艾滋病病人的秘密花園

黃昉苨

怎么讓人接受“得了艾滋病”

這一現(xiàn)實(shí)

北京佑安醫(yī)院感染一科教學(xué)護(hù)士長(zhǎng)福燕圓圓臉，很愛(ài)笑，說(shuō)話和緩淡定，透著股對(duì)誰(shuí)都親切的勁兒。17年前，她被調(diào)進(jìn)了佑安醫(yī)院的感染科，那兒其實(shí)就是專收治艾滋病病人的病房。那時(shí)候領(lǐng)導(dǎo)說(shuō)，不用幾年就能輪崗離開?？墒?，這么多年過(guò)去，福燕一直穩(wěn)穩(wěn)地待在這里。

她挺喜歡自己的這份工作：“至少我遇到的這些感染者，他們需要有人用這種方式去幫助他們?！?/p>

好多年里，她和一個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)都在琢磨怎么讓人接受“得了艾滋病”這一現(xiàn)實(shí)，并自己決定是否開始吃藥。

看上去，這忙并不好幫。

“我被告知的那天是星期五，接著就在家打了兩天兩夜的游戲，不知道餓，也不知道困，對(duì)周圍什么事都麻木，就覺(jué)得一切都完了。”費(fèi)杰40多歲，看起來(lái)身體健壯，有著古銅膚色的他愛(ài)好：戶外運(yùn)動(dòng)?；貞浧鹜拢粺o(wú)辛酸地咧了下嘴：“游戲升級(jí)倒是挺快?！?/p>

比他略長(zhǎng)幾歲，斯文白凈的感染者方禮，那時(shí)候看不得電視節(jié)目里某個(gè)劉翔代言的營(yíng)養(yǎng)品廣告。每次不等“有健康，才有未來(lái)”的那句廣告語(yǔ)說(shuō)出口，他一定抓過(guò)遙控器，狠狠地把電視畫面給掐滅。

事實(shí)上，在當(dāng)前的醫(yī)療條件下，艾滋病已經(jīng)是一種可通過(guò)藥物控制的慢性病，感染HIV并不一定致命。通過(guò)混合數(shù)種抗病毒藥物的“雞尾酒療法”，感染者們體內(nèi)病毒能夠長(zhǎng)期被抑制在一種不可檢測(cè)的水平。如果不發(fā)病，感染者們完全可以照常過(guò)自己的日子。在感染科工作這么多年，福燕見多了“一直都生活得很好”的艾滋病病毒感染者：“他們可以結(jié)婚，通過(guò)醫(yī)學(xué)手段干預(yù)后，也可以擁有健康的后代?！?/p>

不過(guò)，與鄧儀一樣，大多數(shù)人在聽到感染的消息之后，首先想到了死亡。

“所有生的勇氣在那一剎那全部消亡，死的氣息壓得我無(wú)法呼吸?！彼髞?lái)在一篇文章里寫道，

“那是用‘絕望都不足以形容的一種感覺(jué)。”

至于眼前的護(hù)士長(zhǎng)還在說(shuō)什么，他已經(jīng)聽不懂了。

就為著這一點(diǎn)，每次對(duì)感染者告知了病情之后，福燕都會(huì)再多問(wèn)上一句：“我今天講了幾個(gè)問(wèn)題，你能把最重要的問(wèn)題跟我說(shuō)說(shuō)嗎？”

她最怕對(duì)方口上一味說(shuō)著“嗯”“啊”，眼神卻不跟人接觸，表情都是凍住的。

不僅患者嚇成這樣，福燕剛來(lái)感染科的時(shí)候，很多護(hù)士都不愿來(lái)這兒工作。從專業(yè)知識(shí)上，她們很清楚日常接觸不會(huì)傳染艾滋病病毒，可是往往架不住家里的激烈反對(duì)。

“人都會(huì)受周圍環(huán)境的影響”，福燕心里明白，當(dāng)周圍人都在害怕的時(shí)候，太特立獨(dú)行也不容易。

但她還是在感染科待了下來(lái)?！拔矣X(jué)得我能決定自己的事兒。”她帶著點(diǎn)倔強(qiáng)的表情微笑說(shuō)。

常來(lái)感染科轉(zhuǎn)悠的感染者，都知道1990年國(guó)內(nèi)發(fā)現(xiàn)的第一例中國(guó)籍艾滋病病人的遭遇。

“他當(dāng)時(shí)就是被送到佑安醫(yī)院來(lái)的?！辟M(fèi)杰知道那個(gè)人當(dāng)時(shí)所住的病房：從感染一科的后門出去，遇上太平間后往右轉(zhuǎn)，有個(gè)醫(yī)療垃圾回收站，旁邊一個(gè)小門往里拐，路盡頭有個(gè)公共廁所——“就在這個(gè)角落里，收拾出了兩間房，外邊鎖上門。這就是最早的感染科了?！?/p>

“那時(shí)候國(guó)內(nèi)不了解這病，醫(yī)生都不知道怎么治，大家光是害怕。那人死了以后，醫(yī)院在這塊空地上架起一火堆，把那屋里的椅子床單什么放這兒聚起來(lái)，全燒了?！?/p>

正說(shuō)著，他瞄了一眼太平間的大門：“就待在太平間旁邊，每天都聽著形形色色的家屬在這里嚎啕大哭，他最后的日子，心理壓力一定特別大?！闭媪w慕他們的患者有一個(gè)可以哭的地方

2007年冬天，鄧儀在福燕的辦公室里被告知感染艾滋病病毒的消息。雖然之前護(hù)士長(zhǎng)“已經(jīng)鋪墊了很多話”，他還是覺(jué)得“眼前一片黑”。這時(shí)，有句話讓他振奮了精神：“你看，你雖然很不幸運(yùn)地感染了艾滋病，但幸運(yùn)的是你提前發(fā)現(xiàn)了。只要積極配合醫(yī)生、按時(shí)檢測(cè)治療，是不影響你正常生活的。”

隨后護(hù)士長(zhǎng)問(wèn)他：想不想見見和他有相同經(jīng)歷的人？有些人發(fā)現(xiàn)感染好幾年了，想不想看看他們是怎么生活的？

鄧儀幾乎是迫不及待地答應(yīng)了。

他就這樣被福燕帶到了剛剛創(chuàng)立的“恬園工作室”。

如今在“恬園”，鄧儀被其他志愿者們喚為“老火”。工作室里收集著3000多個(gè)感染者的檔案，他們中許多人都有相似的經(jīng)歷：接到要求復(fù)查的電話，在福燕護(hù)士長(zhǎng)的辦公室中獲知陽(yáng)性與否的結(jié)果，最終來(lái)到病區(qū)旁的這間小屋里度過(guò)被告知得病后最無(wú)助的階段。

那年頭，即便是沒(méi)有發(fā)病的感染者來(lái)到醫(yī)院，也往往帶著墨鏡和口罩，躲躲閃閃。

每天上午這里都很熱鬧。就算在那里時(shí)間不長(zhǎng)，也很容易分辨出來(lái)：那些神色遲滯、說(shuō)話瞌磕絆絆的，往往是剛知道消息的人。

“我真的就出去玩了一次，一次就中彩了。”有人悔不當(dāng)初。

也有人關(guān)心細(xì)節(jié)：“單位能從醫(yī)?？闯鑫业昧耸裁床幔俊薄叭绻饝?yīng)吃藥，是不是每個(gè)月都得來(lái)你們這兒？”

得到答案后，這人低下頭去，沉沉地嘆一口氣，又是沉默良久。

還有感染者剛得知結(jié)果，氣沖沖地殺到恬園，“你們干嗎要給我檢測(cè)出來(lái)？！”

2004年的“世界艾滋病日”之前，正在佑安醫(yī)院住院的艾滋病病人老紀(jì)與小衛(wèi)遇上了來(lái)視察的胡錦濤總書記，還跟他握了手。當(dāng)晚新聞播出的時(shí)候，他倆的臉沒(méi)有做遮蔽處理。兩人艾滋病病人的身份徹底暴露，生活瞬間就炸了鍋，全家人都被當(dāng)成傳染病源頭一樣，讓村里人人避之不及。

如今在恬園，這些感染者們依舊在能夠表露身份的空間中小心翼翼地保護(hù)著自己。很多人在這里聊得春風(fēng)滿面喜笑顏開，但閉口不談自己的過(guò)去或是在外界的職業(yè)。

就在方禮發(fā)表這番意見的時(shí)候，福燕在自己的辦公室里見到了前來(lái)復(fù)查的感染者秀娟。這天是秀娟老公的“頭七”，也是她開始雞尾酒療法的第15天。

秀娟從不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科來(lái)的時(shí)候，已經(jīng)病得不省人事了。護(hù)士長(zhǎng)告訴秀娟：你也得查查HIV。endprint

還沒(méi)從上一個(gè)打擊中緩過(guò)來(lái)，她又被告知，自己免疫力也低得快到發(fā)病的臨界值了。于是立刻開始吃藥。

這天到感染科，這位還在被藥物副作用折磨的婦女，專程來(lái)感謝福燕護(hù)士長(zhǎng)的幫助?？烧f(shuō)著說(shuō)著，她又哭了：“他能在哪里得這個(gè)?。课覀z當(dāng)初是一塊兒去廣東打工的——要不是夫妻感情真的好，也不會(huì)跟著他去打上呀?！?/p>

等知道是艾滋病，丈夫已經(jīng)回答不了她的疑問(wèn)了。因?yàn)閲?yán)重的藥物副作用，秀娟還曾在陪床時(shí)暈倒在丈丈的病床前。可是，恨他嗎？“他都已經(jīng)病成那樣了，家里還有婆婆和兒子要照顧，恨都沒(méi)有力氣。日子總還得過(guò)下去吧?！?/p>

“這對(duì)她來(lái)說(shuō)，就完全是一個(gè)從天上砸下來(lái)的事兒?！闭f(shuō)著這事，福燕看上去充滿了對(duì)人生際遇的困惑。

“每天我們和大家一樣去商場(chǎng)購(gòu)物，去菜場(chǎng)買菜，去體育館游泳。這個(gè)群體就生活在人群中，過(guò)著很平常的生活。你們沒(méi)法假裝我們不存在，歧視只會(huì)讓我們把自己都藏起來(lái)。”說(shuō)到激動(dòng)處，方禮提高了嗓門。

他還記得2007年，恬園工作室剛剛建起來(lái)那會(huì)兒，他們這些志愿者走進(jìn)酒吧、浴場(chǎng)等公共場(chǎng)所，勸有過(guò)高危性行為的人來(lái)醫(yī)院篩查。

“最開始來(lái)的那批人，都寫假名，取什么名兒的都有，每天整理資料，都是一堆‘太陽(yáng)、‘星星、月亮這樣的名字?！?/p>

常來(lái)恬園拿藥的患者還包括一個(gè)看上去傻乎乎的流浪漢。他左臂紋一青龍，右臂紋一白虎，身上的T恤印著一哆啦A夢(mèng)。這是疾控中心在公園里發(fā)現(xiàn)的感染者，平時(shí)靠撿飲料瓶為生。不過(guò)，就連他也知道，要把藥瓶上的標(biāo)簽都撕了再帶回家，

“不然……就會(huì)……被……我家……老頭子……發(fā)現(xiàn)的！”

我們無(wú)法背著你走過(guò)沙漠，

但會(huì)一直扶著你，看你走下去

現(xiàn)在的恬園工作室，共有像鄧儀、費(fèi)杰這樣的業(yè)余或全職志愿者300多人，其中有學(xué)生，有慕名而來(lái)的善心人士，更多的，是像他們一樣希望把勇氣傳遞給后來(lái)人的艾滋病病毒感染者。

費(fèi)杰是在參與艾滋病病毒感染者聚會(huì)的時(shí)候第一次嘗試為新感染者提供咨詢的。

費(fèi)杰知道這份工作有多重要。他曾遇到過(guò)一個(gè)外地的感染者，在當(dāng)?shù)丶部刂行牡弥岁?yáng)性結(jié)果，但沒(méi)人跟他多解釋什么。這位商人看了化驗(yàn)單，小心翼翼地問(wèn)工作人員：“我還能活滿一年不？”

“不知道?！?/p>

“半年呢？”

“不知道。”

“3個(gè)月總能活滿吧？”

“……”

這人一想，壞了，3個(gè)月壽命都沒(méi)了。于是他放下生意，盡情吃喝，時(shí)不時(shí)出國(guó)旅游觀光。一年過(guò)去，眼看積蓄快花光了，他覺(jué)得不對(duì)頭：“怎么一點(diǎn)要死的跡象都沒(méi)有呀？”

后來(lái)費(fèi)杰就在恬園見到了他，這人還在那兒抱怨老家的疾控中心呢：“這不是坑人嘛！”

2007年，恬園創(chuàng)辦之初，他與方禮就來(lái)這里給護(hù)士長(zhǎng)“幫忙”。幫著幫著，他從業(yè)余兼職做到了全職，成為這間工作室的負(fù)責(zé)人。

時(shí)間長(zhǎng)了，志愿者們總結(jié)出一些規(guī)律，大多數(shù)走進(jìn)恬園的人，最關(guān)心兩件事兒：親人會(huì)不會(huì)有事？我還能活多久？

兩者的答案都還算樂(lè)觀：一般的日常生活接觸，不會(huì)傳染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制，“根據(jù)醫(yī)學(xué)家做的模型，也就比一般人少活十幾年吧”。

費(fèi)杰記得有個(gè)感染者，是“富二代”，從前過(guò)著花天酒地的生活，得了病，反倒結(jié)了婚，安安穩(wěn)穩(wěn)地過(guò)起了小日子。

他的妻子是在初中就認(rèn)識(shí)的發(fā)小，在得知他感染的消息之后站了出來(lái)：“從前你是看不見我的，可是現(xiàn)在我不想離開你了?！?/p>

后來(lái)，恬園的志愿者們看到了他送回來(lái)的照片：老婆生了個(gè)胖乎乎的小子。

“自己的生活只能靠自己去爭(zhēng)取。”看了許多感染者的遭遇之后，費(fèi)杰得出了這樣的結(jié)論，“前兩天講座上醫(yī)生的話說(shuō)得是真好：我們無(wú)法背著你走過(guò)沙漠，但會(huì)一直扶著你，看你走下去?！眅ndprint