女性乳腺癌患者配偶心理體驗的質性研究

鄧燕萍 劉雅清 吳美華

乳腺癌是威脅女性健康的常見腫瘤之一，癌癥的確診和治療不僅給患者帶來很多痛苦，也給整個家庭，尤其是通常作為患者身心照顧者的配偶帶來巨大的壓力［1］。家庭是提供社會支持的主要來源，特別是配偶對患者的康復有著重要的影響。本研究運用質性研究的方法描述乳腺癌患者配偶在陪伴過程中的真實心理體驗，旨在更好地發(fā)揮配偶的功能作用，為促進乳腺癌患者的康復實施針對性的護理措施提供依據(jù)。現(xiàn)總結報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2012年1～7月，本研究采用立意抽樣的方法，訪談了來自福州市某三級甲等專科醫(yī)院乳腺外科9例確診為乳腺癌患者的配偶9例。納入標準:(1)實施乳腺癌綜合治療期間的乳腺癌患者配偶。(2)年齡≤60歲。(3)有較好的語言表達能力。(4)自愿參與配合本次研究。排除標準:(1)伴有其他嚴重急慢性疾患。(2)既往有精神疾病史及精神疾病陽性家族史者。(3)有嚴重視聽障礙或語言表達障礙可能影響對問題的正確理解和回答者。研究樣本量的確定標準為受訪者的資料重復出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和［2］，9例患者的基本情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 采用現(xiàn)象學質性研究方法［3］，研究乳腺癌患者配偶在乳腺癌患者治療期間的真實感受及體驗。

1.2.2 研究工具 采用半結構式訪談提綱，共擬定五個開放式問題，(1)當你的妻子被診斷為乳腺癌時，您的感受?(2)當你妻子因為治療不得不切除一側乳房時，您的處理方式?(3)目前您的主要顧慮有哪些?(4)對您生活產生怎樣的影響?(5)患者的情緒波動對您產生怎樣的影響?

表1 9例配偶的基本情況

1.2.3 資料收集方法 本研究采用半定式個人深度訪談法［3］，即事先設計好關鍵的核心問題，以開放式提問方式，不分先后順序，由經過專業(yè)培訓的訪談人員進行自由訪談，以收集盡可能多的信息。

1.2.4 知情同意原則 訪談在受訪者自愿的前提下開始，嚴格遵守倫理道德。訪談前向受訪者解釋保密原則，本次研究的目的、意義，同時簽署知情同意書、并對談話內容記錄、同步錄音，每位受訪者訪談45 min左右，視情況隨時調整。

1.2.5 資料分析方法 資料分析利用了Colaizzi分析法。反復聆聽錄音，將錄音資料整理成文本，并參照現(xiàn)場記錄的筆記，對資料采用反復閱讀、分析、反思、編碼、分類，形成主題。

2 結果

2.1 主題1 出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒

本研究中受訪者均表示承受著巨大的精神壓力。首先配偶不僅要照顧患者生活起居，而且需要向患者提供情感支持，期間需過濾負面信息來保護患者;其次乳腺癌患者由于手術方式導致形體外觀改變，治療的毒副反應，導致面部色素沉著、頭發(fā)脫落而導致情緒不穩(wěn)定;最后在陪同期間與患者反復辦理出入院，反復接受各項治療，以及同病房病友的病情變化，對患者病情和預后的擔憂，產生危機感和無助感，從而使配偶在短期內出現(xiàn)焦慮、抑郁、悲觀、失望、不知所措等負性情緒。N5:“妻子的病情，令我十分焦慮，心情很郁悶，沒有傾訴對象。”N8:“看到妻子化療后不斷的惡心、嘔吐，看到她稀疏的頭發(fā)，不知如何應對。”

2.2 主題2 疾病治療信息的缺乏

妻子確診為乳腺癌后，配偶希望獲取更多疾病信息及治療措施，成為妻子軀體和精神上的支持者。N3:“與醫(yī)務人員溝通存在一定的障礙，如專業(yè)術語;醫(yī)務人員工作繁重，導致溝通時間有限等。”N5:“希望醫(yī)務人員講授更多的乳腺癌相關信息。”N9:“目前希望通過網絡、電視、書本等途徑獲取乳腺癌相關信息，以便更好地幫助妻子渡過難關。”

2.3 主題3 工作與家庭的沖突

配偶必須進行家庭角色的轉換，從被照顧者轉換成照顧者，尤其對不曾擔任過家庭照顧者角色的男性來說，將承受心理及體力上的巨大壓力。N8:“確診乳腺癌對家庭是巨大的打擊。”N1:“被照顧者轉換成照顧者角色，不知如何應對”，配偶在承擔家庭照顧角色外，同時還需要減少社會活動和工作量來陪伴患者治療，減少經濟支出，同時承受來自家庭、職場以及經濟等方面多重壓力，感到十分的疲勞。”N9:“陪伴患者的過程中不僅完成工作，而且需要照顧家庭及其成員，精力有限。”

2.4 主題4 性生活不和諧

大部分配偶對性生活認知上存在誤區(qū)，均認為妻子身患乳腺癌，在治療期間要求其行使妻子的義務，會受到他人的指責;認為性生活對病情不利，從而盡量控制自己，性生活明顯減少;面臨妻子乳房切除手術后身體外觀的改變，對性的吸引力下降，性行為減少;夫妻間缺乏關于性生活話題的討論。N2:“確診乳腺癌近半年時間，夫妻生活一直不理想。”N4:“不能正視妻子的胸部。”N9:“目前關鍵就是治療。”

2.5 主題5 對生活的前景和期望值降低

9例受訪者均認為妻子的患病給家庭帶來了沉重的經濟負擔和心理負擔。同時由于手術導致女性特征的缺失;治療的反復與毒副作用，以及未來疾病是否復發(fā)不可預知，均使受訪者及患者對生活的前景和期望值降低。N7:“最擔心復發(fā)。”N3:“如何預防復發(fā)。”

3 討論

3.1 關注男性配偶在陪伴治療過程中出現(xiàn)的負性情緒 為乳腺癌患者及其配偶搭建溝通平臺，每周1次的乳腺癌團體心理活動，鼓勵他們以積極的心態(tài)參與照顧患者;建議合理安排生活節(jié)律，適應陪伴的角色;通過團體中男性配偶之間的經驗分享，從他人身上學到應對策略，并應用到自己的生活情境中;通過團體活動中設置自我暴露等環(huán)節(jié)，讓配偶情緒得以宣泄;通過情緒管理主題沙龍，讓配偶審視自身的情緒，掌握調節(jié)情緒的技巧;協(xié)助配偶發(fā)現(xiàn)并利用其有效的社會支持資源，鼓勵其保持與家人的積極溝通，同時引導患者關愛男性配偶，重視、理解他們的主觀感受，鼓勵夫妻之間的情感交流，從而提高配偶心理適應能力。

3.2 多途徑提供乳腺癌相關綜合治療信息 本研究發(fā)現(xiàn)，缺乏相關治療信息而引起的不安全感是男性配偶面臨的主要問題之一。依據(jù)患者的治療階段，通過口頭宣教、分發(fā)健康小處方及播放健康教育視頻等途徑向配偶傳播治療與康復知識;通過定期舉辦乳腺癌相關知識講座，及時解答和反饋配偶的疑難問題。宣教過程中注重改善認知、情緒，重塑行為，引導配偶對乳腺癌的認知和接納，對照顧角色的接納，促使其治療過程中對患者的照顧有更多的關愛和理解，進而更深層次的指導男性配偶體會妻子身患乳腺癌后的生理困擾，使其對手術后妻子身體外觀的改變，從心理上逐漸接納，促進男性配偶對妻子的理解和支持。

3.3 構建和諧性生活，提升期望值 乳腺癌的診斷與治療對夫妻關系是一個壓力源。醫(yī)務人員應結合患者及其配偶的文化背景開展健康教育，通過乳腺癌團體心理活動中“乳腺癌綜合治療”，“乳腺癌綜合治療毒副反應”等專題講座，讓患者及配偶對綜合治療及其毒副反應等有更進一步的了解，提升其對生活期望值;通過活動中設置“兩性”，“夢想”等主題，引導他們對患病期間性生活的認知，提供相關的健康咨詢及性生活指導，給予合理、科學的性生活指導，逐步將性關系問題明朗化，促進夫妻之間相互溝通與互動，增強相互理解與支持，來維護家庭和婚姻美滿。

4 小結

有研究表明［4］，婚姻質量和疾病的療效呈正相關，擁有良好婚姻質量的乳腺癌患者，常常會得到較為滿意的治療結果，通過9例乳腺患者的男性配偶深入訪談，挖掘出其真實感受和體驗。配偶作為最重要的社會支持系統(tǒng)之一，醫(yī)務人員在關注患者的同時不能忽略配偶的身心健康，其在患者治療與康復中起著至關重要的作用，應幫助乳腺癌配偶建立積極的應對方式，要對患者和配偶同時進行心理調適，促進夫妻交流，積極尋找夫妻生活之間存在的問題，對夫妻雙方進行科學的性健康教育，為乳腺癌患者和配偶提供康復交流平臺，更加有效地調動患者和配偶的正性情緒，提高夫妻雙方的生活質量及婚姻質量。

［1］ 邾 萍，付菊芳，王 雁，等.乳腺癌患者配偶的生活質量及其影響因素［J］.解放軍護理雜志，2013.30(3):1 －5.

［2］ 邾 萍，付菊芳，郭絲錦，等.乳腺癌患者男性照顧者照顧體驗的質性研究［J］.解放軍護理雜志，2012，29(8A):9 －12.

［3］ 仇曉霞.乳腺癌患者根治術后婚姻情感體驗的質性研究［J］.上海護理，2009，9(5):20－23.

［4］ 仇曉霞，郭 艷，鐘衛(wèi)菲，等.乳腺癌患者根治術患者婚姻質量的調查研究［J］.上海護理，2010，3(10):35－38.