甘肅省麻風畸殘康復工作的現狀與對策

劉 芳 邊 境馮淑梅 馮福勤 李志誠 張宏茂

·經驗交流·

甘肅省麻風畸殘康復工作的現狀與對策

劉 芳 邊 境?馮淑梅 馮福勤 李志誠 張宏茂

麻風患者的發現、治療和康復是目前我國麻風防治工作的核心任務，而對麻風殘疾者的康復工作已逐步成為低流行狀態下麻風防治工作的重點。本文就我省麻風康復工作存在的問題進行簡要分析，并據此提出相應的對策，希望為我省今后麻風康復工作的開展提供相關的指導。

1 現狀

1.1 麻風流行狀況 1949－2012年，全省累計登記麻風患者4883例，分布在74個縣(市、區)，經過幾十年的群防群治，新發患者不斷減少，發現率和發病率顯著下降，絕大部分病人已治愈。截止2012年底全省有現癥病人24例，治愈存活1012名，其中有655名有不同程度眼手足畸殘。1

1.2 麻風殘疾狀況及其特殊性 1012名麻風治愈存活者中，II級畸殘者(WHO制訂的麻風畸殘分級標準)655名，畸殘率由解放初的60%下降至2012年的20%，但近10年的下降幅度不明顯，病程長和年齡大的患者殘疾程度高。與其他疾病引起的殘疾人相比，麻風致殘患者有其特殊性:①麻風殘疾多為老年人，絕大多數是農民，家庭主要勞動力占69%，經濟多較貧困，且文化程度低于小學的76.6%；2②殘疾主要集中在患者的手、足、眼及面部，其發生率分別為42.4%、31.1%、19.0%和13.9%，是造成患者勞動力喪失、導致貧困和遭受歧視的主要原因；3③社會對麻風的歧視依然存在，導致患者一系列心理健康和社會問題。4患者發生自閉和完全自閉的分別為51.1%和39.1%；自殺死亡率為201.2/萬(含治愈者)，其中73.2%的原因是由于遭受家庭和社會歧視；2離婚率為17.16%，且家庭結構異常，空殼家庭及獨居增多；4④麻風殘疾者居住較為分散，幾乎遍及流行區域的所有鄉鎮，單獨對他們進行康復難為社區所接受。

1.3 麻風康復工作現狀 目前我省麻風康復工作仍處于探索和起步階段，理論與技術、力量和裝備、目標與措施等依然十分缺乏。①麻風康復對象:麻風至今仍然缺乏有效的一級預防手段，主要依靠群防群治的二、三級預防方法。目前除24例現癥患者外，還有1012名治愈者(其中600名為殘疾者)，這600名除80名滯留在麻風療養院外，其余均生活在農村邊遠山區(65%有殘疾)。2從康復的整體性、全面性原則出發，這些人群均有進行康復的必要。②麻風康復隊伍與機構配置:目前我省的麻風康復工作仍然依靠各級疾病控制中心防治專業隊伍，每年僅靠有限的防治經費很難維持。社區和專職的康復隊伍和機構由于對麻風缺乏了解，極少參與本項工作。此外還存在皮膚病防治與鄉鎮村的醫生對麻風知識老化，尤其對殘疾和康復的知識還相當缺乏。③麻風康復工作的開展:自1987年提出把康復醫療與抗麻風治療相結合，制訂逐步開展麻風康復工作的計劃，進行技術骨干培訓，開展畸殘調查和登記等工作。④機遇和挑戰:迄今為止全省陸續有71個縣達到“基本消滅”指標，但是基本消滅只是一個階段性目標，只能說明把麻風控制在一個較低的水平，基本解決了群體的傳染，政府可以把麻防工作的重心轉移到促進患者回歸到正常的人群和社會中去的康復工作上。

2 對策

2.1 建立麻風康復工作新模式 ①觀念模式:樹立“以人為本，以麻風患者為中心，以患者的需求為工作目標”的觀念，以科學的認識將麻風納入醫療服務的主流，恢復它普通傳染病的本來面目；②組織管理模式:目前的麻風康復模式也就是麻風防治模式，面對麻風康復患者需求(包括生理、心理、社會和經濟等方面)的廣泛性，必須建立麻風康復工作新模式，即結合其他殘疾人康復工作，利用現有資源，以政府為主導，以街道(鄉鎮)為基地，以居委會(村)為基礎，以衛生、民政、殘聯為支柱，協調教育和財政等部門開展康復工作的“社會化模式”。

2.2 解決目前重點問題 ①調查分類:依照患者的需求確立康復重點。初級衛生保健網絡應對本社區內所有存活及其治愈的患者進行調查分類，了解每類人數，根據他們的實際需求，確立康復及優先項目，制訂社區整體和個體實施計劃。②健康教育和培訓隊伍:開展麻風的健康教育能普及麻風知識，消除社會對其的恐懼和歧視，為患者回歸社會創造良好的環境，通過麻風的一些早期癥狀，及時發現，防止殘疾的發生。③加強殘疾預防和治療:麻風殘疾是導致患者一系列社會問題的根源。在現有的條件下，一是加強健康教育，消除麻風畸殘發生的潛在危險性；二是對現癥患者加強神經炎的早期發現和治療，及時有效的把麻風畸殘扼殺在萌芽狀態；三是對已有殘疾患者開展畸殘“自我防護”教育，使他們正確掌握有關知識和方法防止畸殘的進一步加重。④社會經濟康復:社區應對患者進行職業和技能培訓，在制訂社區經濟發展政策時應考慮包括麻風殘疾患者在內的殘疾人優先權。⑤重視麻風院村的利用:我省仍保留50年代興建的兩個麻風療養院，盡管現在麻風以社會防治為主，但是麻風療養院對部分麻風患者及治愈者，特別是畸殘者的康復仍是需要的。⑥多渠道籌措資金實現全社會共同參與:應積極爭取國內外非政府組織、企業和個人等對麻風康復工作的財物和技術支持，爭取傳媒、教育等部門的參與，加強宣傳，擴大影響，不斷提高麻風康復工作的水平和質量。只有所有麻風患者得到徹底康復，人類完全消滅麻風的理想才能真正得以實現。

1張連華，謝志錚，和雨憩，等.江蘇省28674例麻風的畸殘調查.臨床皮膚科雜志，1998，27(5):3085.

2馮福勤，邵建赟，格鵬飛，等.中文版SF－36量表在甘肅省麻風治愈者生活質量評價中的應用.中國麻風皮膚病雜志，2011，27(9):623－625.

3馮福勤，馮淑梅，李志誠，等.如何幫助麻風病人進行生理心理康復淺談.地方病通報，2010，25(1):64－65.

4孫曉筠，毛志民，劉興柱，等.影響麻風病人病期的因素.中國麻風雜志，1996，12 (4):229.

(收稿:2013－07－17)

甘肅省疾病預防控制中心，蘭州，730020

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