呵護那個來自星星的孩子

張穎平

“真正的母親就是這樣包羅萬象的。無論孩子完整還是殘缺，健康還是疾病，作為母親，只有一個選擇，去愛她。我得用生命為孩子撐起一片天空。”這是一個母親的心聲，她叫溫洪。她有一個“來自星星的孩子”，對眼前的世界視而不見、聽而不聞，與孤獨癥長期糾纏。磨難久了，溫洪變得平和豁達，除了拖著病軀呵護女兒之外，還以花甲之年為殘聯義務工作了6年。

曾經，做母親是溫洪最深切的渴望。34歲時，她不顧所有人反對，毅然嫁給了大她10歲的丈夫。她渴望有自己的孩子，但命運和她開起了玩笑。結婚很久了，她的肚子卻遲遲沒有動靜。為了能夠當上母親，她四處求醫問藥。當她克服種種困難，終于可以生育時，第一個孩子卻不幸早夭。她難過了很長時間，但她沒有灰心，終于，在她37歲時，生下了女兒寧寧。她狂喜不已，那感覺，就像是歷經九九八十一難終于修成了正果一樣。

看著可愛的女兒，她心滿意足。可誰承想，真正的磨難才剛剛開始。很偶然的一天，她發現女兒有點異樣，喊名字沒有反應，眼神也不肯與她對視，甚至抗拒她的懷抱。她一下子慌了，抱著女兒朝醫院奔去，醫生的診斷讓她如墜萬丈深淵：孤獨癥，無藥可醫，智力損害和行為異常將伴隨終身。

她不知道自己是怎樣走出醫院的，只覺得天地一片寂然，連邁步的力氣都沒有了。看著扎著兩個小辮兒，穿著紅色格子裙，無憂無慮地走在前面的女兒，她感到了錐心之痛，就像處在生命的盡頭，看到的只有黑暗。

患孤獨癥的孩子，在情感上像永遠處在嬰兒期。隨著女兒慢慢長大，越來越多的問題隨之出現：她會突然攻擊路人，打翻雞蛋籃子，摔碎別人的眼鏡。在幼兒園和學校，永遠不聽老師指令，會兀自躺在地上，或者爬上桌子……自從女兒進入學校，溫洪的神經便時時緊繃，她要全神貫注地應付著各種突發狀況。

然而意外還是發生了。9歲時，女兒為搶奪一把小剪刀，劃傷了同學的耳朵，被迫退學。回到家中，溫洪直挺挺地躺在床上，愣愣地盯著天花板，感覺自己的人生就是一個困境，四周全是墻，沒有一扇門能走出去。可一看到女兒，無形中的力量又讓她咬著牙爬了起來。她對自己說：“不能倒下，不要逃避，為了女兒，我要堅強！”

但承擔的路是苦的，康復治療的過程更是枯燥而煩瑣，除了帶女兒穿梭于各種培智學校和康復機構，她還找來國內外資料進行研究。她不但是女兒的母親和老師，還要充當她情緒泄洪的閥門，女兒一遇到自己做不到和不能理解的事情時，就開始發脾氣、哭鬧、亂扔東西。面對這些，她都默默地承受著。

如今，26歲的女兒依舊像個孩子，活在自己的世界里。但她已經可以自己坐地鐵、打車，去餐館買吃的，在有人照看的情況下，她基本可以獨立生活。溫洪還刻意培養女兒的一技之長，她的鋼琴通過了5級考試，電腦打字錄入能達到每小時1萬字。她是希望即使哪天自己不在了，女兒也能夠活下去。

除了精心照顧女兒，溫洪還是一名孤獨癥志愿者。她建言獻策、起草文件，建立孤獨癥服務機構聯席會制度，發起組建康納洲孤獨癥家庭支援中心，探索孤獨癥生命全程支持體系。不僅如此，她還同6位家長一起捐資成立了“康納洲孤獨癥家庭支援中心”，提出“尊重生命的多種形態，關愛照顧他人的人們”的口號。她用一個母親燃燒不盡的熱情，力圖營造更加支持孤獨癥的社會環境。她的行為感染了很多人，一提到她，大家都會用“堅強”來形容。可她卻說：“我不堅強，我只是堅持。作為父母，生了孩子就要對她負責。無論她是一個優秀的孩子，還是一個有缺陷的孩子，都要對她支持到底……”

盡管如同西西弗斯一樣，日復一日推著命運的巨石上坡，但苦難的折磨永遠不會讓她放棄，因為，她是母親。

（編輯/張金余）