家庭中心式護理對癲癇兒童家長心理狀況的影響

陳名　楊萍　楊晶晶　李慧

[摘要] 目的 探討家庭中心式護理對癲癇兒童家長心理狀況的影響。 方法 將62例癲癇患兒家長隨機分為對照組與實驗組，每組各31例。對照組予以普通護理干預，實驗組予以家庭中心式護理干預。采用中文版Zung焦慮自評量表（SAS）及抑郁自評量表（SDS）分別于干預前、干預2個月評定兩組家長的焦慮、抑郁情況。 結果 兩組的焦慮、抑郁評分均高于全國常模（P<0.01）；干預前，兩組的SAS及SDS評分比較，差異無統計學意義（P>0.05）；干預2個月，SAS、SDS評分比較，差異有統計學意義（P<0.01）。 結論 家庭中心式護理能夠顯著改善患兒家長的焦慮、抑郁情緒。

[關鍵詞] 癲癇；癲癇兒童家長；家庭中心式護理；焦慮自評量表；抑郁自評量表

[中圖分類號] R742.1 [文獻標識碼] B [文章編號] 1674-4721（2014）01（a）-0153-03

癲癇是一種由腦部神經元高度同步化且常具有自限性的異常放電所導致的綜合征。據統計[1]，國內0～14歲兒童癲癇的發病率為151/10萬，患病率為3.45‰。有研究顯示，癲癇患兒家長的抑郁、焦慮等不良情緒顯著高于無癲癇兒童的家庭[2]。癲癇兒童家長生活質量與癲癇兒童的心理及社會功能的康復息息相關，因此，關注癲癇兒童家長的生活質量，有利于促進癲癇兒童的心理、社會行為等康復。家庭中心式護理模式是通過幫助癲癇患兒家長認識癲癇的基本疾病知識，進行癲癇相關護理培訓及心理疏導等，教育和引導患兒家長積極參與到患兒的治療中，為患兒提供適當的家庭護理和心理支持。本研究對癲癇兒童家長進行家庭中心式護理干預，與進行普通護理模式的家長進行比較，來探討家庭中心式護理是否能減輕患兒家長的焦慮、抑郁情緒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2011年7月～2012年5月就診于本院住院的癲癇兒童家長62例和癲癇患兒62例。每例患兒由1名家長參與調查。納入標準：①癲癇兒童未進行過癲癇手術治療；②癲癇兒童家長有一定的閱讀能力，且IQ>70；③癲癇兒童父母無神經系統疾病或精神科疾病等慢性病；④調查期間家庭無重大負性事件發生；⑤簽署知情同意書。隨機分成對照組31例，實驗組31例。對照組：男17例，女14例，年齡24～45歲，平均（35.6±7.8）歲；實驗組：男18例，女13例，年齡25～43歲，平均（33.5±8.6）歲。兩組的性別、年齡等一般資料比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。

患兒實驗組31例，男15例，女16例，平均年齡為（7.69±2.58）歲；對照組31例，男17例，女14例，平均年齡為（8.16±3.17）歲。實驗組全面性癲癇3例，部分性癲癇28例；對照組全面性癲癇2例，部分性癲癇29例。兩組的性別、年齡等一般資料比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。所有研究對象期間均不服用任何精神藥物。本研究獲得湖南省腦科醫院醫學倫理會批準，所有參加者均簽署書面知情同意書。

1.2 方法

對照組采用普通護理模式，即接受常規健康教育，時間為2011年7月～2011年11月，其護理干預的具體內容：由主管護理人員制訂適合患者病情及家庭的護理方案及健康教育計劃，密切觀察患兒的病情變化，積極預防癲癇發作；常規進行健康教育，每個患者入院宣教時間≥30 min。

實驗組接受家庭中心式護理模式，時間為2011年12月～2012年5月，具體內容包括以下幾個方面。

構建家庭式病區環境：孩子住院期間均有父母陪同，經科室同意，將癲癇患兒病房的布局改成家庭式，可容一個家庭同住一室。內設廁所、病房為一單元；改善住院環境，經科室同意，在病區辟出專門病房作為娛樂室，安排象棋、撲克、跳舞等群體活動，以使患者及家長得到適當的娛樂。

對癲癇兒童家長進行癲癇知識培訓：每周組織實驗組受試者統一觀看癲癇知識視頻。根據《臨床診療指南-癲癇病分冊》[3]《嬰兒、兒童、青春期癲癇綜合征》[4]制作成癲癇疾病宣傳視頻，視頻內容包括：癲癇的病因、分型及表現、治療，抗癲癇用藥。視頻觀看前1周對研究人員進行癲癇知識培訓，在病區娛樂室組織癲癇兒童家長進行觀看，觀看現場有研究人員進行指導和答疑。

家長參與患兒的技術性護理：每周進行1次癲癇發作時護理教育，持續2個月。在娛樂室擺放模擬人，每周由研究人員組織癲癇兒童家長觀看癲癇發作時的急救措施，即當癲癇發作時，立即讓患者就地平臥，頭偏向一側，解開衣領、衣扣，取下假牙，及時使用牙墊或壓舌板，以防咬傷舌及頰部。對抽搐肢體不可用暴力按壓，以免骨折、脫臼等。保持呼吸道通暢，及時通知醫生。服藥指導：嚴格按醫囑服藥，不能擅自換藥、增藥、減藥、停藥等，定期檢測血藥濃度及相關化驗檢查，以免出現白細胞下降、肝腎功能損害。

構建家庭互助支持系統：每周進行1次家長經驗交流活動，持續2個月。由護士在病區內每星期選擇6～7對家庭進行交流活動，互相介紹其照護經歷和體驗，包括癲癇患兒患病的治療經歷，發病時處理，育兒經驗以及關注在患兒住院過程中的感受、情緒變化等。然后由研究組人員進行總結發言，對有問題的父母及時進行指導，對成功父母進行獎勵。期間對患兒病情有疑問的家長可以向研究組人員咨詢。

鞏固治療期的評價：鞏固治療期，對癲癇兒童家長言語、行為、情緒進行評價，每周由管理人員和患兒家長進行溝通，及時糾正患兒家長對癲癇的錯誤認知，并對調整較好的家長采取激勵、獎勵等手段給予正性強化。

1.3 測評方法

采用上海神康科技有限公司的心理量表測評軟件在干預前、干預2個月時對兩組進行測評，受檢者在專業心理測試人員的指導下獨立完成。測評包括以下2個方面。①SAS量表：該量表包括20個題目（1、2、3、4級評分），將20個項目評分進行相加，得到總粗分，再換算成標準分，標準分≥50分表明有焦慮情緒；②SDS量表：該量表包括20個題目（1、2、3、4級評分），將20個項目評分進行相加，得到總粗分，將總粗分換算成標準分，標準分≥53分表明有抑郁情緒。endprint

1.4 統計學方法

數據采用SPSS 17.0統計軟件進行分析，計量資料采用t檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

癲癇兒童家長（對照組、實驗組）SAS、SDS評分與全國常模[5]比較，差異有統計學意義（P<0.01）；干預2個月后，實驗組SAS、SDS評分與對照組比較，差異有統計學意義（P<0.01）（表1）。

干預前，兩組與全國常模比較，*P<0.01；與對照組比較，﹟P<0.01

3 討論

研究表明，癲癇患兒的家長焦慮、抑郁和其他負性情緒明顯高于正常兒童的家長[6]，原因可能有：①癲癇患兒出現的身體癥狀，如抽搐、癱瘓、意識障礙等及對發作的擔心會導致患兒出現焦慮、抑郁狀態[7]，也會成為患兒家長的強大應激源，使家長處于緊張、焦慮、抑郁狀態。家長經常擔心患兒會在發作中突然死亡，擔心發作和抗癲癇藥會導致患兒智力變差等，因此，過分保護、過分擔心在家長中廣泛存在[8]。②癲癇也就是通常所說的“羊癇風”，病發時，患者突然昏倒、不省人事、肢體抽搐、口吐白沫。患者發病時的恐怖景象讓公眾對癲癇的認識是有誤區的，甚至有人認為是鬼魂附體，故許多家長認為癲癇是一種難以啟齒的疾病[9]，家長極力隱瞞，試圖保護子女不受到歧視或羞愧。這樣的情緒使其精神壓力非常大，負性情緒顯著上升。③患兒家長缺乏正確的癲癇家庭護理和急救等相關知識[10]，患兒需要時不能及時實施救護，因而不能很好地監護患兒而自責。有報道癲癇兒童家長的焦慮等不良情緒顯著高于無癲癇兒童的家庭[11]。本研究結果也顯示，癲癇兒童家長的焦慮、抑郁情緒明顯，與全國常模比較，差異有統計學意義。

研究發現，以家庭為中心的護理強調人是生理、心理和社會的綜合體[12]。以家庭為中心的護理理念包括8個核心概念：尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權及力量，都是在護理和健康教育過程中不可缺少的要素，其護理和教育內容、目標、學習方式均為護士、患兒及家長共同選擇，護理和教育是在融洽護患關系，建立信任感的基礎上開展的[13]，與以往的護理模式相比，家庭中心式護理強調對患兒的照顧及家長的共同參與，有利于家長和患兒的心理健康。本研究通過構建家庭互助支持系統，每周進行1次家庭交流活動，讓各自的家庭介紹其照護經歷和體驗，再由研究人員對錯誤方法進行糾正，對正確方法進行鼓勵，可幫助父母建立自信心，降低無助感及無奈感，從而減輕其抑郁、焦慮的情緒。并讓家長親自參與患兒的護理，癲癇發作時急救措施，抗癲癇藥注意事項，使父母增加對患兒患病這一事件的應對能力。本研究結果證實了實施家庭式中心護理實驗組干預2個月后，其SAS、SDS評分低于對照組，說明家庭中心式護理模式可顯著降低癲癇兒童家長的抑郁、焦慮評分。

以家庭為中心的護理模式的開展有利于患兒家庭維持良好的心身狀況和患兒心身健康，這可能是今后護理模式改變的一個突破點，需要進一步深入研究。

[參考文獻]

[1] 宋秀峰，李軍.癲癇兒童家長對癲癇相關知識的認知度及其影響因素分析[J].中國實用護理雜志，2011，27 （10）：61-64.

[2] 李勇，季成葉，秦炯.癲癇患兒父母抑郁情緒及影響因素分析[J].中國公共衛生，2007，23（2）：134-135.

[3] 中國醫學會.臨床診療指南：癲癇病分冊[M].北京：人民衛生出版社，2007.

[4] Joseph R，Michelle B，Charlotte D，et al.嬰兒、兒童、青春期癲癇綜合征[M].4版.劉興洲.北京：海洋出版社，2009.

[5] 潘小安，盧次勇，張輝，等.支氣管哮喘患兒父母抑郁與焦慮狀況研究[J].實用醫學雜志，2006，22（11）：1256-1258.

[6] Conant KD，Morgan AK，Muzykewicz D，et al.A karate program for improving self-concept an d quality of life in childhood epilepsy：results of in pilot study[J].Epilepsy Behav，2008，12（1）：61-65.

[7] Yong L，Chengye J，Jiong Q.Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China[J].Acta Neurol Scand，2006，113（3）：167-173.

[8] Williams J，Steel C，Sharp GB，et al.Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy[J].Epilepsy Behav，2003，4（5）：483-486.

[9] 趙東海，黃瑁，王志文，等.癲癇與烙印感（綜述）[J].中國心理雜志衛生，2006，20（12）：825-827.

[10] 王愛霞，王曉花，劉愛華.癲癇患兒家庭慢性悲傷的護理干預[J].護理學雜志，2008，23（17）：65-66.

[11] 崔璀，楊祖瓊，李勝群.對癲癇患兒家長心理狀況的調查和認知干預[J].護理研究，2007，21（11）：2966-2967.

[12] 顧鶯，王君俏，張玉俠.家庭中心式護理對先心病患兒父母圍手術期心理影響[J].上海護理，2008，8（6）：32-33.

[13] 彭愛霞，閻成美，曹惠琴，等.以家庭為中心的護理在腎病綜合征患兒心理健康教育中的應用[J].中華護理雜志，2008，43（9）：819-821.

（收稿日期：2013-09-16 本文編輯：許俊琴）endprint

1.4 統計學方法

數據采用SPSS 17.0統計軟件進行分析，計量資料采用t檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

癲癇兒童家長（對照組、實驗組）SAS、SDS評分與全國常模[5]比較，差異有統計學意義（P<0.01）；干預2個月后，實驗組SAS、SDS評分與對照組比較，差異有統計學意義（P<0.01）（表1）。

干預前，兩組與全國常模比較，*P<0.01；與對照組比較，﹟P<0.01

3 討論

研究表明，癲癇患兒的家長焦慮、抑郁和其他負性情緒明顯高于正常兒童的家長[6]，原因可能有：①癲癇患兒出現的身體癥狀，如抽搐、癱瘓、意識障礙等及對發作的擔心會導致患兒出現焦慮、抑郁狀態[7]，也會成為患兒家長的強大應激源，使家長處于緊張、焦慮、抑郁狀態。家長經常擔心患兒會在發作中突然死亡，擔心發作和抗癲癇藥會導致患兒智力變差等，因此，過分保護、過分擔心在家長中廣泛存在[8]。②癲癇也就是通常所說的“羊癇風”，病發時，患者突然昏倒、不省人事、肢體抽搐、口吐白沫。患者發病時的恐怖景象讓公眾對癲癇的認識是有誤區的，甚至有人認為是鬼魂附體，故許多家長認為癲癇是一種難以啟齒的疾病[9]，家長極力隱瞞，試圖保護子女不受到歧視或羞愧。這樣的情緒使其精神壓力非常大，負性情緒顯著上升。③患兒家長缺乏正確的癲癇家庭護理和急救等相關知識[10]，患兒需要時不能及時實施救護，因而不能很好地監護患兒而自責。有報道癲癇兒童家長的焦慮等不良情緒顯著高于無癲癇兒童的家庭[11]。本研究結果也顯示，癲癇兒童家長的焦慮、抑郁情緒明顯，與全國常模比較，差異有統計學意義。

研究發現，以家庭為中心的護理強調人是生理、心理和社會的綜合體[12]。以家庭為中心的護理理念包括8個核心概念：尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權及力量，都是在護理和健康教育過程中不可缺少的要素，其護理和教育內容、目標、學習方式均為護士、患兒及家長共同選擇，護理和教育是在融洽護患關系，建立信任感的基礎上開展的[13]，與以往的護理模式相比，家庭中心式護理強調對患兒的照顧及家長的共同參與，有利于家長和患兒的心理健康。本研究通過構建家庭互助支持系統，每周進行1次家庭交流活動，讓各自的家庭介紹其照護經歷和體驗，再由研究人員對錯誤方法進行糾正，對正確方法進行鼓勵，可幫助父母建立自信心，降低無助感及無奈感，從而減輕其抑郁、焦慮的情緒。并讓家長親自參與患兒的護理，癲癇發作時急救措施，抗癲癇藥注意事項，使父母增加對患兒患病這一事件的應對能力。本研究結果證實了實施家庭式中心護理實驗組干預2個月后，其SAS、SDS評分低于對照組，說明家庭中心式護理模式可顯著降低癲癇兒童家長的抑郁、焦慮評分。

以家庭為中心的護理模式的開展有利于患兒家庭維持良好的心身狀況和患兒心身健康，這可能是今后護理模式改變的一個突破點，需要進一步深入研究。

[參考文獻]

[1] 宋秀峰，李軍.癲癇兒童家長對癲癇相關知識的認知度及其影響因素分析[J].中國實用護理雜志，2011，27 （10）：61-64.

[2] 李勇，季成葉，秦炯.癲癇患兒父母抑郁情緒及影響因素分析[J].中國公共衛生，2007，23（2）：134-135.

[3] 中國醫學會.臨床診療指南：癲癇病分冊[M].北京：人民衛生出版社，2007.

[4] Joseph R，Michelle B，Charlotte D，et al.嬰兒、兒童、青春期癲癇綜合征[M].4版.劉興洲.北京：海洋出版社，2009.

[5] 潘小安，盧次勇，張輝，等.支氣管哮喘患兒父母抑郁與焦慮狀況研究[J].實用醫學雜志，2006，22（11）：1256-1258.

[6] Conant KD，Morgan AK，Muzykewicz D，et al.A karate program for improving self-concept an d quality of life in childhood epilepsy：results of in pilot study[J].Epilepsy Behav，2008，12（1）：61-65.

[7] Yong L，Chengye J，Jiong Q.Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China[J].Acta Neurol Scand，2006，113（3）：167-173.

[8] Williams J，Steel C，Sharp GB，et al.Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy[J].Epilepsy Behav，2003，4（5）：483-486.

[9] 趙東海，黃瑁，王志文，等.癲癇與烙印感（綜述）[J].中國心理雜志衛生，2006，20（12）：825-827.

[10] 王愛霞，王曉花，劉愛華.癲癇患兒家庭慢性悲傷的護理干預[J].護理學雜志，2008，23（17）：65-66.

[11] 崔璀，楊祖瓊，李勝群.對癲癇患兒家長心理狀況的調查和認知干預[J].護理研究，2007，21（11）：2966-2967.

[12] 顧鶯，王君俏，張玉俠.家庭中心式護理對先心病患兒父母圍手術期心理影響[J].上海護理，2008，8（6）：32-33.

[13] 彭愛霞，閻成美，曹惠琴，等.以家庭為中心的護理在腎病綜合征患兒心理健康教育中的應用[J].中華護理雜志，2008，43（9）：819-821.

（收稿日期：2013-09-16 本文編輯：許俊琴）endprint

1.4 統計學方法

數據采用SPSS 17.0統計軟件進行分析，計量資料采用t檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

癲癇兒童家長（對照組、實驗組）SAS、SDS評分與全國常模[5]比較，差異有統計學意義（P<0.01）；干預2個月后，實驗組SAS、SDS評分與對照組比較，差異有統計學意義（P<0.01）（表1）。

干預前，兩組與全國常模比較，*P<0.01；與對照組比較，﹟P<0.01

3 討論

研究表明，癲癇患兒的家長焦慮、抑郁和其他負性情緒明顯高于正常兒童的家長[6]，原因可能有：①癲癇患兒出現的身體癥狀，如抽搐、癱瘓、意識障礙等及對發作的擔心會導致患兒出現焦慮、抑郁狀態[7]，也會成為患兒家長的強大應激源，使家長處于緊張、焦慮、抑郁狀態。家長經常擔心患兒會在發作中突然死亡，擔心發作和抗癲癇藥會導致患兒智力變差等，因此，過分保護、過分擔心在家長中廣泛存在[8]。②癲癇也就是通常所說的“羊癇風”，病發時，患者突然昏倒、不省人事、肢體抽搐、口吐白沫。患者發病時的恐怖景象讓公眾對癲癇的認識是有誤區的，甚至有人認為是鬼魂附體，故許多家長認為癲癇是一種難以啟齒的疾病[9]，家長極力隱瞞，試圖保護子女不受到歧視或羞愧。這樣的情緒使其精神壓力非常大，負性情緒顯著上升。③患兒家長缺乏正確的癲癇家庭護理和急救等相關知識[10]，患兒需要時不能及時實施救護，因而不能很好地監護患兒而自責。有報道癲癇兒童家長的焦慮等不良情緒顯著高于無癲癇兒童的家庭[11]。本研究結果也顯示，癲癇兒童家長的焦慮、抑郁情緒明顯，與全國常模比較，差異有統計學意義。

研究發現，以家庭為中心的護理強調人是生理、心理和社會的綜合體[12]。以家庭為中心的護理理念包括8個核心概念：尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權及力量，都是在護理和健康教育過程中不可缺少的要素，其護理和教育內容、目標、學習方式均為護士、患兒及家長共同選擇，護理和教育是在融洽護患關系，建立信任感的基礎上開展的[13]，與以往的護理模式相比，家庭中心式護理強調對患兒的照顧及家長的共同參與，有利于家長和患兒的心理健康。本研究通過構建家庭互助支持系統，每周進行1次家庭交流活動，讓各自的家庭介紹其照護經歷和體驗，再由研究人員對錯誤方法進行糾正，對正確方法進行鼓勵，可幫助父母建立自信心，降低無助感及無奈感，從而減輕其抑郁、焦慮的情緒。并讓家長親自參與患兒的護理，癲癇發作時急救措施，抗癲癇藥注意事項，使父母增加對患兒患病這一事件的應對能力。本研究結果證實了實施家庭式中心護理實驗組干預2個月后，其SAS、SDS評分低于對照組，說明家庭中心式護理模式可顯著降低癲癇兒童家長的抑郁、焦慮評分。

以家庭為中心的護理模式的開展有利于患兒家庭維持良好的心身狀況和患兒心身健康，這可能是今后護理模式改變的一個突破點，需要進一步深入研究。

[參考文獻]

[1] 宋秀峰，李軍.癲癇兒童家長對癲癇相關知識的認知度及其影響因素分析[J].中國實用護理雜志，2011，27 （10）：61-64.

[2] 李勇，季成葉，秦炯.癲癇患兒父母抑郁情緒及影響因素分析[J].中國公共衛生，2007，23（2）：134-135.

[3] 中國醫學會.臨床診療指南：癲癇病分冊[M].北京：人民衛生出版社，2007.

[4] Joseph R，Michelle B，Charlotte D，et al.嬰兒、兒童、青春期癲癇綜合征[M].4版.劉興洲.北京：海洋出版社，2009.

[5] 潘小安，盧次勇，張輝，等.支氣管哮喘患兒父母抑郁與焦慮狀況研究[J].實用醫學雜志，2006，22（11）：1256-1258.

[6] Conant KD，Morgan AK，Muzykewicz D，et al.A karate program for improving self-concept an d quality of life in childhood epilepsy：results of in pilot study[J].Epilepsy Behav，2008，12（1）：61-65.

[7] Yong L，Chengye J，Jiong Q.Factors affecting the quality of life in childhood epilepsy in China[J].Acta Neurol Scand，2006，113（3）：167-173.

[8] Williams J，Steel C，Sharp GB，et al.Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy[J].Epilepsy Behav，2003，4（5）：483-486.

[9] 趙東海，黃瑁，王志文，等.癲癇與烙印感（綜述）[J].中國心理雜志衛生，2006，20（12）：825-827.

[10] 王愛霞，王曉花，劉愛華.癲癇患兒家庭慢性悲傷的護理干預[J].護理學雜志，2008，23（17）：65-66.

[11] 崔璀，楊祖瓊，李勝群.對癲癇患兒家長心理狀況的調查和認知干預[J].護理研究，2007，21（11）：2966-2967.

[12] 顧鶯，王君俏，張玉俠.家庭中心式護理對先心病患兒父母圍手術期心理影響[J].上海護理，2008，8（6）：32-33.

[13] 彭愛霞，閻成美，曹惠琴，等.以家庭為中心的護理在腎病綜合征患兒心理健康教育中的應用[J].中華護理雜志，2008，43（9）：819-821.

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