率不是太高，但危害性卻很大，著名科學家霍金得的就是這種病。這是一種非常難治愈的疾病嗎？

樊東升：其實“漸凍人癥”是一種俗稱，應該叫運動神經元病，學名為“肌萎縮側索硬化癥”，是一種比較少見的神經系統退行性疾病，脊髓的神經細胞莫名其妙的就丟失、死亡，逐漸喪失功能。“漸凍人”這個名稱很形象，因為患者是逐漸被“凍住”的，直至死亡。

雖然這種病的發病率為萬分之二三，僅是腦卒中發病率的百分之一，但近90%的“漸凍人”于發病后的3～5 年內就會死亡，已被世界衛生組織列為與癌癥和艾滋病等齊名的五大絕癥之一。現在國內患此病的約有20 萬人。這種病至今還沒有根治的方法，目前全世界唯一一種經過循證醫學證明有效的藥物就是“力如太（利魯唑片）”，但它也只能起到延緩病情發展的作用。而且這是一種進口藥，費用很高，還不在醫保范圍，一般家庭都承受不起。

記者：除了這種藥，目前臨床上沒有其他的治療辦法了嗎？您覺得醫生在臨床治療中的主要作用是什么？

樊東升：這種病如果早發現是可以治愈的，但是這種疾病發病后四肢不疼、不癢、不麻，沒有任何痛苦的感覺，一般發現的時候就已經有一半神經細胞死亡，這個時候如果不好好把剩下的神經細胞保護起來，病情就會發展得特別快，發病后3～5 年就不行了。這個病是一個（狀況）不斷下滑的過程，用藥可以使病情惡化得慢一些，將病程延長到5 年、10 年。雖然目前這種病還沒有有效的治療方法，但是積極地去研究它、了解它，幫助患者樹立信心，減輕痛苦，延長生命，提高生命質量，以及在診斷上盡可能的準確，這是我們能夠做到的，也是我們現在的主要工作內容。

“漸凍人”未得到足夠的關注

記者：之前也有媒體報道過浙江臺州市一個被稱為“誠信哥”的“漸凍人”。他在得知患病后，妻子還與他離了婚。治病花費使他債臺高筑，后來雖然利用10 萬元的商業保險還了一部分，但仍負債累累。您對這件事怎么看？

樊東升：我也關注過這件事。這恰恰說明目前我國對運動神經元病的關注度還遠遠不夠。其實，我覺得他和妻子離婚主要是出于保護目的，為了不拖累她。我給你算筆賬，治療這種病，光藥物治療1 個月就得花費4000 多元，1 年就得5 萬多元；早期使用的無創呼吸機也得2～3 萬元，而這些費用是全自費的，不在醫保范圍內。而且，運動神經元病的患病人群一般為50 歲左右，正是家里的支柱，得病以后勞動力就逐漸喪失了，這給患者家庭帶來的壓力得多大呀！雖然我們也在一直呼吁，希望能將運動神經元病納入或部分納入醫保里，但目前仍存在很大困難。

記者：既然進口藥價這么高，國內怎么沒有自行開發治療這種病的藥物呢？

樊東升：說實話，目前國內對此類原研藥的開發還很困難。我國也曾嘗試開發運動神經元病的治療藥物，經過兩期的試驗，效果很好，大家也都很期待，認為這很可能就是第二個在臨床上對運動神經元病有效的藥物，但在2013 年年初，第三期試驗結果出來后卻宣布失敗了，十分可惜。現在，我們還在努力，但更多是在“老藥新用”上下功夫，就根據老藥的主要機理來研究，畢竟國內在這方面已經做了很多工作，也有一定的優勢，而且臨床用藥也相對比較安全。我希望今后能在這方面找到治療“漸凍人癥”的突破口。

記者：除了呼吁社會和國家對“漸凍人”的關注，針對病患本身，在盡心治療的基礎上，您認為醫院或醫生還能做些什么？

樊東升：為患者樹立信心。我們有個“相約星期四”的健康知識教育活動，為運動神經元病人無償、全面介紹治療和生活護理的知識，如今已經堅持四五年了。并且，我們每3 個月就會對建檔患者隨訪，對他們進行有針對性的治療，提供連續、滲透性服務，讓病人從內心深切感受到有一個醫生團隊在關心他們，從而使他們在精神上得到支撐，有信心面對疾病，不覺得自己是孤立無援的。有些人知道自己得了這種病，吃也吃不下，睡也睡不好，迅速就瘦下來了，這對病情控制非常不利，因為治療運動神經元疾病，營養是非常重要的。所以，幫助他們樹立信心，積極配合治療也是很重要的工作。現在已經有2000 多名患者在我們醫院建了檔，當然這還遠遠不夠，這個系統還要不斷升級。

一切源于興趣

記者：您為“漸凍人”做了很多努力，也為他們提供了一些實實在在的幫助，是受什么人或什么事的影響嗎？

樊東升：我從1989 年就開始涉足這個領域。最初是因為一位骨科大夫的需求。運動神經元病和頸椎病的癥狀很相似，因此經常發生將運動神經元病誤診為頸椎病的情況。那位骨科大夫就跟我說，你能不能想個辦法把兩種病區分開。后來，我成功了，發現一種有效的手段——通過在頸部做肌電圖并進行分析，發現大約90%可以區別開這兩種病。根據研究結果，我寫成了碩士畢業論文《運動神經元病與脊髓型頸椎病診斷和鑒別診斷的電生理研究》，文章影響很大，在國外發表了，還獲得了國家衛生部科技進步三等獎。這也促使我對運動神經元病產生了更大的興趣，一直持續到今天。

記者：您剛才提到了興趣，這是不是也是您的教育理念？

樊東升：要想在某方面有成就，首先必須要有濃厚的興趣，我也一直這樣教導學生們。在研究方法、思路和意識上，我主張他們要有一定的自由空間，從課題的提出、設計、執行到撰寫必須自己動腦，始終堅持實事求是的科學精神，做到不作假、不剽竊，其實這也是最基本的做人要求。提出感興趣的課題，制定基本方案，在遇到難題時，我們再共同討論、反復修改，這樣才能使他們在獨立工作后有能力處理各種事情。古語不是有“授之以魚不如授之以漁”的說法嗎？就是這個道理。

我對孩子的教育也是這樣。我女兒一直都沒有上過補習班，彈鋼琴、跳舞這些業余愛好也都是她想學就學，不想學就不去了，我從來不會勉強她去做什么事。還是那句話，我主張自由發展，依自己的興趣來做事，因為這樣才會快樂。快樂是什么？快樂就是做想做的事。能把自己想做的事做好，這就是成功，別人的態度、看法和功利性的東西其實并不重要。

記者：那您當初考大學時報考第三軍醫大學，選神經內科專業，也是因為對醫學，尤其是神經系統有著濃厚的興趣嗎？

樊東升：我的父親原來就是軍醫大學的，所以在填報志愿時，父親也是希望我子承父業。1982 年選專業時，我只有19 歲。由于神經內科對定位診斷的精準度要求很高，除了邏輯思辨性要求高，面臨的挑戰性也大，工作還特別辛苦，因此大多數人對神經科都十分畏懼。我在學習的時候也覺得神經科是所有專業中最復雜的，但覺得神經系統很神奇，也很神秘，而且人類對大腦的未知領域還很多，我們了解的僅為其中很小一部分，所以想在這個廣闊領域里探索的愿望非常強烈。如今我已樂在其中。事實證明我當初的認識和選擇是正確的，近二三十年來，全世界科學研究里面發展和進步最突出的就是神經科學。

記者：您曾經在日本留學，在中日醫學研究人員工作態度上您有什么看法？輻射當前國內的整體科研現狀，您有什么想法和建議？

樊東升：我覺得做科研首先一定要具有濃厚的興趣，不能為發表文章而發表文章。但是現在國內的科研氛圍整體呈現出浮躁狀態，所以我希望科研工作者們都能沉下心來，接地氣地工作。當然，這種大環境的改變不會一蹴而就，而需要我們樹立“人人有責”的意識，認認真真、踏踏實實地做好工作，從自身做起，從一點一滴改變。

我經常說，如果出國留學首先一定要去日本，他們做事深入、持久、認真而且對細節的追求，精益求精。一個曾和我在同一實驗室的日本人，如果他的實驗總是出不來想要的結果，就一遍又一遍地做（實驗），而且不管結果如何，每一張圖都畫得非常漂亮，整整齊齊的，像印刷出來的一樣。相比之下，中國人靈活性有余，但認真度不足，只要結果出來，大家不會太在意細節做得夠不夠好。

大數據帶來的希望

記者：6 月1 日，新的《醫療器械管理條例》開始實施了，您是北京市醫療器械評審專家委員會內科專業組組長，醫療器械的發展將對“漸凍人癥”及其他疾病的救治有哪些作用？

樊東升：北京市醫療器械評審專家委員會是在市食藥監局領導下的一個專家組織，近年來在支持醫療器械監管方面做了很多工作，我很榮幸成為這些專家中的一員。我們這個專家委員會秉承的服務社會、服務監管的理念，也算是對于相關行政管理工作的一種技術支撐，我覺得這項事業是很有意義的。就我所在的內科組而言，這是一個新成立的專業組，在一年多的工作中，在組織監管人員走進醫療機構、和監管人員共同參與調研等方面開展了一些活動，但目前還處于摸索前行階段。不過我們應該清楚地看到，當前的醫療器械行業，由于國產化水平不高，很多臨床使用的器械都是國外進口的，比如臨床診斷用的電生理設備、治療運動神經元病的無創呼吸機等等，這些進口醫療器械價格較高，給患者造成了極大的經濟負擔，因此，在醫療器械的國產化方面我們還有漫長的道路要走。但我們也看到了希望，國內在開發特定疾病的器械產品方面還是大有可為的。因此，我們作為政府監管機構的專家，更要在科學、合理的審評產品方面將工作做好、做實。

如今已步入大數據時代，傳統的醫療模式正在改變，所以我希望國內將來能開發出更具針對性和有特色的產品，將科研與產業結合，生產出具有中國特色的器械產品，在這些方面，我們也在探索與政府監管部門進行更深層次的合作和交流，也希望能夠將臨床和科研的一些成果更好地轉化，與監管人員分享。比如，為了能使病人參與到病情的管理中來，最近我們與北大信息學院開展合作，正在開發一個基于移動終端的疾病交互系統。通過移動醫療的理念，及時了解患者病情，督促患者采取相應的措施。與此同時，作為一名多年參與醫療器械監管工作的醫生，除了技術和臨床上的感受，也希望能在保證醫療器械功能的基礎上，降低產品價格，進一步提高患者對醫療器械的可及性，從而更好地惠及病人。