患有血友病，死于艾滋病

1971到1980年，血友病患者的平均存活年齡是60.5歲，到1981至1990年間，這一數字降到39.8歲，主要原因就是血友病患者使用受到污染的血液制品后感染上艾滋病毒。截至2010年，中國已知的血友病艾滋感染者多達百余人，他們中很多人向銷售血液制品的公司索賠數十年未果。而在德國，過去的30年間，共有1000多名血友病患者由于注射污染血制品死于艾滋病，他們的痛苦雖令人恐懼，卻被人簡單遺忘。2013年12月1日是第26個“世界艾滋病日”，活動主題為“行動起來，向零艾滋邁進”。讓我們關注血友艾滋病患者，走近他們的無奈和傷悲。

有些丑聞會留下線索，因為它們會占據一代人的記憶。比如當時號稱絕對安全的鎮靜劑“反應停”（Contergan）引發的事故。50多年前，德國有很多手腳不全的嬰兒出生，經調查發現，他們的母親在懷孕期間服用了這種含有沙利度胺的抗妊娠反應藥物。

與此相反，另一些丑聞則被人遺忘，因為人們看不到受害者的痛苦，也因為他們的疾病雖惹人同情，卻更令人恐懼。

貝美萊特的“羅賓血液”

每個血友病患者的生命都隱藏著高風險，一次受傷就可能致命。遺傳的A型血友病患者的血液只能很慢或者根本不能凝固，因此，從幾百名捐血者血漿中提取的凝血物質，就是血友病患者的福音。

上世紀80年代初，制藥公司和醫生就已知曉治療A型血友病的奇跡藥物“凝血八因子制劑（FaktorⅧ）”中隱藏的危險。他們知道，有些批次的八因子中含有艾滋病毒和丙肝病毒。盡管如此，他們仍然開出并出售了這些藥品，即使在有些病人離奇死亡后也不例外。1983年，德國《明鏡周刊》首次報道披露，這種本應給血友病患者帶來正常生活的藥物，卻奪走了他們的生命。

盡管醫藥企業的行為早已被揭穿，受害者獲得賠償的斗爭仍然看不到盡頭。他們的力量太過微弱，幾乎沒人愿意支持這些“性病”感染病人。

51歲的安德里亞·貝美萊特是德國上世紀80年代因受污染的血制品感染艾滋病毒的約1500名血友病患者之一。那時他是信息學學生，認為自己健康、強壯。醫生的話不啻一個晴天霹靂：他最多只有幾年生命了。

拿到企業經營信息學碩士學位后，貝美萊特在一家保險公司上班，直到疾病初露癥狀。他得了肺結核，很快消瘦，精神狂躁、抑郁。1997年，35歲的他提前退休。貝美萊特瘦弱的腿令他走路時就像一位高齡老人。他患有骨關節炎，吞咽困難，腸胃虛弱，腦皮層細胞也被感染。依賴先進的艾滋病治療方法，這個留著短胡子的病弱男人至今還活著。

安德里亞·貝美萊特期待著成立一個同醫藥生產廠家、醫生、不負責任的監控部門，以及漠視的政治家、官僚主義者進行斗爭的同盟。四年前，貝美萊特和他的妻子建立起“羅賓血液”——為感染艾滋病的血友病患者建立起的網絡。但令他沮喪的是，大部分感染者都虛弱而絕望，就像他病情糟糕時一樣。“要找到一起戰斗的人，實在太難了。”如今，約420個感染者還活著，但多數保持沉默。他們等待著一個道歉，等待著那些至今仍從他們身上賺取巨額利潤的醫藥行業的幫助。

“命中注定的自然災害”

然而，直到今天，這些幸存者都沒有一個真正能夠為他們請愿的組織，沒有來自社會的廣泛支持。

53歲的心理醫生尤爾根·莫勒·內林和行政管理人員卡爾斯滕·史魯特爾來自呂貝克。兩人坐在史魯特爾公寓的餐桌旁，桌上擺著自烤的蘋果蛋糕。他們說起因艾滋病而死亡的歌手弗雷迪·默丘里（皇后樂隊Queen的主唱）。“我當時想，他有那么多錢，卻沒有人能夠挽救他的生命，那還有誰能幫助我？”史魯特爾說，他是一個高大、瘦削的男人，戴著眼鏡。坐在他旁邊的莫勒·內林若有所思地點點頭。

1986年秋，莫勒·內林得知自己感染了艾滋病。他就診的布拉克曼醫院打來電話時，他剛剛通過醫科大學預科考試。“我只聽到陽性這個詞，沒有任何建議和幫助，沒有溫暖的話語，什么都沒有。就是這樣。”這疾病是“命中注定的自然災害”，布拉克曼醫院這樣對過去進行辯解。當時莫勒·內林正在一位女醫生手下做實習，聽聞他患艾滋病的消息，為了維護診所聲譽，她立即開除了他。

而史魯特爾出生后不久就已確診為血友病。由于害怕北德小鄉村鄰里的反應，媽媽從小就告誡兒子，不要和任何人談起自己的疾病。直到如今，史魯特爾的媽媽和姐妹都不知道，他也感染艾滋病了。“她們也從沒問過我。”他說。他讓行政管理部門的同事們相信，他患有骨關節炎。當他們說起艾滋病的笑話時，他也一起笑。如今他提前退休了。

“說出你有艾滋病，還想找到一個愿意為你做手術的醫院或是接收你的康復中心？那簡直是做夢！”史魯特爾說，“只要他們聽到艾滋病幾個字，一切就結束了。”

茱莉亞·蓋斯：一場贖罪券買賣

HIV，艾滋病。父親去世時，茱莉亞·蓋斯才十歲。她知道他是血友病患者，曾親眼看見他坐在寫字桌前注射八因子制劑。在德國，像她這樣因為這宗丑聞而失去了父親或母親的孩子有200多個。

現今30歲的她說話輕言細語，卻飽含憤怒：“拜耳和其他醫藥企業應該慶幸，污染血制品引發的是艾滋病，而不是其他疾病。畢竟，沒有人想和這種‘罪惡’的疾病有任何關系。”

她的父親曾是戴姆勒·奔馳公司的員工。他是一個安靜的男人，只有一次激動得令人害怕。被面包機切傷后，他馬上瘋了一樣地擦拭，直到一點血星都看不到。盡管如此，第二天廚房架子上還是擺上了一個新的面包機。曾經強壯的父親一天天消瘦下去，不讓別人接近，說自己得了肝硬化。20年前，父親去世，享年56歲。這個骨瘦如柴的男人究竟為何而死，即使是其最親近的家人也茫然不知。

蓋斯18歲時，監護人告訴她，父親給她留了一筆撫恤金：每月511.29歐元，直到她25歲。那時她才意識到父親死于何病。“這真是荒唐透頂”，她說，“一方面這筆錢出自奪走了父親生命的醫藥公司，另一方面它也給了我自由，我可以搬到公寓一個人住。”

在卡塞爾藝術學院上學的蓋斯，專業是攝影和動畫片。有時她為自己接受這筆錢感到羞恥，認為這是“對父親生命進行的一場贖罪券買賣”。畢業時，她拍攝了一個45分鐘的紀錄片來講述這宗醫學丑聞，片名為《錢閉嘴》（shut up money）。

廉價的解決之道

在德國，很少有受害者將他們的故事公布于眾，也很少有制藥公司道歉，這很大程度上歸因于德國血友病協會的策略。協會在丑聞曝光后請的那個律師，在“反應停”事件中就已和制藥工業達成過妥協。很多血友病人很快聽從了調解人的話。他們不想公開討論他們的疾病，而只是想要一個快速的解決辦法，因為他們相信自己命不久矣。

于是，最后的解決之道對制藥工業而言非常廉價：1995年，“為通過血液制品感染艾滋病的人成立的人道援助基金會”成立。制藥工業支付了4640萬歐元，聯邦支付了5110萬歐元，各州支付了2560萬歐元。每個艾滋病毒感染者得到了相當于他們雙倍年收入的補償金，每個艾滋病人此外還可獲得每月1534歐元的撫恤金，死亡艾滋病人遺孀可以領取其撫恤金額的三分之一，領取五年，每個單親孩子每月獲得511.29歐元。好在所有人都相信，他們活不久了。而血友病患者因為污染藥物而不得不忍受艾滋或丙肝的痛苦，相應的昂貴藥物也使他們開支巨大。由于艾滋病，貝美萊特的肌肉萎縮，常常會嚴重失血，他不得不注射大劑量的八因子制劑，如今它由基因技術制成。“光這一項的花費每天就需5000歐元。”

聯邦衛生部門認為，丙肝感染是“不可避免的悲劇”，向制藥工業尋求的人道主義解決也一直未果。2013年9月，血友病協會的一支代表團向德國聯邦衛生部部長丹尼爾·巴爾上交一份有著500人簽名的抗議書，這位自民黨政治家卻明確拒絕接受這次請愿。

[譯自德國《明鏡周刊》]