慢性阻塞性肺疾病住院患者主要照顧者的負擔與社會支持相關性探討

蔡劍梅 劉麗超 林麗英 莫素娟 曾國艷

（廣西醫科大學第一附屬醫院，廣西 南寧530021）

慢性阻塞性肺疾?。–OPD）是一種以不完全可逆氣流受限為特征的疾病，目前居全球死亡原因的第4位。該病嚴重影響患者的日常生活及生活質量［1］。由于COPD患者病情反復發作加重、多次住院以及其嚴重危害患者的自主生活能力，尤其在病情加重的住院期間需要陪護和照顧。我國COPD住院患者的主要照顧者多為直系親屬，他們不僅在患者住院期間扮演至關重要的角色，甚至能影響到醫療措施的執行力，進而影響效果。因此，關注他們的狀態和負擔有重要的意義。COPD不僅給患者的身心健康造成極大的威脅，其照顧者也經歷了一系列的應激反應，同時承受著不同程度的生理、心理、經濟、社交等各方面的壓力，成為對抗COPD的共同受累者［2］。筆者調查COPD患者主要照顧者的負擔和社會支持，探討兩者的相關性，旨在為實施針對性的護理干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2013年1～6月在廣西醫科大學第一附屬醫院綜合內科和自治區人民醫院兩家三甲醫院住院的慢性阻塞性肺疾病住院患者的主要照顧者120人。COPD患者醫學診斷符合中華醫學會《2007年COPD治療指南》穩定期的診斷標準［3］，年齡18歲以上者；所有患者經過肺功能檢測，符合COPD診斷標準。照顧者納入標準：（1）承擔患者主要照顧任務和參與醫療決策責任的患者親屬；（2）年齡18歲以上；（3）患者住院期間陪伴時間在1周以上；（4）既往無精神病史及嚴重認知功能障礙，知情同意者；（5）文化程度為小學畢業以上并且能理解問卷內容。排除標準：專業疾病陪護者、拒絕配合者和有交流障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調查表 采用自設問卷，患者方面包括年齡、性別、婚姻、文化程度、家庭月收入、醫保情況、肺功能分級等；主要照顧者方面包括性別、年齡、文化程度、職業、婚姻、居住地、與患者的關系。

1.2.1.2 Zarit負擔量表（Zarit burden interview，ZBI） 是由Zarit等［4］于20世紀80年代設計而成，其后在北美、歐洲、日本和巴西等國家被廣泛應用。目前該量表在我國應用得相對較少。2006年王烈等［5］將ZBI負擔量表譯制為中文版，調查了沈陽市372名居家老年患者的照顧者，報道中文版量表總的Cronbach’sα＝0.87，表明具有較好的信度，并具有較好的結構效度。ZBI由個人負擔和責任負擔2個維度共22個問題組成，圍繞照顧者健康情況、精神狀態、經濟、社會生活等方面進行評估。每道題的分值是0～4分，總分0～88分，分值越高，負擔越重。其負擔嚴重程度劃分為：0～19分為無或很少；20～39分為輕度負擔；40～59分為中度負擔；60分以上為重度負擔。

1.2.1.3 社會支持評價量表（social support Rating scale，SSRS） 該量表用于評估個體在客觀支持、主觀支持和支持利用度3個方面的水平［6］。包括10個條目，總得分為10個條目之和?？陀^支持分為2、6、7條評分之和；主觀支持分為1、3、4、5條評分之和；支持利用度為8、9、10條評分之和。分值越高，社會支持越高。總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平［5］。國內常模為（34.56±3.73）分［6］。該量表具有較好的信度和效度，重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89～0.94。內地已廣泛應用于臨床研究。

1.2.2 調查方法 由研究者統一發放調查問卷，講解填寫方法和調查問卷的意義，逐一解釋各個條目，避免理解偏倚。發放問卷120份，收回問卷120份，有效問卷120份，問卷回收率為100%。

1.3 統計學方法 數據分析采用SPSS 16.0統計軟件，結果用（±s）表示。先用描述性統計法對患者及主要照顧者的一般資料進行描述，再分別對資料進行獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關分析，分析負擔與社會支持的相關性，P＜0.05為差異有顯著意義。

2 結果

2.1 一般資料 主要照顧者共120人，男性51人，女性69人，年齡20～65歲，平均年齡（48.58±15.97）歲；配偶65人，子女36人，兒媳或女婿8人，兄弟姐妹7人，其他4人。文化程度：小學及以下16人（13.3%），初中24 人（20.0%），高中35人（29.2%），大專及以上45人（37.5%）。職業：無29人（24.2%），有91 人（75.8%）。月經濟收入：＜1 000元40 人（33.3%），1 000～2 999元51人（42.5%），≥3 000元29人（24.2%）。COPD患者一般資料：年齡48～89歲，平均年齡（69.40±10.38）歲；男性74例，女性46例；無吸煙史者49例，已戒煙者51例，目前仍吸煙者20例；醫保方面：有醫保76例，自費44例；確診COPD的時間最短半年，最長46年，中位時間7年。總住院次數≤2次29例；≤5、≥2次52例；5次39例。中度：18例；重度：48例；極重度54例。

2.2 主要照顧者負擔 COPD患者主要照顧者總負擔為（34.52±12.20）分，總負擔最低13分，最高57分；個人負擔為（23.42±9.05）分，最低4分，最高42分；責任負擔為（9.43±3.85）分，最低2分，最高15分（表1）。主要照顧者存在不同程度的照顧負擔，其中輕度負擔者58例（48.3%），中度負擔者44例（36.7%），重度負擔者2例（1.6%），無或很少負擔者16例（13.3%）。分組分析中我們還發現，主要照顧者的照顧負擔與患者的醫保情況、總住院次數、病情嚴重程度密切相關。有醫保的患者照顧者負擔小于無醫保的患者（24.56±10.20）VS（39.43±13.08），P＜0.01；總住院次數較高的患者的主要照顧者承受了更大的負擔（P＜0.01）（表2）；極重度COPD患者的主要照顧者的負擔顯著大于其他患者的負擔（P＜0.01）（表3）。

表1 120名主要照顧者的照顧負擔量表描述性分析結果

表2 不同住院次數COPD患者的主要照顧者的照顧負擔比較

表3 不同嚴重程度COPD患者的主要照顧者的照顧負擔比較

2.3 COPD患者主要照顧者的社會支持 120名主要照顧者的社會支持平均為（30.62±4.59）分，經比較，發現本組照顧者的社會支持總分低于肖水源［6］的國內常模（34.56±3.73）分，差異有顯著意義（P＜0.05）。3個維度中，主觀支持得分最高（15.38±3.25分），客觀支持次之（8.04±3.28）分，對支持的利用度得分最低（7.20±1.59）分。

2.4 主要照顧者照顧負擔與社會支持的相關性分析 將負擔各維度與社會支持各維度得分進行Pearson相關分析，發現負擔各維度與社會支持各維度之間均呈負相關（P＜0.05）（表4）。

表4 120名主要照顧者負擔水平各維度與社會支持各維度Pearson相關分析（r）

3 討論

本調查發現，COPD患者的主要照顧者存在不同程度的照顧負擔，包括個人負擔和責任負擔。主要照顧者的照顧負擔與照顧者本人的一般特征關系不密切，與COPD患者本身病情的嚴重程度、住院的頻次以及患者的醫保情況（經濟負擔）密切相關。本研究還發現，COPD患者主要照顧者的照顧負擔與其獲得的社會支持呈負相關，這提示我們在診療和護理過程中，應使患者的主要照顧者獲得更多的社會支持，可以有效減輕他們的照顧負擔，進而可能使COPD患者在治療依賴、療效及后期康復等診療護理過程中獲益。COPD患者數量占我國呼吸內科老年住院患者的第一位，既往更多研究集中于探討癌癥包括肺癌的主要照顧者的照顧負擔，就我們所知，這是國內首次報道COPD患者主要照顧者的照顧負擔及與社會支持的相關性，具有一定臨床價值。

3.1 COPD患者主要照顧者的一般情況分析 主要照顧者是指花費最多時間免費提供患者照顧工作并參與醫療決策的患者的親戚朋友［7］。本研究發現，COPD患者主要照顧者中年人居多，文化中等，經濟水平稍低于本市市民平均經濟能力。值得關注的是，COPD患者的配偶和子女占據了主要照顧者的絕大多數（84.2%）。這可能與中華民族傳統思想（相濡與沫，“孝文化”）影響以及與患者的親密程度相關。COPD患者主要照顧者的這些人口學特征與癌癥患者主要照顧著的特征基本類似［7］。

3.2 COPD患者主要照顧者的照顧負擔狀況分析

COPD患者的病情特點就是反復性、遷延性、進行性，因此本研究前，我們推測他們的主要照顧者可能存在不同程度的照顧負擔，無論是身體上，還是精神上、經濟上。本研究證實了我們的假設。我們發現，COPD患者主要照顧者普遍存在照顧負擔（86.7%），但大多數為輕度負擔（48.3%）和中度負擔（36.7%），照顧負擔高于王丹丹等［8］人在肺癌患者上的研究結果。我們推測這可能與COPD病程更長、需要照顧時間更長、不同醫院護工護理水平及照顧者的地區差異有關。對COPD晚期患者的照顧使主要照顧者的心理、身體健康、社會功能和經濟等方面帶來了負面影響。王建華等［9］調查消化道腫瘤照顧者壓力來源主要有情緒調整、身體負擔以及患者異常行為給照顧者帶來的困惑。類似的COPD患者尤其是極重度COPD患者合并心功能不全、肺性腦病、活動耐力嚴重下降，治療效果不佳，家屬整日面對“親人遭受疾病的折磨”，與醫生溝通后得到更多的負面消息，都給照顧者沉重的心理壓力，這時患者家屬卻又要在患者面前強顏歡笑，必然要做好情緒調整，從而承擔更大的心理壓力。如前所述，COPD患者隨著病情進展，患者乏力、納差、失眠癥狀加劇，以及肺功能受損，導致活動能力下降，生活護理任務劇增，需要照顧者幫助，使照顧者體力消耗增加，加之COPD患者晚上病情加重，嚴重干擾了照顧者的作息節奏，加重了他們的身體疲憊感。而病情越重、住院時間越長、住院次數越多，對照顧者的心理、身體影響更甚。我們的研究發現，住院次數和病情越重的主要照顧者的照顧負擔更重，印證了這點。此外，我們發現，無醫?；颊叩恼疹櫿叱袚烁蟮恼疹檳毫Γ捎贑OPD患者一次住院花費巨大，這給醫療費用主要承擔者經濟上很大的壓力。

3.3 COPD患者主要照顧者的社會支持狀況分析社會支持是指在社會生存環境下，個體受到的來自社會各方面的心理上和物質上的支持或援助［10］。社會支持影響心理應激反應，積極的社會支持形成正性調節及正反饋，對于受支持者積極的心理支持，有利于身心健康，提高生命質量。大多數學者認為，良好的社會支持有利于健康，而劣性社會關系阻礙身心健康。本研究結果顯示，COPD患者主要照顧者的社會支持水平處于中等水平，但是低于國內常模水平，這表明該群體獲得社會支持受損，進而可能降低主要照顧者照顧COPD患者的能力和狀態。分析其原因，可能與主要照顧者長期居家或／和住院期間照顧患者，無暇顧及社交，與親戚、朋友、鄰居交往機會寥寥，無暇獲取社會支持。另外，我們地處經濟欠發達地區，照顧者的文化水平偏低，自身爭取和利用社會支持能力不足。

3.4 COPD患者主要照顧者的照顧負擔與社會支持的相關性 社會支持與人類健康存在著必然聯系，良好的社會支持能有效地緩沖社會心理應激，有利于個體緩沖生活事件帶來的心理壓力，減輕身心負擔。本研究顯示，COPD住院患者主要照顧者的照顧負擔與其客觀支持、主觀支持、支持利用度和總支持利用度呈顯著負相關，表明照顧者的社會支持越好，則其照顧負擔相應較輕。這與王建華等［8］的研究發現肺癌住院患者主要照顧者社會支持會影響照顧負擔的結果類似，提示照顧者的社會支持是照顧負擔的重要影響因素。人是社會關系的總和。作為一個社會的人，尤其是當個體面對壓力沖擊時，需要與社會親朋好友交往，需要來自家庭、社會的支持和關愛。社會支持對壓力反應和健康影響因素有積極作用，它促使個體采取積極的應對策略和鼓勵個體采取健康的行為方式，減輕外界壓力帶來的沖擊。

3.5 臨床意義及護理干預 慢性阻塞性肺疾病住院患者的主要照顧者是個龐大的群體，他們沉重的照顧負擔值得社會和廣大醫務工作者關注。本研究結果提示：護理工作者可以先評估COPD患者主要照顧者的照顧負擔，尤其是針對那些反復多次住院和病情嚴重的COPD患者的照顧者。針對照顧者的身體、責任、心理負擔，鼓勵他們積極參加各種活動，如照顧者相互交流，鼓勵多人輪流照顧患者，分解高強度照顧工作，緩沖患者和疾病給照顧者帶來的心理沖擊，提高照護質量，促進患者康復。護理工作者有針對性的加強照顧者對社會支持的利用度，積極尋求社會支持，提高他們的主觀社會支持水平，從而有助于緩解照顧負擔。政府應加大醫療保障體制的實施力度，進而提供適當的經濟補貼，以改善經濟問題帶來的壓力。醫護人員在醫療工作中對照顧者耐心講解病情，給予合理到位的醫療措施，適時開導照顧者，舒緩心理壓力。總之，最終目的在于提高COPD照顧者的社會支持和加強協助護理來幫助照顧者減輕負擔，進而提高照顧者的生活質量和促使患者康復。

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