唇腭裂患者及其家屬的社會心理支持服務研究——以“天使之吻”社會心理支持服務項目①為例

馬 婕

（沈陽師范大學 社會學學院，遼寧 沈陽110034）

0 研究背景

唇腭裂疾病給患者及其家屬造成了生理、心理和社會方面的很多問題，近些年來，這個問題引起了很多社會愛心人士的關注，主要為經濟較貧困的唇腭裂患者家庭提供經濟上的支持，協助醫院為患者提供免費手術治療。“天使之吻”項目實施的社會心理支持服務計劃，是關注唇腭裂患者及其家屬的心理及社會需求，引入社會工作專業理念及專業服務，更好的為唇腭裂患者及其家屬提供更為人性化的幫助。筆者有幸參與了社會心理支持推行試點服務項目，對唇腭裂患者及其家屬的心理及社會需求有了較深的理解和感悟，認為將社會工作中的方法運用到唇腭裂患者及其家屬的心理支持服務活動中是非常必要的。

1 文獻綜述

筆者查閱了大量文獻資料后,將國內學者對唇腭裂的研究的文獻從醫學、心理學和社會工作三個視角分別進行闡述。

1.1 醫學視角

文獻主要集中討論唇腭裂的序列治療手術方面，如姜萍在《兒童唇腭裂序列治療手冊》中提到序列治療，唇腭裂序列治療就是由多學科專家參與，在患者恰當的年齡，按照一定的程序，對唇腭裂患者進行全面治療的一個完善的實施系統。由于筆者不是醫學出身，對唇腭裂醫學治療不是很精通，在此便不多贅述了。

1.2 心理學視角

由于兒童心理、行為方式與成年人有著較大的差異，在檢查、治療和康復等方面都有其特殊性，存在的心理、行為問題也比較復雜。每個年齡段的患兒面臨的主要問題都不盡相同。并且隨著年齡的增長，唇腭裂兒童的行為問題和情緒障礙呈逐漸上升趨勢，主要表現在兒童焦慮和抑郁癥狀高發。

1.3 社會工作視角

當前,我國關于社會工作介入唇腭裂患者及其家屬的文獻并不多見。學者石冰和鄭謙認為,從社會工作的視角對患者進行心理干預,并提出主要的干預形式包括:在病區開展以健康教育為主的心理支持小組活動，開展社工參與下的患者康復活動。通過開展社會心理支持小組，讓唇腭裂患者及其家屬得到心理上的慰藉與壓力的釋放，從而達到其身、心、社三方面朝著良性方面的健康發展。

2 具體服務方案

結合本次小組活動的目標，我們設計了具體的服務計劃，由于本次的服務尚未全部完成，現主要介紹我們已經完成的三次服務方案。

第一次服務活動“讓我了解你”，主要是為了我們社會工作者與唇腭裂患者及其家屬有個初步的了解。鼓勵唇腭裂患者參與我們的小組活動，了解我們的服務性質。社會工作者對服務對象也能有個初步的認識，不斷改進我們的服務內容與方式，以應對不同患者的不同情況。

第二次服務活動“心靈手巧”，主要是邀請醫院的護士為我們講解術后護理的知識，增強家屬照顧患兒的科學性。工作人員與唇腭裂患兒一起進行手工的制作，發掘孩子身上潛在的能力，開發孩子的動手能力，發現孩子身上的閃光點。要求患兒將制作的手工藝品送給家屬，并且要告訴她們“你們辛苦了，謝謝你們，我愛你們。”

第三次服務活動“釋放壓力、輕松快樂”，主要是通過一個簡單的心理測試，看看患者的家屬身上是否存在較大的壓力，告知患者與家屬如何處理自身的壓力，可以向我們社會工作者傾訴自己的難處，或者我們與組員分享，大家一起鼓勵與支持組員。最后，我們在心愿便利貼上，寫下我們此時此刻最想說的一句話，表達我們的希望與愿景。

3 效果評估

每次活動結束后，社工要對該次活動的過程和結果進行評估，為活動方案的改進提供依據。

“對于唇腭裂患者的服務，我們盡量采取小組工作的方法，因為他們的同質性還是比較強的，大家存在共同的問題需要社工的支持與幫助。但是針對個別患者或家屬的特殊情況，我們還是會采用個案工作的方法，深入發掘案主的能力，采用個別化的方式為患者提供滿意的服務，紓解內心的壓力與悲傷。”

——社工MJ

“通過參與這三次的服務活動，作為社工，我收獲了很多，但是我也發現自身還是存在諸多問題。由于每次的服務對象的變化，需要做全方位的準備，每次小組活動的開始還是有些緊張，內心不知道患者的想法或者是否認同自己的服務理念，自己每次都要考慮到方方面面，希望我們每次的服務能夠真正給患者帶來一絲的寬慰。”

——社工DX

4 總結與反思

在服務中，社工根據服務對象的不同，采取了各種不同的游戲方案，按照互動游戲—分享游戲—分享心路歷程的環節，讓服務對象在活動中釋放自己的眼里，起到了很好的情緒宣泄作用。讓案主分享自己在面對疾病以及患者家屬在多年來面對疾病的困擾的時候，是如何堅強的面對，通過彼此的分享來增強戰勝疾病的信心。通過活動，使患者和家屬增強了信心，看到社會對他們的支持和關愛，我們發掘到患者及家屬的堅強，他們能夠勇敢的面對疾病的勇氣。S

［1］姜萍.兒童唇腭裂序列治療手冊[M].北京：人民衛生出版社,2009,01.

［2］李小紅.兒童行為醫學[M].北京：軍事醫學科學出版社,2003.

［3］王鎧.唇腭裂患兒父母心理健康狀況對照研究[J].口腔頜面外科雜志,2005.

［4］石冰,鄭謙.開展唇腭裂患者心理干預的必要性和途[J].華西口腔醫學雜志,2010.

注釋：

①“天使之吻”社會心理支持服務項目是沈陽師范大學與中國醫科大學附屬口腔醫院合作推行的試點服務項目，為唇腭裂患者及其家屬提供的心理支持服務，為使其患者能夠身、心、社全面恢復健康狀態。