微弱的小心臟

忐忑不安的父母

第一次看到小費因是在他手術前的幾個小時，他吸著氧氣，戴著呼吸面罩，處在麻醉后的昏迷狀態，全身布滿了注射管和針頭。媽媽凱瑟琳小心翼翼地抱著他，生怕碰亂了這些針管。剛出生時的費因體重只有3.5公斤，他面色慘白，與媽媽生產后的紅潤面容形成了鮮明的對比。

通常情況下，考慮到病菌傳播等因素，新生兒監護中心內部不允許外人采訪。但在了解我和我攝影師科林的采訪意圖后，倫敦艾維麗娜幼兒重癥監護中心還是允許我們接觸費因的父母，以便進行深入了解。我們希望可以跟蹤記錄他們在重癥監護期間的一切。

費因很早就被診斷出心臟存在問題，并在孕期6個月時通過B超影像得到確診。當得知他們的小寶寶有生命危險時，第一次做父母的凱瑟琳和菲利普受到重大打擊，但他們積極配合醫生的工作，為小費因的平安降生以及出生后的手術和治療做足準備，他們的內心充滿希望。

回想起看B超影像的那天，菲利普說：“醫生們給我們畫費因的心臟，解釋為什么出生后他體內的循環系統無法正常工作，對我們來說，這就如同晴天霹靂。”

凱瑟琳回憶說：“費因在重癥監護室里的那段日子最難熬，像是過了幾個世紀。”午后傍晚時分是高護病房的探視時間。對于那些不能時刻陪在孩子身邊的父母來說，5點是他們一天中最后一次看望寶寶的時間。透過透明玻璃窗遠遠地看，他們的孩子躺在裝有護欄的嬰兒床里。除了小費因，病房里還有其他三個嬰兒。病房里十分安靜，只能聽到監護儀發出的滴滴聲。父母們在外面只是靜靜地看，很少交流。凱瑟琳來到費因的透明塑料嬰兒床邊，把盛有幾毫升母乳的小瓶子交給費因的護士，十分抱歉地說：“不好意思，奶不是很多，幾乎沒什么。”

“不不不，這真的非常好了！”護士說著接過瓶子就去準備下一次喂奶。對于每一個早產兒來說，他們的消化系統受損發育不良，需要嚴格按時計量喂奶。母乳可以充當藥物，起到修復損傷的作用，所以每一滴母乳對于嬰兒來說都彌足珍貴。

坐在兒子的嬰兒床邊，凱瑟琳略帶倦意地微笑著。雖然她可以在家長休息區里過夜，但一連多天的操勞已令她疲憊不堪。為寶寶擠母乳這件事讓她有些不安和恐懼。醫生一再強調像凱瑟琳這樣的母親一天必須至少擠八次奶。清晨，哺乳期的產婦體內的泌乳雌激素含量最高，分泌的母乳量也就最多，凱瑟琳很早就要起來擠奶。用手擠母乳要花費很長時間，但是用電子吸奶器會很疼，而且出奶量也很少，尤其是在剛開始使用的時候。考慮到為寶寶提供母乳是母親們此時唯一能做的事，許多母親不惜一切代價堅持手擠母乳。

由于在監護中心和寶寶獨處的時間非常少，喂奶的這段時間則顯得彌足珍貴，但當你真的有機會和寶寶在一起時，卻又不知道該做些什么。“看著躺在嬰兒床里的小寶寶，身上布滿了與監測器相連的套管和電線，你會覺得自己與眼前這個小可憐是那么的疏遠。”凱瑟琳說。但是她忽然眼前一亮接著說：“昨晚我喂奶的時候，只有我們兩個，我抱著他，他居然本能地就找到乳房自己吃奶，那一段時光美妙極了。”

挽救心跳的手術

第二周的周四早晨，我和科林到監護中心觀摩費因的手術，他的父母凱瑟琳和菲利普允許我們進到手術室觀看整個手術過程。盡管心內直視手術在這家醫院的成功率高達97%，但為一個新生兒做這類手術就另當別論了。

我悄悄走進病房，看到凱瑟琳和菲利普緊挨著坐在費因的病床旁邊。兩人一直在哭泣，但凱瑟琳一遍遍笑著說：“今天一定會成功的！”

手術刀落下，一個李子般大小的嬰兒心臟展現在眼前，雖然小，但依然有力地跳動著。護士一遍又一遍地檢查著手術盤中的工具，麻醉師時刻關注監測器以調整藥劑刻度。心臟手術主刀醫師康納爾·奧斯汀穩穩地把僅有十天大的費因·瓊斯放在了心肺旁通管外科手術臺上。

奧斯汀拿起手術刀，緩緩切開大動脈，嚴肅地說：“我們沒有退路了。”這是一次長達5個小時的“換心”手術，為的是讓費因的循環系統正常工作。他的內循環系統異常地分成兩個線路工作：“藍色”的靜脈血在體內流動，但無法到達肺部再次獲得充足的氧；而帶有充足氧量的紅色動脈血反復流入流出肺部，卻無法流入其他器官。

手術室內，在綠色帳簾的包圍下，手術臺上僅露出費因的一小塊前胸。當奧斯汀準確切開向左右心房供血的血管時，費因的小心臟停止了跳動。奧斯汀用細小彎曲的手術針把動脈靜脈縫合到新的部位，熟練地把每個縫合點打好結。

需要接受大動脈轉位的新生兒被稱為“青紫嬰兒”，因為他們的皮膚都略呈紫色。在母親子宮中，胎兒的左右心室中間的瓣膜是打開的，當胎兒出生后，瓣膜必須要閉合，否則，嬰兒會突然死亡。

能夠讓費因活下來的唯一辦法就是在他出生后，盡快在他的兩個心房中間撕開一個口，使兩種血液融合。在血管中植入一個空氣囊，從一個心室出來后，通過小而關鍵的瓣膜，進入另一個心室，然后給氣囊充氣，再把氣囊抽回來，兩個心房之間的空隙就會變大。兩種血液的融合可以救活費因，盡管在此情況下他的血氧飽和度僅有80%。

這是一個高水準的手術，但同時也存在極大的風險。心臟病專家托馬斯·克雷斯曼解釋說：“抽拉這個動作必須完成得十分果斷，但又不能太用力，否則心臟會偏離所有血管，那么一切都完了。”當氣囊從瓣膜被拉回時，心電監護儀顯示費因的心臟開始猛烈地跳動。手術進行得非常順利。

從下午1點手術開始到6點結束，在這5個小時里，不論是主刀醫生康納爾·奧斯汀、助手米迦勒·墨菲，還是其他6位參與手術的醫生都沒有休息一分鐘，甚至沒有進一滴水。在手術臺上，醫生們的注意力需要超乎尋常的高度集中，他們之間只是偶爾有語言上的交流配合。主刀醫師一直很專注，有條不紊地進行著手術。

“手術很順利，因為我們做了充分的準備，但這是我所做的手術中對技術要求最高的一次。”奧斯汀一邊在手術臺旁檢查止血情況一邊對我們說。手術結束后，費因被推到兒童重癥監護室，在那里早已有十幾位護士和醫生等著接應他。在走廊里，當凱瑟琳和菲利普被告知手術如預期一樣成功時，他們激動得大笑擊掌，總算松了一口氣。手術后，費因的血氧飽和度有所上升，他的臉色看起來也紅潤了些。知道費因被轉到了高護病房，菲利普和凱瑟琳懸著的心總算落了下來，臉上洋溢著幸福的笑容。

情況并不樂觀

兩天后，我突然接到消息說費因的狀況不太好。費因的病情遠比我們想象的糟糕，菲利普回憶說：“一個醫生在我們旁邊蹲下，耐心地為我們解釋了費因的病情。我永遠也忘不了他當時說的話，‘在醫學方面，我們能為您寶寶做的就只有這么多了，我們已經盡力了。’當時我真的崩潰了！”

突然有一天，費因的血壓出現異常，需要再次做開胸手術。醫生為費因注射了一切可以升高血壓的藥物，但他的身體狀況沒有任何改善，所以醫生馬上決定再次為他做心臟旁通手術，而這也只是在為他爭取時間，并不能保證使他痊愈。這是讓他的機能穩定下來且恢復正常所做出的最后一擊。

我們到現在也不清楚為什么他的病情會突然惡化。這第二次手術對費因的腸穿孔進行修復，并清理了他的肺部積液。

開始幸福平靜的新生活

終于，費因在11月5日正式出院了。“在回家的路上，我們高興得手舞足蹈！”菲利普激動地說。

為了采集更多的照片，在費因出院后，科林就跟隨他們全家來到倫敦。剛出生時的費因很瘦小，就像剛比完拳擊賽的選手一般無精打采。但如今，他已經長長了6厘米，體重也達到了正常值。他睡得如此安詳，醒來時把他的小腦袋伸出搖籃，很活潑。真的很難想象一個如此弱小的生命是如何熬過兩次手術的。

在費因的健康幾度處于低迷狀態的時候，監護中心的護士們也盡了全力挽救這個弱小的生命。凱瑟琳說：“在情況最糟糕的那幾天，我曾對一名護士小姐說撫摸甚至是碰我的寶寶都會讓我很難過，因為我感受不到他的回應，感受不到他的存在。護士們給小費因做冰敷治療，幫助他血管收縮從而使血壓升高。他凍得全身發紫，體內的積液使他整個人都腫起來。他看上去就像已經死去了一樣……護士克萊爾聽到這十分震驚，她對我說：‘寶寶可以感受到你的撫摸與醫生的不同，他知道是你！他可以聽到你說話，他可以聞到你的氣息，這些都能幫助寶寶恢復。’”每天，費因的護士克萊爾都會為他記日志，這樣他的父母就能知道寶寶接受了怎樣的治療以及治療的效果如何。

在醫生、護士、父母的精心呵護下，小費因終于痊愈了。平安健康地回到家中后，費因已經不用再服用治療心臟的任何藥物，微弱的小心臟終于變得強大起來。

[譯自英國《衛報》]