十幾年前,當她獲知自己三歲的雙胞胎女兒患有腦癱,并已錯過最佳治療期、一生都不能過正常人生活時,頓感天旋地轉。然而,她沒有放棄,最終憑借著自己的愛、執(zhí)著與細致,帶領兩個女兒涉過了生命的冰河……
雙胞胎女兒突患重癥,痛楚過后媽媽堅強挺立
1999年10月3日,貴陽市腦科醫(yī)院門診大廳里正在舉行一場由北京醫(yī)療專家組織的少兒健康巡回義診活動。人潮中,一對年輕的父母抱著雙胞胎女兒,被擠得滿頭大汗。
這位年輕的母親名叫毛蓉,時年29歲。1990年,她從商專畢業(yè)后,到當地一家電器公司當了會計。不久,她認識了比她大9歲的丈夫楊兵。楊兵也是貴陽人,早年在貴陽鋁廠工作,后來辭職下海從事干貨批發(fā)生意。1994年8月,兩人攜手步入了婚姻的殿堂。婚后,毛蓉辭了職,專心協助丈夫做生意。
1996年8月6日,楊兵夫婦喜獲一對雙胞胎女兒。他們給大女兒取名叫思思,小女兒叫源源。然而,孩子三個月時,毛蓉發(fā)現兩個女兒頭部柔軟,手握緊拳頭時張不開,到七八個月時,孩子還不會翻身。毛蓉察覺女兒有點不正常,于是和楊兵帶孩子在貴州省內各個醫(yī)院反復做檢查,但結論都一致:早產引起的發(fā)育遲緩。
轉眼到了1999年,孩子已經3歲了,卻還是不能說話和走路,毛蓉內心一片焦灼。經過專家的仔細檢查確診:毛蓉的兩個女兒患的竟是可怕的腦癱!當聽到“腦癱”兩個字時,毛蓉大腦一片空白,良久才喊出一句話:“這不可能!”楊兵也急切地問道:“教授,我女兒這么漂亮可愛,怎么可能得腦癱?”
孫教授耐心地告訴他們,孩子患的是痙攣性腦癱。一般的患兒在四個月以內是最佳治療期。反之,孩子越大,治愈的希望越小……
跌跌撞撞地回了家,毛蓉無法承受打擊,在床上躺了兩天兩夜。
第三天,社區(qū)居委會負責計劃生育的干部得知情況后上門來探望,一位大姐善意地對毛蓉說:“腦癱是治不好的,依照計劃生育政策,允許你們再要一個孩子。”毛蓉脫口問道:“如果我們再生,那這兩個孩子怎么辦啊?”
等居委會的干部走了后,毛蓉看到女兒們那惹人愛憐的模樣,心想:如果再生一個孩子,肯定無暇照顧她們,孩子的病情會加重……
兩個女兒似乎捕捉到了她的心思,突然哇哇大哭。毛蓉的心狠狠被揪扯了一下,趕緊抱住了兩個女兒。擦干女兒的眼淚后,她抓起居委會干部留下的第二胎申請表,一把撕扯得粉碎:“不管付出多大代價,我都要把孩子們的病治好!”
2000年元旦,毛蓉乘坐火車,抱著大女兒風塵仆仆地趕到北京。她和丈夫商量好,先帶到北京看看情況,如果效果好就再送小女兒去治療。可事不湊巧,毛蓉事先聯系的教授有事出國了。
毛蓉不想白跑一趟,就乘坐公交車抱著孩子來到人民醫(yī)院。掛號后,接診醫(yī)生經過檢查后告訴她,孩子的病情嚴重,最少需要兩次手術,手術費需要16萬。
“要這么多錢?”毛蓉一臉驚愕地看著醫(yī)生。醫(yī)生繼續(xù)說:“你還要有心理準備,即使做了手術,也只是緩解痙攣狀況……”
“您的意思是我的孩子沒救了?!”毛蓉呼吸都急促起來,醫(yī)生只得安慰她說:“也有一些父母通過康復治療讓孩子的病情得到緩解的,所以只要你堅持不放棄,還是有希望的。”醫(yī)生的安慰讓毛蓉看到了一絲曙光。
奔波數日無果后,毛蓉返回了貴州。她和丈夫花了一年的時間每天教女兒學說話,兩個孩子不負期望,4歲多時,她們已經能夠說簡單的句子、表達簡單的意思了。
2001年9月,2002年5月和9月,毛蓉和丈夫先后三次帶著孩子到北京求醫(yī)。第二次去的時候,夫婦倆找到了北京積水潭醫(yī)院,給兩個孩子先后做了脊神經后跟阻斷手術,之后又做了跟腱延長術。幾次手術下來,用盡了夫婦倆多年來所有的積蓄。
如醫(yī)生所言,手術在一定程度上緩解了孩子的病情:小女兒第一次手術后就能站幾秒鐘,但大女兒還是不能站立。
盡管如此,當毛蓉看到源源手術過后能站立時,還是流下了激動的眼淚。
愛、執(zhí)著與細致,三大“法寶”一路披荊斬棘
從孩子們被確診為腦癱開始,毛蓉和丈夫停止了所有的生意,斷絕了所有的應酬,僅靠社區(qū)幫忙申請的400元低保苦苦支撐。
為了學會孩子的護理和按摩方法,毛蓉報了按摩學習班。為了增加康復訓練的理論知識,夫妻倆省吃儉用,在保證孩子營養(yǎng)補給的基礎上,買了幾本按摩專業(yè)書籍。這些書一買就是好幾百元,他們從不心疼。
毛蓉以前是學會計的,對醫(yī)學一竅不通。一天,她捧著一本厚厚的按摩書籍,被書里細如毛發(fā)的人體血管和復雜的穴位圖弄得腦袋都快炸了,她氣得一把將書扔到地上:“這些東西太深奧了,我一點都看不懂!”
楊兵拾起書來,鼓勵妻子:“對女兒的治療才剛剛開始,我相信這點困難是難不倒你的。”丈夫的開導,讓毛蓉冷靜下來。
此后,她潛心研究那些書籍,看不懂的專業(yè)詞,她就想方設法找別人問,找不準的穴位就先在丈夫身上摸索。
通過摸索和研究,夫妻倆根據孩子的病情掌握了一些特殊的訓練方法。比如,為了訓練孩子多做“四位”爬動,毛蓉就和丈夫動手做了“榻榻米”,上面貼有動物和花的圖案,以此吸引孩子爬過去看。
通過每天的按摩和康復訓練,兩個孩子已經能夠獨自站立數分鐘了。站的問題解決后,夫妻倆又開始琢磨怎么才能讓孩子學會走路。當時,他們的家住在八樓,他們就每天一人負責一個,從后面扶著孩子,用身子固定她們的腰,用腳抬著她們的屁股,幫助她們慢慢向樓梯上邁步。從一樓到八樓,爬一次需要兩個多小時。早晚兩次,夫妻倆都累得大汗淋漓。
有一次,毛蓉在幫孩子上到六樓時,不小心從十幾級樓梯上摔了下去,盡管摔得痛徹心扉,可她還是咬牙爬了起來。可暈乎中,她又一頭撞在樓梯欄桿上。
為了不讓丈夫擔心,不讓女兒受影響,毛蓉硬是一聲不吭,鎮(zhèn)定下來后又若無其事地接著訓練女兒。直到晚上休息時,楊兵才發(fā)現毛蓉額頭上起了包,他用熱毛巾敷著妻子的傷處,說:“哪有你這樣不要命的啊!”毛蓉安慰丈夫:“只要女兒能好起來,我做什么都值!”
在孩子5歲半時,她們已經能由大人照顧著上下樓梯了。爬樓梯的訓練到底有什么用處呢?原來,毛蓉通過觀察發(fā)現,孩子直立走路時,她們的腳抬起,膝蓋就會打直,身體后仰,重心不穩(wěn)。如果大人在前面牽手走,孩子腳僵硬,用力不對的問題始終無法解決。而從后面幫助孩子從爬樓梯開始學走路,能促使她們的身子前傾,腳學會正常用力,逐步恢復靈活狀態(tài)。
可是,這樣的付出,不僅不會立竿見影,有時還會出現反復甚至倒退。有一天傍晚,夫妻倆累得筋疲力盡,好不容易看到孩子能走兩三米遠了,心里別提有多高興。沒想到第二天早上一起床,孩子卻一步都邁不開了。任憑毛蓉想盡辦法鼓勵,她們都寸步難行。
看到這樣的情景,毛蓉的眼淚簌簌地往下流。母親的情緒也感染了女兒,她們撲過來哭著說:“媽媽,我們實在走不動了,你們別訓練了!”
女兒的哭訴,讓毛蓉心如刀絞:“如果我都不夠堅強,又如何能鼓勵女兒堅強呢?”
此后,毛蓉從未在女兒面前掉過一滴淚。她翻閱書籍得知,腦癱患兒在康復訓練中出現反復甚至倒退都是正常現象。所以,盡管此后她經常遭受失敗的打擊,但每次她都是一邊鼓勵女兒,一邊結合書本理論,改進訓練方法。
憑著常年堅持不懈的努力,思思和源源在7歲時,已經能夠獨自行走了,而且行走的姿勢與正常孩子沒有差異。看著兩個孩子手牽手過馬路的背影,毛蓉欣慰地說:“只要執(zhí)著地走下去堅持不放棄,我們一定能攻克一道道難關!”
十載努力創(chuàng)造奇跡
2003年9月,7歲的思思和源源已經到了該入學的年紀。雖然毛蓉認識的很多腦癱患兒父母都沒有將孩子送到學校,但她認為,只要孩子大腦正常,就應該讓她們回到同齡人中去。
當毛蓉帶著孩子找到所在轄區(qū)小學的領導時,校長了解到這個母親多年的艱辛努力后,十分感動,決定接收孩子為正式學生。
雖然孩子入學了,但是難題也來了。因為腦癱不僅影響肢體,也影響智力、說話,甚至視力。兩個女兒剛上學時,根本就拿不好筆,老師的課完全無法聽懂。加上視力存在錯位,她們還會把字的結構看錯,無法把字寫在作業(yè)本的格子內。毛蓉和授課老師溝通后找出了對策。在學校里,授課老師會單獨給她們講解字的組成,而在家里,毛蓉則會輪流把著她們的右手,一筆一畫地教她們寫。寫完之后,再給她們講解這個字的結構組成。這一握,整整握了四年才脫手。四年后,孩子們終于能獨立地把字端正地寫在格子中了。
在幫助女兒學習知識的同時,毛蓉更看重對孩子心理健康的輔導。為了讓兩個女兒生命中不缺少和同齡孩子交流、玩耍的環(huán)節(jié),毛蓉扮演了孩子王的角色,主動和左鄰右舍的孩子們親近,讓他們愿意接近她們,然后她再帶著孩子和他們玩。捉迷藏時,她會和別的孩子先說好,她和兩個女兒算一個人,游戲開始后她會帶著女兒一起跑,如果輸了她就牽著女兒去找他們。有時,這些孩子嫌她們跑慢了,毛蓉就對他們解釋,讓他們了解思思和源源的身體情況。孩子們富有同情心,很快就理解并接納了這一大兩小的游戲伙伴。
在毛蓉訓練與教育并重理念的常年堅持下,女兒們從五年級開始,學習成績雙雙進入了全班前十名。2007年下學期,校長親自給她們頒發(fā)了“自強不息”的獎狀。
在2008年北京奧運會前,貴陽市圖書館舉行“迎奧運少兒才藝表演”,毛蓉鼓勵兩個女兒報名參加。比賽結束后,大女兒演唱的歌曲獲得了三等獎,小女兒的詩朗誦獲得了優(yōu)秀獎。在頒獎時,思思和源源流著淚向大家述說了母親多年來照顧她們的艱難困苦,臺下的孩子和家長無不為這個特殊家庭潸然淚下。而坐在角落里的毛蓉,早已泣不成聲……
2009年春節(jié)前夕,毛蓉由于重感冒病倒了,躺在床上無精打采。當天,楊兵外出辦事去了,思思和源源在客廳看電視。當聽到臥房里傳來一陣咳嗽聲后,她們關上了電視。思思趕緊去倒了一杯開水,源源則小心翼翼地端著水杯進了母親的房間。看著眼前天使般動人的女兒,毛蓉哽咽道:“謝謝你們,我的寶貝!” 更讓她和丈夫激動不已的是,2009年除夕吃過年飯后,思思和源源共同合作寫了一首小詩《假如》,并一字一句地朗誦給他們聽:假如時光可以倒流,我要回到媽媽出世的那年,給她送去奶粉、衣服和錢,從此媽媽的睡夢里只有香甜。假如時光可以倒流,我要回到爸爸出世的那年,給他送去奶粉、衣服和錢,唱著歌謠哄著爸爸安然入眠。假如時光可以倒流,我要回到自己出世的那年,乖乖住進保溫箱里,不再讓父母辛勞年復一年……
在女兒們情真意切的朗讀聲中,毛蓉和丈夫的手交叉相握,久久沒有松開。那一刻,這對并肩攜手十余載,共同踏平了無數坎坷的患難夫妻,終于深切地體會了一種莫大的欣慰與滿足……
經過醫(yī)院的復查和確診,思思和源源目前身體狀況發(fā)育良好,運動神經基本正常,智商達到了同齡人水平,成為貴州省自行康復腦癱雙胞胎的“第一例”。這個消息傳開后,貴陽市有許多患兒父母紛紛找上門來,請求毛蓉能幫他們訓練孩子。而毛蓉也都毫無保留地將自己十年來對女兒康復訓練中摸索出的經驗傳授給這些焦慮的父母。
如今,毛蓉的兩個寶貝女兒,能夠獨立走路上學,甚至還會自己逛街買東西。對于兩個女兒的將來,毛蓉說:“我只想讓她們快樂地成長,努力向正常人靠近。當我們老了,孩子們能靠自己的力量,有尊嚴地活下去。”
回顧自己十余載照顧女兒的經歷,毛蓉認為:為人父母,當孩子得了這種病后,在思想上一定要接受現實,不能怕別人笑。在康復訓練上,愛、執(zhí)著和細致,是克敵制勝的三大法寶。愛傳遞給孩子們希望和力量,執(zhí)著是一種負責到底的堅決態(tài)度,而細致更加必不可少,因為每個患兒的病情不同,治療方法和針對性也不相同。通過細心觀察尋找到正確辦法對癥下藥,才是通往成功的最佳途徑!