腦癱兒童父母的親職壓力研究進展

唐月紅，王 新

腦性癱瘓簡稱腦癱，通常是指在出生前到出生后1個月內由各種原因引起的非進行性腦損傷或腦發育異常所導致的中樞性運動障礙［1］。腦癱的主要臨床表現是中樞性運動障礙及姿勢異常，同時可伴有不同程度的智力障礙、視聽覺障礙、感知覺障礙、語言障礙、流涎、斜視、吞咽困難以及心理行為異常［2］。腦癱的這些臨床癥狀給患兒的生活自理能力和社會活動帶來了嚴重的不利影響［3，4］。因而腦癱事件的發生，不僅給患兒帶來痛苦，對家庭和社會來說，也是一個嚴重的負性生活事件，父母為幫助他們獲得最大的運動、智力、語言和社會適應能力，承受著巨大的壓力。目前，對腦癱兒童父母的親職壓力（PS）的研究已經成為關注腦癱兒童父母的研究的一個重要方面，現對常用的親職壓力測量工具及國內外腦癱兒童父母的親職壓力的研究現狀進行綜述。

1 親職壓力的定義

美國臨床心理學家Abidin定義親職壓力為父母在其親子系統內所感受到的壓力，即父母親在履行其角色和任務時，受到個人本身人格特質、子女特質、親子互動關系不良或者是家庭及其他情境因素的影響，而感受到的壓力［5］。基于這個可以了解，親職壓力并不包括個人在他親職以外承擔其生活角色時所受到的壓力。

2 腦癱兒童父母的親職壓力測量工具

2．1 長型親職壓力量表（PSI／LF） Abidin的親職壓力量表是一份父母親職壓力的自我報告測量工具。長型親職壓力量表內容包括父母以及兒童兩個領域。在兒童領域包括適應性、接納性、強制性、情緒、分心／過動和對父母的增強等6個分量表，分量表的內部一致性為0．70～0．95；在父母領域包括憂愁、依附關系、角色的限制、勝任感、社會支持、夫妻關系及父母的健康狀況等7個分量表，分量表的內部一致性為0．70～0．93［6］。

2．2 短型親職壓力量表（PSI／SF） 由于長型親職壓力量表有101道題，全部填寫需時較長，根據研究者的需求反應，Abidin參考許多相關研究，提出了短型親職壓力量表。量表的3個主要因素分別是：①親職愁苦指父母在履行親職角色時，由于父母個人的因素所造成的對壓力的愁苦感受，如對親職角色的不適應、生活形態的改變所造成角色上的限制、勝任感不足等，代表長型量表中的父母領域。②親子互動失調是指父母在與孩子互動的過程中，由于覺得孩子與自己的期望相差太遠，并且較少感受到孩子的增強與回饋，因而感到失望，與孩子有差距，親子關系失調等。代表長型量表中的父母及兒童領域，屬于互動領域。③困難兒童是指因為孩子擁有的某些特質使父母困擾、擔心，因而使父母感受到壓力，如孩子的適應性、情緒、活動量以及問題行為等。代表長型量表中的兒童領域。此量表共計36題，每個因素都有12題，總量表內部一致性為0．93。3個分量表的內部一致性為0．85～0．87［7］。另外在因素分析上也發現該量表有良好的結構效度［8］。

3 腦癱兒童父母的親職壓力的研究現狀

3．1 國外研究現狀 孩子的健康與父母的身體、情感和社會健康以及他們養育孩子的方式息息相關［9］。研究顯示，養育一個腦癱兒童父母所要承受的壓力比養育一個沒有殘疾的兒童要大2倍［10］，有的研究發現可達5倍［11］。并且父母較高的親職壓力與自身角色勝任感不足和患兒智力低下這兩個因素關系較大［12，13］。進一步的研究顯示，當父母感受到過大的親職壓力時將會影響父母的親職能力，父母感到勝任力不足時又會進一步導致更大的親職壓力［14］。腦癱患兒父母的壓力源包括了父母方面、兒童方面、家庭以及社會環境方面［15］。在兒童方面主要是患兒的癱瘓程度、照護需求、過分依賴、溝通障礙和行為問題以及智力問題，但是也有研究顯示父母較高的親職壓力與患兒的癱瘓程度無關，或者與較不嚴重的癱瘓有關［16，17］。父母方面被認為是對親職壓力較為重要的因素，包括消極親職、角色勝任感不足以及所導致的角色限制等［18］，另外父母的性別差異影響著父母的親職壓力得分，且母親感受到的親職壓力一般要高于父親［19］。家庭和社會環境方面主要包括社會孤立，較少獲得社會、家庭或其他社會福利等機構的支持［20］，這些都可以為今后的干預提供依據。

3．2 國內研究現狀 目前，國內關于腦癱兒童父母的研究大多集中在心理健康部分，如腦癱患兒父母焦慮、抑郁等負性情緒明顯較正常兒童的父母要多［21，22］；而關注父母的親職壓力的研究較少。陳沃聰等［23］采用PSI／LF量表對香港特殊兒童母親的親職壓力研究發現，特殊兒童母親的親職壓力總分遠高于正常兒童母親，且在兒童領域的6項因素得分也顯著高于正常兒童母親；同時發現，特殊兒童母親的親職壓力得分在父母領域也高于正常兒童母親。Fung等［24］在對腦癱兒童的父母或者照顧者的親職壓力研究中通過讓腦癱兒童父母或者照顧者參與力量聚集互助小組，來指導他們確認和開發孩子的性格強項，這種干預措施有效地減輕了父母的親職壓力并提升了他們的希望水平，并建議發展類似計劃并增加小組課題和定期追訪，或能維持父母或照顧者的正面情感和有助建立社會支持網絡。

綜上所述，腦癱兒童父母普遍存在較高的親職壓力，且父親與母親感受到的親職壓力有差別。文獻資料顯示腦癱兒童父母感受到較大的親職壓力不僅與兒童和父母自身因素有關，與其家庭和社會環境的支持資源不足有關，這意味著在對腦癱兒童父母進行幫助時，了解腦癱兒童父母的親職壓力來源及其影響因素，采取針對性的有效干預措施和提供可及的社會支持非常重要。

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